특집
희귀난치성질환 지역거점병원 소개
-경상권을 중심으로-
인제의대 부산백병원 소아청소년과
1. 지역거점병원 사업의 필요성
경상권 지역에 거주하는 대다수의 희귀난치성질환 환자들이 정확한 진단을 받기까지 지역 내의 여러 병 원을 중복해서 방문함으로써 불필요한 경제적, 육체 적, 정신적 고통을 받게 되고 나아가서 지역 내에 위 치하는 의료기관에 대한 불신을 갖게 됨으로써 많은 문제점을 야기하고 있다. 뿐만 아니라 적지 않은 수 의 환자들은 결국 수도권에 위치한 대형병원으로 역 외 유출되는 악순환을 초래하게 된다.
희귀난치성질환은 통상적인 검사방법이나 경험이 없는 일반 의료인에 의해서는 적절하게 관리되지 못 하는 특수성이 있고, 질환에 따라서는 사용되는 약제 들이 희귀의약품인 경우가 많아서 이들 약품들을 상 시 구비해놓고 전문적으로 취급할 수 있는 지역거점 병원의 지속적인 운영이 필요한 상황이다.
희귀난치성질환은 대부분 염색체 질환, 유전 및 대 사질환들이 차지하고 있는데 환자 및 보호자들에게 이런 질환에 대한 구체적인 의료지식을 체계적이면 서도 쉽게 풀이하여 설명하고, 또한 유전의 양식에 의한 질환의 경우에는 가족구성원들을 대상으로 하 는 유전상담의 필요성도 있다.
따라서 이런 광범위한 문제점들을 전문적이면서도 효율적으로 관리할 수있는 희귀난치성질환 지역 거 점병원의 운영이 절실히 요구되는 실정이다.
2. 지역거점병원 사업의 목적
경상권 지역에 거주하고 있는 대다수의 희귀난치성
질환 환자들은 확진 판정, 추적외래방문, 유전 상담 및 전문적인 치료(주기적인 효소제 치료 등)를 위해 서 수도권의 대형병원을 방문하는 것이 현실이다. 이 들 환자들은 원 질환과 관련이 없는 간단한 질병에 노출되었을 때도 적절한 치료를 가까운 지역병원에 서 받지 못하고 어쩔 수 없이 경제적, 정신적 어려움 을 감수하고라도 수도권 대형병원으로 진료를 받으 러 가야하는 실정을 부정할 수 없다. 실제 경상권 지 역의 대다수 병∙의원들은 희귀난치성질환에 대한 이해가 부족한 상태이며 설령 이들 환자들이 방문하 더라도 효과적인 도움을 전혀 제공하지 못하고 있다.
인제대학교 부산백병원은 2007년도에 질병관리본 부로부터 공개경쟁에 의해 경상권 희귀난치성질환 지 역거점병원으로 선정되어 부산, 경남지역에 거주하 는 희귀난치성질환 환자들에게 신속하고 양질의 의료 서비스를 제공하기 위한 희귀난치성질환 지역거점병 원내에 <희귀난치성질환 전문클리닉>을 운영함과 동 시에 이들 질환에 대한 광범위하면서도 전문적인 지 식을 효율적으로 지역의료진(의사, 전공의, 간호사 포함)들에게 제공하기 위하여 다양한 희귀난치성질환 전문의료인력양성 교육 프로그램을 실시하였고, 다 른 병원들과의 진료협력체계를 구축하여왔다.
2010년 4차 연도에는 이미 구축되어 있는 네트워크 를 더욱 공고히 하고, 실질적으로 협력이 이루어 질 수 있는 인적∙물적∙자원의 교환과 희귀난치성질환에 대 한 공동 연구까지도 수행할 수 있도록 그 범위를 넓혀 가고 있다. 또한 부산백병원 자체가 갖고 있는 협력병 원 네트워크도 그 범위와 수를 확장하여 경상권 지역의 지역거점병원으로써의 역할을 확실히 하고자 한다.
