HIV 감염인 생활실태 조사, 2015

귀하의 현재 재류자격은 무엇입니까? HIV 감염 이전에 경제활동을 하셨습니까?

HIV 감염사실을 처음 알게 된 검사를 받을 당시 검사에 대한 본인의 동의가 있었습 니까?

의사나 상담사가 먼저 충분히 설명해야 합니다. 의사가 설명을 안 해서 내가 먼저 물어봤다.

의사나 진료 제공자가 먼저 간단히 설명합니다. 내가 원하지 않기 때문에 설명을 거부합니다.

HIV 감염사실을 처음 통보받을 당시, 의료인 또는 상담사로부터 삶에 대한 긍정적 전망, 위험행동의 감소, 심리적지지 등을 위한 상담을 받았습니까?

의료진이 상담을 안해줘서 먼저 물어봤다. HIV 감염 사실을 처음 알았을 때 검사를 받기 전에 검사의 의미, 양성 및 음성 결과의 의미, 항체가 형성되지 않은 기간에 대해 설명을 들었습니까?

가족 중 귀하의 HIV 감염사실을 알고 계신 분은 누구입니까? 귀하 본인께서 원치 않았으나 알게 된 경우도 포함해 주십시오.(복수응답 가능)

가족 중 누가 귀하의 HIV 감염에 대해 알고 있습니까? 귀하의 가족 중 귀하의 HIV 감염 사실을 자발적으로 알린 사람은 누구입니까? (복수 응답 가능).

가족 중 귀하 본인의 의지에 의하여 스스로 귀하의 HIV 감염사실을 알린 분은 누구 입니까?(복수응답 가능)

오염으로 인해 따로 생활하고, 공휴일도 있습니다. 감염 후 가족 관계는 어떻습니까?

병의원 이용과 관련된 각 상황에 대한 경험과 느낌을 말씀해주십시오

함께 살지만 가족의 지원을 받습니다. 감염 때문에 그들은 이미 떨어져 살고 있습니다.

검사 또는 수술의 순서가 접수순서보다 밀리곤 한다

감염 때문에 나는 따로 산다.

일상적인 삶과 의료서비스 이용

병원 이용과 관련된 모든 상황에 대한 경험과 느낌을 알려주십시오. 감염내과가 아닌 다른 진료과에서 진료를 할 때 의사들이 저를 다른 환자들에 비해 차별하거나 불친절하게 대하는 느낌이 듭니다.

간호사가 다른 환자들보다 나를 차별하거나 불친절하게 대한다고 느낀 적이 있다

병원행정직원 등 병원행정직원이 다른 환자들과 관련하여 나를 차별하거나 불친절하게 대했다고 느낀 적이 있습니다.

원무과 직원 등 병원의 행정직원이 다른 환자들보다 나를 차별하거나 불친절하게 대 한다고 느낀 적이 있다

의료인, 행정직원 등이 나에 대해 수군거린다고 느낀 적이 있다

차트나 병실, 링거액, 식기 등에 나의 감염상태를 나타내는 표식이 붙는 경우가 있다 병/의원 이용시 경험 및 느낌5: 원무과 직원 등 병원의 행정직원이 다른 환자들보다 나를 차

수술/입원이 필요하다고는 하면서 나의 수술/입원을 꺼려하는 것 같았다

의료진에 의하여 나의 감염사실이 배우자 이외의 다른 사람에게 누설된 경우가 있다

감기 등 가벼운 질환/증상이 나타났을 때에도 동네 병의원을 가는 것조차 망설이게 된다

항바이러스제(HIV 치료약)를 먹을 대 남들이 보지 않는 곳에서 몰래 먹게 된다

면역도 검사 또는 항바이러스제제 치료를 위한 병원 다니기가 불편하여 대도시로 이사를 했거나 그러고 싶은 마음이 든다

그 동안 보건소 관계자와 만남을 가져오시면서 겪은 아래의 각 상황과 관련하여 귀 하의 경험과 느낌을 말씀해주십시오

역학조사 날짜와 장소를 거의 일방적으로 통보받았다

그동안 보건소 관계자와 접한 아래의 각 상황에 대한 경험과 소감을 말씀해 주십시오. 귀하의 경험과 느낌을 알려주십시오.

