Comparison of Health-related Knowledge and Quality of Life in Outpatients with the Crohn’s Disease and Ulcerative Colitis

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저작자표시-비영리-변경금지 2.0 대한민국 이용자는 아래의 조건을 따르는 경우에 한하여 자유롭게 l 이 저작물을 복제, 배포, 전송, 전시, 공연 및 방송할 수 있습니다. 다음과 같은 조건을 따라야 합니다: l 귀하는, 이 저작물의 재이용이나 배포의 경우, 이 저작물에 적용된 이용허락조건 을 명확하게 나타내어야 합니다. l 저작권자로부터 별도의 허가를 받으면 이러한 조건들은 적용되지 않습니다. 저작권법에 따른 이용자의 권리는 위의 내용에 의하여 영향을 받지 않습니다. 이것은 이용허락규약(Legal Code)을 이해하기 쉽게 요약한 것입니다. Disclaimer 저작자표시. 귀하는 원저작자를 표시하여야 합니다. 비영리. 귀하는 이 저작물을 영리 목적으로 이용할 수 없습니다. 변경금지. 귀하는 이 저작물을 개작, 변형 또는 가공할 수 없습니다.

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간호학 석사학위 논문

크론병과 궤양성 대장염 외래환자의

건강관련 지식과 삶의 질 비교

아 주 대 학 교

대 학 원

간 호 학 과

윤 혜 경

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크론병과 궤양성 대장염 외래환자의

건강관련 지식과 삶의 질 비교

지도교수 김 춘 자

이 논문을 간호학 석사학위 논문으로 제출함.

2016년 2월

아 주 대 학 교

대 학 원

간 호 학 과

윤 혜 경

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국문요약

-크론병과 궤양성 대장염 외래환자의

건강 관련 지식과 삶의 질 비교

본 연구는 크론병과 궤양성 대장염 외래환자의 질병 관련 지식과 건강 관련 삶 의 질의 차이를 파악하기 위한 서술적 비교 조사 연구이다. 2015년 10월 5일부터 11월 6일까지 경기도 소재 A대학 병원에 염증성 장질환(크 론병,궤양성 대장염)으로 소화기 내과 외래를 방문한 총 121명을 대상으로 하였 다.연구 도구는 질병 관련 지식은 Eaden 등(1999)이 개발한 The Crohn's and ColitisKnowledge(CCKNOW)Score를 연구자가 번역과 역번역한 한국판 도구로 측정하였다. 건강 관련 삶의 질은 Irvine, Zhou와 Thompson(1996)의 Short Inflammatory BowelDisease Questionnaire (SIBDQ)를 대한장연구학회(2003)가 번안한 한국판 도구로 측정하였다. 본 연구의 주요 결과는 다음과 같다. 1.본 연구에 참여한 크론병과 궤양성 대장염 대상자의 일반적 특성은 성별에서 남자(78.0% vs52.1%,p=.004),평균연령(33.74세 vs46.45세,p<.001),수술경험 유 (24.0% vs2.8%,p=.001),질병활성도의 관해(96.0% vs47.9%,p<.001),항-tumor necrosisfactor(항-TNF)복용 유(44.0% vs12.7%,p<.001)에서 유의한 차이를 보 였다.

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질병 관련 교육 경험은 본 연구에 참여한 대상자의 95%가 없는 것으로 나타났 다. 2.본 연구 대상자의 질병 관련 지식은 최대 19점일 때,크론병이 궤양성 대장염 보다 높았다(평균 8.62점 vs평균 7.54점,p=.037).하부영역별 항목 중에서는 ‘식이’ 가 가장 낮은 정답률을 보였다. 3.본 연구 대상자의 건강 관련 삶의 질은 최대 7점일 때,크론병이 궤양성 대장 염보다 높았다(평균 5.38점 vs평균 4.98점,p=.032).하부영역별 항목 중에서 ‘정서 적 영역’이 낮은 것으로 나타났다. 4.본 연구 대상자의 일반적 특성에 따른 질병 관련 지식은 연령에 따라 만 30세 이상 40세 미만 환자가 가장 유의하게 높았고(F=10.713,p<.001),최종학력이 높을 수록 질병 관련 지식이 유의하게 높았다(F=17.500,p<.001).BMI에 따라 전체 대상 자에서 정상 체중군이 과체중군보다 유의하게 높았으며(F=4.509,p=.013),결혼 상 태에 따라 미혼군과 기혼군이 기타군(별거,이혼,사별)보다 질병 관련 지식이 높은 것으로 나타났다(F=7.614,p=.001).질병활성도는 크론병 환자에서 관해보다 경증활 동성인 경우 지식이 유의하게 높게 나타났고(t=-2.496,p=.016),약물사용에 있어서 항-TNF를 복용하는 군의 지식이 전체 대상자에서 유의하게 높았다(t=2.440, p=.016). 5.본 연구의 일반적 특성에 따른 건강 관련 삶의 질은 질병활성도에 따라 전체 (F=12.538,p<.001),크론병(t=2.374,p=.022),궤양성 대장염(F=8.315,p<.001)모두 에서 비(非)관해군에 비해 관해군이 유의하게 높은 삶의 질을 보였다.연령에 따라 40세 이상 군이 크론병 대상자에서 유의하게 높았으며(F=6.996,p=.002),궤양성 대 장염 대상자에서 월별 가계수입이 많은 군(F=3.180,p=.030)과 입원을 경험하지 않

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았던 군(t=-2.122,p=.037)이 건강 관련 삶의 질도 유의하게 높았다.약물 중 스테 로이드를 복용하지 않는 군이 전체 대상자(t=-3.449,p=.001)와 궤양성 대장염 대상 자(t=-2.576,p=.012)에서 통계적으로 유의하게 높았다. 이상의 연구 결과를 바탕으로 크론병과 궤양성 대장염의 특성별 차이를 통해 서 로 다른 간호접근법이 필요하며,질병 관련 지식과 건강 관련 삶의 질에 대해 보다 다각적인 차원의 반복연구가 필요하다.또한 효과적이고 올바른 교육자료 및 교육 프로그램 개발이 필요하다고 제언한다. 핵심어 :크론병,궤양성 대장염,질병 관련 지식,건강 관련 삶의 질

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차

례

국문요약 ·

·

· ⅰ

차례 ·

·

· ⅳ

표 차례 ·

·

· ⅶ

부록 차례 ·

·

· ⅷ

Ⅰ.서 론

1.연구의 필요성 ···1 2.연구의 목적 ···4 3.용어의 정의 ···5

Ⅱ.문헌고찰

1.염증성 장질환의 인구학적 특성 및 질병 관련 특성 ···7 2.염증성 장질환 환자의 질병 관련 지식 ···9 3.염증성 장질환 환자의 건강 관련 삶의 질 ···10

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Ⅲ.연구방법

1.연구설계 ···12 2.연구대상 ···12 3.연구도구 ···13 4.자료 수집 방법 ···15 5.자료 분석 방법 ···15

Ⅳ.연구결과

1.연구 대상자의 일반적 특성 ···17 2.연구 대상자의 질병 관련 지식 ···21 3.연구 대상자의 건강 관련 삶의 질 ···22 4.연구 대상자의 일반적 특성에 따른 질병 관련 지식 ···23 5.연구 대상자의 일반적 특성에 따른 건강 관련 삶의 질 ···26

Ⅴ.논의

···29

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Ⅵ.결론 및 제언

···36

참고문헌 ·

·

3

8 부록 ·

·

· ·4

4 ABSTRACT·

·

7

0

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표 차례

<표 1> 대상자의 일반적 특성 ···18 <표 2> 질병 관련 지식 ···21 <표 3> 건강 관련 삶의 질 ···22 <표 4> 일반적 특성에 따른 질병 관련 지식 ···24 <표 5> 일반적 특성에 따른 건강 관련 삶의 질 ···26

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부록 차례

<부록 1> 설문지 ···44 <부록 2> 연구 참여자 설명문 ···58 <부록 3> 연구 참여자 동의서 ···61 <부록 4> 크론병의 질병 활성도 ···62 <부록 5> 궤양성 대장염의 질병 활성도 ···63 <부록 6> 증례기록서 ···64 <부록 7> InstitutionalReview Board(IRB)승인 ···65

<부록 8> TheCrohn'sandColitisKnowledge(CCKNOW)Score도구 승인 66 <부록 9-1> 공통문항 질병 관련 지식 정답률 ···67

