J Health Tech Assess 2014;2(1):19-25 ISSN 2288-5811
Copyright © 2014 The Korean Association for Health Technology Assessment서 론
최근 몇 년간 건강보험의 보장성 확대가 보건의료분야의 주요 정책적 의제로 부각되어 왔다. 그러나 보건의료자원은 한정되어 있기 때문에 자원의 효율적 사용을 위해서는 여러 가지 원칙을 고려하여야 한다. 그 동안 이러한 원칙을 정하는 주체는 주로 정책결정자와 보건의료전문가 집단이었다. 그 러나 사회가 다원화됨에 따라 건강과 보건의료의 공정한 분
배를 위해 관련 의사결정에 일반인들의 견해, 즉 사회적 가치 를 반영해야 한다는 요구가 높아지고 있다.
보건의료관련 의사결정을 내림에 있어 과학적 사실(tech- nical facts)과 사회적 가치(values)를 모두 고려해야 하고 과학 적 사실은 전문가가 평가하고, 사회적 가치는 일반시민이 도 출하는 것이 필요하다는 의견이 대두되고 있다.1) 이에 따라 영국에서는 이미 십여 년 전부터 시민위원회(citizens’ coun- cil)를 구성하여 사회적 가치를 도출하고 이를 보건의료관련
Citizen Participation in the Healthcare Decision-Making Process: Review of Real Cases
Hae Sun Suh, PhD
1,2and Boram Lee, MPH
2,31
College of Pharmacy, Pusan National University, Busan, Korea
2
Research and Development Center, Health Insurance Review & Assessment Service, Seoul, Korea
3
Graduate School of Public Health, Seoul National University, Seoul, Korea
보건의료관련 의사결정 과정에서의 시민참여에 대한 국내외 현황
부산대학교 약학대학 약학부1, 건강보험심사평가원 심사평가연구소2, 서울대학교 보건대학원 보건학과3
서 혜 선1,2·이 보 람2,3
Address for Correspondence:
Hae Sun Suh, PhD College of Pharmacy, Pusan National University, PNU Pharmacy Building #312, 2 Busandaehak-ro 63beon-gil, Geumjeong-gu, Busan 609-735, Korea
Tel: +82-51-510-2528 Fax: +82-51-513-6754 E-mail: haesun.suh@pusan.ac.kr
Objectives:
There are increasing needs to involve the public when making the healthcare policy decision worldwide. Several countries already adopted the citizen engagement process when they make healthcare policy decision. We intend to examine and review the real cases of citizen partici- pation in the healthcare decision-making process.Methods:
A computerized literature search was conducted in six electronic databases (KoreaMed, KMbase, KISS, PRISM, PubMed, and the Co- chrane library) to identify the cases of citizen participation in the healthcare decision-making pro- cess not only in other countries but also in Korea. After we identified the real cases for foreign countries, we visited the website of each institution in the UK, Canada, Brazil, etc. to examine the purpose and methods of citizen participation, definition of citizen, organization and management of citizens’ council, discussed topics, and the way to reflect in the healthcare decision.Results:
We have found several cases of citizen participation in Korea which occurred recently. Six foreign coun- tries such as the UK, Canada, Brazil, Sweden, New Zealand, and Israel had a citizen participation process. Especially, the UK and Canada had a well-made and structured citizens’ council system.The National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) in the UK started the citizens’
council system from year 2002 until now. Canada started the citizen participation process from 2002 with the name of Commission for future of health care in Canada which lasted for two years.
Toronto Health Policy Citizens’ Council was formed in 2007 to discuss the priority setting in health care research, which was the preparation work to make Ontario citizens’ council in 2009. Ontario citizens’ council is similar to citizens’ council at NICE.
Conclusion:
The real cases and experiences in the UK and Canada might provide valuable insight and implications to establish the citizen par- ticipation process in Korea.Key Words
Consumer participation · Insurance, Health, Reimbursement · Decision making.Original Article
JoHTA
의사결정에 반영하는 노력을 기울이고 있다. 이런 추세는 비 단 영국뿐 아니라 전세계로 퍼져나가고 있다. 현재 우리나라 에서는 보건의료정책과 관련한 의사결정을 내릴 때 주로 과 학적 근거를 기반으로 하고 있다. 그러나 여기에 머물지 않고 국민의 의견을 듣고 우리 국민이 중요하게 생각하는 사회적 가치를 도출하여, 이를 보건의료정책과 관련한 의사결정에 반영하는 것이 필요한 시점이 도래하였다.
