제 11장 건강장애학생을 위한 교육지원모형
Ⅰ. 건강장애학생 교육 지원의 외국 사례 소개 및 교육지원 모형 개발
2005년에 건강장애가 특수교육진흥법의 특수교육대상자로 추가되면서 이들을 위한 교육지원에 대한 관심도 높아지고 있다. 소아암 등과 같은 만성질환을 가지고 학령기 중에 병원에 장기 입원 및 치료과정을 통해 학업상의 어려움을 가지고 있는 아동들이 특수교육진흥법 상의 건강장애에 해당된다고 볼 수 있다. 이들을 위한 교육지원은 크 게 병원에 입원해 있는 기간중의 교육지원과 퇴원했으나 학교로 돌아가기 전에 집에 있는 경우의 교육 지원, 그리고 학교로 복귀한 이후의 교육 지원으로 나누어 생각할 수 있다. 본 고에서는 외국에서 이러한 건강장애학생들을 위한 교육지원을 실시한 사 례를 간단히 살펴보고, 병원학교와 그 이외의 교육지원으로 나누어 교육지원 방법에 대해 살펴보고자 한다.
1. 건강장애학생 교육 지원의 외국 사례
1) Class Act 프로그램
University of South Alabama의 Children and Women's Hospital의 Class Act 프로그램은 학업 지체 예방에 주력하고 있다. 병원학교교사와 원적 학교교사와의 정기 적인 팩스 및 이메일 등을 통해 학생의 현재 상태 및 과제물 등에 대한 연락을 하고, 학생은 주어진 과제를 완성하고 관련된 교육적 활동을 하며, 각 학교에서는 class Act 프로그램에 참여하는 것으로 출석일 수를 인정해준다. 병원에 소속된 child life specialist를 통해 학생들의 자신에 대한 이해와 정서적 안정을 돕는다(Turnbull et al., 2003).
2) Kansas KIDS
병원학교와 학생의 소속학교를 웹사이트로 연결하여 병원에 입원중인 학생들도 자 신의 친구들과 함께 공부할 수 있도록 하는 프로그램이다. 직접 학교에 출석하지 못하 더라도 웹사이트를 통하여 참여할 수 있으며, 또래나 교사들과 상호작용할 수 있다.
특히 교사들은 구체적인 계획에 따라 병원의 의료진이나 교사를 통하여 학생에 대해 정확한 정보를 알 수 있고, 학교로 복귀할 때 체계적인 절차와 지원을 할 수 있게 된 다.
3) Pediatric Cancer School Support Program of Southwestern Ontario 소아암으로 진단받은 80명의 학령기 아동에게 실시된 프로그램은 다음과 같다.
- 부모/아동의 동의를 구하고, 학교 측과 전화 약속을 하고 서비스를 설명함
- 교사 매뉴얼, 질병에 관한 정보지, 아동에 대한 치료/부작용/특별한 욕구 등에 대한
의학적 설명서 등의 정보패키지를 학교에 보급
- 학교가 아동의 욕구에 잘 부응하도록 돕기 위해 프로그램 요원, 학교교사, 또래, 아 동과 회의
- 갱신된 정보를 주기적으로 또는 필요할 때 교사에게 제공 - 연례 워크샵 개최 등으로 계속적인 밀접한 연결
이러한 외국 사례를 보면 건강장애학생의 의료적 특성과 예후, 주의사항 등에 대한 교사의 이해증진 및 이에 따른 학교생활 지도, 이를 위한 병원(학교)과의 협력이 중요 함을 알 수 있다.
2. 건강장애학생을 위한 교육지원 모형
￭ 교육지원 모형의 기본 원칙
- 건강장애학생의 교육기회 확보: 개별 건강장애학생의 신체적 상태에 따른 적절한 교육의 기회를 확보하기 위하여 병원학교 모델, 퇴원 후의 학교 복귀 지원, 학교에 서의 지원 등 다양한 전달체계를 구축해야 한다.
- 개별화된 교육과정 : 건강장애학생들은 질병의 유형, 진행 정도 또는 회복 정도, 정 서적 적응의 정도 및 학업적 적응의 정도 등에 따라 개인차가 매우 크기 때문에 개 별화된 교육계획의 수립과 실행이 매우 중요하다. 또한 병원과 학교 등 교육환경이 바뀌게 되는 경우가 많으므로, 개별화된 교육과정의 수립과 실행을 통해 교육의 체 계성과 연계성이 확보되어야 한다.
