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뺵주의 말씀은 내 발에 등이요 내 길에 빛이니이다.뺶시편 119;105 부족하지만 한 편의 논문이라는 결실을 맺게 하신 주님의 은혜에 감사드립니다. 논문이 나오기까지 많은 가르침과 관심과 격려를 아끼지 않았던 주위 모든 분들에게 머리 숙여 깊은 감사의 마음을 전합니다. 어려움 중에도 연구에 응해 주셨던 루푸스 환자 여러분들께 깊은 감사를 드립니다.너무 도 부족한 저에게 위로와 용기를 주시고,논문 마지막까지 세심하게 지도해 주신 김용순 학 장님,현명선 교수님,방경숙 교수님께 깊은 감사를 드립니다. 또한 바쁘신 중에도 학문의 열정과 사랑으로 관심을 가져주신 류마티스 내과의 서창희 교 수님,바쁘고 수고스러운 가운데서도 자신의 일처럼 자료 수집을 도와준 김윤주님에게도 이 글을 빌어 감사를 드립니다.또 이은숙 선생님께도 감사의 마음을 전합니다. 오늘의 제가 있기 까지 도와주신 시부모님,친정 어머니,언니께 감사의 마음을 전합니다. 그리고 언제나 든든한 나의 후원자 사랑하는 남편 차동수,우리 천사들 예림,예진,예권에 게 사랑의 마음을 전합니다. 2007년 12월 한 진 이 올림국
국
국 문
문
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요 약
약
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본 연구는 루푸스 환자에 대한 불확실성,우울 및 삶의 질을 조사하고 그들의 상 관관계를 파악하여 루푸스 환자의 질적인 삶을 도모하는데 있어 효율적인 간호를 제공하는데 도움이 되고자 한다. 연구대상자는 수원시내 소재 A병원에서 외래 또는 입원을 통해 치료를 받고 있 는 루푸스 환자 150명을 대상으로 하였다.연구도구로 불확실성은 Mishel(1981)의 MUIS를 유경순(1995)이 번안하여 루푸스 환자에게 사용한 도구를 사용하였으며,우울은 Radloff(1977)의 CES-D를 전겸구와 이민규(1992)가 번안한 한국판 CES-D
를 사용하였으며,삶의 질은 뺵NationalconfereceonCancerNursing뺶에서 제작한
QualityofLifeScale을 김현수(1997)가 수정 보안한 도구를 사용하였다.
자료의 분석은 SPSS-13.0Program을 사용하여 전산처리 하였고,대상자의 일반
적 특성과 질병관련 특성을 파악하기 위하여 실수와 백분율과 표준편차를 산출하였 으며,대상자의 일반적 특성에 따른 불확실성,우울 및 삶의 질은 t-test,ANOVA 로 분석하였고,사후검증을 위해 Scheffetest을 사용하였다.각 변수의 상관관계는 PearsonCorrelationcoefficient를 사용하였다.
연구 결과는 다음과 같다. 1.루푸스 환자의 질병에 대한 불확실성은 평균점수 71.78(SD±25.17)우울의 평균 점수 19.61(SD±17.12),삶의 질 평균점수 114.2(SD±45.87)로 불확실성과 우울은 비교적 높은 편이였으며,삶의 질은 비교적 낮은 것으로 나타났다. 2. 질병에 대한 불확실성은 직업유무에 따라 유의한 차이를 보였다(F=5.54, p=.020).불확실성과 루푸스 질병관련 증상개수와 통계적으로 유의한 차이를 나타 났다(F=5.37,p=.006).
3.우울은 여자가 남자보다 유의하게 높았고(F=6.21,p=.014),교육정도에 따라 유의한 차이를 나타났다(F=5.17,p=.007).우울과 질병관련 증상개수와 통계적으로 유의한 차이를 나타났다(F=4.33,p=.015). 4.삶의 질은 교육정도에 따라 유의한 차이를 보였으며(F=3.38,p=.037),Scheffe test사후검정 결과 유의한 차이가 없는 것으로 나타났으며,가정의 월 평균 수입 에 따라 유의한 차이를 보였다(F=3.42,p=.006).삶의 질과 루푸스 질병관련 증상 개수와 통계적으로 유의한 차이를 나타났다(F=5.62,p=.004). 5. 불확실성과 우울(r=.360, p=.001)은 양적 상관관계를 나타내었으며, 불확실 성과 삶의 질(r=-.463,p=.000),우울과 삶의 질(r=-.745,p=.000)은 음적 상관관계 를 나타났다. 이상의 연구 결과와 같이 루푸스 환자들은 불확실성과 우울은 비교적 높았으며, 삶의 질은 낮은 수준으로 나타났다.일반적 특성과 질병관련 특성에 따른 불확실성, 우울 및 삶의 질에 영향을 미치는 변인을 고려한 정서적지지 간호나 지지모임의 장 려,치료와 관리에 대한 정보제공 등의 체계적인 간호가 이루어진다면 루푸스 환자 들의 불확실성과 우울을 감소시키고,삶의 질을 높일 수 있는 간호중재 방안이 될 수 있을 것으로 사료된다. 핵심어: 루푸스, 불확실성, 우울, 삶의 질
목
차
국 국 국문문문요요요약약약 ···ⅰⅰⅰ 목 목 목 차차 ·차 ···ⅲⅲⅲ 표 표 표 목목목 차차차 ···ⅴⅴⅴ 부 부 부록록록목목목차차차 ···ⅵⅵⅵ Ⅰ Ⅰ Ⅰ...서서서론론론 ···111 A.연구의 필요성 ···1 B.연구 목적 ···3 C.용어의 정의 ···3 Ⅱ Ⅱ Ⅱ...문문문헌헌헌고고고찰찰찰 ···555 A.루푸스 질환 ···5 B.질병에 대한 불확실성 ···7 C.우울 ···9 D.삶의 질 ···12 Ⅲ Ⅲ Ⅲ...연연연구구구방방방법법법 ···111444 A.연구 설계 ···14 B.연구대상 ···14 C.연구도구 ···14 D.자료수집 기간 및 방법 ···16 E.자료분석 ···16 F.연구의 제한점 ···17 Ⅳ Ⅳ Ⅳ...연연연구구구결결결과과과 ···111888 A.대상자의 일반적 특성 ···18 B.연구대상자의 질병 관련 특성 ···20 C.불확실성,우울,삶의 질 정도 ···22 D.일반적 특성에 따른 불확실성,우울 및 삶의 질 차이 ···28 E.블확실성,우울 및 삶의 질 간의 상관관계 ···34Ⅴ Ⅴ Ⅴ...논논논의의의 ···333555 A.루푸스 환자의 일반적 특성 ···35 B.루푸스 환자의 불확실성,우울 및 삶의 질 ···36 C.루푸스 환자의 일반적 특성에 따른 불확실성,우울 및 삶의 질 ···38 D.루푸스 환자의 불확실성,우울 및 삶의 질과의 상관관계 ···39 Ⅵ Ⅵ Ⅵ...결결결론론론 및및및 제제제언언언 ···444000 참 참 참고고고문문문헌헌헌 ···444333 A A ABBBSSSTTTRRRAAACCTCTT···555222 부 부 부록록록 ···555555
표
표
표 목
목
목 차
차
차
<표1-1> 대상자의 일반적 특성 ···19 <표2-1> 대상자의 질병관련 증상 개수 ···20 <표2-2> 대상자의 질병관련 순위별 증상 순서 ···21 <표3-1> 대상자의 불확실성,우울 및 삶의 질 ···22 <표3-2> 대상자의 영역별 불확실성 점수 ···23 <표3-3> 대상자의 우울 점수 ···23 <표3-4> 대상자의 영역별 우울 점수 ···24 <표3-5> 대상자의 문항별 불확실성 점수 ···25 <표3-6> 대상자의 문항별 우울 점수 ···26 <표3-7> 대상자의 문항별 삶의 질 점수 ···27 <표4-1> 일반적 특성에 따른 불확실성 점수 차이 검증 ···29 <표4-2> 일반적 특성에 따른 우울 점수 차이 검증 ···30 <표4-3> 일반적 특성에 따른 삶의 질 점수 차이 검증 ···32 <표4-4> 대상자의 질병관련 증상개수와 불확실성 우울 및 삶의 질 간의 상관관계 ···33 <표5-1> 불확실성,우울 및 삶의 질 간의 상관관계 ···34부
부
부 록
록
록 목
목
목 차
차
차
<부록1> 설문지 ···55
<부록2> 대상자의 문항별 불확실성 점수 ···62
<부록2> 대상자의 문항별 우울 점수 ···63
Ⅰ
Ⅰ
Ⅰ.
.
.서
서
서 론
론
론
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A.
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과학의 발달과 더불어 의학의 발달로 현대 사회는 그 질병구조에 변화가 초래되 어 그 결과 질병의 양상은 만성질환이 주를 이루게 되었다.이러한 만성질환은 현 대인들의 건강을 위협하며 영구적이거나 불가역적인 상황을 의미하는 것으로(Lewis,Grainger,McDowell,1989)어느 시점에서 치유되거나 해결되지 않는다.또
한 만성질환은 일생을 통해 계속 조절해야 하는 여러 가지 신체 정신,사회적 문제 를 지니고 있게 되므로 삶을 살아가는데 부정적인 영향을 미친다.