본 연구는 보건의료관련 의사결정 과정에서 시민참여에 대한 국내외 사례들을 살펴봄으로써 관련 동향을 검토함을 목적으로 한다. 그 중에서도 시민위원회와 같은 형태로 적극 적인 국민참여를 독려하고 있는 몇몇 나라들의 사례를 소개 하고자 한다. 이를 통해 향후 우리나라에서 시민참여를 제도 화하는 데 필요한 근거자료를 제공하고 우리나라에서 보건 의료정책 의사결정을 내리는 과정에 있어 시민참여를 적용 할 수 있는 가능성을 모색해보고자 한다.
방 법
국내에서의 시민참여에 대한 사례를 검토하기 위하여 2013년 5월 1~3일에 3개의 데이터베이스(코리아메드 http://
www.koreamed.org, 학술데이터베이스 http://kiss.kstudy.
com, 의학논문데이터베이스 http://kmbase.medric.or.kr)를 검색하였으며, 보건복지부의 정책연구 보고서도 포함하기 위하여 정책연구정보서비스 데이터베이스(PRISM)도 검색 하였다. 검색어는 “시민참여”, “시민위원회”, “국민참여”, “주 민참여” 등을 기본으로 하였고, 민감도를 높이기 위하여 “시 민”, “참여” 검색어도 사용하였다. 고찰 대상 문헌들의 참고 문헌도 검색하여 필요한 문헌을 검토하였다. 이를 통해 파악 된 국내의 보건의료관련 의사결정에서의 시민참여사례에 대 하여 구체적으로 네이버 검색, 의・약학계 신문검색, 전문가
자문 등을 통하여 내용을 검토하였다. 파악된 국내사례의 참 여형식, 참여방법, 논의주제 등에 대해 고찰하였다.
국외에서의 시민참여에 대한 사례는 2013년 6월 1일에 PubMed와 the Cochrane Library에서 보건의료관련 의사결 정에서의 시민참여에 대한 문헌을 검토하여 파악된 해당 기 관의 웹페이지를 검색하여 조사하였다. 검색어는 “public participation”, “consumer participation”과 health, 그리고
“decision making”, “policy making”의 여러 조합을 사용하였 다. 또한 Google과 Google Scholar에 “public participation”,
“consumer participation”, “citizen participation”, “citizen council” 등의 검색어를 기본으로 웹문서를 검색하였다. 영국 은 National Institute for Health and Care Excellence(이하 NICE) 웹페이지, 캐나다는 Ontario Ministry of Health and Long-Term Care와 Health Canada 웹페이지, 브라질은 Sistema Único de Saúde 웹페이지 등을 기본으로 하였다.2-9) 그 외의 국가들은 앞서 파악된 문헌들을 바탕으로 하였다. 파 악된 국외사례에 대해서 시민참여의 목적, 시민의 정의, 시민 참여의 방법, 시민위원회에서 논의한 주제, 시민위원회 구성 방법, 시민위원회 운영 방법, 의사결정에의 반영 방법 등에 대해서 항목을 구분하여 조사하였다.
결 과
국내사례
건강보장영역에서의 시민참여가 제도화 된 것은 2012년도 에 건강보험공단의 ‘국민참여위원회’를 시초로 볼 수 있다.
또한 같은 해에 있었던 서울시의 ‘복지메아리단’, 시민건강증 진연구소의 ‘내가 만드는 건강공약’ 활동도 보건의료관련 주 제들에 대한 시민참여 활동이다. 이들 세 개 활동 모두는 주 로 위원회의 형태로 활동하였고, 공개모집으로 구성이 되어
Table 1. 보건의료관련 주제에 대한 위원회 형태의 시민참여 활동
구분 국민참여위원회 (국민건강보험공단) 복지메아리단 (서울시) 내가 만드는 건강공약
(시민건강증진연구소)
운영시작 2012년 9월 2012년 4월 2012년 10월
인원수 30명 220명 (5분과, 각 분과별 45명 정도) 39명
임기 정기적 운영 정기적 운영 일시적 운영
모집방법 대상 만 19–70세 미만
(일반시민: 환자, 전문가 포함)
만 19세 이상
(대학생, 퇴직공무원, 직장인, 주부, 자영업자 등)
방법 공개모집 (홈페이지 등) 공개모집 (홈페이지 등) 공개모집 (홈페이지 등)
기간 10일 (8.31–9.9) 14일 (4. ) 39일 (8.16–9.23)
논의주제 건강보험보장성 확대 서울시민이 누려야 할 적정 및 최소 복지수준 건강공약 만들기
운영형태 기간 2일 (9:00–18:00) 1일 (9:30–5:20)
정보제공 전문가 발표 전문가 발표 및 질의 응답
방법 토론 및 발표 조별토론 및 발표
예산 1일당 15만원 (식비 별도 제공) 사례비, 교통비 지급 (식사제공)
일회성으로 위원회가 구성되었다. 즉, 임기가 없는 위원회의 형태였다. 주로 토론을 거치는 숙의과정을 통해 의사결정을 내리는 방법을 취하고 있었다. 추가로 2014년 1월에 건강보 험심사평가원에서 의약품 급여 결정시 고려할 가치에 대한 의견 수렴을 위한 시민위원회를 개최하여 시범사업을 실시 하였으나 이에 대한 내용은 본 논문에서 다루지 않았다. 표 1 은 위원회 형태의 시민참여 활동 세 개를 비교 분석한 것이 다.10) 그밖에 위원회의 형태는 아니지만 대국민 수요조사를 통해 연구주제를 모집하는 한국보건의료연구원도 국민참여 활동이 나타나고 있는 것으로 파악되었다. 각 활동들에 대해 서 자세히 살펴보기로 하겠다.