3. 사업내용 및 방법 1) 사업내용
Ⅰ. 희귀난치성질환 전문클리닉 운영
희귀난치성질환은 염색체 질환, 유전 및 대사질환 이 많은 부분을 차지함으로 무엇보다 질환의 정확한 진단이 환자의 효율적인 관리에 필수적이다. 또한 질 환들의 대부분은 복합장기의 이상에 기인한 다양한 증상들을 내포하는 경우가 많으므로 관련 각 과와의 유기적인 협진체제가 필수적이다. 인제의대 부산백 병원에서는 2007년도 부터 소아청소년과내에 <희귀 난치성질환 전문클리닉>을 개설 운영해왔으며 이 클 리닉을 방문하는 환자의 수가 해마다 증가하고 있다.
보다 효율적인 환자의 관리를 위해 부산백병원 내에 관련 각 과의 교수들로 구성된 운영위원회를 설립하 였는데, 이 운영위원회에는 소아청소년과(신경학, 신 생아학, 혈액종양학, 내분비학, 신장학), 산부인과, 내분비내과, 류마티스내과, 신경과, 이비인후과, 진 단검사의학과 등이 참여하고 있다. 2007년도의 진료 실적은 외래 환자 연 인원 37,880명 실 환자 4,886 명이었으며, 퇴원 환자 수는 연 인원 608명, 실 환자 수는 534명이었으나, 2008년도에는 외래 환자 수는 연 인원 39,741명 실 환자 5,291명으로 약 8% 증가 하였다. 퇴원 환자 수는 연 인원 675명 실 환자 577 명으로 약 17% 증가하였다. 이런 증가추세는 2010년 도에 이르러서는 더욱 증가 추세 있다.
■ 전문클리닉 운영시간표와 구성은 다음과 같음.
∙전문클리닉 운영 시간표
- 월요일 오전, 수요일 오전, 목요일 종일 특히 목요일 오전에는 별도의 상담을 필요 로 하는 보호자만을 위한 전담 진료 시간을 할애하여 운영하고 있음.
- 협력병원이나 환자로부터의 희귀난치성 질환 진료 및 예약에 따른 제반 업무 (담당간호사 : 성수정: 051-890-6275) - 희귀난치성질환 환자가 입원하여 치료
또는 검사 담당
(박은아 : 소아청소년과 전공의 051-890- 6290)
- 집안사정이 힘들어서 진단과 치료에 어려움 을 겪고 있는 환자들을 대상
(담당 부산백병원 사회사업실 민현순 : 051-890-6116)
- 지역거점병원 경상권 희귀난치성질환 센터 사무실을 운영
(담당 부산백병원 희귀난치성질환 사무실 김아름 : 051-890-8948)
희귀난치성질환 환자 및 보호자를 위한 상담실 운영 숙련된 전담간호사로 하여금 희귀난치성질환 환자 및 보호자를 대상으로 본인들이 갖고 있는 질환에 대한 궁금증과 유전상담의 보조적인 지식을 제공한다.
2007년도에 전문상담 간호사를 배치한 상담실을 개 설하였으며 2010년도 현재까지 지속적으로 운영하고 있는데 일년에 약 100-120건의 상담 실적을 보였다.
Ⅱ. 경상권 지역진료 협력네트워크의 구성
2007년도에 이미 구축된 지역네트워크에 2008년 도에 대구 경북지역까지 확대된 지역네트워크 구축을 더욱 공공히 하였다. 2008년도부터는 부산백 병원과 협력병원을 체결한 병원들을 네트워크 구축 에 포함하였다. 또한, 희귀난치질환이 많이 속해 있 는 관련 학회(신경학회, 각종 소아청소년 분과학회, 신장학회 등)의 경상권 지방학회와의 협력을 운영위 원들이 중심이 되어 구축하고 있다.
■ 경상권 희귀난치성질환 지역거점병원 네트워크 구축 현황은 다음과 같다.