- 지역사회 자원의 연계와 활용 극대화: 지역사회 기관과의 연계 및 지역사회 자원의 활용을 최대화할 수 있도록 한다.
- 다학문적 접근 : 의료, 교육, 심리, 사회복지 등 여러 학문분야의 협력적 접근을 기초 로 한다.
- 가족중심 접근 : 부모의 의견을 최대한 존중하며 개별 가족의 요구를 지원하는 가 족 중심 접근을 하도록 한다. 교육지원을 받기 위해 필요한 부모 및 가정의 부담을 최소화하고, 행정적 절차를 간소화한다.
- 제도적 지원체계 구축 : 건강장애학생의 상급학교 진학과 관련된 국내 교육의 현실 적 문제에 대처하기 위하여 제도적인 지원체계를 고안한다.
￭ 교육지원 모형
위와 같은 기본 원칙에 근거하여 본 교육지원 모형은 다음의 네 가지 요소로 구성되 어 있다:
(1) 교육 기회의 확대
- 입원 중인 건강장애학생을 위한 병원학교/병원학급 설치
- 통원치료 중인 건강장애학생을 위한 순회교육 및 학교교육 내실화 추진 (2) 교육방법의 다양화 및 개선을 통한 특수교육의 질 제고
- 전반적 교육과정: 교육과정은 개별 학생의 연령, 학업 수준에 따라 개별화하여 적 용하되, 크게 학업 중심 교육과정과 심리/정서적 교육과정으로 나누어 운영하는데 병원학교/급의 교육과정의 경우, 입원 아동을 위한 심리적 안정을 유도하고, 스트 레스를 완화해줄 수 있는 심리/정서적인 부분이 강조될 필요가 있다. 개별화교육계 획(IEP)안에 개별화 건강관리 계획(Individualized Health Care Plan: IHCP)을 포 함하여 건강장애학생이 교육지원의 일부로 건강관리 지원을 받을 수 있게 한다.
- 병원학교/급 운영: 일회적이고 행사 위주의 수업이 아닌 일관성 있고 체계적인 교육 시간표를 운영하고, 의료진과의 의사소통과 협조를 통하여 병원 일정과 조화되는 학교 일정을 수립한다. 독립적으로 학교 인가를 받은 병원의 경우 외에는 학생의 원적학급을 일반학급으로 하고, 병원학급을 파견학급으로 한다. 병원학교의 직접적 인 운영은 각 병원에서 담당하도록 하고, 학생들의 학사 및 학적 관리, 교사의 복 무관리 등 교무 행정은 현행의 순회교육 체계와 같이 소속 학교를 두어 다른 일반 학교와 같이 교육청 차원에서 관리한다. 개별 건강장애학생의 1일 적정 교육 시수 는 의료진과 협의하여 조정하며, 1일 적정 교육 시수의 수업을 받았을 경우 수업 일수로 인정한다.
- 통원치료 중이면서 일반학교 재학 중인 학생에 대한 교육적 지원: 캠프 등을 이용 하여 건강장애학생들이 공통적으로 가지는 불안(죽음, 질병으로 인해 변한 신체 상 등)에 대처할 수 있는 교육 기회를 제공한다. 건강장애를 유발할 수 있는 환경적 요 소와 대응책에 대한 장학지침을 작성, 배부하고, 교사 재교육과정에도 그 내용을 포 함한다. 건강장애학생이 입급될 학급의 담임교사들이 장애 특성이나 교육현장에서 의 유의점에 대한 정보를 손쉽게 구할 수 있도록 한다. 또래를 대상으로 건강장애 에 대한 이해와 이로 인한 학교에서의 어려움 및 친구로서의 역할과 행동에 대해 오리엔테이션을 실시하여, 학교로 복귀한 건강장애학생을 놀리거나 피하는 일이 없 도록 하고, 출결이나 성적 등에 있어 부당하게 특별대우를 받는다고 느끼지 않도록 한다.