국민건강보험공단은 2012년 9월에 건강보험 급여확대의 우선순위에 대해 논의하고자 ‘제1차 급여우선순위 국민참여 위원회’를 소집하였다. 국민참여위원회의 구성을 위하여 2650명의 지원자 가운데 성별, 연령, 직업, 소득을 고려하여 무작위로 30명의 일반국민을 선발하였다. 참석자에게는 1일 10~15만원 정도의 사례금이 지급되었다. 일반국민은 보건의 료관련 의사결정에 있어 전문적 지식이나 재정적 이해관계 가 강하게 있지 않은 국민으로 정의되었다. 국민참여위원회 는 45가지 보건의료관련 주제에 대하여 숙의과정을 거쳐 23 개 서비스 항목에 대해 급여우선순위를 부여하고 특정 약제 에 대해 급여를 권장하지 않는다는 결론을 내렸다. 총 45가지 주제는 국민참여위원회 개최 이전에 건강정책심의위원회에 서 유관 협회 및 학회 등에 급여확대가 필요한 사안에 대하여 공식적인 질의를 통해 선정된 것이었다. 국민참여위원회는 총 이틀 동안 진행이 되었으며 첫째 날에는 45개 서비스 항 목에 관한 기본 지식을 전달하였고, 둘째 날에 국민위원들끼 리의 숙의과정을 거쳤다. 기본 지식을 전달하기 위해 해당 전 문학회들의 협조를 받았으며, 지식 전달을 위한 자료에는 주 제에 대한 설명, 현재 상황, 의료의 중대성, 임상적 유용성 및 비용효과성, 자료제시 전문기관, 대상자수 및 소요재정 등의 내용을 포함하였다. 국민참여위원회의 권고사항에 대해서 건강정책심의위원회는 9개 항목에 대한 급여를 받아들이고, 1개 항목에 대해서는 급여결정을 철회하였다. 2013년에 신규 보장성 확대 포함사례 11건과 확대 계획에 있었으나 제외된 1건의 사례 중, 보장성 확대사례 8건과 제외사례 1건은 국민 참여위원회에서의 결정이 그대로 수용된 것이었다. 즉, 보장 성 확대 관련하여 정부에서 내린 의사결정 총 12건 중 9건이 대중참여 의사결정에 의한 결정사항과 일치하였다. 위암항 암제, 초음파검사, 치석제거, 피하 매몰정맥포트용 약물주입 바늘, 이분척추환자의 자가도뇨카테터, 치아홈메우기, 장애 인 자세유지 보조기, 즉 8건이 확대결정 항목이었고, 원래 2013년에 보장확대예정 고지항목이었으나, 특정 골관절염치
료제는 대중참여결정에 따라 제외된 항목이었다.11)
2013년 6월에 일반국민의 의견을 반영하여 합리적인 건강 보험 보장성 확대 정책을 수립하고자 ‘제2차 급여우선순위 국민참여위원회’가 소집되었다. 이번 위원회 역시 30명으로 구성되었고, 일간지, 인터넷 사이트 등에 광고를 하여 지원한 국민들 중 무작위로 선발하였다. 거주지를 기준으로 교통비 를 반영한 금액인 1일 10~15만원이 참여자에게 사례금으로 지급되었고 숙박은 제공되지 않았으나 점심식사는 제공되었 다. 제2차 국민참여위원회는 34개 서비스 항목에 대한 급여 결정과 관련된 가치판단을 내리는 것이 주어진 임무였다. 총 이틀간 진행되었으며 제1차 때와 마찬가지로 첫째 날에는 34 개 서비스 항목에 대한 기본 정보가 전문가에 의해 전달되었 으며 둘째 날에는 국민위원들끼리의 토론을 거쳐 합의된 결 론을 도출하는 숙의과정이 진행되었다. 모든 토론 방식, 진행 과정, 결론 도출 방식 등은 참석한 국민위원들의 자율에 맡겨 졌다. 진행자는 가장 먼저 의장 선출을 제안하였고, 자발적인 추천으로 선출된 의장은 이후 모든 과정을 진행하였다. 