고철우 (경북대학교병원 소아청소년과) 김미옥 (김해 중앙병원 소아청소년과)
김영옥 (성균과 의대 마산삼성병원 산업의학과) 김형진 (거제백병원 소아청소년과)
김흥식 (계명의대 동산의료원 소아청소년과) 박용훈 (영남의대 소아청소년과)
손병희 (부산 대동병원 소아청소년과) 이상찬 (부산 동의의료원 1신경과)
이정현 (부산 고신의료원 소아청소년과) 이종석 (거창 적십자병원 내과) 정철주 (울산 동강병원 소아청소년과) 조영철 (통영 적십자병원 내과) 최임정 (부산 메리놀병원 소아청소년과) 하희근 (마산 청아병원 내과) 신용범 (부산대학교병원 재활의학과) 유재호 (동아대학교병원 소아청소년과)
■ 지역네트워크 이외에 부산백병원 자체적으로 갖고 있는 협력병원 체결현황은 다음과 같음.
부산지역 . . . 42개 병원 경남 및 기타 지역 . . . 32개 병원 김해시 . . . 6개 병원 양산시 . . . 3개 병원 마산시 . . . 6개 병원 창원시 . . . 2개 병원 울산시 . . . 5개 병원 밀양시 . . . 2개 병원 거제,통영,사천,진해 . . . 8개 병원 (2009년 12월 현재)
■ 2010년 2월 현재 부산백병원 내의 운영위원회의 (협진진료팀) 구성은 다음과 같다.
Ⅲ. 지역의료인을 위한 전문가 워크샵 및 약사, 간 호사, 보건 유관인력을 위한 심포지움 개최 및 희귀 난치성질환의 이해 책자 발간
희귀난치성질환에 대한 다양한 증상, 진단과 관련 된 제반기법, 치료에 관한 최신지견 및 희귀난 치성질환에 대한 최근의 연구동향 등을 부산, 경남지 역에 거주하는 의료인들에게 효율적으로 제공하기위 하여 2007년 9월 1일 제1회 워크샵을 시작으로 2010 년 6월 11일에 제9회 워크샵을 개최하였다.
각각의 워크샵에는 지역전문가뿐만 아니라 외부의 전문가를 포함하여 5~6개의 연제로 진행하였으 며 이 워크샵은 주로 의사를 상대로 시행하며 학술프 로그램도 여기에 맞게 구성하였다. 9회에 걸친 워크 샵에는 지역내 거주하는 희귀난치성질환자를 실제로 진료하고 있는 대부분의 전문가가 참여하였다. 9회 에 걸친 워크샵의 내용들은 연자들에게 요청하여 종 설 형식으로 원고를 별도로 받아서 희귀난치성질환 의 이해라는 제목으로 전문 책자를 발간하였다.
Ⅳ. 지역거점병원 홍보 팜플렛 제작 및 배포
희귀난치병질환 지역거점병원으로 지정된 후 경상 권지역에 있는 의료기관과 보건소 그리고 관련기 관 등에 배포하여 희귀난치성질환 환자들이 지역거 점병원을 효과적으로 이용할 수 있도록 홍보용 팜플 렛을 제작하여 배포하였다. 2007년도부터 8차례 걸 쳐 경상권 희귀난치성질환 지역거점병원을 소개하는 안내책자(브로슈)를 제작, 배포하였다.
2007년도부터 지역거점병원 선정과 관련된 내용을 언론매체를 통해 적극적으로 홍보하였다. 지역 신문 인 국제신문, 부산일보에 지역거점병원 현판식 및 전 문클리닉개원에 대한 내용이 보도되었으며 부산 MBC 저녁뉴스에도 보도되었다. 또한 희귀난치성질 환 지역거점병원 워크샵의 내용도 몇 차례에 걸쳐 보 도되었다. 2009년도에는 경남신문에도 시론을 통해 서 지역거점병원의 역할과 앞으로의 나아갈 바에 대 한 비전을 제시하였다.