만성질환의 하나인 전신성 루푸스(systemic lupus erythematosus)는 면역체계에
이상이 생겨 자가 항체가 형성되고 그로 인해 신체의 다양한 조직에 염증과 손상을
일으키는 자가 면역 질환이다(Grossman,Kalunian,2002;송경애,김호연,조철수,
2001).자가 항체와 신체의 여러 장기에 일종의 염증을 일으켜,조직을 파괴시키며 기능을 저하시켜 다양한 임상증상과 경과를 보이게 되며 완치나 완전 관해가 힘들 고 증상의 악화와 호전이 반복되므로 증상이 거의 나타나지 않는 잠복기와 증상이
심하게 나타나는 활성기로 구분하기도 한다(Hees,Fartey,1995;Mckinley,Oullette,
Winkel,1995). 미국의 경우를 보면 약 50만 명이상이 루푸스를 앓고 있는 것으로 조사되고 있는 데,특히 히스페닉(hispenic)에서의 유병율이 높은 것으로 보고 되고 있다.현재 국 내에는 정확한 통계가 보고 되고 있지 않으나,전체 인구의 약 0.2-0.5%정도인 10 만-20만 명가량의 환자가 있을 것으로 추정하고 있다(김명자,김호연,송경애,양형 은,김금순,이강이,1993). 루푸스는 피부,관절,신장,폐,심 혈관,위장,뇌 등 신체 다양한 조직에 침범하 기 때문에 증상이 매우 광범위하며 다양하다(송경애,김호연,조철수,2001).지난 40년간 루푸스 환자의 사망률은 현저히 감소되어 왔으나 질병의 활성도에 의한 특
정 장기의 침범으로 신부전과 같은 장기의 기능 부전이 초래되고 이로 인한 이환율 은 증가하고 있는 추세이다(Kaslow,1982;Johnson 등,1995).루푸스 환자의 10년 생존율은 70%이며 사망의 원인은 감염과 신부전이 가장 많은 부분을 차지한다.또 한 침범된 장기가 많거나 장기의 손상이 심할수록,그리고 사회적 교육 수준이 낮 을수록 전신성 홍반성 루푸스의 예후는 불량한 것으로 알려져 있다(Gladman 등, 1994). 이러한 다양한 신체기능의 변화와 심한 증상의 변화로 인해 루푸스 환자는 질환 의 심각성,예측할 수 없는 증상,결정적이지 못한 치료의 효과,높은 재발율과 예 측할 수 없는 병의 예후 등에 대해 충분히 파악하지 못해 질병과 관련된 불확실성 을 갖게 되고,장기간의 투병생활로 인한 불구에 대한 불안감,사회적인 격리,신체 적인 불편감,경제적인 문제,역할 상실 등으로 인해 우울을 경험한다(Kupper, Failla,1994).또한 루푸스 환자는 전신 쇠약감과 피로감,피부발진이나 스테로이드
약제사용으로 인한 신체상의 변화로 우울을 경험하며(Halverson,Holmes,1992),이
로 인해 잠재적인 일상생활의 변화에 대한 위협,질병의 심각성,불구 등이 나타날 수 있으며 질병회복,건강유지 및 증진을 저해하는 주요한 문제가 된다(유경순, 1995). 그러므로 루푸스 환자들은 질병에 대한 불확실성으로 우울 등을 경험할 뿐 아니 라 이로 인하여 삶의 질이 저하되게 된다.유방암 환자의 불확실성과 삶의 질(이인 숙,2004)에서 불확실성이 높을수록 삶의 질이 낮았으며,혈액투석환자의 우울정도 와 삶의 만족과의 관계(권순기 등,1994)에서 우울이 높을수록 삶의 질이 낮게 나타 났다.삶의 질이란 신체적 정신적으로 뿐만 아니라 사회경제적으로 모든 측면을 포 함하는 다차원적인 개념이다.삶의 만족이란 신체적,정신적,사회적,경제적 영역에 서 각 개인이 지각하는 주관적인 안녕을 의미하는 것으로(노유자,1988)인간의 안 녕 정도를 통합적으로 설명하는 지표가 될 수 있다.간호학 분야에서 효율적인 간 호 중재를 위해 매우 중요시되는 개념이 되고 있어,국내에서는 1980년 대 이후 여 러 분야에서 삶의 질에 대한 연구가 시행되어져 왔다.관절염 환자,위절제 환자의 삶의 질,간질 환자의 삶의 질,장루 환자의 삶의 질 등에 대한 다양한 환자의 삶의
질에 대한 조사가 이루어 졌으나 루푸스 환자의 삶의 질에 대한 연구는 이루어진 것이 없는 실정이다.루푸스 환자에 대한 국내의 연구로는 루푸스 환자의 피로(송경 애 등 2002;송경애,2001),불안과 우울,정서 상태(송병은,송경애,유양숙,2000), 섬유 근통에 따른 신체 및 심리 상태(김미란,2005),신전운동이 루푸스 환자의 우 울,통증 및 피로에 미치는 영향(안미정,2005)이 있으며 삶의 질에 대한 연구는 찾 아볼 수 없었다. 위에서 설명한 바와 같이 루푸스 환자는 질환의 특성으로 인해 불확실성을 갖게 되며,이로 인하여 우울이 발생하게 되어 부정적인 인지태세를 취하게 하여 일상생 활에서 효율적인 행동을 감소시키고 생활의 만족도를 감소시키게 하므로,루푸스 환자의 질병에 대한 불확실성과 우울 및 삶의 질과의 관계를 파악하여 루푸스 환자 의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 간호중재 프로그램을 개발하는데 기초 자료를 제공 하기 위해 본 연구를 시도하게 되었다.
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B.
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목적
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본 연구의 목적은 루푸스 환자의 질병에 대한 불확실성과 우울 및 삶의 질과의 관계를 파악하기 위함이며 구체적인 목적은 다음과 같다. 1)대상자의 질병에 대한 불확실성과 우울 및 삶의 질 정도를 파악한다. 2)대상자의 일반적 특성에 따른 질병의 불확실성,우울 및 삶의 질의 차이를 분석 한다. 3)대상자의 질병에 대한 불확실성과 우울 및 삶의 질 간의 관계를 파악한다.C
C
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1 1 1...불불불확확확실실실성성성 이론적 정의:환자가 자신의 질환과 수술에 대해 정확히 인식하지 못하거나 인식 하지만 판단과 분류를 못하거나 부정확하고 자신의 질환과 관련된 사실을 정확히 알지 못하는 것을 의미한다(Mishel,1981).조작적 정의:Mishel(1981)의 MUIS(MishelUncertainty in IllnessScale)의 도구 를 이용하여 불확실성을 측정한 점수로서,점수가 높을수록 불확실성이 높은 것이 다. 2 2 2...우우우울울울 이론적 정의:스트레스 적응과정에서 자기에 대한 부정적 인식의 결과를 의미하 는 것으로 근심,침울함 실패감,상실감,무력감,무가치함을 나타낼 수 있는 정서장 애이다(Beck,1974).
조작적 정의: Radloff(1977)의 CES-D(Center for Epidemiologic
Studies-Depressionscale)를 전겸구,이민규(1992)가 번안한 한국판 CES-D로 점수
가 높을수록 우울정도가 높은 것이다. 3 3 3...삶삶삶의의의 질질질 이론적 정의:신체적,정신적 및 사회,경제적 영역에서 각 개인이 지각하는 주관 적인 안녕 상태를 말한다(노유자,1988).
조작적 정의:“Nationalconference on CancerNursing"에서 제작한 Quality of
LifeScale을 김현수(1997)가 결핵환자의 삶의 질 측정을 위해 수정 보안한 도구로
Ⅱ
Ⅱ
Ⅱ.
.
. 문
문
문 헌
헌
헌
고
고
고 찰
찰
찰
루푸스 질환의 특성과 질병에 대한 불확실성,우울 및 삶의 질에 대해 고찰하고 자 한다.
A
A
A.