의장 의 제안으로 서기가 선출되고 4개 그룹으로 분임 토의가 진 행되는 것으로 결정하였다. 결과적으로 남자 한 그룹, 여자 한 그룹, 혼성 두 그룹이 구성되었으며 한 그룹 당 최소 6명, 최대 9명이었다. 각 그룹 당 주최측인 한 명의 배석자가 배정 이 되었는데, 이 배석자들은 토론 과정에 일체 관여하지 않았 다. 그러나 국민위원들이 배석자에게 질의를 할 경우에는 답 을 하였다. 개별 그룹은 자체적으로 사회자를 선출하였는데, 분임 토의가 끝난 후에 각 그룹의 사회자가 자신이 속한 그룹 의 토의 결과를 발표하고 의장은 이러한 의견을 정리하는 형 태로 진행이 되었다. 토론 과정에서 참여자의 의견이 변하는 경우가 있는 것으로 관찰되었고, 이는 숙의과정을 거치며 나 타나는 현상으로 보였다. 토론 주제는 크게 3가지로 구분이 되었는데, 첫 번째는 질환의 중증도와 가계 부담에 있어 우선 순위 선정, 두 번째는 34개 서비스 항목에 대한 급여결정, 세 번째는 현 정부의 현안인 중증질환 보장성 강화를 위해 13개 항목에 대하여 급여결정 가치판단을 내리는 것이었다. 하루 동안 토론한 내용의 결과에 대해서는 국민참여위원회가 직 접 작성한 진술문이 결과로 도출되었으며, 이 진술문에 30명 의 국민위원들이 서명을 하였다.10)
서울시는 2012년 4월에 서울시의 복지기준 마련 과정에 직 접 참여하여 의견을 제시할 시민패널을 모집하여 ‘복지메아 리단’을 구성하였다. 소득・주거・돌봄・건강・교육의 5대 분과별로 각 45명의 시민패널이 서울시민이 누려야 할 적정 및 최소 복지 수준에 대해 논의하고 보고서를 작성하였다. 이 를 반영하여 2012년 9월, 서울시민복지기준(가이드라인)이 발표되었으며 이에 대한 모니터단을 구성・운영하고 있다.
시민건강증진연구소의 ‘내가 만드는 건강공약’에서는 2012 년 10월에 공개모집한 39명의 일반시민이 자유롭게 개별 공 약을 발언하도록 한 다음 전문가 발표와 조별 토론을 거쳐 15개의 공약을 최종 제안하였다. 각각의 공약은 기존에 전문 가들이 제시한 공약들과 큰 차이가 없었으며 가장 많은 표를 획득한 공약은 ‘시민들의 정책 결정 과정에의 참여’로 나타났 다.
한국보건의료연구원은 2009년에 설립된 이후로 매년 국 민, 대학, 학회, 의료기관, 연구기관, 공공기관 등을 대상으로 연구수요조사를 실시하였다. 이를 통해 다양한 경로로 연구 주제를 제안 받아 공개적이고 투명하게 보건의료분야의 사 회적 의제를 도출 채택하고, 이를 해결하기 위한 공익적 연구 를 수행하기 위함이다. 제안된 연구주제는 외부전문가로 구 성된 분야별 전문위원회 연구기획관리위원회의 심의를 거쳐 최종 채택되어 연구가 수행된다. 2009년부터 2012년까지 총 1100여 개의 연구주제가 제안되었고, 2012년까지 49개 연구 과제가 수행되었고, 2013년에는 6개의 과제가 수행되었다.
대표적인 연구과제로는 라식, 라섹 등 근시교정술에 대한 합 병증 발생에 관한 연구, 글루코사민 제제의 치료효과, 로봇수 술의 효과 등이 있다. 한국보건의료연구원의 시민참여 사례는 정책결정에 직접 참여하는 형태나 시민위원회의 형태는 아 니지만 일반시민이 궁금해 하는 연구주제에 대한 수요조사 를 실시하여 시민참여를 도모하였다는 데에 의의가 있다.