실제 환자의 이야기를 다룬 다큐멘터리 형식의 TV 센터장
협진진료팀 협진진료팀 협진진료팀 협진진료팀 협진진료팀 협진진료팀 협진진료팀 협진진료팀 협진진료팀 협진진료팀 사회복지공동모금회, 경제적 문제 희귀의약품 전문약사 입원환자전담 전공의 질병코드별 분류 및 통계처리 전문상담 간호사 연구용 시료 담당 사무실 상근 직원 정우영 (소아청소년과, 센터장)
지근하 (소아청소년과) 신종범 (소아청소년과) 박정현 (내분비과) 김동욱 (류마티스내과) 안기찬 (정형외과) 박성국 (이비인후과) 배종석 (신경과) 김영남 (산부인과) 김혜란 (진단검사의학과) 박지경 (소아청소년과, 간사) 민현순 (사회사업실) 이현옥 (약사) 박은아 (소아과 전공의) 김영주 (의무기록사) 성수정 (6C 간호사) 김시현 (진단검사의학과) 김아름
일시 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
11 기타 12 13 14 15 16 17 18
방송이 방영되었는데 SBS의 세상에서 가장 아 름 다운 여행<누나야 누나야: 마리투스 질환 가족의 이 야기> MBC의 희망100%<키작은 가족의 나들이:연골 무형성증 가족의 이야기>가 방영되었고, 2008- 2010년도에도 이런 홍보들이 활발히 지속되었다.
Ⅴ. 희귀난치성질환환자의 통계 작성
2007/1~2007/12 부산백병원을 방문한 희귀난치 성질환환자의 수와 질병코드에 따른 분류를 작성하 였다. 2007년도에 부산백병원에서 실제 진료한 (질 병관리본부에서 분류한 질병코드에 의거) 환자의 수 는 외래방문 전체환자 연인원수는 37,880명이며 전 체 입원환자의 수는(실제 입원환자수) 534명이었다.
2차연도인 2008년에는 부산백병원에서 실제 진료 한(질병관리본부에서 분류한 질병코드에 의거) 환자의 수는 외래 방문 전체환자 연인원수는 38,741 명이며 전체 입원환자의 수는(실제 입원환자 수) 675 명이었다.
3차연도인 2009년에는 부산백병원에서 실제 진료 한(질병관리본부에서 분류한 질병코드에 의거) 환자의 수는 외래 방문 전체환자 연인원수는 41,109 명이며 전체 입원환자의 수는(실제 입원환자 수) 761 명이었다.
Ⅵ. 희귀난치성질환 지역거점병원 연보의 발행
2007년-2009년도 3차례에 걸쳐 연보를 발행하였 다. 각각의 연보에는 위에서 언급한 각종 사업에 대한 자료들을 포함하였다.
Ⅶ. 희귀난치성질환 환자 및 보호자를 위한 자조회, 멘토링 프로그램, 캠프 개최
2008년 (주)웅진의 도움과 함께 2008/12/6~
2009/2/28 까지 매주 토요일을 이용하여 희귀난치 성질환 환아를 위한 자아성장 멘토링 프로그램을 실 시하였다.
2009년 12월 19일 - 2010년 2월 28일까지 자아성 장 멘토링 프로그램을 두 번째로 실시하였다.
4. 희귀난치성 질환 지역거점병원 사업 실적의 간략한 요약
1) 지역거점병원 운영에 관한 안내 브로슈어 (2009년도 제작)
2) 경상권 희귀난치성질환 지역거점병원 워크샵의 실례
제9회 경상권 희귀난치성질환 지역거점병원 워크샵 - 2010년 6월 11일:(한국병원약사회 부울경지부회 원을 대상으로 실시하였음)
<제9회 희귀난치성질환 지역거점병원 워크샵>
2010년 6월 11일(金) PM6:00~9:00 인제의과대학 1층 대강당
<제9회 희귀난치성질환 지역거점병원 워크샵>
2010년 6월 11일(金) PM6:00~9:00 인제의과대학 1층 대강당
3) 희귀난치성질환 특강
대한의료사회복지사협회 부울경 지부 회원을 위한 특강을 실시하였다.