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푸스
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질
질환
환
환
루푸스는 류마티스성 질환으로 만성으로 경과하는 교원병(collagen disease)의 일
종이다.교원병이란 인체를 구성하고 있는 단백질 중 가장 많은 성분인 콜라겐에 변화가 와서 생기는 질환을 말한다.콜라겐은 우리 몸의 어느 부분에나 포함되어 있으므로 관절이나 근육,신장,신경계,폐,심장,조혈기관 등 거의 모든 장기나 기 관에 문제를 일으킬 수 있다(Aladjem,1985).발병은 서서히 시작되어 초기에는 증 상이 비교적 가볍고 병리적 변화가 일부 장기에만 부분적으로 나타나지만,때로는 여러 장기를 한꺼번에 침범하여 심각한 경과를 보이는 등 질병의 악화와 관해
(remission)가 반복되어 다양한 임상경과를 거치므로 장기간 치료가 요구되는 전신
질환이다(Wyngaarden등,1992;Kelly등,1993). 루푸스는 주로 피부에만 나타나 흉터를 남기는 원판상 루푸스,인체의 여러 기관 에 병을 일으키는 전신성 루푸스,그리고 약물로 인한 약물 유발성 루푸스이다.원 판상 루푸스의 경우에는 부풀어 오르고 각질화된 부분이 있는 독특한 형태의 피부 질환이 생기는데,대부분 얼굴과 햇빛에 자주 노출되는 부위에 나타난다.원판상 루 푸스 환자 20명중 약 1명에서는 신체 내부 장기의 변화가 동반되기도 하지만 대부 분은 피부 외에 다른 신체부위에는 이상이 없는 것이 보통이다.전신성 루푸스는 류마티스 관절염 같이 가족력이 있으며,대부분의 환자들에서는 몇몇 부위를 제외 하고는 신체의 거의 모든 부위에 증상이 나타난다(Kelly등,1993).루푸스는 다양한 초기증상으로 인해 진단에 어려움이 따르며 유병율과 발생률 보고도 다양하다.미 국의 경우,유병율의 범위가 10만 명당 15명에서 51명이며,발생률은 매년 10만 명
당 2명에서 8명이다(Lamont등,2001).1939년에 2년 생존율이 50%에서,1980년대 에는 대략 5년 생존율과 10년 생존율이 각각 90%와 80%로,1990년대 20년 생존율 이 거의 70%로 향상되었다(Gladman,Urowitz,2002). 남성에 비해 여성의 발병 빈도가 10배 더 높으며 주로 가임기 여성(15세-45세)에 서 발병한다.질환의 증상은 남성이나 여성이나 같으며,백인보다는 아시아,아프리 카,미국 인디언 등의 유색인종에서 더 많이 나타나고 있다. 루푸스는 신체의 어떠한 장기에도 침범할 수 있어 매우 다양한 증상을 나타낼 수 있지만 대부분의 사람은 단지 몇 개의 장기에만 증상이 나타난다.주로 나타나는 증상은 관절통,고열,관절염,심한 피로감,피부 발진,빈혈,신장계 이상,깊은 숨을 쉴 때 나타나는 흉통,나비모양의 안면 홍반,광과민성,탈모증,혈액응고의 장애, 레이노 현상,구강궤양이다(송경애 등,2001).루푸스에서 루푸스 신염의 발생 빈도 는 35%-90%로 다양하며,임상적으로 루푸스 진단 후 첫 1년 이내에 50%환자에서 신염이 발생하는 것으로 알려져 있다.또한 말기신부전질환의 원인의 1-3%가 루푸 스 신염을 차지한다(박성환,1996). 루푸스 환자는 개인마다 증상이 다르고 다른 질환과의 감별진단이 어려워 루푸스 로 진단받기까지 5년이 소요된다(Lamont등,2001).진단은 보통 환자의 과거 병력 을 바탕으로,피부나 구강,관절 등의 이상 유무와 혈액 검사를 통해 이루어지며 뺵 미국 류마티즘 학회(ACR)뺶뺶에서는 다른 질환과 구분되는 루푸스의 11개 증상 또는 증후를 제시하였으며,그중 4가지 이상이 해당되어야 한다. 최근 루푸스의 진단과 치료 기술이 발달되었으나 루푸스의 특성상 질병 과정에 예측할 수 없는 증상과 경과로 인해 환자들은 다양한 수준의 정서적 문제를 경험하 게 된다.이러한 정서적 반응은 질병 발생 전의 성격,해결되지 못한 분노나 슬픔, 질병 자체로 인해 어쩔 수 없이 감당해야 하는 생활양식의 변화와 이러한 스트레스 를 다루는데 필요한 가족과 개인의 자원과 환자의 발달 과정에 따라 때로는 신체적
증상보다 더 심각한 문제가 될 수도 있다(Michell,Thomson,1990;유경순,1995;
Fortin등,1985).
있는 간호 중재 개발을 위해 본 연구를 시도하게 되었다.
B
B
B.
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질병
병
병에
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불
불확
확
확실
실
실성
성
성
불확실성은 상황적 암시가 부족해서 대상자가 결과를 정확히 예측할 수 없는 상 태를 의미한다.질병에 대한 불확실성은 질병과 관련된 상황의 의미를 정확히 판단 할 수 없다고 느끼는 인지감을 말한다.Norton(1975)은 근원과 관계없이 어떤 사건 이 불확실하다고 판단되는 것은 막연함,명료성 부족,애매모호함,예측을 할 수 없 음,모순됨,불확실한 가망성,여러 가지 의미를 내포함과 정보의 부족함의 여덟 가 지 차원 중 하나 이상이 관련되어 있을 때라고 하였다. Mishe(1981)은 불확실성이란 질병의 치료과정 및 경과와 관련된 상황적 자극에 대해 정확하게 알지 못하거나 모호하게 받아들이는 것을 의미한다.즉 질병에 대한 불확실성은 환자가 질환으로 병원에 입원하여 회복하는 과정에 영향을 주는 의미 있는 변수로 알려지고 있으며 질환에 대한 이해의 부족을 뜻하고 증상이나 진단치 료와 의료진과의 미래를 위한 계획 등에 관한 불확실성을 포함한다. 이는 또한 내외적 요구가 모호할 경우에 발생하게 되는 인지적 상태로서,질환의 경험과 관련된 친숙하지 못한 사건들,예측할 수 없는 증상들,불명확한 설명,정보 의 부족,결정적이지 못한 치료의 효과,그리고 진전에 대한 회환 정보의 불명확성 에 의해서 생성될 수 있으며,질병,치료,입원과 같은 질병과 관련된 사건에 대해 주관적인 평가를 내릴 수 없을 때 불확실성은 더욱 발달할 수 있다. 질병경로에 대한 불확실성이 질병과 관련하여 무력한 반응을 배우는 요인이 되며 나아가서 무기력한 반응을 배우게 된 대상자는 건강증진과 같은 스스로 돕는 행위 나 성인역할의 행위 등을 실현하지 않는 경향이 있는 것으로 나타났다.또한 질병 에 대한 불확실성이 클수록 가능하게 하는 기술,스스로 돕는 행위,삶의 질 모두가 낮아짐을 보였다 불확실성에 대한 연구는 대체로 환자와 보호자를 구분하여 연구 대상으로 적용하 고 있음을 알 수 있다.우선 보호자를 대상으로 한 연구에서는 Cohen(19895)이 암환아 가족을 대상으로 진단이 내려진 시점에서 가족이 경험하는 불확실성을 다차원 적으로 규명하였는데 일단 진단이 내려지면 질병의 속성에 국한하여서만 불확실성 이 나타나지 않고,다양한 차원의 불확실성을 경험하게 된다고 하였다.즉 존재적 불확실성,치료적 불확실성,원인적 불확실성,상황적 불확실성,전기적 불확실성, 사회적 불확실성으로 규명하였으며 이러한 차원은 상호배타적이라기 보다는 상호 관련되어져 있다고 언급하고 있다. Mishel(1984)은 질병을 경험하는 개인은 4가지 형태의 불확실성을 가지며,질병의 상태에 관한 애매성,간호체계와 치료에 관련된 복잡성,진단과 질병의 심각성에 대 한 정보부족,질병과 예후의 경과에 대한 불예측성 등을 그 요소로 지적하였다.각 요소를 살펴보면 애매성은 불확실성의 형태 중 가장 일반적인 특성으로 불분명한 질병상태에 대한 자기평가로써,이해할 수 있는 범위 내에서 사건을 처리하지 못하 는 무능력으로 정의되며,자극이 애매하게 판단될 때 불확실성은 더욱 증가된다고 하였다.복잡성은 치료와 간호체계에 대한 다양하고 복잡한 계기들의 인지를 의미 하는 것으로,치료의 시행과 의료진의 지시고 인해 발생한 증상,의사에 의해 분명 히 설명되지 않았거나 주지되지 않았던 치료호과의 발생 등으로 야기될 수 있는 것 이다.이로 인해 환자는 상황에 대한 원인을 스스로 생각하게 되고,그 결과 치료와 는 상반되는 가설을 세우게 되어 상황에 대한 오해를 가중시키기도 한다.정보부족 은 불완전한 설명이나 이해 부족,제공받은 정보를 정확히 이해하지 못했을 때 또 는 정보가 알려지지 않은 상황에서 경험하게 되며,불예측성은 치료기간 중 환자의 역할을 결정하는데 영향을 미치는 것으로 높은 재발과 예측할 수 없는 병의 예후는 환자의 미래를 예측할 수 없게 한다. 만성질환자들은 질병이나 치료과정과 관련된 불확실성으로 인해 부정적인 정서를 경험하게 된다.질병에 대한 불확실성에 관한 선행연구들을 살펴본 결과 연구의 대 상은 심근경색증환자(Webstar,Christerman,1988;Christerman,McConnell,1983), 암환자(Mishel,Braden,1988;Mishel,Sorenson,1991),다발성경화증환자(Wineman,
1990),만성폐쇄성 폐질환(Small,Graydon,1992),폐경기환자(Lemaire,1995)였다.