국외사례
보건의료관련 의사결정에서 시민참여를 고려하는 것은 미 국과 캐나다에서 이미 1970년대부터 시작되었다.12) 영국의 경우에는 2000년대부터 NICE에서 시민위원회(citizens’
council)가 활동함에 따라 본격적으로 사회적 가치를 의사결 정에 반영하려는 움직임이 시작되었다. 현재 영국과 캐나다 에서 시민참여 활동이 왕성하게 일어나고 있는데, 본 논문에 서는 영국과 캐나다뿐 아니라 브라질, 스웨덴, 뉴질랜드, 이 스라엘에서의 시민참여 활동에 대해서 검토하였다.2-10,13)
영 국
영국의 국립보건임상연구소(NICE)는 1999년 설립되어 영 국의 National Health Service에서 제공하는 의료서비스의 질을 제고하고 제한된 자원을 효과적으로 이용하기 위해 의 료기술의 효과, 안전성, 비용-효과성 등을 평가하고 진료 가 이드라인 등을 제정하고 있다. NICE는 설립 초기부터 NICE 에서 하는 모든 의사결정 과정에 시민의 목소리를 반영하고 자 노력하였는데, 대표적인 것이 시민위원회(Citizens’ Coun- cil), 소비자참여 사업(Public Involvement Programme), 그리
고 지침서 개발에 있어서의 소비자참여이다. 여기서는 그 중 에서도 2002년 1월부터 시작된 위원회 형태로 존재하는 시민 위원회에 대해서 검토하였다.2)
NICE의 시민위원회의 도입 배경은 평범한 보통의 납세자 들이야말로 공적 자금을 사용하는 방향에 대해 말할 수 있는 최적임자이고, 하나의 일치된 의견을 제시하는 것이 목적이 아니라 소수의 의견이든, 다수의 의견이든 각자의 의견을 듣 고 그러한 의견의 배경을 이해하는 것이 더 중요하다는 생각 에서 시작되었다. NICE의 시민위원회는 주로 사회적 가치에 관련된 사안에 대해 숙의하는 30인으로 구성된 시민 기구이 다. 평범한 보통의 납세자들을 시민으로 정의하였으며 이에 따라 보건의료관련 단체에 소속된 사람은 배제하였다. 구체 적으로는 National Health Service나 관련 보건의료산업, 의 약산업, 환자단체에 소속된 사람이 제외되었다. 다양한 매체 를 통한 한 달간의 공고를 보고 자발적으로 지원한 시민들은 일정한 규칙에 의해 선별되어 시민위원회의 위원으로 선출 된다. 시민위원회는 매년 1~2회, 1회당 평균 2.5일간의 회의 에 참석한다. NICE에 의해 미리 마련된 특정 한 가지 주제에 대하여 시민위원회는 자유롭게 의견을 교환하고 특정 주제 에 대하여 숙의(deliberation)하는 과정을 통해 개개인의 의 견과 전체의 의견이 반영된 의견서를 결과물로 도출한다.
위원회 구성을 위하여 4주간 중앙 및 지역 언론을 통해 공 개적으로 위원을 모집하고, National Health Service나 관련 보건의료산업, 의약산업, 환자단체에 소속된 사람의 참여를 배제한다. 총 30명의 위원들은 연령, 성별, 사회경제적 위치, 인종, 장애, 지역을 고려하여 선출된다. 위원들의 임기는 3년 이고, 매년 10명이 새로 선출되며 매년 1~2회, 1회당 평균 2.5일간 진행된다.
위원들에게는 교통비, 숙박비 등 일체의 비용과 함께 별도 의 참석수당이 지급되고 시민위원회의 운영은 제3자 위탁 운 영방식을 따른다. 회의는 참관을 원하는 시민들에게 방청할 기회를 준다. 회의의 진행은 안건 소개, 서로 상이한 관점을 지닌 두 명 이상의 전문가 발표를 청취하여 문제의식의 심화 를 거친 후 질의응답과 실제 사례를 연습 삼아 직접 수행하는 것을 통해 논의해야 할 주제를 이해한다. 소규모 토론회를 거 치고 필요에 따라 전문 지식을 제공하기 위한 내부 교육을 실 시하기도 한다. 그 다음으로 가장 중요한 과정인 전체 워크샵 을 통해 시민들이 숙의과정을 거쳐 해당 주제에 대한 사회적 가치를 도출한다. 회의결과는 문서로 작성되어 NICE에 전달 되며 NICE에서는 시민위원회의 매 회의마다 지난 회의에서 의 권고사항이 NICE의 의사결정에 어떻게 고려되었는지를 설명한다. 회의결과는 보고서로 작성되며 이에 대해서는 국 민 누구나 의견을 제시할 수 있다. 제시된 의견과 보고서는
NICE 위원회에서 참고하게 된다.