<부록 9-2> 공통문항별 질병 관련 지식 정답률 ···68

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Ⅰ.서론

1.연구의 필요성

염증성 장질환(Inflammatory BowelDisease,IBD)은 위장관의 만성적 염증질환 으로,대표적으로 크론병(Crohn'sdisease,CD)과 궤양성 대장염(Ulcerativecolitis, UC)을 말한다.크론병은 구강에서 항문까지 위장관 전체에 걸쳐 어디든지 침범할 수 있는 원인 불명의 만성 염증성 장질환으로 복통,설사,체중감소를 주증상으로 호전과 악화를 반복한다(예병덕 등,2009).궤양성 대장염은 대장 점막 또는 점막하 층에 국한된 염증으로,연속적으로 직장에서 근위부로 침범하는 양상을 특징으로 하는 원인 불명의 만성 염증성 장질환이다.호전과 악화가 반복되는 혈성 설사와 대변절박증 및 복통 등이 주 증상이다(최창환 등,2009). 염증성 장질환의 유병률은 북미와 유럽을 비롯한 서양에서 10만 명당 약 40-200 명이며,우리나라 등 아시아 지역의 발생률은 10만 명당 약 0.5-1.34명,유병률은 10 만 명당 약 11.2-21.2명이다(Cosnes,Gower-Rousseau,Seksik,& Cortot,2011).국 내 염증성 장질환에 대한 정확한 발병률과 유병률을 조사한 전국적 대규모 조사는 없지만 양석균 등(2008)이 발표한 약 20년간 서울시 송파구-강동구의 역학 연구 결 과,인구 10만 명당 크론병 및 궤양성 대장염의 평균 연간 발병률은 각각 0.53명과 1.51명이었고,2005년 12월 31일을 기준으로 이 지역의 성별,연령 보정 유병률은 인구 10만 명당 각각 11.24명,30.87명이었다.2005년을 기준으로 과거 20년 사이 크 론병은 약 26배,궤양성 대장염은 약 9배 발병률이 급격히 증가하였다.한국에서 염

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증성 장질환의 발병률 및 유병률은 아직 서양 국가에 비해 낮은 편이나 최근 빠르 게 증가하고 있다(양석균 등,2008).희귀난치성 질환센터에서 발표한 2006년 희귀 난치성 질환 유병률 조사 통계 자료에 의하면 국내 등록된 크론병 환자수는 26,188 명,궤양성 대장염 환자수는 29,073명으로 조사되었고,사단법인 한국희귀·난치성질 환연합회의 2015년『희귀·난치성질환자 의료비 지원사업』 895개 대상 질환 중 하 나로,크론병과 궤양성 대장염은 과거에는 희귀질환으로 매우 드물었으나 최근 식 생활의 서구화 및 생활환경의 변화 등으로 인하여 발생빈도가 빠르게 늘어나고 있 는 추세이다.2015년 현재는 더욱 많은 환자수가 있을 것으로 추정되며,앞으로도 그 수는 빠르게 증가할 것이다. 염증성 장질환 중 크론병과 궤양성 대장염은 복통,설사,혈변 등 임상증상이 유 사하고,악화와 호전을 반복하며 꾸준한 약물 치료로 완치보다는 증상조절의 개념 으로 평생 관리해야 하는 만성 질환의 공통적인 특성을 지닌다.하지만 궤양성 대 장염은 염증부위가 대장에 국한되며 발병 연령이 전 연령층에 걸쳐 있지만,크론병 은 염증이 구강에서 항문까지의 위장관 전체를 침범할 수 있고 발병 연령이 15세에 서 30세로 주로 젊은 나이에 많다.이렇게 두 질환은 호발 부위와 발병 연령 등에 서 차이를 보이므로(박소영 등,2013),두 질환간의 비교를 통해 공통점과 차이점에 대한 서로 다른 간호적 접근이 필요할 것으로 생각된다. 환자들의 낮은 질병 관련 지식정도와 이해는 그들의 자가 관리에 적극적으로 참 여할 수 있는 가능성을 떨어뜨릴 수 있으며(Jason,Joshua,Thomas,& Hashem, 2015),염증성 장질환 환자에게 질병에 대한 정보 부족은 걱정과 불안의 증가와 관 련되어 삶의 질을 저하시킨다(Cima,etal.,2007).병에 대한 인식 부족,지식 부족 으로 증상이 호전되면 외래방문을 하지 않거나,약물복용을 하지 않는 등 치료지시

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불이행을 보이면서 악순환은 계속될 수밖에 없다.하지만 염증성 장질환 환자들을 대상으로 지식정도에 대한 파악조차 밝혀진 것이 없고,현재 임상현장에서는 염증 성 장질환 환자들을 위한 전문적이고 체계적인 정보제공 또는 교육 프로그램은 찾 아보기 힘들다.환자의 질문에 대한 의료진의 일시적인 정보제공만이 이루어 질 뿐 질병 관련 지식을 얻는 것은 환자의 몫이 되고 있고,환자들의 질병 관련 궁금증은 쉽게 해결되지 못하고 있는 실정이다. 한편 염증성 장질환 환자에서는 의미 있는 삶의 질 저하가 주요한 문제이다(이 상혁,2002).염증성 장질환을 겪는 많은 환자들이 정상적인 삶을 살아가는 것처럼 보이지만,잦은 입원과 수술로 인해 정상적인 학교생활과 직장생활을 하기 어려운 것이 사실이며(Taft,Keefer,Leonhard,& Nealon-woods,2009),환자들은 발병 이 후 반복되는 재발과,지속적인 질병 관리의 어려움,불확실한 건강 상태의 변화,수 술 등으로 인해 낮은 삶의 질을 경험하며 불안과 우울에 쉽게 노출되고,이러한 불 안정한 정서 상태는 다시 염증성 활동을 활성화 시켜 질병의 악화를 초래한다고 하 였다(박소영 등,2013).염증성 장질환은 위장관의 만성적 염증 상태로 건강 관련 삶의 질의 저하를 초래하며,관해와 재발의 반복으로 끊임없이 관리를 해야 하는 만성질환이므로 완치가 치료의 목표가 아닌 관해기를 유지하고 증상의 조절과 합병 증 예방 및 삶의 질 향상이 치료의 목표가 되겠다. 그러므로 염증성 장질환 환자들에게 그들의 질병 관련 지식을 높이고 건강 관련 삶의 질의 향상이 필요하다고 생각된다.그러나 현재까지 국내에서는 염증성 장질 환 환자를 대상으로 주로 의학적 측면에서 연구가 이루어지고 있다.간호학 분야에 서는 2010년 이후 크론병과 궤양성 대장염에 대한 관심이 증가하면서 크론병 환자 와 가족을 대상으로 우울발생 위험요인,신체상,자아존중감,건강 관련 삶의 질 연

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구가 있었고(김유나,2010;윤나리,2014;이영진,2014;조옥희,2012),궤양성 대장 염 환자의 삶의 질에 영향요인 분석에 대한 연구가 이루어졌다(유양숙,정미영,조 옥희,2014)염증성 장질환의 연구로는 스트레스와 삶의 질,청소년 환자의 삶의 질 (이신애,2010;정주연,2011),웃음치료가 불안 및 우울에 미치는 효과 검정을 위한 유사실험연구(박소영 등,2013),염증성 장질환 장루 보유자의 우울과 극복력 정도 및 관계를 파악한 연구가 있었다(황지현,2013).염증성 장질환 환자를 대상으로 질 병 관련 지식정도를 파악한 연구들이 국외에는 대다수 있지만(Butcheretal.,2011; Eaden etal.,1999;Jason etal.,2015;Limdi& Soteriadou,2014;Paterson etal., 2013;Richard& John,2014;Sullivan& Morain,2000),국내에서는 염증성 장질환 환자를 대상으로 질병 관련 지식을 파악한 연구는 미비한 실정이다. 따라서 본 연구는 크론병과 궤양성 대장염 외래환자의 질환별 특성에 따른 교육 프로그램의 개발과 삶의 질 향상을 위한 기초자료를 제공하고자 질병 관련 지식과 건강 관련 삶의 질에 대해 비교하였다.

2.연구의 목적

본 연구의 목적은 크론병과 궤양성 대장염 외래환자의 질병 관련 지식과 건강 관련 삶의 질의 비교를 토대로 하여,질환별 특성에 따른 교육프로그램의 개발과 삶의 질 향상을 위한 기초자료를 제공하고자 함이며 구체적인 목적은 다음과 같다. 첫째,크론병과 궤양성 대장염 외래환자의 일반적 특성을 비교한다. 둘째,크론병과 궤양성 대장염 외래환자의 질병 관련 지식을 비교한다.

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셋째,크론병과 궤양성 대장염 외래환자의 건강 관련 삶의 질을 비교한다. 넷째,크론병과 궤양성 대장염 외래환자의 일반적 특성에 따른 질병 관련 지식 을 비교한다. 다섯째,크론병과 궤양성 대장염 외래환자의 일반적 특성에 따른 건강 관련 삶 의 질을 비교한다.

3.용어의 정의

1.질병 관련 지식 1)이론적 정의 지식이란 어떤 대상에 대하여 배우거나 실천을 통하여 알게 된 명확한 인식이나 이해이다(국어편찬위원회,2006). 2)조작적 정의

Eaden, Abrams, & Mayberry (1999)가 개발한 The Crohn's and Colitis Knowledge(CCKNOW)Score를 연구자가 번역과 역번역한 한국판 도구로 측정한 점수를 말하며,점수가 높을수록 질병 관련 지식이 높음을 의미한다.

2.건강 관련 삶의 질 1)이론적 정의

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영향을 받게 되는 개인의 육체적,사회적,정서적 행동을 포함하는 넓은 개념으로 의료의 질을 결정하고 질병의 자연경과를 정의하고 치료방법과 간호중재의 효과를 평가하기 위해 각 개인이나 집단을 포함한 많은 분야에 이용되고 있다(Palls & Mouzas,2000).