실성과 정서적 상태 및 대처방법과의 관계연구에서 심근경색증이 처음 발병하여 치 료를 시작할 때 환자들은 많은 불확실성을 경험하지만,심근 경색증에 따르는 불확 실성은 회복기 동안에도 계속되어 환자들의 부정적인 정서상태를 미친다고 하였다. Mishel,Braden(1988)은 부인암환자를 대상으로 불확실성 모델을 시험한 결과 사회 적 지지,신뢰할 수 있는 권위,사건에 대한 친숙함이 불확실성 정도를 낮추는데 크 게 영향을 미치게 됨을 밝혔다.방사선 치료를 받고 있는 암환자를 대상으로 질병 에 대한 불확실성과 희망,증상의 심각성,통제,사회 심리적 적응사이의 관계를 본 Christerman(1990)의 연구에서는 질병과 치료과정에 대한 불확실성이 클수록,희망 이 적을수록,적응에 문제가 있다고 보고하였다.Small,Graydon(1992)이 만성폐쇄 성 폐질환자를 대상으로 한 연구에서는 대상자의 질환에 대한 불확실성 정도가 높 다고 보고하였다.폐경기 여성을 대상으로 한 Lemaire,Lenz(1995)의 연구에서는 폐 경기의 생기에 대한 교육을 받은 여성이 불확실성 정도가 낮음을 보고하였다. 국내의 연구로는 항암요법을 받는 암환자의 불확실성(안화진,2006),신장이식 환 자의 불확실성(김수연,2005),치료 단계에 따른 유방암 환자의 불확실성(이인숙, 2004),위암 환자의 간호 정보 제공에 따른 불확실성(임은주,2003),천식환자의 불 확실성(송영신,2002),유방절제술 환자의 불확실성(조옥희,2002),류마티스 환자의 불확실성(유경희,1996)등의 다양한 연구가 이루어졌다. 그러므로 루푸스 환자들이 어느 정도로 불확실성을 지각하고,지각된 불확실성을 어떻게 평가하는지의 연구가 필요하여 본 연구를 시도하게 되었다.
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Batlle(1978)은 우울은 정상적인 기분 변화로부터 병적인 상태에 이르기까지의 연 속선상에 있으며 근심,침울함,실패감,무력감 및 무가치감을 나타내는 정서장애라 하였다(이미라,1996). 우울의 생리적인 증상으로는 피로감,식욕상실,체중감소,성적 흥미감소,수면장 애를 정서적인 증상으로는 낙담,애착,감정의 상실,부적당한 감정,기쁨,즐거움의근원 상실,유쾌한 반응상실을 들고 있으며,행동상의 증상으로는 울음,게으름,무 기력상태,정신지연,자살시도 등이 나타나고,인지적 증상으로는 부정적 기대,비 관,부정적 자기평가,자기비난,우유부단,동기 상실,자살사고가 있다(Beck,1967). 우울증의 빈도는 남자보다 여자에게 2배정도 더 많다고 보고 되고 있는데 (Grinker,1961;민성길,1978),이에 대한 근거에 의하면 월경주기,임신,산욕기,폐 경기,구강 피임약의 사용 등이 우울과 관계가 있고,Seiden(1982)은 우울증의 발현 빈도가 여성에게 더 높은 이유를 생물학적 취약성 뿐 아니라 사회적 원인에도 있음 을 지적하여 여성의 역할제한의 문제점을 제시하였다(임승주,1988).
Cavanaugh(1983)는 내과에 입원 중인 환자 중 BDI(Beck Depression Inventory) 점수가 14점 이상인 중정도 이상의 우울증상을 보이는 빈도를 14%로 보고하면서, 사회계층상 중류이상의 여성과 젊은 흑인남자에서 더 많은 우울증상을 보인다고 하 였다.그리고 질환별로는 암,위 장관 질환,신부전증,자가 면역 질환을 가진 환자 에서 더 많은 우울증상이 있다고 보고하였다. 만성질환자가 직면하는 가장 큰 문제 중의 하나는 질환에 대한 환자의 여러 가지 정서반응이며,그 중 공통적이며 가장 심각한 반응은 우울이다.만성질환자의 우울 은 생명을 위협하거나 무능하게 하는 장기적 성인질환을 앓는 사람들이 경험하는 정서적 합병증으로서 회복을 지연시키거나 질병을 악화시킨다(소희영,김종임,김홍 선,1985).만성질환자의 우울에 관한 국내연구는 주로 1980년대에 이루어져,만성질 환자들이 경험하는 우울을 감소시키려는 노력으로 우울과 관련된 변수를 밝히는데 주력하였으며,그 결과 가족지지,사회적 지지,통제위 성격,자아개념,신체상등이 만성질환자의 우울과 관계있는 변수임을 지적하고 있다(김인숙,1984;태영숙,1985; 한주랑,1986;박후남,1987;김정아,1989;심문숙,1990;김창숙,1992).또한 여러 연구에서 만성질환자의 우울과 그에 대한 심각성을 중요하게 지적하고 있는데,요 통을 경험하는 환자들을 대상으로 한 연구결과,Calliet(1981)는 우울은 요통을 심화 시키는 요소라고 하였으며,그 외에 우울로 인해 신체적 기능의 저하를 지적한
Deyol,Diehl(1983)의 연구와 요통환자의 우울발생이 정상인보다 약 3-4배 정도 높
을 더욱더 우울하게 하고 무기력하게 하며 절망감에 빠지게 하여 자신과 자신이 처 한 상황에 대한 부정적인 감정을 표현하게 하고,결국 죽음에 대한 사고를 자연스 럽게 하여 치명적인 영향을 미친다고 하였다. 루푸스 환자의 우울과 관련된 연구에서 Liang,Eaton,Murawski(1984)은 전신성 홍반성 낭창 환자를 대상으로 MMPI반응을 살펴본 결과 우울,불안,두려움,위축, 환각,인식장애 등이 나타나는데 이 중 우울을 가장 많이 경험한다고 하였다.Hay, Black,Huddy(1992)는 전신성 홍반성 낭창 환자의 정신과적 장애와 인지적 관한 연 구에서 우울과 불안 등의 정신과적 문제가 주로 있으며 이는 사회적 스트레스와 사 회적 지지의 부족과 관련이 있다고 보고하였고,Chin,Cheong,Kong(1993)은 79명 의 전신성 홍반성 낭창 환자들을 관찰하여 26명이 우울을,6명이 불안을 나타내었 다고 보고하였다.Miguel,Pereira,Baer(1994)에 의하면 MMSE(Mini-MentalState Examination)와 HAM-D(HalmiltonDepressionRatingScale)를 43명의 여자환자를 대상으로 연구한 결과 63%가 정신과적 증상을 가지고 있으며,그 중 44%가 우울증 상을 보였다고 하였다.만성질환이 있는 사람중약 15.0%에게서 많게는 60.0%가량이 우울로 고통 받는다(Shapiro,1998).국내연구에서는 만성 내과질환자의 우울에 관 한 연구(오동원,1990)에서 내과환자의 50%가 우울이 있는 것으로 조사되었다.루 푸스 환자의 우울에 대한 연구로 송병은,송경애,유양숙(2000)의 우울점수는 52.31 점,권순기 등(1994)의 혈액투석환자를 대상으로 한 우울점수 47.25점,심문숙(1990) 의 암 환자를 대상으로 평균우울점수 52.06점으로 루푸스 환자들이 경험하는 우울 도 심각한 것으로 조사된바 있다. 그런가 하면 한상순(1998)은 섬유조직염 환자의 자조관리과정을 통하여 통증,우 울,피로 등의 신체적 증상 완하가 있다고 하였고,안민정(2005)도 신전운동이 루푸 스 환자의 우울,통증 및 피로를 완하시킨다 하였다.Braden(1991;1992;1993)의 루푸 스 자기관리과정이 대응능력,자기효능감,삶의 질을 높이고 우울을 감소시켰다고 하였다. 그러므로 루푸스 환자가 자기 질병에 잘 대응하면서 신체적,정신적,사회적으로 최대의 수준을 발휘하고 건강하게 살아가기 위해서는 그들이 느끼는 우울을 예방하
고 감소시키는 것이 필수적이라 하겠다.그러므로 이를 위해 루푸스 환자의 우울정 도를 파악하는 것이 필요하여 본 연구를 시도하였다.
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삶의 질에 대한 용어는 세계 제 2차 대전 후 도입된 미국 어휘로서 1960년 이후 사회지표의 개념으로 이해되고 있다(김동일,심재응,강철인,1981;Campbell등, 1976). Padilla,Grant(1985)는 삶의 질이란 정신적 안녕,신체적 안녕,신체상에 대한 관 심,사회적 관심,진단 및 치료에 대한 반응 등을 평가하는 것이라고 하였다.노유 자(1988)는 삶의 질이란 신체적,정신적 및 사회 경제적 영역에서 각 개인이 지각하 는 주관적인 안녕 상태로 정의하고 삶의 질과 상호 관련되는 비슷한 개념으로서 삶 의 만족,긍정적인 정서,행복 및 주관적 안녕 등이 삶의 질에 대한 속성을 나타내 고 있다고 하였다. 국내 간호학에서는 노유자(1988)가 삶의 질 측정도구를 처음으로 개발하였으며, 간호학내에서도 삶의 질에 대한 주장은 학자에 따라 견해 차이가 있다.Padilla, Grant(1985)는 만족과 가치로,방활란(1991)은 만족 혹은 행복으로 간주하였다. Costa,McCrase(1980),Ferrans,Powers(1985)는 행복과 불행에 대한 개인의 느낌 이라고 하였고,Diener(1984) 노유자(1988)는 주관적인 안녕이라고 하였다.또한 Burckhardt(1985),Ersek 등,(1997),김명자,송경애(1991)그리고 오현수(1993)는 생활,삶의 만족으로 보았다.삶의 질 개념을 대표할 수 있는 주관적인 안녕감,행 복,만족은 각기 표현을 달리 했을 뿐 같은 개념으로 간주 할 수 있으며,이는 신체 적,정신적,사회적,경제적,영적 측면에 대해 개인이 지각하는 주관적 안녕이라 정 의할 수 있겠다. 삶의 질 측정도구는 노유자(1988)가 개발한 도구가 가장 많이 사용되었으며 그 대상은 도구개발 당시의 중년 남녀 이외에 혈액투석환자,복막투석환자,신 이식환 자,암 환자,류마티스,슬 관절염 환자와 간호사였다.국내에서 삶의 질과 관련된 문헌들을 살펴보면,한미숙(2005)은 자궁적출술을 받 은 자궁암 환자의 우울 및 삶의 질과의 관계에서 우울이 증가할수록 대상자의 삶의 질 수준도 낮아지는 것으로 나타났으며,이인숙(2004)은 유방암 환자의 치료 단계에 따른 불확실성과 삶의 질에서도 불확실성이 높을수록 삶의 질이 낮은 것으로 조사 되었다.이윤진(2006)은 장루보유자의 대처양상이 삶의 질과 유의한 관계가 있음을 설명하였다. 그러므로 루푸스 환자들의 질병에 대한 불확실성 및 우울과 삶의 질을 파악하여 삶의 질을 높일 수 있는 간호중재 개발을 위한 기초 자료를 위해 연구가 필요하다 고 생각되어 본 연구를 시도하였다.