역학조사의 질문내용이 답하기가 거북하였거나, 심지어는 수치심을 느꼈다

보건소 담당자가 HIV/AIDS 관련 지식이 부족하다는 인상을 받았다

배우자 이외의 동거가족까지 HIV 검사를 받아야 한다고 강요를 받았거나, 강요한다 는 느낌이 들었다

나의 건강과 생활에 대해 보건소 담당자가 큰 관심을 갖고 있었다

보건소 담당자와의 공식적인 면담이 내게 도움이 된다

보건소 담당자의 비공식적인 관심과 배려가 내게 도움이 된다

저는 보건소 담당자가 저에게 연락을 하면 소홀히 하는 편이고, 주변 사람들이 거의 제 의지와 상관없이 알아차릴 때가 있었습니다.

보건소 담당자가 나와 연락할 때 부주의한 경향이 있어, 내 의지와 관계없이 주변인 이 눈치 챌 뻔했던 적이 있다

보건소 직원들이 나에 대해 수군거린다는 느낀 적이 있다

보건소 직원을 통해서 나의 감염사실이 배우자 이외의 다른 사람에게 누설된 경우 가 있다

보건소 담당자가 자주 교체되어 불안한 마음이 든다

현재 감염인이라는 이유로 주변사람들로부터나 일상적인 삶 속에서 차별을 받고 있 다고 느끼십니까?

현재 우리나라에서는 감염인에 대한 차별이 어느 정도 있다고 생각하십니까?

과거와 비교하여 오늘날의 HIV 차별에 대해 어떻게 생각하십니까?

일상적인 생활 속에서 HIV 감염인이라는 이유로 차별을 당한 경험이 있으십니까?

거부되었지만 감염 상태와 관련이 없습니다. HIV 양성 판정을 받았다는 이유로 비자발적으로 해고된 적이 있습니까?

HIV 감염인이라는 이유로 취직 과정 중 포기하거나 혹은 스스로 퇴사를 했던 경험 이 있으십니까?

나는 거절 당했고 그것은 나의 감염 상태와 관련이 있습니다. HIV에 감염되어 직장을 그만두거나 자발적으로 회사를 떠난 적이 있습니까?

의료기관에서 HIV 치료의 목적으로 의료서비스 이용 시, 의료서비스 제공을 거부 당한 경험이 있으십니까?

HIV 치료 목적으로 의료 서비스를 이용해야 합니다. HIV 치료 이외의 목적으로 의료 서비스 이용.

의료기관에서 HIV 치료 이외 다른 증상이나 질병으로 의료서비스 이용 시, 의료서 비스 제공을 거부당한 경험이 있으십니까?

건강 시설에서 HIV 치료 이외의 증상이나 상태로 의료 서비스를 받을 때 의료 서비스를 거부당한 적이 있습니까?

귀하께서 HIV 감염인이라는 이유로 차별을 당하거나 어려움에 처했을 때, 도움이 나 조언 및 상담을 요청한 경험이 있으십니까?

귀하께서 HIV 감염인이라는 이유로 차별을 당하거나 어려움에 처했을 때, 도움이 나 조언 및 상담을 요청할 수 있는 곳(혹은 사람)을 알고 계십니까?

HIV Lives Organization 또는 HIV Lives Online. HIV에 걸린 사람들과 관련된 대중 매체의 동기.

HIV 감염 이후 귀하가 일상 삶에서 겪고 있는 어려움은 무엇인지 우선순위에 따라 세 가지를 선택하여 주십시오

귀하가 HIV에 감염되어 일상생활에서 겪는 어려움을 우선순위에 따라 3개만 선택해 주십시오. 다음 예시는 현재 일부 지역에서 민간단체를 통해 제공되는 감염자에 대한 예시입니다.

해당하는 항목을 모두 선택해 주십시오.) 해당하는 항목을 모두 선택해 주십시오.)

감염내과 이외의 진료과 또는 타 진료과에서 진료를 받을 때. 아래 나열된 서비스(또는 제도적 장치)가 감염자에게 제공되는 경우 더 보고 싶은 서비스를 5개 표시하십시오.

아래 보기의 서비스(또는 제도적 조치)가 감염인들에게 제공된다면, 귀하께서 가장 원하시는 서비스는 무엇인지 5가지만 골라서 표시해 주십시오

현행대로 진료비 지원 제도는 실명으로 등록한 감염자에게만 사용해야 한다. 건강 보험이 적용되는 의료 서비스에 대한 본인 부담금 만 상환하는 HIV 감염인을위한 의료비 지원 제도에 대해 어떻게 생각하십니까?