- 통원치료 중이면서 장기결석중인 학생에 대한 순회교육: 학교에 나가지 못하는 기 간 동안에도 계속적 교육 기회를 제공하기 위해 순회교육을 제공하되 방문의 횟수 는 다른 특수교육대상자의 순회교육 경우에 준한다. 순회교사의 복무관리는 현행의 순회교육 체계와 같이 소속 학교를 두어 다른 일반 학교와 같이 교육청 차원에서 관리하거나 각 지역 교육청의 특수교육지원센터에 순회교사를 소속, 관리하도록 한 다. 교육 방법을 다양화하여 IT 및 상호작용적 교재를 사용하며 방문시간 이외의 시간에도 전화지도, 비디오․오디오 테이프 이용, e-learning 등을 제공한다.
(3) 건강장애학생 교육지원 인력 양성 및 배치
- 건강장애학생의 교육적 욕구를 충족시켜 주면서 이들을 위해 적절한 교육이 제공되 기 위해서는 다양한 분야의 전문 인력이 팀을 이뤄 서비스를 제공해야 할 필요가
있다. 이러한 전문 인력에는 일반교사와 특수교사를 비롯하여, 의사, 간호사, 사회복 지사, 보건교사 등이 포함되며, 이외에 이들을 지원 혹은 보조해줄 수 있는 행정지 원인력이 필요하다. 또한 건강장애학생이 병원학교나 일반학교에 있는지의 여부와 학생의 교육적 욕구나 특성에 따라 교육지원을 위한 인력의 구성과 역할에 차이가 있게 된다.
(4) 지원 체제 구축 - 재정적 지원
- 다학문적 팀 접근을 통한 학교 복귀 프로그램 실시 - 가족지원
- 또래 교육
- 지역사회 자원 연계 방안
출석
지원
무균실 개별
퇴원 학교 복귀를 위한 준비 프로그램
- 교육 계획 세우기 - 학교의 물리적 환경 개선 (보건실 기능 강화, 급식 개선 등) - 질병 관리 및 신체 변화 수용을 위한
상담
- 학교 적응을 위한 상담 - 지역사회 자원 연계
- 교사, 또래를 대상으로 한 건강장애 학생 인식 향상 교육
질병 발생
의료진 검진 및 진단 건강장애 여부
판단
일반교실에서의
개별화된 교육 재택 순회교육
병원학교 교실
<그림 1> 건강장애학생을 위한 교육 전달 체계
<참고문헌>
박은혜, 박지연, 노충래 (2005). 교육취약계층의 학습권 보장을 위한 건강장애학생 교육지원 모형 개발. 2004 학술진흥재단 협동연구 제2차지정주제 지원사업 연구결과 보고서.
Ⅱ. 건강장애학생의 교육지원 요구 및 문제점
1. 잦은 결석 및 교사의 인식 또는 정보 부족➡ 학교생활의 어려움
1) 유급으로 인해 상급학교 진학 또는 상급학년 진급 곤란
• 건강장애학생의 장기결석에 대한 이해(건강장애학생의 교육적 요구 및 지원 관련 세 부설명자료, ’05년 정책연구 결과)
• 건강장애아동의 58%가 일상적으로 학교를 결석하고, 약 10%는 수업의 1/4이상을 빠진다고 보고됨. 천식과 같은 만성적인 질병을 가진 아동들은 하루나 며칠 동안의 짧은 결석을 경험하고, 당뇨나 투석이 요구되는 질병의 경우 학교에서 학급에 있기 보다는 몇 시간동안 학교 간호사와 함께 시간을 보내야 하는데, 장기간의 결석뿐만 아니라 단발적으로 자주 일어나는 결석도 건강장애아동들의 학업수행에 영향을 줄 수 있음
• 장기결석의 주요 이유
- 감기나 열과 같은 사소한 질병 - 만성적 질병 자체의 직접적인 영향 - 예약된 병원 방문
- 기타 아동의 질병에 대한 태도나 학업적 손상에 대한 반응이라든가, 아동 주변 에 있는 주요 성인, 즉, 교사, 부모, 의사들의 태도, 그리고 아동이 자신의 건강 과 학업과 관련된 요구를 충족시키기 위해 사용가능한 학교의 자원 등
• 심리적인 적응과 학교 출석 간에는 상당한 관계가 있으며, 만성적 질병을 가진 아동 의 경우, 학교생활에 심리적으로 잘 적응하는 아동에 비해 적응에 어려움을 갖는 아 동이 더 낮은 출석률을 보인다고 보고됨
2) 학습 지체 누적 현상
• 학교결석이 장기간 지속될 경우, 학교에서의 학업 수행에 영향을 받을 수 있으리라 예측됨. 당뇨나 소아암과 같은 만성적 질병을 가지고 있는 아동의 경우, 질병 자체 뿐만 아니라, 약물 치료과정에서 생기는 부차적인 결과로 인해 학습에 어려움을 겪 게 됨
• 아동이 이미 학습에 문제를 가지고 있었다면, 만성적 질병은 학습 문제를 가중시키 게 되고, 이 문제로 인해 학교 복귀 시 적절한 학습프로그램이나 지원이 필요하게 됨.