2)조작적 정의

건강 관련 삶의 질은 Irvine,Zhou,& Thompson(1996)의 ShortInflammatory BowelDiseaseQuestionnaire(SIBDQ)를 대한장연구학회(2003)[Korean Association fortheStudy oftheIntestinalDiseases,KASID]가 번안한 한국판 도구로 측정한 점수를 말하며,점수가 높을수록 삶의 질이 높은 것을 의미한다.

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Ⅱ.문헌고찰

1.염증성 장질환의 인구학적 특성 및 질병 관련 특성

염증성 장질환(inflammatory boweldisease:IBD)은 위장관에 만성 염증을 일으 키는 질환으로 세균성,바이러스성,아메바성 결핵성 장염 등의 감염성 장염과 허혈 성 장질환,방사선 장염,베체트 장염 등이 포함되나 가장 대표적인 염증성 장질환 으로는 크론병과 궤양성 대장염을 들 수 있다(박재갑,2012).크론병은 구강에서 항 문까지 위장관 전체에 걸쳐 어디든지 침범할 수 있는 원인 불명의 만성 염증성 장 질환으로 복통,설사,체중감소를 주증상으로 호전과 악화를 반복한다(예병덕 등, 2009).염증은 장 점막에만 국한되지 않고 점막층,점막하층,근육층 및 장막층 등 장의 전 층을 침범하는 것이 특징이며 협착,천공,농양,주위 장기로 누공을 형성 하기도 한다.관절,눈,피부,간,신장 등의 장관 외 증상도 비교적 자주 나타난다. 궤양성 대장염은 대장 점막 또는 점막하층에 국한된 염증으로,연속적으로 직장에 서 근위부로 침범하는 양상을 특징으로 하는 원인 불명의 만성 염증성 장질환이다. 호전과 악화가 반복되는 혈성 설사와 대변절박증 및 복통 등이 주 증상이다(최창환 등,2009). 대표적인 염증성 장질환인 크론병과 궤양성 대장염은 임상증상이 유사하고 만성 질환으로서 공통적인 특성을 지니고 있지만,임상에서 만나는 실제 환자들은 역학 과 질병의 경과과정 등에서 차이를 보인다.Cosnes 등(2011)은 크론병은 20-30대, 궤양성 대장염은 30-40대의 연령에서 가장 많이 발생한다고 하였고,성별은 궤양성 대장염은 남성이 60% 가량으로 약간 더 많이 발생하나 크론병은 지역 및 민족에

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따라 다른 결과를 보였다.

또한 염증성 장질환은 관해와 재발이 반복되는 만성질환으로,크론병에 비해 궤 양성 대장염의 질병 경과과정이 더 다양하기 때문에 크론병보다 궤양성 대장염 환 자의 예후에 대해 예측하기가 더 어렵다(Cosnesetal.,2011).이에 질병 활성도에 대한 평가가 필요한데,크론병의 질병 활성도를 평가하기 위해 사용되는 지표로는 Crohn'sDiseaseActivityIndex(CDAI)및 Harvey-Bradshaw index(HBI)가 대표적 이다.CDAI는 여러 임상연구들에서 널리 사용되고 있고,HBI는 CDAI와 비교적 연 관성이 좋으며 사용하기 간편한 장점이 있다(예병덕 등,2009).반면,궤양성 대장염 의 임상 및 내시경 중증도 지표로서 몇 가지가 제시되었으나 아직 충분히 검증된 지표는 없다.대부분 중증도 지표는 임상 연구 목적으로만 사용되고 있으며,실제 임상에서는 TrueloveandWitts에 의해 1955년에 제안된 중증 궤양성 대장염 분류 기준만이 적용하기 쉬워 현재까지 사용되고 있다.진료실에서 사용의 편의를 위해 Trueloveand Witts'ScoreforClinicalSeverity ofUlcerativeColitis를 이용하여 임상 중증도를 분류하거나,임상 연구에서 가장 자주 이용되는 MayoScore를 통해 내시경 중증도를 분류할 수 있다(최창환 등,2009). 염증성 장질환의 진행 및 예후는 1950년대에는 스테로이드 치료,1970년대에는 면역억제제 치료,최근에는 생물학적 치료 등의 발전으로 크게 변화되고 있다.하지 만 이러한 치료가 심각한 부작용이 없고 삶의 질을 향상시킨다고 하더라도,질병의 장기적인 진행과정을 개선시켜 줄 수 있는지는 아직 명백하지 않다(Cosnesetal., 2011).

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2.염증성 장질환 환자의 질병 관련 지식

Virginia(1971)는 “환자의 건강과 관련된 여러가지 사실,질병에 대한 지식,치료 에 대한 지식은 환자가 그 질병에 잘 적응하도록 할 수 있다"라고 하였다.그 중 질 병 관련 지식은 질병 상태의 대상자가 올바른 자가 관리를 할 수 있도록 지침을 제 공해 주며 건강 행위로 변화하도록 동기를 부여할 수 있다.뿐만 아니라 환자가 최 적의 건강을 유지하기 위한 건강 행위 이행 정도는 지식정도와 상관관계가 높기 때 문에 생활양식의 변화를 바람직한 방향으로 전환시키기 위해서는 질병 관련 지식 정도를 상승시키는 것은 필수적이다(문정순,정혜선,2001).따라서 환자들이 원하는 정보를 제공하기 위해서는 기초과정으로 환자의 지식 정도를 파악하는 것이 필요하 다(김은경,1993). 염증성 장질환 환자에게 질병에 대한 정보 부족은 국내에서의 문제만이 아니라, 국외에서도 보고되고 있다.이는 걱정과 불안의 증가와 관련되어 삶의 질을 저하시 킨다.환자는 다른 소스에서 자신의 질병에 대한 구체적인 정보를 요구하고,자주 사용되는 것 중 하나가 인터넷이다.인터넷의 사용은 연령과 반비례,교육수준과 양 적 상관관계가 있었다(Cimaetal.,2007).공식 교육 프로그램과 환자를 위한 정보 의 부족은 주로 인터넷과 같은 통제되지 않은 자원으로부터 왜곡된 정보를 얻을 수 있는 위험을 향상시킬 수 있으며,이는 심리적 불안정,수술에 대한 두려움,실업, 이혼으로 이어질 수 있다.따라서 염증성 장질환 환자가 이용할 수 있는 질병 관련 지식의 수준에 따라 care의 질은 달라지며,환자 중심의 정보 제공이 강력히 추천된 다.염증성 장질환 관련 교육은 그들의 통찰력과 지식을 향상시키고 약물 치료 준 수,환자만족과 외래환자의 방문 감소를 의미 있게 증가시킬 수 있다.(Elkjaeret

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al.,2008). 국내 만성질환자를 대상으로 질병 관련 지식을 측정한 연구는 고혈압,당뇨,천 식,류마티스 관절염,만성 신부전 등 다양한 질환에서 연구되었다.허나,현재 국내 에서 염증성 장질환자를 대상으로 교육 요구도나 교육 프로그램에 앞서 지식정도를 측정한 연구조차 미비한 실정이며,질병 관련 지식을 측정할 도구도 개발되지 않았 다.국외에서는 1999년 영국에서 Eaden등이 염증성 장질환과 그 치료법에 대한 환 자 지식을 평가하기 위하여 TheCrohn'sandColitisKnowledge(CCKNOW)Score 를 개발하였다.CCKNOW는 염증성 장질환 환자의 지식수준을 객관적으로 정량화 할 수 있는 검증된 객관식 설문지이며(Wardle& Mayberry,2014),이 도구는 염증 성 장질환 환자들의 전반적인 지식에 대한 강력한 지표를 제공하며 향후에 환자 교 육 프로그램을 평가하기 위해 사용될 수 있을 것이다.

3.염증성 장질환 환자의 건강 관련 삶의 질

건강 관련 삶의 질(Health-related quality oflife;HRQoL)은 어떤 질병에 의해 서 영향을 받게 되는 개인이나 집단에 있어서의 육체적,사회적,그리고 정서적인 행동을 포함하는 넓은 개념을 갖고 있다.건강 관련 삶의 질의 측정은 의료의 질을 결정하기 위하여,어떤 질병의 자연경과를 정의하기 위하여,여러 가지 치료방법의 결과를 평가하기 위하여,그리고 각종 중재적 시술의 비용에 대한 효율성을 계산하 기 위하여 각 개인이나 집단의 요구를 포함한 많은 분야에 이용된다(Pallis & Mouzas,2000;이상혁,2002). 염증성 장질환을 겪는 많은 환자들이 정상적인 삶을 살아가는 것처럼 보이지만,