현재 정부는 HIV 감염인의 실명정보를 등록하여 관리하는 보건소 등록관리제도와 건강보험 적용대상 진료비 본인부담금 지원제도를 연동하여 운영하고 있습니다. 따라서

현재 정부는 HIV 감염인의 실명정보를 기록·관리하는 보건소 등록관리시스템과 건강보험 의료비 지원제도를 운영하고 있다. 사생활 노출 문제가 있을 수 있으니 의료기관이 환자 본인부담금을 국민건강보험공단에 요구하는 방식으로 바뀌어야 한다.

현재 신체적 장애를 가지고 계십니까?

환자가 의료기관에서 비용을 먼저 내고 보건소를 통해 보조금을 받는 현행 방식은 문제가 없다. 사생활 노출, 경제적 어려움 등의 문제가 있을 수 있으므로 의료기관이 환자 본인부담금을 국민건강보험공단에 요구하는 방식으로 바뀌어야 한다.

건강상태

추후 본인부담금이 지원되더라도 의료서비스 이용 시 사용되는 본인부담금으로 인해 재정적인 어려움이 있을 수 있으므로 의료기관은 환자 본인부담금을 국민건강보험공단에 청구하는 방식을 변경해야 합니다. 이에 대해 의료기관이 환자 본인부담금을 받지 않고 국민건강보험공단을 통해 청구하는 일이 없도록 현행 방식이 아닌 국민건강보험공단이 직접 지원금을 관리한다는 주장이 제기되고 있다.

현재 정신적 장애를 가지고 계십니까?

현재 가지고 있는 장애의 종류와 정도에 체크(√)하십시오. 장애인 등록을 하지 않으셨더라도 어떤 장애가 있는지 확인을 부탁드립니다.

귀하께서 현재 가지고 있는 장애의 종류와 장애등급을 체크(√)하여 주십시오. 법 정장애인 등록을 하지 않았더라도 가지고 있는 장애의 종류를 체크해 주십시오

장애 등록 중 또는 등록 후 HIV 감염. 장애인등록을 하지 않으셨더라도 장애유형을 확인하시기 바랍니다.

다음은 신체적 건강과 관련한 삶의 질을 측정하는 문항입니다. 각각에 대한 귀하의 현재 상태를 표시하여 주십시오

귀하의 현재 상태를 각각 표시해 주십시오. HIV 감염 진단을 받은 시점과 가장 최근의 면역학적 수치(CD4) 및 바이러스 농도 수치를 기억하시면 아래에 기재해 주십시오.

CD4 수치(세포수/ml)-HIV 진단당시

HIV 감염 진단 및 가장 최근 검사 당시의 면역 수준(CD4) 및 바이러스 부하 수준.

HIV 감염 진단당시와 가장 최근에 검사한 면역 수치(CD4), 바이러스 농도 수치를 기억하고 계시다면 아래에 기입해 주십시오

혈중 바이러스 농도(copies/ml)-HIV 진단당시

생각나시면 아래에 적어주세요.

CD4 수치(세포수/ml)-최근

혈중 바이러스 농도(copies/ml)-최근

현재 HIV 치료제를 복용하고 계십니까?

현재 HIV 약을 복용하고 있습니까? 너무 스트레스를 받아서 약을 먹어야 합니다.

근육통

아래 26가지 증상들에 대해서 귀하의 현재 상태를 표시해 주십시오

허약함

관절통증

피로

입이 마름

갈증

다음 26가지 증상 중 귀하의 현재 상태를 표시해 주십시오. 다음 26가지 증상 중 귀하의 현재 상태를 표시해 주십시오.

집중이 어려움

우울

불안

감각상실

기억력 감소

공포

구토

식욕없음

오한

주간 발한

약간 발한

묽은 변

설사

가스가 참

복통

휴식시 숨가쁨

쌕쌕 숨소리

활동시 숨가쁨

오심

귀하의 건강문제와 관련한 활동제한에 대한 질문입니다

건강 문제와 관련된 활동 제한에 관한 질문입니다.