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루푸스 진단을 받고 있는 환자가 느끼는 질병에 대한 불확실성과 우울 및 삶의 질에 관한 관계를 알아보는 서술적 상관관계 연구이다.B
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본 연구의 연구대상자는 S시에 소재 A대학병원에서 루푸스 진단을 받고 외래 및 입원을 통해 치료를 받고 있는 환자를 대상으로 임의표출해 질문지 조사를 하였다. 설문지는 총 156부를 배포하여 156부가 회수되었으며,이중에 응답이 완전하지 못 한 6부를 제외한 150부의 자료를 분석하였다. 연구대상자의 선정기준은 다음과 같다. 19세 이상 70세 이하의 루푸스를 진단 받은 성인 남녀 연구목적을 이해하고 연구에 참여하기를 동의한자 의사소통이 가능하고 설문지의 내용을 이해하는 자C
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연구도구로는 질문지를 사용하였으며 질문지의 내용은 일반적인 특성과 질병관련 특성 12문항,질병에 대한 불확실성 30문항,우울 20문항,삶의 질 19문항으로 구성 되었다<부록1>.1 1
1...불불불확확확실실실성성성 측측측정정정도도도구구구
Mishel(1981)의 MUIS(MishelUncertainty in Illness Scale)의 도구를 이용하여 불확실성을 측정한 점수로서,점수가 높을수록 불확실성이 높은 것이다.유경순 (1995)이 우리말로 번역하여 루푸스 환자의 불확실성 측정을 위해 수정 보완하였다.
개발 당시 신뢰도는 Cronbach`s alpha=.91이었고 본 연구의 신뢰도는 Cronbach`s
alpha=.876이었다. 이 도구는 질환의 불확실성 형태에 대한 환자들의 인지정도를 측정한 것으로,각 문항은 ‘매우 그렇다’에서 ‘전혀 그렇지 않다’까지 4점 척도로 측정하며,최저 가능 점수 30점에서 최고 120점까지로 측정되며 점수가 높을수록 불확실성의 정도가 높 음을 의미한다. 2 2 2...우우우울울울 측측측정정정도도도구구구
Radloff(1977)의 CES-D(Center for Epidemiologic Studies-Depression Scale)를 전겸구,이민규(1992)가 번안한 한국판 CES-D로서,이 도구는 우울과 관련된 20개 증상(우울정서 영역,긍정적 정서,대인관계 영역,신체적 저하 영역)들에 대해서 0 점에서 3점까지 4점 척도로 구성되어 있으며,점수가 높을수록 우울정도가 높음을
의미하고 총 0-60점 범위에서 16점 이상은 우울한 것으로 본다.Radloff(1977)의 연
구에서 신뢰도는 Cronbach`s alpha=.85, 전겸구, 이민규(1992)의 연구에서
Cronbach`salpha=.89이었으며,본 연구의 신뢰도는 Cronbach`salpha=.852로 나타 났다.
3 3
3...삶삶삶의의의 질질 측질 측측정정정도도도구구구
삶의 질 측정 도구는 1983년 뺵NationalconferenceonCancerNursing뺶에서 제
보안한 도구로 김현수의 연구에서 Cronbach`s alpha=.9079로 나타났고 본 연구의 신뢰도는 Cronbach`salpha=.921로 나타났다.연구도구는 19문항으로 구성되어 있으 며,10cm 선상에 표기하도록 하고 1-10까지 등분하여 뺵V뺶로 표시하도록 하였고, 매우 부정적인 응답을 0지점에 가깝게,매우 긍정적인 응답은 10지점에 가깝게 표 시하도록 하였으며,점수가 높을수록 삶의 질이 놓은 것을 의미한다.
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본 연구의 자료 수집은 S시 소재 A대학병원에서 류마티스 내과를 통해 외래 또 는 입원실에서 치료를 받고 있는 루푸스 환자를 대상으로 2007년 7월 12일부터 2007년 9월 15일 까지 자료 수집을 하였으며 다음과 같은 절차를 거쳐 자료 수집을 하였다.연구자가 직접 연구의 목적을 설명하고 연구 참여를 동의한 환자들을 대상 으로 자료를 수집하였다. 외래를 방문하는 환자의 외래 대기실과 입원하는 환자의 병실이 자료 수집 장소 로 이용되었으며,설문지 작성 시간은 15-20분 정도가 소요되었다.E
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분석
석
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수집된 자료는 SPSS-13.0Program으로 전산 통계 처리하였으며,자료 분석을 위 해 사용한 방법은 다음과 같다. 대상자의 일반적 특성은 실수와 백분율로 산출하였다. 대상자의 질병의 불확실성,우울,삶의 질은 평균,표준편차로 산출하였다. 대상자의 일반적 특성에 따라 불확실성,우울,삶의 질의 차이는 t-test, ANOVA로 검증하였고,사후검증은 Scheffetest로 분석하였다. 대상자의 질병의 불확실성,우울,삶의 질은 Pearson's상관관계로 분석하였다.도구의 신뢰도는 Cronbach`salphacoefficient로 분석하였다.
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연구
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본 연구의 모집대상이 S시 소재 A대학병원에 국한되었고 연구의 편의에 의해 임 의표출을 하였으며 동질 집단의 표본이 적으므로 대상자 선정을 축소시키지 못하였 다.그러므로 우리나라 전체의 루푸스 환자들에게 일반화하기에는 신중을 기해야 한다.Ⅳ
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일반
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반적
적
적 특
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특성
성
성
본 연구대상자의 일반적 특성은 연령,성별,종교,교육정도,결혼상태,직업유무, 가정의 월 평균 수입,치료비용 부담 유무,질병 진단 기간,루푸스로 인한 신장염 유무,루푸스 질병과 관련된 증상,루푸스 교육 참여 여부에 대해 조사하였다<표 1-1>. 총 150명의 연구대상자의 연령은 최소 19세에서 최고 69세 까지 분포되어 있었으 며,여자가 90.0%,남자 10.0%로 여자가 남자보다 많았다.40세 이하의 가임기 여성 이 66.7%를 차지하였다.종교 유무에서 종교가 있는 대상자는 66.7%,종교가 없는 대상자는 32.7%를 나타났다.교육 정도는 중졸이하 4.7%,고졸이하 48.0%,대졸이 상 47.3%를 나타났다.결혼 상태는 미혼 23.3%,기혼 76.7%로 나타났다.직업상태 는 직업이 있는 대상자는 44.7%,직업이 없는 대상자는 55.3%를 나타냈다. 평균수입은 200-300만원이 32.7%로 가장 높게 나왔으며,100-200만원 19.3%로 나타났다.치료비용 부담은 배우자가 부담이 46.7%로 가장 높게 나타났으며,본인 부담이 38.0%를 나타냈다.질병기간은 최소 1개월에서 최고 24년까지 나타났으며, 평균 질병기간은 3.8년이었으며,1년 미만이 20.7%,1년 이상 5년 미만이 56.0%,5 년 이상 10년 미만이 11.3%,10년 이상이 7.3%를 나타냈다.루푸스의 합병증 중 신 장염 유무에서 신장염이 있는 대상자가 24.0%,신장염이 없는 대상자가 74.0%를 나 타냈다.루푸스와 관련된 증상개수는 증상 없음에서 1개의 증상을 가지고 있는 대 상자 19.8%,2개에서 4개의 증상을 가지고 있는 대상자 50.7%,5개에서 10개의 증 상을 가지고 있는 대상자 30%로 나타났다.루푸스 교육 참여 여부에서 참여함이 16.0%,참여하지 않음이 84.0%를 나타냈다.< < <표표표111---111>>>대대대상상상자자자의의의 일일일반반반적적적 특특특성성성 N=150 특성 구분 실수(백분율) 평균±표준편차 연령 19-30세 31-40세 41-50세 51세 37(24.7) 63(42) 37(24.7) 13(8.7) 36.8±9.56 성별 남자 여자 15(10.0)135(90.0) 종교 유 무 100(66.7)49(32.7) 교육정도 중졸이하 고졸 대졸이상 7(4.7) 72(48.0) 71(47.3) 결혼상태 미혼 기혼 35(23.3)115(76.7) 직업유무 있음 없음 67(44.7)83(55.3) 월평균수입 100만원 미만 100-200만원 200-300만원 300-400만원 400-500만원 500만원 이상 14(9.3) 29(19.3) 49(32.7) 23(15.3) 17(11.3) 13(8.7) 치료비용 부담 본인배우자 부모 등 기타 57(38) 70(46.7) 23(15.3) 질병기간 1년 미만 1년이상-5년미만 5년이상-10년미만 10년 이상 31(20.7) 84(56.0) 17(11.3) 11(7.3) 45.62±45.27 신장염유무 있다 없다 36(24.0)111(74.0) 루푸스관련 증상개수 0-1개2-4개 5-10개 29(19.3) 76(50.7) 45(30) 3.55±2.38 루푸스교육 참여 참여함참여하지 않음 24(16.0)126(84.0)
B
B
B.