2009년 06월 25일 오후 6시 30분 부산백병원 임 재관 11층 대강당
(연제 : 희귀난치성질환 환아를 위한 프로그램 개발 과 효과)
4) 부산공동 모금회와 희귀난치성질환 환자 성금선정 2009년에 2회에 걸쳐 부산공동모금회가 진행하는 성금전달에 대상 환자들을 선정하는 회의에 참여하 였다 (2009년 8월 17일 , 2009년 12월 4일). 2010년 도에도 7월 15일에 열린 선정 작업에도 참여하였다.
개별상담 학습지도 문화체험 인간관계훈련
가족 및 의료진과 함께하는 캠프
질병교육
스트레스관리
일 정
주 1회 주 1회 월 1회 주 1회
１회
월 2회
월 1회
사업 진행 내용
∙개별 상담，심리∙정서적지지, 건강 지속점검
∙학습지도, 학교생활 적응지도
∙전통 문화 체험 놀이, 영화 및 연극 관람
∙사회성 훈련
∙야외(운동/오락)활동, 가족성장프로그램
∙가족과 함께하는 특별 체험 학습
∙신체활동을 통한“나와 너 수용하기”
∙대화법 익히기“나 전달법”
∙만남의 치유“여행자 이야기 & roling paper"
∙전문의 교육“나와 함께하는 병 이야기”
∙증상에 따른 대처법“병을 내편으로 만들기”
∙전문의 교육“소아청소년기의 정신건강”
∙웃음치료，레크레이션“웃음바이러스에�감염”
∙분노조절，심상훈련“마음의소리�듣기”
∙마사지，신체 이완훈련“몸과�대화하기”
5) 희귀난치성질환 환자 및 보호자를 위한 프로그램 진행
멘토링 프로그램
캠프
교육
집단치료 활동
세부 사업명
5) 희귀난치성질환 환자 및 보호자를 위한 프로그 램 진행
2009년도에도 2008년도에 이어서 희귀난치성질 환 환아를 위한 자아성장 멘토링 프로그램을 2010년 2월 29일까지 진행하였다. 웅진 재단으로부터 관련 사업의 진행에 대한 지원(1,300만원)을 받게 되어 사 회사업실과 프로그램을 구축하였으며, 터너증후군, 윌리암스 증후군, 선천부신증식, 뇌종양, 백혈병, 난 치성간질 환자 및 보호자로 대상군 15명을 선정하였 다. 또한 사회복지학과 및 관련 학과의 자원봉사자를 15명 선발하여 멘토 교육을 사전에 실시하였다.
<희귀난치성질환 환아를 위한 자아성장 멘토링 프 로그램 안내 브로슈어 및 포스터>
자존감향상
대인관계증진
평가 및 검사
일 정 월 1회
월 1회
사전∙사후
수시
사업 진행 내용
∙긍정적 자아 강화 : 미술활동을 통한 나의 강점 발견 하기
∙가치관 형성“가치관 경매”
∙마술요법을 통한 자존감 향상
∙음악치료를 통한“나와 너 표현하기”
∙원예요법을 통합 협동심 증진
∙아동 : 자존감, 스트레스, 우울 및 질병 지식 평가,
∙부모 : 부모의 건강대처 목록
∙보고서작성, 홍보게시물 제작, 개별전화작업 집단치료
활동
검사비 지원 홍 보 세부 사업명
희귀난치성질환 환아를 위한 자아성장 멘토링 프 로그램 진행상황
1. 멘토 오리엔테이션 실시 : 2009년 12월 4일 (금요일) - 강사 : 정우영(센터장), 박지경(간사, 소아청소 년과), 황태규(소아청소년과), 신종범(소아청 소년과), 송민섭(소아청소년과)
<Diary 만들기 : 2010년 1월 23일(토요일)>
<겨울캠프 : 2010. 1. 30 (토요일) - 장소 : 양산 통도환타지아>
이미지 메이킹 : 2010년 2월 27일 (토요일) -강사 : 최다정
<이미지 메이킹 : 2010년 2월 27일 (토요일) -강사 : 최다정>
<종업식 : 2010. 2. 27 (토요일)>
5. 결론
부산백병원이 2007년부터 질병관리본부로부터 경 상권 희귀난치성질환 지역거점병원으로 지정받아 지 속적으로 사업을 수행한 이래 <희귀난치성질환 전문 클리닉>을 방문한 희귀난치성질환 환자의 숫자는 외 래, 입원 모두 지속적으로 증가하였다. 이는 희귀난 치성질환 지역거점병원의 가장 큰 목적 중에 하나인 경상권 지역에 거주하는 환자들이 원거리에 위치한, 특히 수도권 지역, 병원을 방문해야 하는 번거로움을 덜 수 있을 뿐만 아니라 더 나아가서 치료와 관련된 육체적∙정신적∙사회적 부담을 크게 완화시킬 수 있다는 점에서 매우 바람직한 현상이라고 생각한다.