현재까지 논의된 주제는 총 15개로 임상적 필요, 연령, 초 희귀의약품, 건강불평등, 혁신성 등에 관하여 논의하였으며 각 주제별로 20~30페이지 분량의 보고서가 작성되어 외부에 공개되고 있다(NICE 웹페이지, http://www.nice.org.uk/
aboutnice/howwework/citizenscouncil/reports.jsp). 2005년 에는 시민위원회에서 그 동안 논의하여 도출한 내용들을 모 아 ‘Social Value Judgements’ 보고서 초판을 발간하였고, 2008년에는 제2판을 발간하였다.3,4) 논의한/할 주제들에 대한 선정은 보통 NICE 위원회(advisory bodies)에서 지침(guid- ance)들을 개발함에 있어 사회적 가치 판단이 필요한 주제들 이라고 판단된 것들이다.
시민위원회에서 논의한 결과들을 의사결정에 어떻게 반영 하는지 살펴보았다. 현재 NICE에서 급여결정 등 의사결정을 내릴 때 시민위원회의 보고서를 직접 참고하는 것이 아니라
‘Social Value Judgements’를 참고하고 있으며, 이 의견을 반 드시 고려해서 의사결정을 내릴 필요는 없다고 한다. 이 ‘So- cial Value Judgements’를 어떠한 형식으로 의사결정에 고려 해야 하는지에 대한 방법은 있지 않으며, 의사결정자들은 정 량적이 아닌 정성적인 방법으로 사안에 따라 이를 참고하는 것으로 알려져 있다. 그러나 NICE의 지침을 만들 때, 여기에 서 언급되고 있는 사회적 가치들에 대한 원칙을 따라야 하고, 이러한 원칙들을 적용하지 않은 지침이 있을 경우 그 이유에 대해 명백히 제시해야 한다.
캐나다
캐나다의 시민참여 유형은 연방정부 차원과 주(州)정부 차 원으로 나눌 수 있다. 연방정부 차원에서는 2001년 4월, 캐나 다 보건의료 미래위원회(Commission for future of health care in Canada)가 구성되었으며 주정부 차원에서는 2007년 에 구성된 토론토 시(市) 시민위원회(Toronto Health Policy Citizens’ Council)와 이를 바탕으로 2009년 4월에 설립된 온 타리오 주(州) 시민위원회(Ontario Citizens’ Council)가 있다.
보건의료 미래위원회의 임무는 캐나다 공공보건의료 체계 에 대한 정책적 자문을 담당하고, 질 높은 보건의료서비스에 의 보편적인 접근을 보장하기 위한 보건의료정책 개혁에 있 어 예방적 수단과 치료적 수단 사이의 적절한 균형을 찾는 것 이었다. 미래위원회에서는 보건의료 분야의 주요 이해관계 자, 주 정부를 비롯한 지방 정부, 캐나다 원주민 단체 등과의 협의를 통해 위원회의 향후 활동 방향과 논의 사항을 좁혀나 갔다. 그 후로 캐나다의 공공보건의료 미래에 대해 시민들과 체계적인 대화를 수행하였다. 미래위원회는 2001년에 시작 하여 2002년 11월 28일, ‘Building on Values: The Future of
Health Care in Canada’라는 제목의 최종 보고서를 발표하는 것으로 그 활동을 종료하였다.5)
토론토 시 시민위원회는 복잡한 보건의료 문제에 대한 온 타리오 주민의 의견을 청취하기 위해 2007년에 설립되었다.