• 여러 가지 이유로 인해 체육시간에 참여하거나, 과외활동, 소풍가기 등의 다양한 학 교 활동 참여에 어려움을 나타냄. 학교 활동 참여의 어려움은 특수장비, 물리적인 접근 장치, 도우미의 부재 등 학교자원의 부족에 의해 영향을 받게 되므로 아동들이 최대한 활동에 참여할 수 있도록 교사들에 의해 이러한 활동들이 수정될 필요 있음
• 건강장애 청소년들은 체육선생님이 자신들이 스스로 어떤 활동에 참여할지를 결정하 도록 해주고 활동을 수정해서 자신들의 참여를 가능하도록 해주는 것에 대해 높게 평가함. 자신들이 그 활동에 제대로 참여할 수 있는지에 대해 교사들이 심각하게 고
려한 후, 대안적인 활동을 제시해 줄 필요가 있다고 주장함
3) 또래들과의 관계 유지 어려움
• 또래들과 사회적인 상호작용의 어려움을 경험하게 되는 이유
- 질병에 대한 치료를 위한 장기 입원 등으로 또래와의 접촉을 거의 하지 못한 채 장기 결석을 하기 때문임. 학교 결석이 장기간이 될 경우 아동이 학교와 친구들 로부터 고립감을 최소한으로 느끼도록 조치해 주는 것이 중요
- 아동의 외모상의 변화 때문임. 청소년의 경우 외모의 변화로 인해 놀림거리가 되거나 자신의 질병에 대하여 친구들에게 설명해야 하는 것에 대해 매우 불편하 고 두렵게 생각함. 주로 언어적인 폭력(놀리는 것), 침을 뱉거나 밀거나 두들겨 맞거나 하는 등의 신체적 폭력도 경험함. 기침을 자주 하거나, 약을 먹거나, 휠체 어를 이용하거나, 신체적으로 다르게 보일 때, 그리고 교실의 도우미나 특별한 장비가 필요할 때와 같이 다른 아이들과 다르게 보일 때 괴롭힘을 당함
∙교사는 친구들 앞에서 자신의 상태에 대하여 언급할 때는 조심해야 하며, 자신 을 놀리는 것에 대해 중재해 주어야 함
- 또래들의 지나친 호기심 때문임. 학기초에 자신을 잘 알지 못하는 새로운 친구 들을 대해야 할 때의 어려움을 호소하며, 조용히 혼자 약을 복용하는 등의 최대 한 주의를 끌지 않으려고 함으로써 이러한 상황을 피하려고 노력함.
∙친구들이 자신에게 어떤 일이 일어날 수 있다는 것에 대해 알아야 하며, 긴급 상황 시 어떻게 해야 되는지 알아야 하고, 감염의 위험이 있는 신체적 접촉에 주 의해야 하며, 자신의 상태에 대해 잘 이해하고 있어야 한다고 봄.
∙반면 친구들이 자신의 건강상태에 대해 알지 말아야 한다고 보는 이유는 자신의 프라이버시가 유지되는 것이 중요하다고 보기 때문이라고 보고함
- 교사가 건강장애아동을 다른 아동과는 다르게 다룰 때 또래와의 상호작용에 어 려움 있음.