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잦은 입원과 수술로 인해 정상적인 학교생활과 직장생활을 하기 어려운 것이 사실 이며(Taftetal.,2009),환자들은 발병 이후 반복되는 재발과,지속적인 질병 관리 의 어려움,불확실한 건강 상태의 변화,수술 등으로 인해 낮은 삶의 질을 경험하며 불안과 우울에 쉽게 노출되고,이러한 불안정한 정서 상태는 다시 염증성 활동을 활성화 시켜 질병의 악화를 초래한다고 하였다(박소영 등,2013). 염증성 장질환 환자들의 건강 관련 삶의 질에 대한 연구들을 살펴보면,염증성 장질환을 대상으로 정주연,박영숙,권미경,방경숙(2012)의 연구에서 염증성 장질환 을 가진 청소년은 염증성 장질환을 갖지 않은 청소년에 비해 통계적으로 유의하게 낮은 삶의 질을 보고하였고,이신애(2010)는 스트레스와 건강 관련 삶의 질은 유의 한 음의 상관관계가 있다고 하였다.크론병을 대상으로 김유나(2010)의 삶의 질에 관한 연구에서는 통증,질병 활성도,불안,지각된 건강상태가 삶의 질에 영향을 미 치는 인과적 요인으로 규명 되었으며,크론병을 대상으로 연구한 이영진과 오의금 (2014)은 건강 관련 삶의 질에 가장 큰 영향을 미치는 요인은 질병중증도로 전체의 36%의 설명력을 갖는 것으로 나타났으며 다음으로 신체상이 포함되었을 때 49%의 설명력을 나타내었다.조옥희,유양숙,양석균(2012)은 크론병 환자의 질병활성도가 150점 이상인 경우,건강 관련 삶의 질 점수가 50점 미만인 경우 우울 발생 위험요 인이라고 하였다.궤양성 대장염 환자를 대상으로 한 선행연구에서,유양숙 등 (2014)은 우울,주관적 건강상태,임상의의 진단,연령을 삶의 질에 영향을 미치는 주요 요인으로 확인하였고,최근 1년간 질병으로 인한 사회생활 손실일수와 현재 복통 유무는 통계적으로 의미 있는 영향요인은 아니었지만 전체 모형의 설명력을 높이는 요인으로,이들 6개 변수의 설명력은 63%였다.

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Ⅲ.연구 방법

1.연구설계

본 연구는 크론병과 궤양성 대장염 외래환자의 질병 관련 지식과 건강 관련 삶 의 질에 대한 비교를 통해,두 질환의 간호중재 개발을 위한 기초자료를 제공하기 위한 서술적 비교조사 연구이다.

2.연구대상

경기도 소재 A대학 병원에서 염증성 장질환(크론병,궤양성 대장염)을 진단받고 소화기 내과 외래를 방문한 환자 중에 질문지의 내용을 이해하여 작성이 가능하고 연구에 참여를 동의한 환자 121명을 대상으로 하였다.대상자 선정기준은 만 20세 이상의 성인으로 처음 진단받은 지 최소 한 달 이상의 환자를 편의 표출하였다. 표본의 크기는 Cohen의 표본 추출 공식에 따른 표본수 계산 프로그램인 G power3.1.7 프로그램을 이용하여 필요한 대상자 수를 산출한 결과,중간효과크기 0.5,유의수준 .05,검정력 80%일 때 최소 표본의 크기는 106명으로 충분하였다.

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3.연구도구

1.질병 관련 지식

1999년 Eaden 등이 개발한 The Crohn's and Colitis Knowledge(CCKNOW) Score를 도구개발자인 JayneA.Eaden에게 전자메일을 통해 사용허락을 받은 후, 연구자와 한영번역이 가능한 번역가가 번역과 역번역을 통해 완성한 한국판 도구를 사용하였다.개발 당시 도구는 총 24문항의 이분 척도로,일반적인 염증성 장질환 지식,해부학,약물치료,식이,질병 합병증에 관한 내용으로 이루어져 있다.본 연 구에서는 도구의 타당도를 위하여 성인대상자에게 관련 없는 아동에 대한 1문항(24 번)을 제외하였고,23문항 중 크론병과 궤양성 대장염 환자에게 공통적으로 해당되 는 염증성 장질환에 관한 공통문항 19문항과 질환·성별에 따라 선택문항 4문항으로 나누었다.질병 관련 지식은 공통문항 19문항에 대한 이분 척도로 점수가 높을수록 질병 관련 지식이 높음을 의미하며,선택문항 4문항은 정답률로 파악하였다.도구의 신뢰도는 Cronbach'sα 0.95이다. 2.건강 관련 삶의 질

Irvine, Zhou와 Thompson(1996)의 Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire(SIBDQ)를 대한장연구학회(2003)[Korean Association fortheStudy oftheIntestinalDiseases,KASID]가 번안한 도구로 측정한다.이 도구는 염증성 장질환자를 대상으로 개발된 총 10문항의 7점 척도로 장 관련 증상 영역

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(symptom),전반적인 신체기능 영역(behavior),정서 영역(emotion),사회적 기능 영 역(socialfactors)에 대한 내용으로 이루어져 있다.각 문항에 대하여 1점은 ‘매우 심각한 문제가 있다’,7점은 ‘전혀 문제가 없다‘로 응답하도록 하였으며,점수가 높을 수록 삶의 질이 높은 것을 의미한다.도구의 신뢰도는 Cronbach'sα값은 우리나라 의 크론병 환자를 대상으로 한 조옥희 등(2012)의 연구에서는 .90 이었고,궤양성 대장염 환자를 대상으로 한 유양숙 등(2014)의 연구에서는 .89였다. 3.질병 활성도

크론병의 질병 활성도는 National Cooperative Crohn's Disease Study의 Crohn's Disease Activity Index(1976)[CDAI]를 사용하여 점수에 따라 관해 (remission),경증 활동성(mildactivity),중등도 활동성(moderateactivity),중증 활 동성(severeactivity)으로 분류하며,점수별 단계가 높을수록 질병의 활성도가 높음 을 의미한다<부록 4>.궤양성 대장염의 질병 활성도는 TrueloveandWitts에 의해 1955년에 제안된 Truelove and Witts'Score forClinicalSeverity ofUlcerative Colitis를 통한 분류에 따라 관해(remission),경도(mild),중등도(moderate),중증 (severe),전격성(fulminant)으로 분류하고,단계가 높을수록 질병의 활성도가 높음 을 의미한다<부록 5>. 질병 활성도의 측정은 대상자가 설문지에 자기 기입식으로 작성한 내용과,연구자가 증 례기록서<부록 6>를 이용하여 질병 활성도를 구하였다.질병 활성도 계산에 필요한 항목 중 발열과 빈맥은 연구자가 직접 측정하였고,그 외의 Hemoglobin(Hb)/Hematocrit(Hct), Erythrocytesedimentationrate(ESR)수치에 대해서는 의무기록 열람을 통해 수집하였다.

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4.자료 수집 방법

2015년 8월부터 9월까지 Institutional Review Board(IRB) 승인 (SBR-SUR-15-271)을 얻은 후,연구논문 자료수집 의뢰신청서를 통해 A대학 병원 간호부와 외래,소화기내과 과장을 비롯한 전문의 4인에게 자료수집 허락을 받았다. 자료수집기간은 2015년 10월 5일부터 11월 6일까지 자료를 수집하였다.대상자가 직접 질문지를 작성하도록 하고,설문 결과는 연구목적 외에 사용되지 않음을 명시 하였다.체온과 맥박은 연구자가 직접 측정하였다.의무기록 열람에 대한 동의를 구한 후 연구를 진행하였고,의무기록 열람이 필요한 Hb/Hct,ESR 수치와 동반만성질환 유 무,복용약물의 종류에 대해서는 증례기록서를 이용하여 자료를 수집하였다.자료수집 기간 중 경기도 소재 A대학 병원에 크론병,궤양성 대장염으로 소화기 내과 외래에 서 추후관리를 받기 위해 예약된 환자 185명 중 내원 하지 않은 21명,보호자가 대 신 방문한 12명,자료수집기간 중 중복 방문한 9명,진단 초기 1명,연구참여를 거 부한 21명을 제외한 121명의 자료가 최종 분석에 사용되었다.

5.자료 분석 방법

수집된 자료는 연구의 목적에 따라 SPSS/WIN 18.0프로그램을 이용하여 분석 하였다. 1.대상자의 일반적 특성,질병 관련 지식,건강 관련 삶의 질은 빈도와 백분율, 평균과 표준편차로 산출하였다.

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2.두 질환의 일반적 특성의 차이,두 질환의 질병 관련 지식과 건강 관련 삶의 질에 대한 차이,일반적 특성에 따른 질병 관련 지식과 건강 관련 삶의 질의 차이 는 independentt-test와 one-way ANOVA(analysisofvariance),Chi-squaretest 로 확인하였다.