.
.대
대
대상
상
상자
자
자의
의 질
의
질
질병
병
병관
관
관련
련
련 특
특
특성
성
성
연구대상자의 질병관련 특성은 루푸스 질환의 신체에 나타나는 증상 10개를 제시 하였고 심한 증상 순서대로 모두 응답하도록 하였다.질병과 관련된 증상이 전혀 없는 대상자 8%와 10가지 모든 증상을 나타내는 대상자 1.3%로 다양하게 나타났으 며 2개에서 4개의 증상을 호소하는 대상자가 50.7%로 많았다<표2-1>.대상자의 질 병과 관련된 증상 개수는 평균3.55±2.38로 루푸스와 관련된 증상을 가지고 있는 것 으로 나타났다. < < <표표표222---111>>>대대대상상상자자자의의의 질질질병병병관관관련련련 증증증상상상개개개수수수 N=150 증상개수 실수(백분율) 누계(백분율) 평균±표준편차 증상 없음(0) 12(8.0) 12(8.0) 3.55±2.38 1가지 증상 17(11.3) 29(19.3) 2가지 증상 28(18.7) 57(38.0) 3가지 증상 22(14.7) 79(52.7) 4가지 증상 26(17.3) 105(70.0) 5가지 증상 18(12.0) 123(82.0) 6가지 증상 12(8.0) 135(90.0) 7가지 증상 4(2.7) 139(92.7) 8가지 증상 4(2.7) 143(95.4) 9가지 증상 2(1.3) 145(96.7) 10가지 증상 5(3.3) 150(100.0) 계 150(100.0) 150(100.0)루푸스 질병과 관련하여 가장 심한 증상 순서 1순위부터 3순위 까지는 <표2-2> 와 같이 나타났다.1순위로 피로감 29.3%,관절통 23.3%,손발부종 7.3%를 나타났 다. < < <표표표222---222>>>대대대상상상자자자의의의 질질질병병병 관관관련련련 순순순위위위별별 증별 증증상상상 순순순서서서 N=150 증 상 순위 증상종류 1순위 2순위 3순위 예 아니오 예 아니오 예 아니오 실수(백분율) 실수(백분율) 실수(백분율) 실수(백분율) 실수(백분율) 실수(백분율) 피로감 44(29.3) 106(70.7) 17(11.3) 133(88.7) 19(12.7) 131(89.3) 관절통 35(23.3) 115(76.7) 30(20) 120(80) 17(11.3) 133(88.7) 손발부종 11(7.3) 139(92.7) 14(9.3) 136(90.7) 7(4.7) 143(95.3)
C
C
C.
.
.불
불
불확
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확실
실
실성
성
성,
,
,우
우
우울
울
울 및
및
및 삶
삶
삶의
의
의 질
질
질
본 연구대상자의 불확실성,우울,삶의 질 정도는 <표3-1>과 같다. 연구대상자의 불확실성의 평균 점수는 71.78±25.17이었고, 우울 평균 점수는 19.61±17.12이었고,삶의 질 평균 점수는 114.72±45.87이었다. < <<표표표333---111>> 대>대대상상상자자자의의의 불불불확확실확실실성성성,,,우우우울울울 및및및 삶삶삶의의의 질질질 점점점수수수 대상자가 인지한 질환에 대한 영역별 불확실성 정도<표3-2>는 30점에서 120점의 가능한 점수 범위에서 최소 35점에서 최대 102점까지였으며,불확실에 대한 평균점 수는 71.78점이었다. 루푸스 환자들이 어떠한 요인에 의해 불확실성을 경험하는지 알아보기 위하여Mishel,Hostter,King,Grahan(1984)이 제시한 불확실성 정도를 4가지 요인으로 구
분하여 측정한 결과,애매성이 평균평점 2.57점,복잡성이 2.18점,정보부족이 2.00 점,불예측성이 2.29점으로 애매성 점수가 가장 높았고,다음으로 불예측성,복잡성, 정보부족의 순이었다. 변수 가능점수범위 평균±표준편차 최저점수 최고점수 불확실성 30-120 71.78±25.17 35 102 우울 0-60 19.61±17.12 0 46 삶의 질 0-190 114.72±45.87 36 186
< <<표표표333---22>2>> 대대대상상상자자자의의 영의 영영역역역별별별 불불불확확확실실실성성성 점점점수수수 변수 가능점수범위 평균±표준편차 평균평점±표준편차 애매성(10문항) 10-40 25.66±8.61 2.57±0.86 복잡성(5문항) 5-20 10.88±3.95 2.18±1.99 정보부족(9문항) 9-36 17.98±7.25 2.00±0.81 불예측성(6문항) 6-24 13.74±5.05 2.29±0.84 계 30-120 71.78±25.17 2.40±0.84 질환에 대한 불확실성의 항목별 점수를 살펴본 결과,질환에 대한 불확실성이 가 장 높은 항목은 ‘나는 앞으로 어떤 일이 일어날지 모르겠다’로 평균점수 2.93이었고, 그 다음이 ‘나는 내 질병이 회복될지,악화될지 확실히 모르겠다’(2.80),‘나는 내 병 으로 인해 앞으로 어떤 일이 일어날 것인지 잘 모르겠다’(2.80)등의 순이었다.반면 질환에 대한 불확실성이 가장 낮은 항목은 ‘의사는 나에게 정확한 진단명을 가르쳐 주지 않는다’로 평균점수 1.55점이었다<표3-6>. 연구대상자의 우울의 평균점수는 19.61±17.12였으며,본 저자가 사용한 우울 측정
도구인 CES-D의 개발자인 Radloff(1977)가 정한 임상적 우울의 절단점인 16점 이
상이 70%로 많은 대상자가 우울이 있는 것으로 나타났다. <표표표333---333>>> 대대대상상상자자자의의의 우우우울울울 점점점수수수 가능점수범위 실수(백분율) 평균평점±표준편차 정상범주 0-15 34(30) 9.42±3.77 우울범주 16-60 105(70) 25.17±6.63 평균 0-60 139(100) 19.61±17.12
우울을 측정한 20문항 중 가장 높은 점수를 나타낸 문항은 ‘긍정적 정서’(평균평 점 1.66점)였으며,가장 낮은 점수는 대인관계(평균평점 0.58점)로 루푸스 환자들이 자신과 미래에 대한 인지적 우울이 높은 것을 알 수 있었으며,타인과의 관계에서 느끼는 우울은 낮은 것으로 나타났다. < <<표표표333---444>>> 대대대상상상자자의자의의 영영영역역역별별별 우우우울울울 점점점수수수 연구 대상자의 삶의 질의 평균점수 114.72±45.87점이었으며 또한 루푸스 환자의 질병관련 특성에서 뺵심한 피로감 뺶이 순위별에서 1순위에 해당하는 증상으로 이것 은 삶의 질 측정항목에서 ‘항상 피로를 쉽게 느낀다’의 평균점수 3.41로 가장 낮은 삶의 질을 나타냈다.그 다음이 질병에 대한 걱정,건강상태에 순으로 나타났으며, 높은 점수는 자신을 소중하게 여기는 것,가족과의 관계 순위 이었다. 변인 가능점수범위 평균±표준편차 평균평점±표준편차 우울정서(8문항) 0-24 7.94±17.12 0.99±2.14 긍정적정서(4문항) 0-12 6.65±7.54 1.66±1.89 대인관계(4문항) 0-12 2.30±3.85 0.58±0.96 신체적저하(4문항) 0-12 3.65±3.04 0.91±0.76 계 0-60 19.61±3.61 1.03±0.18