∙다른 규칙을 적용하거나, 마치 교사의 총애를 받는 것처럼 대할 때
∙교사가 만성적인 질병을 갖고 있는 아동을 대할 때 다른 아동들과 동일한 방식 으로 대해야 하는지에 대해 때때로 혼란스러워하며, 아동의 질병상태에 대한 두 려움으로 인해 ‘낮은 기대감’을 갖고 ‘과잉보호’한다고 보고함
- 초등학생들은 아동의 질병이 혹시나 전염이 되는 것은 아닐까 두려워하여, 만성 적인 질병을 가지고 있는 아동과 상호작용 하는 것을 거부하는 경우가 많다고 보고됨
• 대부분의 건강장애아동들은 ‘그들의 질병에 대해 교육받은’ 또래들에 의해 가장 큰 정서적 지원을 받음. 학교에서 몇몇 친구들과 친밀한 우정관계를 발전시킬 수 있었 으며, 이들을 이해하는 친구들은 다른 친구들에게 이 학생의 상태를 설명해줌으로써 과도한 호기심의 대상이 되지 않도록 도와주고 항상 동행해 줌으로써 이들이 괴롭힘 을 당하는 것을 막아주기도 하는 것으로 나타남
- 의료적 처치가 필요할 때 다른 사람에게 알려주고, 가방을 들어주거나 휠체어를 밀어주는 등 지속적으로 도와주고 건강과 관련된 걱정을 함께 나누며 학교 공부
를 도와주고, 결석 시 급우들과 연락을 취할 수 있게 해주는 등의 역할을 함 4) 수업참여기회 박탈 또는 소외감 유발 우려
5) 응급처치 부재 혹은 대처 미비
• 가족 지원
• 학생 본인들에 대한 지원 뿐 아니라 가족들이 건강장애학생을 양육하고 교육하는데 필요한 지원을 포함해야 함. 입원 중인 건강장애 영유아들의 부모들은 다음과 같은 지원을 요구함
- 자신의 자녀에게 일어날 수 있는 일과 그에 대한 대처 방법과 양육 과정에서 느 끼는 여러 가지 정서적 지지를 원하며, 그 중 이러한 경험을 공유할 수 있는 부 모 지원 그룹(parent support group)이 필요함
- 자녀의 예후, 자녀의 질병에 대한 대처 방법 등에 대한 정보를 알고 이에 따라 자녀에게 적절한 지원을 제공할 수 있는 능력을 가지기를 원함
- 현재까지의 여러 가지 서비스와 교육을 병원 상황과 연결하고 조절해 줄 수 있 는 코디네이터의 필요성을 제기
2. 대상학생의 다양성 ➡ 지원 요구의 광범위
다양한 학교급별 학생이 혼재되어 있음
학력수준에 맞게 개별화된 교육 요구
Ⅲ. 건강장애학생 교육지원 방안
교육기회 확보로 건강장애학생의 학습권 보장
개별화된 학습지원과 심리․정서적 지원의 균형적인 제공으로 학교생활 적응 도모
다양한 서비스로 삶에 대한 희망과 용기를 심어주고 치료효과 증진
1. 건강장애학생의 선정 및 배치 1) 선정 기준
- 만성질환으로 인하여 3개월 이상의 계속적인 의료적 지원 필요 ※ 장애인증명서․장애인수첩, 혹은 진단서를 통해 만성질환 확인
※ 3개월 이상의 계속적인 의료적 지원 : 입원 혹은 통원치료 등 장기간의 의 료적 처치가 요구되는 만성질환을 의미하며 연속적인 3개월 입원 학생만을 제한적으로 선정하지 않도록 유의
- 학교생활․학업수행 등에 있어서 교육적 지원을 지속적으로 받아야 하는 자
※ 장기치료로 인해 해당 학년의 진도를 따라가지 못하거나 유급 위기에 있는 등 학업수행에 어려움이 있는 자로 특수교육운영위원회에서 결정
2) 건강장애학생의 배치
- 현재 소속된 일반학급에 그대로 배치하되, 특수학급에서의 지도가 필요한 경우 학부모나 아동의 동의 하에 배치
- 중학교 혹은 고등학교 배정 시 특수교육운영위원회에서는 학생의 건강상태를 고 려하여 가능하면 거주지와 가장 가까운 학교, 혹은 엘리베이터 등 특별한 시설이 설치된 학교에 우선 배치하도록 함
2. 교육기회 확보를 위한 병원학교 설치 및 운영 1) 병원학교 설치 확대