시민위원회는 University of Toronto Priority Setting in Health Care Research Group에 의해 구성되었으며 가치 판 단이 필요한 중요한 보건의료 문제에 대해 평범한 시민들이 숙의하는 것을 목적으로 하였다. 이 위원회는 온타리오 주 (州) 시민위원회를 설립하기 위한 사전 작업이기도 하다. 위 원회는 2년(2008~2010)에 걸쳐 운영되었다.6)
온타리오 주 시민위원회는 2009년에 설립되어 일회성이 아닌 정기적인 위원회 형태로 운영되고 있다.7) 시민위원회의 역할은 온타리오 주정부의 의약품 정책에 대하여 시민들이 중요하게 생각하는 ‘가치(value)’가 무엇인지 알려주는 것이 다. 시민위원회는 온타리오 주정부의 의약품 정책 개혁의 일 환으로써 보건의료정책 결정에 있어서 시민의 의미 있는 참 여를 보장하기 위해 설립되었으며 이를 통해 의약품 정책과 우선순위 결정에 시민의 의견을 반영하기 위한 체계가 마련 된 것이라 할 수 있다.14) 시민위원회는 최대 25명의 위원과 1 명의 의장으로 구성된다. 시민위원들은 18세 이상의 온타리 오 주 거주자로서 각자의 생업에 종사하고 있으며 사회구성 원의 일부로서 자신의 의견을 개진할 수 있지만 특정 단체나 이해관계를 대변해서는 안 된다. 보건의료전문가, 보건의료 단체의 직원, 보건의료산업 종사자, 선출직 공무원, 보건부 공무원 등은 제외한다. 시민위원의 선발은 Public Appoint- ments Secretariat에서 담당하는데 관심 있는 시민들은 지원 서를 제출하고 소정의 심사를 거친 뒤 후보자로 선발된다. 후 보자들은 자격과 능력을 검증하기 위한 전화 인터뷰를 거친 다음 시민위원 풀(pool)에 등록된다. 최종적으로 시민위원 풀 에서 무작위로 추출된 후보자에게 이해상충진술서(a Per- sonal and Conflict of Interest Disclosure Statement)를 제출 하게 하고 이에 대한 심사 및 인터뷰를 거쳐 최종 위원이 선 정된다. 시민위원은 보건부 장관에 의해 최대 3년의 임기가 보장되며 시민위원의 1/3은 매년 초에 임기가 만료되어 새로 운 위원이 선출되는 방식이다. 이를 위해 시민위원회가 처음 구성되었을 때, 시민위원들을 1/3으로 나누어 각각의 임기를 2년, 3년, 4년으로 하였다. 시민위원회에서 지금까지 논의된 주제는 희귀의약품에 대한 급여, 의약품 등재목록에 대한 관 리, 보건의료관련 의사결정 시 고려해야 할 가치들(values framework), 의약품에 대한 사보험이었다. 위원회는 회의 종 료 60일 이내에 회의의 토론 및 질의-응답 과정을 보고서로 작성해야 하며 보고서는 보건부 홈페이지에 공개된다. 주목 할 점은 각 보고서의 결과를 온타리오 주정부가 어떻게 의사
결정에 반영하고 활용할 것인지에 대한 구체적인 답변서가 공개된다는 것이다.7)
브라질
1980년대 브라질에서는 보다 효과적인 공공 정책을 위한 시민참여 운동이 광범위하게 펼쳐졌으며 그 결과 시민참여 를 제도적으로 관리할 필요성이 높아졌다. 1992년 제9회 국 민건강의회(National Health Conferences)에서는 새로운 보 건의료체계(the Sistema Único de Saúde, 이하 SUS) 구축을 결의하고 보건의료에 있어서 지방 분권화와 지방 자치가 최 선의 방법임을 천명하였다. SUS 구축에 필요한 재원 조달은 중앙정부가 담당하였으며 5000여 개에 달하는 브라질의 각 주(州)와 시(市)에서는 지방건강의회(municipal health coun- cil)를 설립하기 위한 지방법을 제정하였다. 각 지방건강의회 는 일반 국민 50%, 보건의료전문가 25%, 정부 또는 민간 기 관 25%로 구성되며, 각 지방의 공공 예산을 감시하고 회계에 대한 책임을 물을 수 있는 법적인 권한을 부여 받아 보건의료 자원의 분배에 강력한 영향력을 행사하게 되었다. 이를 통해 브라질 국민들은 브라질 공공보건시스템(SUS)을 감시・감독 할 수 있게 된 셈이라고 할 수 있다.8,9,15,16)
스웨덴