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Ⅳ.연구결과

1.연구 대상자의 일반적 특성

본 연구 대상자의 일반적 특성은 <표 1>과 같다.대상자 총 121명 중 남자는 76 명(62.8%)이였고,궤양성 대장염은 남녀가 비슷한 비율을 보였으나 크론병은 남자 가 78.0%로 유의하게 많았다(χ2= 8.417,p=.004).크론병의 평균 연령은 33.74세로 20대가 46%를 차지하였고,궤양성 대장염의 평균 연령은 46.45세로 40대 이상이 70.4%를 차지하였다(t=-5.376,p<.001).결혼상태는 크론병의 58.0%가 미혼인 반면 궤양성 대장염은 71.8%가 기혼으로 유의한 차이가 있었고(χ2= 21.122,p<.001),최 종학력은 대학교 재학 또는 졸업 이상인 경우가 크론병이 유의하게 많았다(χ2₌ 12.567,p=.002). 수술경험은 궤양성 대장염의 경우 2.8%가 수술경험이 있었던 반면 크론병은 24.0%가 수술경험이 있어 크론병 환자의 수술경험이 유의하게 많았고(p=.001),동 반 만성질환의 경우 크론병에 비해 궤양성 대장염의 경우가 유의하게 많았다 (p=.026).질병활성도는 관해가 크론병에서 96.0%로 궤양성 대장염과 차이를 보였 고(χ2= 31.357,p<.001),항-tumornecrosisfactor(항-TNF)복용이 궤양성 대장염 에 비해 크론병이 유의하게 많이 사용하고 있었다(χ2_=15._106,p<.₀₀₁₎_. 질병 관련 교육경험은 전체,크론병,궤양성 대장염 모두에서 무려 115명(95.0%), 47명(94.0%),68명(95.8%)이 교육경험이 없었다.교육의 경험이 있다고 응답한 6명 (4.96%)이 경험한 교육의 종류는 의료진의 개별교육 3명(2.48%),동호회 프로그램 참여 2명(1.65%),공개강좌 1명(0.83%)이었다.교육의 경험이 없다고 답한 대부분 의 대상자들이 질병에 대해 궁금한 점이나 정보를 얻는 곳은 인터넷(전체 68.6%,

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특성 분류 전체 (n=121) 크론병 (n=50) 궤양성 대장염 (n=71) _χ2 ort (p) n(%) M±SD (range) n(%) M±SD (range) n(%) M±SD (range) 성별 남 76(62.8) 39(78.0) 　 37(52.1) 　 8.417 (.004) 　 여 45(37.2) 11(22.0) 　 34(47.9) 　 연령 20-29세 33(27.3)41.20±14.22 (20~84) 23(46.0)33.74±10.56 (20~62) 10(14.1) 46.45±14.17 (20~84) -5.376 (<.001) 　 30-39세 22(18.2) 11(22.0) 11(15.5) 　 ≥40세 66(54.5) 16(32.0) 50(70.4) BMI <18.5 13(10.7) 22.53±3.67 (15.06~37.11) 5(10.0) 22.17±3.66 (15.06~37.11)　 8(11.3) 22.78±3.69 (16.65~36.79) -.906 (.367) 　 18.5-22.9 61(50.4) 28(56.0) 33(46.5) 　 ≥23 47(38.8) 17(34.0) 30(42.3) 결혼상태 미혼 42(34.7) 29(58.0) 13(18.3) 　 21.122 (<.001) 　 기혼 71(58.7) 20(40.0) 51(71.8) 　　 기타 8(6.6) 1(2.0) 7(9.9) 　 최종학력 중학교 졸업 이하 13(10.7) 0(0.0) 13(18.3) 　 12.567 (.002) 　 고등학교 졸업 36(29.8) 13(26.0) 23(32.4) 　　 대학교 재학/졸업이상 72(59.5) 37(74.0) 35(49.3) 　 크론병 78%,궤양성 대장염 62%),의료진의 대답,가족 또는 지인 및 동료,서적 순이었다. <표 1> 대상자의 일반적 특성

(31)

특성 분류 전체 (n=121) 크론병(n=50) 궤양성 대장염 (n=71)_χ2 ort (p) n(%) M±SD n(%) M±SD n(%) M±SD 월별가계수 입 200만원 미만 27(22.3) 9(18.0) 18(25.4) 　 1.106 (.776) 200만원-300만원 미만 36(29.8) 16(32.0) 20(28.2) 300만원-400만원 미만 25(20.7) 10(20.0) 15(21.1) 400만원 이상 33(27.3) 15(30.0) 18(25.4) 입원 경험 유 71(58.7) 32(64.0) 39(54.9) .995 (.318) 　 무 50(41.3) 18(36.0) 32(45.1) (.001) 수술 경험† 유 14(11.6) 12(24.0) 2(2.8) 　 무 107(88.4) 38(76.0) 69(97.2) (.690) 교육 경험† 유 6(5.0) 3(6.0) 3(4.2) 　 무 115(95.0) 47(94.0) 68(95.8) -.290 (.773) 진단 기간 <3년 37(30.6) 6.45±5.91 (1m~30y) 15(30.0) 6.27±5.84 (1m~20y) 22(31.0) 6.59±6.0 (1m~30y) 　 3년-5년 미만 24(19.8) 12(24.0) 12(16.9) 　 5년-10년 미만 36(29.8) 15(30.0) 21(29.6) 　 ≥10년 24(19.8) 8(16.0) 16(22.5) 동반 만성질환† 유 11(9.1) 1(2.0) 10(14.1) (.026) 무 110(90.9) 49(98.0) 64(85.9) 질병활성도 관해 82(67.8) 48(96.0) 34(47.9) 31.357 (<.001) 경증 활동성 (경도) 24(19.8) 2(4.0) 22(31.0) 중등도 활동성 12(9.9) - 12(16.9) 중증 활동성 (중증)* 3(2.5) - 3(4.2) <표 1> 대상자의 일반적 특성 (계속)

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특성 분류 전체 (n=121) 크론병(n=50) 궤양성 대장염 (n=71)_χ2 ort (p) n(%) M±SD n(%) M±SD n(%) M±SD 약물사용 5-ASA 유 92(76.0) 34(68.0) 58(81.7) 3.017 (.082) 무 29(24.0) 16(32.0) 13(18.3) 3.245 (.072) 면역억제제 유 42(34.7) 22(44.0) 20(28.2) 무 79(65.3) 28(56.0) 51(71.8) 스테로이드 유 22(18.2) 6(12.0) 16(22.5) 2.189 (.139) 무 99(81.8) 44(88.0) 55(77.5) 15.106 (<.001) 항-TNF 유 31(25.6) 22(44.0) 9(12.7) 무 90(74.4) 28(56.0) 62(87.3) <표 1> 대상자의 일반적 특성 (계속)

5-ASA=5-aminosalicylicacid;항-TNF=anti-tumornecrosisfactor

*

궤양성 대장염은 중증과 전격성을 포함함

†

(33)

분류 Possible range 전체 (n=121) 크론병(n=50) 궤양성 대장염 (n=71) t(p) M±SD Median M±SD Median M±SD Median 전체 0~19 7.98±2.83 8 8.62±2.66 9 7.54±2.88 8 2.105(.037) 일반적 지식 0~7 3.60±1.56 4 3.78±1.38 4 3.48±1.67 4 1.048(.297) 약물 0~4 1.36±0.92 1 1.28±0.88 1 1.42±0.95 1 -.836(.405) 해부학 0~4 1.36±1.00 1 1.68±0.89 2 1.14±1.02 1 3.017(.003) 합병증 0~2 1.19±0.62 1 1.32±0.59 1 1.10±0.64 1 1.946(.054) 식이 0~2 0.46±0.53 0 0.56±0.54 1 0.39±0.52 0 1.697(.092)

2.연구 대상자의 질병 관련 지식

본 연구 대상자의 질병 관련 지식은 <표 2>와 같다.공통문항 19문항에 대해, 전체 대상자의 질병 관련 지식은 평균 7.98점이였고,크론병이 평균 8.62점으로 궤 양성 대장염에 비해 유의하게 높았다(t=2.105,p=.037).하부영역 중에서는 ‘해부학’ 에서 크론병이 유의하게 높았다(t=3.017,p=.003).영역별로는 합병증,일반적 지식, 해부학과 약물,식이 영역 순으로 점수가 높았다<부록 9-1>. <표 2> 질병 관련 지식

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분류 Possible range

전체 (n=121) 크론병(n=50) 궤양성 대장염 (n=71) t(p)

M±SD Range M±SD Range M±SD Range

전체 1~7 5.14±1.08 1.7~7.0 5.38±0.88 3.1~7.0 4.98±1.18 1.7~6.9 2.165 (.032) 장 관련 증상 1~7 5.17±1.26 1.0~7.0 5.45±1.02 3.0~7.0 4.98±1.37 1.0~7.0 2.083 (.039) 전반적인 신체기능 1~7 4.85±1.27 2.0~7.0 4.97±1.01 2.5~7.0 4.76±1.43 2.0~7.0 .944 (.347) 정서 1~7 5.03±1.40 1.7~7.0 5.24±1.29 2.0~7.0 4.88±1.46 1.7~7.0 1.411 (.161) 사회적 기능 1~7 5.57±1.47 1.0~7.0 5.90±1.28 1.0~7.0 5.34±1.56 1.0~7.0 2.096 (.038)

3.연구 대상자의 건강 관련 삶의 질

본 연구 대상자의 건강 관련 삶의 질은 <표 3>와 같다.전체 대상자의 건강 관 련 삶의 질은 평균 5.14점이였고,크론병이 평균 5.38점으로 궤양성 대장염에 비해 유의하게 높은 차이를 보였다(t=2.165,p=.032).하부영역 중에서는 ‘장 관련 증 상’(t=2.083,p=.039),‘사회적 기능’(t=2.096,p=.038)에서 크론병이 유의하게 높았다. 영역별로는 사회적 기능 영역,장 관련 증상 영역,정서 영역,전반적인 신체기능 영역 순으로 점수가 높았다. <표 3> 건강 관련 삶의 질

(35)

4.