- 해당지역 종합병원과 교육청간 협약을 통해 양 기관의 이미지 제고 및 교육사업 성과 적극적인 홍보를 통한 병원학교 설치
- 재정지원 홍보 및 관련 협회나 단체, 학부모들의 여론 형성을 통해 병원학교 설 치 권장
- ‘파견학급’형태로 설치, ‘병원학교’로 통칭
2) 병원학교 운영 ① 개별화교육계획 수립
② 다양한 교육방법으로 개별학생의 요구에 따른 교육 제공
- 사이버가정학습 서비스 및 화상강의시스템 활용, 방문교육, u-러닝지원 시범운 영
③ 학업 중심 교육과정과 심리․정서적 적응 지원의 균형 유지
- 입원시기, 질병의 정도 등에 따라 심리․정서적 적응 수준이 다를 수 있으므로 심 리․정서적 부분 강조하고 학업지원과 균형유지
3. 통원치료 혹은 요양 중인 건강장애학생의 개별화된 학습지원 1) 개별화교육계획 수립 및 실행
- 담임교사와 특수교사가 협력하여 개별화교육계획을 작성하고, 개별화건강관리계 획은 물론, 통신교육 등 다양한 교육방법을 통해 연간 수업일수 확보 위한 교육 과정 운영 계획을 포함
※ 특수학급 미설치교는 특수교육지원센터나 인근 학교의 특수교사가 지원
※ 통신교육(이메일, 전화, 인터넷, 사이버가정학습서비스 등을 통해 과제를 부여하 고 확인하는 등), 가정교육(사전계획에 의해 학습과제 부여), 출석교육(학교 수업 이나 행사활동에 참여), 체험교육(사전계획에 의해 가족이나 관련협회․단체의 활 동에 참여)
- e-mail, 전화 등을 통해 학습내용이나 학습지를 전달하여 지속적인 학습 참여가 가능하도록 함
- 건강상태로 인해 학교에서의 평가 참여가 불가능한 경우 교사가 방문하여 평가 를 실시하는 등 학교차원에서 별도의 평가방안 모색
2) 순회교육 실시
- 특수교육운영위원회에서 종합적으로 판단하여 순회교육 여부를 결정하되, 부모 의 동의를 포함하도록 함
- 학생 소속학교의 일반교사와 특수교사가 순회교육을 담당하거나 해당 교육청에 서 건강장애학생 순회교육 협력학교 지정하여 운영
- 일반학교, 교육청, 특수교육지원센터 등에서 순회교육 내용을 관리감독함으로써 자원봉사 등에 의한 순회교육도 수업으로 인정하도록 함
※ 대학과 교육청간 협력을 통해 예비교사들에게는 실습학점이나 봉사점수 인정, 실습 관리 일반교사에게는 교생실습지도로 인정(예: 서울, 부산에서 “예비교사 의 학교활동 지원 보조교사 활용계획”에 의거 운영 중)
3) 사이버가정학습 서비스 활용
- 학생 개개인의 학년별․과목별 진도에 맞게 활용
- 담임교사, 학부모도우미 등이 1:1 상담 및 학습 지도를 하면서 학습참여를 독려 하고 학습에 대해 지속적으로 관리함
※ 서울, 부산 등 일부지역에서 시범운영 중인 학부모도우미제 전국 확산 유도
4) 화상강의시스템 시범운영
- 인터넷을 통한 실시간 일대일 화상강의를 시범적으로 운영하여 개별학생의 학년 및 학력 수준에 적합한 개별화된 학습지원 모색
- 시범운영 기관별로 지역을 분담하여 화상강의 지도를 받고자 하는 건강장애학생 들이 전원 참여할 수 있도록 함
4. 심리․정서적 적응 지원
1) 일반학생과의 상호작용 확대를 통한 심리․정서적 지원
- 같은 반 친구 혹은 인근학교 학생들이 병원학교 혹은 가정을 방문하여 학교생활 에 대해 전달해주고, 함께 교류할 수 있는 기회를 자주 마련하여 또래관계를 유 지할 수 있도록 지원 → 봉사점수부여
2) 건강장애에 대한 인식개선 및 학교생활적응지원 자료 개발․보급
- 급우․부모․형제․교사 등 대상별 혹은 병명별 인식개선 자료를 관련단체나 협회와 협력하여 개발․보급․교육