1992년 봄, 스웨덴 의회는 우선순위 선정 위원회(parlia- mentary priority commission)를 설립하였다.17) 위원회는 7명 의 의원과 9명의 보건의료 전문가들로 구성되었으며 3년간 활동하였다.18) 위원회는 보건의료 분야에서 우선순위 결정에 대한 시민들의 인식을 설문조사를 통해 알아보고자 하였으 며 공개적인 토론의 장을 마련하기 위해 노력하였다. 스웨덴 정부는 보건의료 분야의 복잡한 문제들에 대한 국민들의 인 식을 높이는 것이야말로 문제 해결에 있어 도움이 될 것이라 고 생각하였다. 1995년 3월, 위원회는 ‘Priorities in Health Care-Ethics, Economy, Implementation’이라는 이름의 최종 보고서를 제출하였다. 이 보고서에 따르면 세부적인 사항에 대한 이견이 남아 있다 하더라도 보건의료 분야와 같이 민감 한 주제에 대해 큰 틀에서 정치적인 합의를 달성하는 것은 매 우 가치 있는 것으로 여겨진다. 위원회는 보고서에 대한 국민 의 반응을 살펴보기 위해 시민 배심원(citizen juries) 제도를 통해 여론을 수렴하였다.19)
뉴질랜드
1992년 뉴질랜드 정부는 보건의료 분야의 한정된 자원 내 에서 상대적인 우선순위 설정을 위해 국가 보건의료위원회 (National Health Committee)를 설립하였다. 위원회의 주요
임무는 공개적인 토론을 통해 보건의료자원의 희소성을 이 해하고 보건의료정책 개발의 우선순위에 대한 권고안을 마 련하는 것이었다. 위원회는 국민들의 의견을 수렴하고자 다 양한 방법의 시민참여 방안을 시도하였는데 특히, 시민회관 등에서의 모임을 통해 해당 지역사회의 우선순위를 파악하 고 선택(trade-offs)의 방식을 사용하여 지역사회 구성원들이 받아들일 수 있는 정책 방안을 파악하였다. 이외에도 워크샵, 심포지엄, 공청회 등의 여러 가지 형태의 모임 등을 통해 다 양한 계층에 있는 국민들의 다양한 의견을 수렴하기 위해 노 력하였다.20)
이스라엘
1999년 이스라엘 보건부는 국가자문위원회(National Ad- visory Committee)를 구성하여 신(新) 의료기술의 급여를 결 정하도록 하였다. 위원회는 총 14인으로 정부(보건부 관료), 질병 기금(sick-funds) 관리자, 그리고 보건의료 분야와 관련 된 지식이 없는 사람인 시민대표로 구성되며 시민대표는 정 원의 1/3 이상을 차지한다. 위원회는 Medical Technologies Administration에서 분석, 제출한 자료에 근거하여 정해진 기 준에 따라 임상적 유용성, 경제성 및 윤리적, 법적 측면을 고 려하여 각 신 의료기술에 대한 평가를 수행한다. 위원들은 개 인의 관점이 아닌 공익과 환자, 보건의료 전문가의 관점에서 의사결정을 수행하여야 한다.21)
고 찰
보건의료관련 의사결정 과정에 있어 시민참여에 대한 국 내외 사례를 조사한 결과, 국외의 경우 이미 여러 나라에서 보건의료정책 관련 의사결정을 내릴 때 다양한 형태로 국민 참여가 이루어지고 있으며, 가장 오래된 역사를 자랑하는 영 국 NICE의 시민위원회(Citizens’ Council), 일회성이었던 캐 나다 보건의료 미래위원회와 토론토 시(市) 시민위원회, 최근 제도화된 캐나다 온타리오 주(州) 시민위원회, 브라질의 국민 건강의회(municipal health council), 스웨덴의 우선순위 선 정위원회(parliamentary priority commission), 뉴질랜드의 국가 보건의료위원회(National Health Committee), 이스라 엘의 국가자문위원회(National Advisory Committee) 등이 그 사례들이다. 좀더 적극적인 시민참여 형태인 시민위원회 활동은 영국이나 캐나다에서 활발히 나타나고 있다. 브라질 의 시민참여는 영국과 캐나다와는 달리 지방 자치의 성격으 로 많은 수의 시민들에 의해 활발히 일어나고 있다.
우리나라에서도 사회가 다원화됨에 따라 건강과 보건의료 의 공정한 분배에 대해 일반인들의 견해를 반영하려는 요구
가 높아지고 있다. 건강보험료를 매달 납부하고 있는 국민들 의 의견이 보건의료정책 관련 의사결정에 반영이 되어야 함 은 타당하다. 우리나라에서도 이미 최근 2년간 보건의료관련 의사결정 과정에서 시민참여가 시도되어 이를 제도화하려는 움직임이 있으며 이를 여러 다양한 주제와 분야의 보건의료 관련 의사결정 과정에 널리 도입하려는 노력이 곳곳에서 나 타나고 있다. 우리나라의 상황에 맞는 체계적이고 구체적인 시민참여 방법 제시가 절실한 상황이고 이에 대응하여 국외 사례들, 특히 영국과 캐나다의 경험에 주목할 필요가 있다.
결 론
본 연구를 통해 조사된 보건의료관련 의사결정 과정에서 시민참여에 대한 사례들을 통해 향후 우리나라에서 시민참 여를 제도화하고 이를 효율적으로 운영하는 데 기여할 것을 기대해 본다. 그러나 시민참여를 제도화하기 이전에 우리나 라 실정에 맞는 보다 효율적인 시민참여 제도를 만들기 위해 서는 전문가 조사, 일반시민을 대상으로 한 조사 등이 먼저 선행되어야 할 것이다.
Acknowledgments