또한, 지역 내에 거주하는 모든 의료인과 의료관련 종사자들의 대상으로 희귀난치성질환에 대한 지속적 인 전문적인 교육의 제공과 이 분야에 전문가들이 실 질적인 희귀난치성질환 관리에 대한 임상경험을 소 개함으로써 희귀난치성질환에 대한 올바른 이해를 제공하여 주었고 관련 환자들을 관리하는 데에 있어 서 보다 적극적이면서도 효과적인 자세변화를 유도 할 수 있었다. 9차례에 걸친 희귀난치성질환 지역거 점병원 워크샵의 강좌들을 전문책자로 제작하여 경 상권 지역에 위치한 의료인과 관련기관들에 배포하 였다. 또한 간호사를 대상으로 한 별도의 워크샵을 개최하여 간호 분야에 있어서 희귀난치성질환 환자 들을 관리하고 부모들에게 전문적인 유전상담을 실 시해야 하는 당의 선과 중요성을 일깨워 주었으며 향 후 희귀난치성질환 환자 및 보호자를 대상으로 하는 전문상담 간호사로 활동할수도 있음을 일깨워 주었 다. 특히 2010년도에는 부울경 한국병원약사회 회원 들을 위한 워크샵을 개최하였다.
지역거점병원에서 시행한 다양한 행사들을 지역의 언론사들의 적극적인 협조하에 신문, TV, 라디오 방 송 등을 통해서 꾸준히 지속적으로 보도되었다.
환자 및 보호자를 위한 별도의 자아성장 멘토링 프 로그램을 대기업의 후원하에 2008년 12월 6일부터 매주 토요일마다 2009년 2월 28일까지 12회에 걸쳐 실시하였다. 2009년도-2010년도에도 약 8-10주에
걸쳐 멘토링 프로그램이 실시되었다. 이 프로그램에 는 환자뿐만 아니라 보호자들도 적극적으로 참여하 였으며 환자와 관련된 타 지역의 자조회에서도 많은 관심을 보였으며 일부는 함께 참여하기도 하였다. 다 양한 희귀난치성질환 환자를 일대일 교육 방식으로 자원봉사자인 멘토들의 적극적인 도움으로 프로그램 이 종결된 후 환아들의 자아성장에 많은 도움이 되었 음을 확인할 수 있었다. 향후 가능하다면 이 프로그 램을 지속적으로 확대 발전시켜 나갈 필요성을 절대 적으로 공감하고 있다.
희귀난치성질환 지역거점병원 사업은 희귀난치성 질환 환자의 전문적인 진료뿐만이 아니라 지역에 거 주하는 의료인, 의료보건인력 그리고 일반시민들까 지도 희귀난치성질환의 이해를 넓히고 환자 및 보호 자의 삶의 질을 향상시키는 데에 지대한 공헌을 하는 매우 효율적인 사업이라고 생각하며 향후에도 지속 적으로 확대 발전시켜 나가야 한다고 생각한다.