연구 대상자의 일반적 특성에 따른 질병 관련 지식 대상자의 일반적 특성에 따른 질병 관련 지식은 <표 4>와 같다.연령에 따른 질 병 관련 지식의 차이는 전체,크론병,궤양성 대장염 모두에서 유의한 차이를 보였 으며,만 30세 이상 40세 미만 환자의 질병 관련 지식이 가장 유의하게 높았다. BMI에 따라 전체 대상자에서 정상 체중군이 과체중군보다 유의하게 높았으며 (F=4.509,p=.013),결혼상태에 따라 미혼군과 기혼군이 기타군(별거,이혼,사별)보 다 질병 관련 지식이 높은 것으로 나타났다(F=7.614,p=.001).최종학력은 전체,크 론병,궤양성 대장염 모두에서 최종학력이 높을수록 질병 관련 지식이 유의하게 높 았다. 질병활성도는 크론병 환자에서 관해보다 경증활동성인 경우 지식이 유의하게 높 게 나타났고(t=-2.496,p=.016),약물사용에 있어서 항-TNF를 복용하는 군의 지식 이 전체 대상자에서 유의하게 높았다(t=2.440,p=.016).

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특성 분류

전체 (n=121) 크론병(n=50) 궤양성 대장염 (n=71) M±SD torF (p) M±SD torF (p) M±SD torF (p)

성별 남 8.04±2.89 .282 (.779) 8.44±2.89 -.919 (.363) 7.62±2.86 .262 (.794) 　 여 7.89±2.77 9.27±1.56 7.44±2.94 10.713 (<.001) a<b, b>c 3.392 (.042) 5.814 (.005) b>c 20-29세a 연령 8.27±2.36 8.26±2.22 8.30±2.79 　 30-39세b 10.09±2.33 10.36±1.36 9.82±3.06 　 ≥40세c 7.14±2.83 7.94±3.44 6.88±2.60 4.509 (.013) b>c 1.465 (.242) 2.58 (.083) BMI <18.5a 7.92±3.12 8.20±2.78 7.75±3.50 18.5-22.9b 8.69±2.84 9.18±2.83 8.27±2.82 ≥23c 7.09±2.53 7.82±2.24 6.67±2.62 7.614 (.001) a,b>c 1.571 (.219) 5.577 (.006) a>c 결혼상태 미혼a 8.90±2.49 8.72±2.22 9.31±3.07 　 기혼b 7.77±2.78 8.70±3.15 7.41±2.56 　 기타c 5.00±2.88 4.00 5.14±3.08 17.500 (<.001) a<b<c -2.277 (.027) 12.359 (<.001) a<b,c 최종학력 중학교 졸업 이하a 4.69±2.25 - 4.69±2.25 　 고등학교 졸업b 7.31±2.47 7.23±2.49 7.35±2.52 　 대학교 재학/졸업 이상c 8.92±2.57 9.11±2.58 8.71±2.57 월별 가계수입 　　 200만원 미만 6.85±2.98 ₁_.₉₀₇ (.132) 8.22±2.49 _.₃₃₃ (.802) 6.17±3.03 _1.₉₈₇ (.124) 200만원-300만원 미만 8.25±3.33 8.25±3.47 8.25±3.31 300만원-400만원 미만 8.40±2.18 9.10±2.28 7.93±2.05 400만원 이상 8.30±2.39 8.93±2.12 7.78±2.53 <표 4> 일반적 특성에 따른 질병 관련 지식

(37)

특성 분류 전체 (n=121) 크론병(n=50) 궤양성 대장염 (n=71) M±SD torF (p) M±SD torF (p) M±SD torF (p) 입원 경험 유 6.73±2.61 -1.552 (.123) 8.94±2.51 1.127 (.265) 7.64±2.93 .340 (.735) 　 무 8.11±2.83 8.06±2.90 7.41±2.85 .825 (.411) .813 (.420) -1.269 (.209) 수술 경험 유 8.57±3.44 9.17±3.10 5.00±4.24 　 무 7.91±2.75 8.45±2.53 7.61±2.84 교육 경험 유 9.83±4.07 -1.653 (.101) 11.33±4.16 -1.865 (.068) 7.50±2.85 -.488 (.627) 　 무 7.89±2.74 8.45±2.51 8.33±4.16 1.503 (.217) 1.092 (.362) 1.490 (.225) 진단 기간 <3년 7.59±2.77 8.00±2.45 7.32±3.00 　 3년-5년 미만 7.25±2.72 8.25±2.14 6.25±2.96 　 5년-10년 미만 8.56±2.83 8.80±2.60 8.38±3.04 　 ≥10년 8.46±2.93 10.00±3.70 7.69±2.21 -1.552 (.123) .901 (.372) -1.477 (.144) 만성질환 유 6.73±2.61 11.00 6.30±2.31 　 무 8.11±2.83 8.57±2.67 7.74±2.93 질병활성도 관해 8.01±2.52 .123 8.44±2.48 7.41±2.48 (.946) -2.496 (.016) .051 (.985) 경증 활동성 (경도) 8.13±3.52 13.00±4.24 7.68±3.20 중등도 활동성 7.67±3.82 - 7.67±3.82 중증 활동성 (중증)* 7.33±0.58 - 7.33±0.58 약물사용 5-ASA 유 7.82±2.89 -1.166 (.246) 8.59±2.62 -.122 (.904) 7.36±2.96 -1.072 (.287) 무 8.52±2.63 8.69±2.85 8.31±2.43 -1.790 (.076) -18213 (.075) -1.356 (.179) 면역억제제 유 7.36±2.94 7.86±2.85 6.80±3.00 무 8.32±2.73 9.21±2.39 7.82±2.81 스테로이드 유 7.68±2.77 _-.₅₅₁ (.583) 8.00±3.41 _-.₆₀₄ (.549) 7.56±2.61 _.₀₄₃ (.966) 무 8.05±2.86 8.70±2.58 7.536±2.97 항-TNF 유 9.03±2.33 _2.₄₄₀ (.016) 9.14±2.48 _1.₂₂₁ (.228) 8.78±2.05 _1.₃₉₆ (.167) 무 7.62±2.91 8.21±2.78 7.35±2.95 <표 4> 일반적 특성에 따른 질병 관련 지식 (계속)

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특성 분류

전체 (n=121) 크론병(n=50) 궤양성 대장염 (n=71) M±SD torF (p) M±SD torF (p) M±SD torF (p) 성별 남 5.19±1.13 .654 (.514) 5.32±0.86 -.890 (.378) 5.06±1.36 .606 (.547) 　 여 5.06±1.00 5.59±0.96 4.89±0.97 20-29세a 연령 5.08±0.91 .936 (.395) 5.23±0.82 6.996 (.002) a,b<c 4.75±1.07 .236 (.791) 　 30-39세b 4.90±0.80 4.87±0.71 4.94±0.91 　 ≥40세c 5.25±1.23 5.96±0.80 5.03±1.27 BMI <18.5 5.06±0.88 _.₈₀₀ (.452) 5.56±0.71 ₁_.₂₈₁ (.287) 4.75±0.87 _.₄₃₀ (.652) 18.5-22.9 5.04±1.09 5.21±0.94 4.90±1.20 ≥23 5.30±1.13 5.62±0.79 5.12±1.25

5.

연구 대상자의 일반적 특성에 따른 건강 관련 삶의 질 대상자의 일반적 특성에 따른 건강 관련 삶의 질은 <표 5>과 같다.건강 관련 삶의 질은 연령에 따라 크론병 대상자에서 40세 이상 군이 유의하게 높았다 (F=6.996,p=.002).궤양성 대장염 대상자에서 월별 가계수입이 많은 군(F=3.180, p=.030)과 입원을 경험하지 않았던 군(t=-2.122,p=.037)이 건강 관련 삶의 질도 유 의하게 높았다.질병활성도는 전체(F=12.538,p<.001),크론병(t=2.374,p=.022),궤 양성 대장염(F=8.315,p<.001)모두에서 관해 군이 비(非)관해 군에 비해 유의하게 높은 삶의 질을 보였으며,약물 중 스테로이드 복용하지 않는 군이 전체 대상자 (t=-3.449,p=.001)와 궤양성 대장염 대상자(t=-2.576,p=.012)에서 통계적으로 유의 하게 높았다. <표 5> 일반적 특성에 건강 관련 삶의 질