< < <표표표333---555>>>대대대상상상자자자의의의 문문문항항항별별별 불불불확확확실실실성성성 점점점수수수 N=150 문 항 내 용 평균평점 ±표준편차 1. 나는 몸의 어느 부분이 어떻게 나쁜지 잘 모르겠다. 2.44 ±0.88 2. 의사들이 질병에 대해서 자세하게 알려주지 않아서 궁금한 점이 너무 많다. 2.26 ±0.87 3. 나는 내 질병이 회복될지, 악화될지 확실히 모르겠다. 2.80 ±0.92 4. 나는 통증이 얼마나 더 심해질지 모르겠다. 2.78 ±0.80 5. 의사나 간호사가 해주는 설명이 나에게 확실히 와 닿지 않는다. 2.21 ±0.89 6. 내가 받고 있는 치료의 목적을 분명히 안다. * 1.63 ±0.81 7. 통증이 있을 때는 내 질병이 어떤 상태인지 알 수 있다. * 2.02 ±0.75 8. 나는 앞으로 어떤 일이 일어날지 잘 모르겠다. 2.93 ±0.81 9. 나의 증상은 예측할 수 없게 계속 변한다. 2.5 ±0.90 10. 나는 의사나 간호사가 설명해 준 모든 것을 이해한다. * 1.85 ±0.73 11. 의사들이 질병에 대해 말해 준 것은 여러 가지 의미를 가지고 있기 때문에 잘 모르겠다. 2.42 ±0.74 12. 나는 언제까지 내 병이 계속될지 예측할 수 있다. * 2.55 ±0.95 13. 내가 받고 있는 치료는 이해하기에 너무 복잡하다. 2.27 ±0.81 14. 나는 내가 받고 있는 처치나 약물들이 나에게 도움이 되는지 판단 하 기 어렵다. 2.26 ±0.85 15. 너무 많은 의료진이 있어 누가 무엇을 책임지고 있는 지가 불분명하 다. 1.82 ±0.77 16. 나는 병의 경과(회복)를 잘 모르기 때문에 앞일을 계획할 수 없다. 2.45 ±0.90 17. 질병상태가 항상 변하기 때문에 잘 지내는 날도 있고, 못 지내는 날도 있다. 2.60 ±0.90 18. 나는 집에서 질병을 어떻게 관리해야 할지 잘 모르겠다. 2.34 ±0.88 19. 내 질병에 대해 무엇이 잘못되고 있는 지 의료진들이 다르다. 1.92 ±0.79 20. 나는 내 병으로 인해 앞으로 어떤 일이 일어날 것인 지 잘 모르겠다. 2.80 ±0.82 21. 나는 내 상태가 좋아질지, 나빠질지 대개는 알고 있다. * 2.39 ±0.73 22. 나는 언제 병세가 호전되는지, 악화되는지 알 수 있다. * 2.41 ±0.75 23. 의료진들은 내 병을 어떻게 치료할 것인지 알려주지 않는다. 1.89 ±0.81 24. 내가 자신을 스스로 돌볼 수 있을 때까지 얼마나 오래 걸릴지 잘 모르 겠다. 2.44 ±0.92 25. 나는 내 병의 경과를 대체로 예측할 수 있다. * 2.37 ±0.78 26. 나는 사람들이 너무 많은 정보를 주어 무엇이 가장 중요한지 모르겠 다. 1.99 ±0.78 27. 나는 내 병이 언젠가는 회복될 것이라고 믿는다 *. 1.81 ±0.81 28. 의사들은 내 병을 어떻게 치료할 것인지에 대해 같은 견해를 가지고 있다. * 1.99 ±0.80 29. 의사는 나에게 정확한 진단명을 가르쳐 주지 않는다. 1.55 ±0.86 30. 나는 신체적인 불편감을 예측할 수 있어서 언제 더 좋아지고, 더 나 빠질지를 안다. * 2.33 ±0.85 계 71.78 ±25.17 *역도취 문항임.**1점-4점 척도임
< < <표표표333---666>>>대대대상상상자자자의의의 문문문항항항별별별 우우우울울울 점점점수수수 N=150 문 항 내 용 평균평점 ±표준 편차 1. 평소에는 거슬리지 않던 일이 힘들게 느껴졌다. 1.14 ±0.92 2. 식욕이 없었다. 0.97 ±1.03 3. 몸치장에 관심이 없다. 1.03 ±1.01 4. 이전에는 타인과 마찬가지로 나도 훌륭하다고 느꼈다. * 1.76 ±0.97 5. 내가 해왔던 모든 일들로 마음이 괴로웠다. 0.73 ±0.86 6. 우울했다. 1.14 ±0.93 7. 내가 하는 모든 일이 힘들다고 느꼈다. 1.15 ±0.91 8. 미래에 대해 희망차게 느꼈다. * 1.75 ±1.00 9. 내 인생은 실패했다고 느꼈다. 0.64 ±0.81 10. 나는 두려움을 느꼈다. 0.87 ±0.83 11. 잠을 잘 못 잤다. 0.97 ±1.02 12. 나는 행복했다. * 1.52 ±0.92 13. 평소보다 말하기가 싫었다. 0.89 ±0.92 14. 나는 외롭다고 느꼈다. 0.79 ±0.84 15. 사람들이 불친절했다. 0.53 ±0.74 16. 나는 삶을 즐겼다. * 1.52 ±0.92 17. 나는 울고 싶은 충동을 느꼈다. 0.94 ±0.88 18. 나는 슬펐다. 0.87 ±0.88 19. 사람들이 나를 싫어하는 느낌이 들었다. 0.34 ±0.65 20. 어떤 일을 새로 시도할 수 없었다. 0.90 ±0.95 계 19.61 ±17.12 *역도취 문항임,**0점-3점 척도임
< <<표표표333---77>7>>대대대상상상자자자의의의 문문문항항항별별별 삶삶삶의의의 질질질 점점점수수수 N=150 문 항 내 용 평균평점 ±표준 편차 1.귀하는 원기상태(기운, 기력, 힘)에 대해서 어떻게 느 끼십니까? 4.81 ±2.11 2.귀하의 수면시간은 충분하다고 생각하십니까? 5.9 ±2.48 3.귀하는 항상 피로를 쉽게 느끼십니까? 3.41 ±2.22 4.귀하의 현재 체중에 문제가 있다고 생각하십니까? 5.93 ±2.93 5.귀하는 현재의 질병에 대해 얼마나 걱정하십니까? 3.77 ±2.85 6.귀하는 현재의 건강 상태에 대해 어떻게 느끼십니까? 4.31 ±2.33 7.귀하는 현재 치료에 쉽게 적응하고 계십니까? 6.87 ±2.35 8.귀하는 취미, 오락생활, 사회활동을 만족스럽게 하십니까? 5.70 ±2.57 9.귀하는 먹는 것이 즐겁게 느껴지십니까? 6.41 ±2.69 10.귀하는 건강 유지에 충분한 만큼 식사를 하십니까? 6.29 ±2.68 11.귀하는 일상적인 활동을 어느 정도 할 수 있습니까? 6.79 ±2.17 12.귀하는 의욕적인 생활을 하고 있습니까? 6.21 ±2.33 13.귀하는 요즈음 자기 자신을 소중하게 여기고 있습니까? 7.46 ±2.15 14.귀하는 요즈음 자신의 삶에 얼마나 만족하십니까? 6.37 ±2.06 15.귀하는 요즈음 소화상태에 대해서 만족하십니까? 6.29 ±2.48 16.귀하는 배변, 배뇨 습관의 변화로 인한 어려움이 있습니까? 7.10 ±2.70 17.귀하는 집과 주변 환경에 대해서 어떻게 느끼십니까? 6.85 ±2.20 18.귀하는 가족(부모, 배우자, 형제, 자매, 자녀)과의 관계에 대해서 어떻게 느끼십니까? 7.34 ±2.25 19.귀하는 친구, 동료, 이웃들과 친분이나 교류가 충분하다 고 생각하십니까? 6.82 ±2.25 계 114.72 ±45.87 *0점-10점 척도임
D
D
D.
.