※ 외국사례 : 유아 대상 이해교육(Kids on the Block_인형극을 통한 이해 프로 그램), 온타리오학교지원프로그램(교사 대상 소아암에 대한 의료적 정보 제 공), 건강장애학생의 학교생활 적응을 위한 지침 (참고자료 5)
- 건강장애학생 본인이 자신의 병에 대해 바르게 이해하고 건강과 삶에 대한 통제 력을 가질 수 있도록 관련 프로그램을 개발 보급
※ 외국사례 : 청소년 대상의 자기 이해 프로그램(Meeting the challenge), The Health and Educational Leaderahip Project(‘나성적 질병을 가진 대학 생들에 대한 학교경험의 회고’ 비디오 등을 포함) 등
3) 캠프 참여를 통한 심리․정서적 안정 도모
- 한국백혈병소아암협회 등 각종 단체나 협회가 주최하는 캠프에 참여하여 또래들 과 함께 서로의 경험을 나누고 즐거운 시간을 갖게 함으로써 재활의지를 심어주 고, 심리․정서적 안정을 갖도록 지원
※ 죽음, 질병으로 인해 변한 신체상 등에 대한 불안감에 대처하는 교육기회 제 공
4) 기타 전화나 이메일 등 통신 이용, 가정이나 병원 방문 등 권장
(참고자료) 개별화건강관리계획의 구성요소
1. 아동의 이름, 사진, 응급상황시의 연락처(가족, 의사)
2. 사례 조정자(case manager) 혹은 자격을 가진 치료 책임자(to include primary treatment contact with multiple backup contacts)명 기재
3. 진단/상태에 대한 기술, 건강력, 특정 증상과 통증 정도 포함 4. 건강관리 절차와 약물 관리를 포함하는 매일의 치료 내용
※ 약물 투약 장소, 복용량, 약물 전달, 약물 전달 방법, 부작용, 유효기간, 치료에 대한 학교 직원의 책임
5. 책임에 대한 모니터링 : 학교 직원의 특정한 역할, 기록 보관에 대한 책임, 기록 형식, 증상, 특성들 6. 응급상황 발생시의 절차
- 필요한 경우, 건강관리계획의 첫 페이지에 뚜렷하게 써놓거나 강조 표시를 함 - 응급 시에 보이는 특정한 증상, 취해야 할 행동 순서 목록 포함
※ 예 : 특별히 훈련된 학교 직원에게 알리고, 약물 투여, 심폐소생술 실시, 응급 의료 서비스에 연락
- 책임에 대한 모니터링(예: completing injury report) 7. 추가적인 조정 제공 여부
- 교실, 시설․설비, 다른 학교 환경 등 물리적인 접근 방법의 변화, 교수와 활동에서의 변화, 보조공 학 등에 대해 기재
※ 예 : 피곤할 때 휴식시간 제공, 체육을 포함한 여러 학교 활동의 형태나 시간 조절 8. 기타
- 천식 학생의 경우 최대호기유속기(peak flow meter)의 사용, 약물 투여, 약물 전달 도구(nebulizer, inhaler spacer 등), 유발요인으로의 노출감소, 활동 제한을 위한 계획, 대안적 활동 계획 등 기타 적절한 조정 등을 포함함
※ 박은혜․박지연․노충래(2002). 「교육취약계층 학습권보장을 위한 건강장애학생 교육 지원 모형 개발」. 서울: 교육인적자원부․학술진흥재단.
(참고자료) 화상강의 사례 ▶경남교육청 한국백혈병소아암협회 더불어하나회 운영
학생수기 성명 : 지OO (중 3) 나는 지극히 평범한, 쇠도 녹인다는 나이인 15세의 학생이며, 위로는 누나 둘, 부모 님 모두 계신 한 가정의 막내이자, 장남이다. 지극히 평범하게만 살아왔다고 자부하는 내가 뒤돌아봐도, 우리 가족 모두가 되짚어 봐도 내가 이만 한 병에 걸릴 일을 했었던 가. 나는 무엇 때문에 이런 믿기지 않는, 1천만명중 몇 명만이 걸린다는 반갑지 않은 행운에 당첨된 건지 도무지 알 수가 없다. 어릴 적부터 나는 운이 좋았기에, 이런 달 갑지 않은 확률에도 당첨되는 건가.