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특성 분류 전체 (n=121) 크론병(n=50) 궤양성 대장염 (n=71) M±SD torF (p) M±SD torF (p) M±SD torF (p) 결혼상태 미혼 5.00±1.06 _.₅₈₈ (.557) 5.25±0.82 _.₈₀₄ (.453) 4.45±1.35 _1.₅₉₁ (.211) 　 기혼 5.23±1.12 5.56±0.97 5.10±1.15 　 기타 5.11±0.88 5.70 5.03±0.92 최종학력 중학교 졸업 이하 5.10±1.21 _.₆₁₃ (.543) - _1.₈₁₄ (.076) 5.10±1.21 _.₂₅₅ (.776) 　 고등학교 졸업 5.31±1.19 5.75±0.82 5.06±1.31 　 대학교 재학/졸업 이상 5.07±1.01 5.25±0.87 4.87±1.11 월별 가계수입 200만원 미만 5.00±1.09 1.403 (.246) 5.38±0.65 .926 (.436) 4.82±1.23 3.180 (.030) 200만원-300만원 미만 4.94±1.17 5.57±0.88 4.43±1.15 300만원-400만원 미만 5.22±1.00 4.99±1.07 5.37±0.96 400만원 이상 5.43±1.01 5.45±0.87 5.41±1.13 입원 경험 유 5.00±1.09 -1.792 (.076) 5.34±0.84 -.407 (.686) 4.71±1.21 -2.122 (.037) 　 무 5.35±1.04 5.45±0.97 5.30±1.09 .363 (.717) -1.322 (.192) 1.435 (.156) 수술 경험 유 5.24±0.69 5.09±0.62 6.15±0.21 　 무 5.13±1.13 5.47±0.93 4.94±1.18 교육 경험 유 4.67±1.94 .628 (.557) 4.43±1.26 1.985 (.053) 4.90±2.77 -.049 (.965) 　 무 5.17±1.03 5.44±0.83 4.98±1.11 .583 (.627) .200 (.896) .690 (.562) 진단 기간 <3년 5.16±1.04 5.37±0.85 5.02±.1.14 　 3년-5년 미만 5.35±1.20 5.52±0.81 5.18±1.51 　 5년-10년 미만 4.97±1.11 5.39±1.01 4.68±1.11 　 ≥10년 5.17±1.01 5.20±0.91 5.16±1.09 -.900 (.387) -1.370 (.177) -.448 (.656) 동반 만성질환　 유 4.76±1.51 4.20 4.82±1.58 무 5.18±1.03 5.41±0.87 5.00±1.12 질병활성도 관해a 5.49±0.90 12.538 5.44±0.84 5.55±0.98 (<.001) a>b,c 2.374 (.022) 8.315 (<.001) a>b,c 경증 활동성 (경도)b 4.65±0.96 4.00±0.85 4.70±0.96 중등도 활동성c 3.93±1.20 - 3.93±1.20 중증 활동성 (중증)d* 4.63±1.40 - 4.63±1.40 <표 5> 일반적 특성에 건강 관련 삶의 질 (계속)

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특성 분류

전체 (n=121) 크론병(n=50) 궤양성 대장염 (n=71) M±SD torF (p) M±SD torF (p) M±SD torF (p) 약물사용 5-ASA 유 5.11±1.06 -.614 (.540) 5.24±0.79 -1.644 (.107) 5.03±1.18 .826 (.412) 무 5.25±1.18 5.68±1.00 4.73±1.20 면역억제제 유 5.17±1.14 _.₂₀₄ (.839) 5.60±0.86 _1.₅₄₃ (.129) 4.71±1.25 _-1_.₂₁₄ (.229) 무 5.13±1.06 5.21±0.87 5.08±1.15 스테로이드 유 4.45±1.06 -3.449 (.001) 4.78±0.65 -1.820 (.075) 4.33±1.17 -2.576 (.012) 무 5.30±1.03 5.46±0.88 5.16±1.13 항-TNF 유 5.00±1.19 -.876 (.383) 5.22±0.91 -1.139 (.260) 4.44±1.63 -1.455 (.150) 무 5.19±1.04 5.51±0.85 5.05±1.10 <표 5> 일반적 특성에 건강 관련 삶의 질 (계속)

5-ASA=5-aminosalicylicacid;항-TNF=anti-tumornecrosisfactor

*

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Ⅴ.논의

본 연구의 결과,두 질환간의 일반적 특성에서는 크론병이 궤양성 대장염에 비해 남성이 많고 연령이 낮으며,수술 경험이 많고 항-TNF 복용군이 많았다.그에 반 해 질병활성도는 크론병의 대부분이 관해군을 차지하였으며 궤양성 대장염은 다양 한 질병활성도를 보였다.유의한 차이를 보였던 특성 중 결혼상태,최종학력,동반 만성질환은 두 질환간의 연령별 차이에 의한 연관된 결과로 생각된다. 이민지(2013)가 염증성 장질환 외래환자를 대상으로 비교한 연구에서 성비에 따 른 결과는 크론병은 4.7:1,궤양성 대장염은 1:1로,본 연구와 동일하게 크론병에서 남자의 비율이 더 높았다.연령 역시 본 연구와 동일하게 궤양성 대장염이 더 높은 연령대를 보였다.일 개 병원 염증성 장질환 클리닉에 등록된 크론병과 궤양성 대 장염 환자를 대상으로 한 최욱선(2002)의 연구에서 역시 크론병은 15-30세 사이 호발,궤양성 대장염은 30-45세에 호발하였고,성비는 크론병은 남자에게서 약간 많았으며 궤양성 대장염의 성비는 남녀간에 큰 차이가 없었다. 외래 또는 입원한 염증성 장질환 장루 보유자를 대상으로 한 황지현(2013)의 연 구에서 연령,결혼 여부,수술 횟수,다른 질환 동반 여부에서 차이를 보인 것 역시 동일한 결과를 보였으며,비만도는 상이한 결과를 보였다.비만도는 본 연구의 대 상자가 외래에서 추적관찰중인 관해기의 대상자가 대부분으로 BMI정상군들이 절 반가량 차지하였다.하지만 황지현(2013)의 연구는 질병활성도를 따로 측정하지는 않았지만 염증성 장질환 장루 보유자를 대상으로 하였기에 질병활성도가 높은 환 자로 추정되며,대상자들의 진단 기간이 10년 이상인 점과 장루 보유자인 점으로 보아 저체중 군이 가장 많은 것으로 사료된다.

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이혜진(2015)의 입원과 외래의 염증성 장질환 환자를 대상으로 한 연구에서 질병 활성도는 크론병의 경우 본 연구와 동일한 CDAI에 의거하여 분류하였으며 관해 63.9%,경증 27.8%의 비율을 차지하였다.허나 외래만을 대상으로 한 본 연구에서 크론병은 관해가 대다수로 확인되는 결과를 보였고,궤양성 대장염은 본 연구와 다 른 Mayoscore또는 partialMayoscore에 따라 분류하였지만 질병활성도는 본 연 구와 비슷한 다양한 분포를 보였다.따라서 크론병과 궤양성 대장염은 성별과 연 령,질병의 심각성 등에서 차이를 보이므로,두 질환간의 특성별 차이를 통해 서로 다른 간호적 접근법이 필요하다고 생각된다.그러나 크론병과 궤양성 대장염의 특 성별 차이를 비교한 선행연구가 적어 일반화에 어려움이 있으므로 추후 비교연구 들이 이루어져야 할 것으로 사료된다. 본 연구 대상자의 질병 관련 지식은 최대 19점일 때,전체 대상자에서 평균 7.98 점이었다.영국에서 염증성 장질환 환자를 대상으로 Eaden 등(1999)이 CCKNOW Score 개발 당시 최대 24점일 때 중앙값 10점, Butcher, Law, Limdi, Prudham(2011)은 평균 8.29점을 나타냈다.그리고 Limdi와 Soteriadou(2014)가 영 국에서 염증성 장질환을 앓고 있는 남아시아인을 대상으로 실시한 연구에서는 총 점 24점 중 평균 6.6점을 보였다.의료의 발전과 약물에 대한 개발에도 불구하고 영국 염증성 장질환 환자들의 지식정도는 나아지지 않았다.미국의 염증성 장질환 환자를 대상으로 실시한 Jason 등(2015)의 연구 결과 총점 24점 중 평균 11.5점의 결과가 나왔고,캐나다의 Paterson 등(2013)은 중앙값 13점,아일랜드에서 Sullivan 과 Morain(2000)은 평균 15점의 가장 높은 점수를 보였다.그 외에도 염증성 장질 환 환자를 대상으로 2006년 이란에서 24점 만점에 중앙값 4점,2010년 스리랑카에 서 24점 만점에 평균 6.86점에 이르기까지 개발도상국에서는 낮은 점수를 보였고, 인종별,나라별 다양한 지식정도를 보였다.

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본 연구의 결과 질병 관련 지식은 국외에 비해 상대적으로 중상위 정도의 수준 을 보였다.하지만 국내에서는 크론병과 궤양성 대장염 환자를 대상으로 질병 관련 지식에 대해 최초로 시도한 연구이므로 추가연구가 필요할 것으로 사료되며 해석 에 주의를 요한다.더불어 대상자 중 95%의 환자가 교육경험이 없었으며,그 중 68.6%의 대상자들이 질병에 대한 정보를 인터넷을 통해 얻고 있다고 답하여,이러 한 결과를 바탕으로 염증성 장질환 환자의 반복적인 수량화된 지식 측정을 통해 전반적인 지식에 대한 지표를 제공하고 이에 따라 정보 및 교육의 부재에 대해 알 려,향후 효과적이고 올바른 교육자료 및 교육 프로그램 개발과 평가가 이루어져야 한다고 생각된다. 또한 본 연구에서는 크론병이 궤양성 대장염보다 질병 관련 지식정도가 통계적 으로 유의하게 높았다.이는 Jason 등(2015)의 연구와 동일한 결과를 보였지만, Eaden등(1999)의 연구와 Sullivan과 Morain(2000)의 연구에서 크론병과 궤양성 대 장염간의 유의한 지식정도 차이는 없다고 상반된 연구결과를 보였다.이에 본 연구 와 다른 결과가 나타난 원인을 파악해 보려 하였으나 대상자의 일반적 특성 및 질 병 관련 특성에 대한 기술이 자세히 없어 차이점을 비교하기 힘들었다.이에 본 연 구자는 크론병 대상자가 궤양성 대장염에 비해 연령이 낮고 최종학력이 높음으로 인해 질병 관련 지식 역시 차이를 보인다고 생각되지만,결과도출을 위한 연구 자 료가 더 많아져야 할 것이다. 질병 관련 지식의 영역별 정답률 순서는 합병증,일반적 지식,해부학과 약물,식 이 순이었다.Sullivan과 Morain(2000)의 연구 역시 대상자들이 식이에 대해 혼란 을 느끼며 잘 알지 못한다고 한 결과와 동일한 결과를 얻었다.따라서 염증성 장질 환 환자들을 위한 교육내용으로 식이에 대한 교육이 절실히 필요함을 알 수 있었