.일
일
일반
반
반적
적
적 특
특
특성
성
성에
에
에 따
따
따른
른
른 불
불
불확
확
확실
실
실성
성
성,
,
,우
우
우울
울
울 및
및
및 삶
삶
삶의
의
의 질
질
질 차
차
차이
이
이
1 1 1...대대대상상상자자자의의의 일일일반반반적적적 특특특성성성에에에 따따따른른른 불불불확확확실실실성성성 차차차이이이 대상자의 일반적 특성에 따른 불확실성 정도는 <표4-1>과 같다. 대상자의 일반적 특성에 따른 불확실성 연령,성별,종교,교육정도,결혼상태,가 정의 평균수입,치료비용 부담,질병기간,신장염 유무,루푸스 교육 교실 참여에 따 른 불확실성의 차이는 없는 것으로 나타났으나, 대상자의 직업 유무(F=5.543 p=.020)는 통계적으로 유의하게 나타나 직업이 없는 대상자가 불확실성이 높은 것 으로 나타났다.대상자의 일반적 특성 중 루푸스 질환과 관련된 10가지 중 증상개 수와 불확실성 간에는 통계적으로 유의하게 나타나(F=5.37,p=.006),질환과 관련된 증상이 많을수록 불확실성이 높은 것으로 나타났다. 2 2 2...대대대상상상자자의자의의 일일일반반반적적적 특특특성성성에에에 따따따른른 우른 우우울울울 차차차이이이 대상자의 일반적 특성에 따른 우울 정도는 <표4-2>과 같다. 대상자의 일반적 특성에 따른 우울 정도는 연령,종교,결혼상태,직업유무,가정 의 평균 수입,치료비용 부담,질병기간,신장염 유무,루푸스 교육 교실 참여와는 차이가 없는 것으로 나타났다.성별(F=6.21,p=.014)과 교육정도(F=5.17,p=.007)는 통계적으로 유의하게 나왔다.여자가 남자보다 우울이 높았으며 교육정도가 낮을 수록 우울이 높은 것으로 나타났다.교육정도는 Scheffetest로 사후검증 결과 유의 한 차이를 보여 대졸 집단이 중졸,고졸의 집단보다 우울이 낮게 나타났다.대상자 의 일반적 특성 중 루푸스 질환과 관련된 10가지 중 증상개수와 우울 간에는 통계 적으로 유의하게 나타나(F=4.33,p=.015)질환과 관련된 증상이 많을수록 우울이 높 게 나타났다.< < <444---111>>> 대대대상상상자자자의의의 일일일반반반적적적 특특특성성성에에에 따따따른른른 불불불확확확실실실성성성 점점점수수수 차차차이이이 검검검증증증 N=150 특성 구분 실수(백분율) 평균 표준편차 F(p) 연령 19-30세 31-40세 41-50세 51세 37(24.7) 63(42) 37(24.7) 13(8.7) 2.45 2.31 2.48 2.40 ±0.40 ±0.41 ±0.30 ±0.43 1.48(.219) 성별 남자 여자 15(10.0)135(90.0) 2.522.39 ±0.45±0.38 0.04(.309) 종교 유 무 100(66.7)49(32.7) 2.372.46 ±0.39±0.36 1.62(.206) 교육정도 중졸이하 고졸 대졸이상 7(4.7) 72(48.0) 71(47.3) 2.68 2.36 2.41 ±0.32 ±0.41 ±0.36 1.92(.151) 결혼상태 미혼 기혼 35(23.3)115(76.7) 2.432.39 ±0.47±0.36 0.29(.589) 직업유무 있음 없음 67(44.7)83(55.3) 2.492.33 ±0.37±0.37 5.54(.020) 월평균수입 100만원 미만 100-200만원 200-300만원 300-400만원 400-500만원 500만원 이상 14(9.3) 29(19.3) 49(32.7) 23(15.3) 17(11.3) 13(8.7) 2.52 2.47 2.34 2.34 2.47 2.42 ±0.53 ±0.28 ±0.40 ±0.38 ±0.33 ±0.36 0.77(.596) 치료비용 부담 본인배우자 부모 등 기타 57(38) 70(46.7) 23(15.3) 2.47 2.35 2.41 ±0.38 ±0.39 ±0.38 1.16(.316) 질병기간 1년 미만 1년이상-5년미만 5년이상-10년미만 10년 이상 31(20.7) 84(56.0) 17(11.3) 11(7.3) 2.43 2.38 2.43 2.30 ±0.37 ±0.38 ±0.30 ±0.65 0.30(.829) 신장염유무 있다 없다 36(24.0)111(74.0) 2.322.43 ±0.46±0.36 1.84(.178) 루푸스관련 증상개수 0-1개2-4개 5-10개 29(19.3) 76(50.7) 45(30) 2.33 2.33 2.56 ±0.45 ±0.38 ±0.30 5.37.006) 루푸스교육 참여 참여함참여하지 않음 24(16.0)126(84.0) 2.40 2.40 ±0.38 ±0.39 0.00(.975)
< < <444---222>>>일일반일반반적적적 특특특성성성에에에 따따른따른른 우우우울울울의의의 점점점수수수 차차차이이이 검검검증증증 N=150 특성 구분 실수(백분율) 평균 표준편차 F(p) 연령 19-30세 31-40세 41-50세 51세 37(24.7) 63(42) 37(24.7) 13(8.7) 0.98 0.95 1.14 1.25 ±0.52 ±0.47 ±0.41 ±0.43 2.38(.073) 성별 남자 여자 15(10.0)135(90.0) 0.741.06 ±0.45±0.38 6.21(.014) 종교 유 무 100(66.7)49(32.7) 1.041.00 ±0.47±0.64 0.19(.667) 교육정도 중졸이하 고졸 대졸이상 7(4.7) 72(48.0) 71(47.3) 1.46 1.08 0.93 ±0.37 ±0.45 ±0.47 5.17(.007) 결혼상태 미혼 기혼 35(23.3)115(76.7) 1.021.03 ±0.49±0.47 0.02(.897) 직업유무 있음 없음 67(44.7)83(55.3) 1.001.05 ±0.48±0.47 0.34(.560) 월평균수입 100만원 미만 100-200만원 200-300만원 300-400만원 400-500만원 500만원 이상 14(9.3) 29(19.3) 49(32.7) 23(15.3) 17(11.3) 13(8.7) 1.29 1.01 1.06 1.05 0.84 0.82 ±0.27 ±0.45 ±0.49 ±0.48 ±0.44 ±0.52 1.87(.105) 치료비용 부담 본인배우자 부모 등 기타 57(38) 70(46.7) 23(15.3) 0.95 1.04 1.17 ±0.46 ±0.46 ±0.51 1.09(.371) 질병기간 1년 미만 1년이상-5년미만 5년이상-10년미만 10년 이상 31(20.7) 84(56.0) 17(11.3) 11(7.3) 1.06 1.01 1.04 1.06 ±0.51 ±0.46 ±0.59 ±0.40 1.08(.373) 신장염유무 있다 없다 36(24.0)111(74.0) 0.991.04 ±0.50±0.47 0.30(.584) 루푸스관련 증상개수 0개-1개2개-4개 5개-10개 29(19.3) 76(50.7) 45(30) 0.89 0.98 1.19 ±0.37 ±0.47 ±0.50 4.33(.015) 루푸스교육 참여 참여함참여하지 않음 24(16.0)126(84.0) 1.031.02 ±0.40±0.47 0.09(.923)
3 3 3...대대대상상상자자의자의의 일일일반반반적적적 특특성특성성에에에 따따따른른른 삶삶삶의의의 질질질 차차차이이이 대상자의 일반적 특성에 따른 삶의 질 정도는 <표4-3>과 같다.대상자의 일반적 특성에 따른 삶의 질은 연령,성별,종교,결혼상태,직업유무,치료비용 부담,질병 기간,신장염 유무,루푸스 교육 교실 참여와는 차이가 없는 것으로 나타났다.교육 정도(F=3.384,p=.037)는 통계적으로 유의하게 나타났으며,Scheffe 사후검정 결과 유의한 차이가 없는 것으로 나타났다.또한 가정의 월평균 수입(F=3.42,p=.006)과 통계적으로 유의하게 나타나 가정의 월 평균 수입이 높을수록 삶의 질이 높았다. 대상자의 일반적 특성 중 루푸스 질환과 관련된 10가지 중 증상개수와 삶의 질 간 에 통계적으로 유의하게 나타나(F=5.62,p=.004)질환과 관련된 증상이 많을수록 삶 의 질이 낮았다.
<<<표표표444---333>> 대>대대상상상자자자의의의 일일일반반반적적 특적 특특성성성에에에 따따따른른른 삶삶삶의의의 질질질 차차차이이이 검검검증증증 N=150 특성 구분 실수(백분율) 평균 표준편차 F(p) 연령 19-30세 31-40세 41-50세 51세 37(24.7) 63(42) 37(24.7) 13(8.7) 6.12 6.25 5.50 5.97 ±1.66 ±1.51 ±1.28 ±2.01 1.89(.135) 성별 남자 여자 15(10.0)135(90.0) 6.455.99 ±1.57±1.56 1.18(.279) 종교 유 무 100(66.7)49(32.7) 6.016.13 ±1.68±1.28 0.16(.689) 교육정도 중졸이하 고졸 대졸이상 7(4.7) 72(48.0) 71(47.3) 4.48 6.03 6.18 ±1.21 ±1.57 ±1.52 3.38(.037) 결혼상태 미혼 기혼 35(23.3)115(76.7) 6.126.01 ±1.38±1.61 0.12(.738) 직업유무 있음 없음 67(44.7)83(55.3) 6.046.04 ±1.54±1.59 0.00(.993) 월평균수입 100만원 미만 100-200만원 200-300만원 300-400만원 400-500만원 500만원 이상 14(9.3) 29(19.3) 49(32.7) 23(15.3) 17(11.3) 13(8.7) 4.70 6.01 6.24 5.72 6.42 6.81 ±0.87 ±1.49 ±1.34 ±1.83 ±1.66 ±1.40 3.42(.006) 치료비용 부담 본인배우자 부모 등 기타 57(38) 70(46.7) 23(15.3) 6.17 5.97 5.91 ±1.47 ±1.66 ±1.51 0.32(.726) 질병기간 1년 미만 1년이상-5년미만 5년이상-10년미만 10년 이상 31(20.7) 84(56.0) 17(11.3) 11(7.3) 5.94 6.07 5.83 5.87 ±1.73 ±1.5 ±1.81 ±1.14 1.16(.926) 신장염유무 있다 없다 36(24.0)111(74.0) 5.976.06 ±1.84±1.49 0.08(.765) 루푸스관련 증상개수 0-1개2-4개 5-10개 29(19.3) 76(50.7) 45(30) 6.69 6.12 5.47 ±1.39 ±1.52 ±1.58 5.62(.004) 루푸스교육 참여 참여함참여하지 않음 24(16.0)126(84.0) 5.98 6.05 ±1.55 ±1.57 0.05(.852)