나는 1991년, 햇볕이 따갑게 내리쬐는 여름에 태어났다. 당시 부모님은 마흔을 앞 두고 있었기에, 나는 부모님과 누나들의 사랑을 온몸으로 받아가며 별 탈 없이 자랐 다. 어린이집, 미술학원, 유치원을 거쳐 초등학교에 들어갔으며, 초등학교 2학년부터 는 검도를 시작했다. 학교 공부역시 초등학교 4학년 때부터는 다섯 손가락 안에는 꼭 들었고, 명랑하고 순진한 성격이었기에 동네에서도 인기가 많았던 걸로 기억한다.
이랬던 내가, 중학교 2학년 입학을 앞둔 2월 초부터 무력감과 구토가 찾아오기 시 작했다. 이때까지 감기조차 변변히 걸려본 적 없는 건강한 나였기에, 소화불량 정도로 생각하고 동네의원에서 한 달여 동안 치료받았으나 병세는 나날이 악화되어 사지가 번갈아가면서 아파왔고, 결국에는 양팔과 다리를 못 쓰게 되고 고통에 겨워 잠까지 못 이루는 상태가 되었다. 물론 그때까지 구토와 무력감이 계속되고 있었다. 그제야 병의 심각성을 깨달은 나와 가족들은 급히 지역의 종합병원에 입원, 한 달여 간 뼈를 떼어 내는 수술, X-레이, MRI 등 여러 가지 검사를 했으나 원인규명에는 실패하였고, 그해 6월, 결국에는 “급성 림프구성 백혈병” 이라는 어이없는 진단이 나왔다. 모두가 믿지 못해, 골수를 뜯어내는 검사를 두 번이나 하였으나 결과는 같았다.
진단 3일째에 전신 마취를 하고 심장에 중심정맥관을 삽입하는 수술을 했고, 곧바 로 치료가 시작되었다. 다른 아이들에 비해 예민했던 나는 항암제가 하나하나 들어가 면서 몇 주일을 굶었고, 검던 내 머리카락은 모두 빠졌으며, 스테로이드제의 부작용과 몇 주일씩 굶다가 먹다가를 반복하는 식습관 때문에 몸무게가 늘고, 얼굴마저 변해버 렸다.
작은 누나는 학교를 휴학하면서까지 나를 간병해주었고, 모든 가족이 내 병에 매달려 생활한지 약 1년 정도가 되었다. 우리 가족 모두에게 미안하고, 한편으로는 고맙다.
몸 상태가 많이 호전되어 다시 치료를 그만두고 싶었으나, 병원에 다니며 같은 병실의 어떤 아이들 몇 명씩이나 이른 나이에 무(無)로 되돌아가는 것을 보니 내가 없어지면 다들 슬퍼할 생각이 떠올라 그만두었다. 나는 사는 것 보다는 죽는 쪽이 훨씬 더 마음 에 들지만, 가족들은 그렇지 않을 것이기에. 내가 생각해도, 병상에 있던 나는 확실히 어른에 한걸음, 다가갔었다고 생각한다.
그러나 지금은 그렇지 않다. 드문드문 이지만 학교에 나감으로서 옛날의, 약간이지 만 순수했던 나 자신으로 조금씩 돌아가는 것을 느낀다. 그런데, 중학교에 들어서는 반에서 5등 밑으로는 내려가 본 적이 없던, 성적에 민감한 내가 약 1년 반 정도를 학 교를 쉬었으니 공부에 대해 열등을 느끼게 된 것이다.
내가 열등감에 쌓여 배움에 대한 희망을 잃어가고 있을 때 내 귀에 들어온 것이
“사이버 학교 화상강의” 인 것이다. 이 “사이버 학교” 덕분에 나는 조금씩 열등감을 지워갔고, 어쩌면 다시 옛날의 성적과 지식을 되찾을지도 모른다는 희망을 갖게 되었 다. 학교 수업에서 아무것도 몰라 멍하니 있던 나에게 수업에 대한 흥미와 재미를 갖 게 한 것도 다 “사이버 학교” 덕분이다. 이 “사이버 학교”가 어색했던 내 학교생활을 바꾸어 준 것이다. 나에게 즐거움과 희망을 선사했던 “사이버 학교”에 감사한다. 나와 같은 처지에 있는 좀 더 많은 아이들이 이 “사이버 학교”의 은혜와 혜택을 누렸으면 좋겠다. 며칠 만에 학교에 가서도 어색하지 않도록 말이다.
배움에 대한 희망과 용기를 준 사이버학교와 선생님께 거듭 감사드린다.
출처: 더불어하나회 :