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본 연구의 일반적 특성에 따른 질병 관련 지식은 전체 대상자,크론병,궤양성 대장염 모두에서 만 30세 이상 40세 미만 환자의 지식정도가 가장 유의하게 높았 고,최종학력이 높을수록 질병 관련 지식이 높았다.BMI에 따라 전체 대상자에서 정상 체중군이 과체중군보다 유의하게 높았으며,결혼상태에 따라 미혼군과 기혼군 이 기타군(별거,이혼,사별)보다 질병 관련 지식이 높은 것으로 나타났다.질병활 성도는 크론병 환자에서 관해보다 경증활동성인 경우 지식이 유의하게 높게 나타 났고,약물사용에 있어서 항-TNF를 복용하는 군의 지식정도가 전체 대상자에서 유의하게 높았다.

Sullivan과 Morain(2000)은 사회적 지위와 성별과 연관이 있지만 진단기간은 지 식과 유의하지 않다고 하였고,Eaden등(1999)도 질병의 지속기간은 지식과 아무런 연관이 없다고 하였다.Jason 등(2015)은 진단 당시 나이가 어릴수록,진단기간이 오래될수록,수술경험이 있는 환자들이 높은 지식정도를 보였으나,질병활성도와는 연관을 보이지 않았다.질병 관련 지식은 특성별로 다양하고 상반된 결과를 보여 결과 도출을 위한 반복연구가 많아져야 할 것이다. 전반적으로 젊은 환자들은 스스로 정보를 찾거나 의료적 체계 외에서도 정보에 대한 접근이 용이한 것으로 보인다.그러나 잠재적으로 부정확한 인터넷 정보는 환 자에게 악영향을 줄 수 있다(Angeluccietal.,2009;Cimaetal.,2007;Powellet al.,2003).따라서 온라인과 오프라인에서의 올바른 교육 프로그램과 자원이 있어 야 하며,연령대를 고려한 고령의 환자들도 손쉽게 접근할 수 있는 정보,자원 및 교육이 필요하다고 생각된다.

건강 관련 삶의 질에 대한 본 연구의 결과는 최대 7점일 때,전체 대상자는 평균 5.14점,크론병과 궤양성 대장염 대상자는 평균 5.38점과 4.98점이었다.따라서 크론

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병 외래환자를 대상으로 건강 관련 삶의 질에 대해 같은 도구를 사용한 조옥희 등 (2012)의 연구보다 높은 것으로 나타났고,궤양성 대장염 외래환자를 대상으로 건 강 관련 삶의 질에 대해 같은 도구를 사용한 유양숙 등(2014)의 연구보다 낮은 것 으로 나타났다.이러한 결과는 건강 관련 삶의 질에 영향을 미치는 여러 가지의 요 인들 중 질병활성도가 다수의 연구에서 영향요인으로 밝혀졌고,이영진과 오의금 (2014)의 크론병 환자를 대상으로 한 연구에서 건강 관련 삶의 질에 가장 큰 영향 을 미치는 요인은 질병활성도로 전체의 36%의 설명력을 갖는다고 한 것으로 미루 어 볼 때,본 연구의 대상자 중 크론병 환자의 대부분이 관해기의 질병활성도를 보 이기 때문인 것으로 생각해 볼 수 있다.또한 본 연구에서는 크론병이 궤양성 대장 염보다 건강 관련 삶의 질이 통계적으로 유의하게 높았다.이는 크론병이 궤양성 대장염 환자보다 삶의 질이 낮다고 한 Lam, Lee, Bright, Korzenik, & Sands(2009)의 연구와 Nordin,Pahlman,Larsson,Sundberg-Hjelm,& Loof(2002) 의 연구결과와 상반된 결과였다.이러한 결과 역시 대부분의 크론병 환자들이 관해 기의 질병활성도를 보이기 때문인 것으로 보인다.따라서 다양한 질병활성도의 염 증성 장질환 환자를 대상으로 삶의 질을 비교해 보는 추후 연구가 필요하다고 생 각한다. 하부 영역별로는 사회적 기능 영역,장 관련 증상 영역,정서 영역,전반적인 신 체기능 영역 순으로 점수가 높았다.이러한 결과는 크론병 외래환자에 대한 조옥희 등(2012)의 연구,궤양성 대장염 외래환자를 대상으로 한 유양숙 등(2014)의 연구와 동일한 결과를 보였다.사회적 기능 영역에 대한 점수가 가장 높은 것은 지속적으 로 외래에서 추후 관리를 받고 있는 환자를 대상으로 하였고 관해기 상태의 대상자 가 67.8%로 일상생활 및 직장생활에 큰 무리가 없는 상태였기에,사회적 기능 영역

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에 대한 삶의 질이 가장 높은 점수를 보인 것이라고 생각된다.전반적인 신체기능 영역이 가장 낮은 점수를 보인 것은 두 연구에 비해 본 연구 대상자의 연령이 상대 적으로 높아 발생된 결과라 생각되며,두 연구와 비슷하게 정서적 영역이 낮은 것 은 완치가 어렵고 관해와 재발의 반복으로 끊임없이 관리를 해야 하는 만성질환이 므로 이에 대한 스트레스와 불안감이 존재하기 때문이라 생각된다.따라서 염증성 장질환 환자들의 정서적 문제에 대한 관리가 필요할 것이다. 본 연구의 일반적 특성에 따른 건강 관련 삶의 질은 크론병 대상자에서 연령에 따라 40세 이상 군이 유의하게 높았고,궤양성 대장염 대상자에서 월별 가계수입이 높을수록 삶의 질이 유의하게 높았다. 외래와 입원 중인 크론병 환자에게 Inflammatory BowelDisease Questionnaire(IBDQ)로 삶의 질을 측정한 이영진과 오의금(2014)의 연구에서는 연령,경제상태에 따라 건강 관련 삶의 질에 유의한 차 이가 없었던 것과는 상반된 결과였으며,역시 외래와 입원 중인 크론병 환자에게 IBDQ로 삶의 질을 측정한 김유나(2010)의 연구에서 연령과 경제상태에 따라 유의 한 차이가 있었지만,본 연구와는 다르게 30세 미만인 군이 30세 이상인 군보다 삶 의 질이 높은 것으로 나타났다.궤양성 대장염 외래환자를 대상으로 동일한 도구를 사용한 유양숙 등(2014)은 연령이 높을수록 삶의 질이 높았지만 경제상태는 영향이 없었다.또한 염증성 장질환 환자를 대상으로 시행한 Sainsbury와 Heatley(2005)는 연령,성별,사회경제적 상태가 염증성 장질환 환자의 삶의 질에 영향을 미치는 중 요한 인자라고 하였다.

본 연구의 궤양성 대장염 대상자에서 입원경험이 없는 군이,질병활성도는 전체, 크론병,궤양성 대장염 모두에서 비(非)관해군에 비해 관해군이 유의하게 삶의 질이 높은 결과를 보였다.약물 중에는 스테로이드 복용 여부에 따라 전체 대상자와 궤

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양성 대장염 대상자에서 스테로이드를 복용하지 않는 군의 삶의 질이 통계적으로 유의하게 높았다.이와 같은 결과는 크론병 환자를 대상으로 한 이영진과 오의금 (2014)의 연구에서 질병의 중증도와 입원상태 유무와 삶의 질이 연관이 있다는 것 과 유사한 결과였다.궤양성 대장염 환자를 대상으로 한 유양숙 등(2014)의 연구 역 시 질병중증도(임상의의 진단)는 삶의 질과 유의한 관계를 보이는 영향 요인이었지 만,입원경험과 약물 중 스테로이드 복용과는 유의하지 않았고 오히려 5-ASA 복용 과 삶의 질 간에 유의한 관계가 있었다.이와 같이 선행연구와 본 연구의 결과가 상이한 결과를 보이므로,국내 염증성 장질환 환자의 삶의 질에 영향을 미치는 일 반적 특성을 규명하기 위한 지속적인 반복연구가 필요하다. 본 연구는 크론병과 궤양성 대장염 외래환자를 대상으로 질병 관련 지식과 건강 관련 삶의 질에 대한 비교 연구로,국내에서 염증성 장질환 환자의 지식정도를 수 량화한 최초의 연구이자 첫 시도로서 큰 의의를 가진다고 생각된다.앞으로 지속적 인 반복연구를 통해 크론병과 궤양성 대장염의 일반적 특성별 차이를 토대로 한 간호 중재 및 교육 프로그램 개발이 필요할 것으로 사료된다.