오르막길 걷기나 계단 오르기가 어렵다

한 블록(200~300m) 정도의 거리를 걷기가 어렵다

건강문제로 직장에서의 업무나 학교에서의 학업, 가족구성원으로서의 역할, 여가활 동 등을 하기가 어렵다

건강문제로 직장에서의 업무나 학교에서의 학업, 가족구성원으로서의 역할, 여가활 동 등의 종류나 활동량 및 시간이 줄었다

건강 문제로 인해 친구와 같은 가까운 사람을 만나거나 방문하기가 어려웠습니다.

건강문제로 친구 등의 가까운 사람들과 만나거나, 그들을 방문을 하는 데 어려움이 있었다

최근 4주 동안의 귀하의 활동과 가장 가까운 칸에 √표를 해 주십시오

계획 세우기, 결정하기, 새로운 것 배우기 등이 어려웠다

물건을 놓아두었던 위치나 약속 등을 잊어버렸다

어떤 일(업무, 공부, 가사일, 여가활동 등)을 하는 데 집중하거나 생각하기가 어려웠 다

몸에 통증이 있었다

몸의 통증으로 인해 일상적인 일(업무, 공부, 가사일, 여가활동 등)을 하는 데 어려움 이 있었다

다음 질문은 귀하가 자신의 건강에 대해 어떻게 생각하는지 묻습니다.

귀하는 자신의 건강이 어떻다고 보십니까?

다음 질문은 귀하가 자신의 건강에 대해 어떻게 생각하는지를 묻는 질문입니다.

다음 질문들은 귀하의 건강에 대해 스스로 어떻게 인지하고 있는지 등을 묻는 문항 입니다

귀하의 삶의 질이 어떻다고 생각하십니까?

현재 귀하의 신체적 건강은 지난 4주 전과 비교했을 때 좋아졌습니까?

현재 귀하의 감정적 상태는 지난 4주 전과 비교했을 때 좋아졌습니까?

귀하는 자신이 알고 있는 사람들로부터 인정받고 받아들여진다고 느끼십니까?

귀하는 자신의 개인적 대인관계에 대해 얼마나 만족하고 있습니까?

귀하는 친구들로부터 받고 있는 도움에 대해 얼마나 만족하고 있습니까?

다음 질문들은 귀하의 삶에 대해 스스로 어떻게 인지하고 있는지 등을 묻는 문항입 니다

내 삶의 모든 것들이 순조롭게 잘 진행되고 있다

다음 질문은 귀하가 자신의 삶에 대해 어떻게 생각하는지 묻습니다.

나는 내 삶에 만족한다

나는 이제까지 내가 원하는 중요한 것들을 다 얻었다

나는 내 인생을 다시 산다면, 거의 모든 것을 바꾸고 싶다

지난 4주 동안 경험했거나 느낀 신체적 또는 심리적 상태에 대해 알려주십시오.

현재 매우 편안하며 건강하다고 느낀다

지난 4주 동안 경험했거나 느낀 신체적 또는 정신적 상태에 대해 알려주십시오.

최근 4주 동안, 경험하셨거나 느끼셨던 육체적·심리적 상태에 대해 말씀해 주십시 오

잠자고 난 후에도 개운한 감이 없다

매우 피곤하고 지쳐 있어 먹는 것조차도 힘들다고 느낀다

근심걱정 때문에 편안하게 잠을 자지 못한다

정신이 맑고 깨끗하다고 느낀다

기력(원기)이 왕성함을 느낀다

밤이면 심란해지거나 불안해 진다

대다수의 사람들과 마찬가지로 나를 잘 관리해 나간다고 생각한다

내가 행한 일의 방법이나 절차에 만족한다

어떤 일에 바로 착수(시작)할 수 있다

정상적인 일상생활을 즐길 수 있다

안절부절 못하거나 성질이 심술궂게 되어진다

나에게 닥친 문제를 해결해 나갈 수 있다

불행하고 우울함을 느낀다

나 자신에 대한 신뢰감이 없어지고 있다

모든 것을 고려해 볼 때, 행복감을 느낀다

삶을 살아갈 만한 가치가 있다고 느낀다

아래의 각 질문에 대해 어떤 종류의 경험이 있으며 어떻게 생각하십니까?

나의 감염사실을 아무도 모른다

아래의 각 문항에 대해서 귀하께서는 어떤 경험을 가지고 있으며 어떻게 생각하십 니까?

감염 때문에 죄책감을 느낀다

HIV에 대한 주위사람들의 태도 때문에 나 자신이 더욱 나쁜 사람처럼 느껴진다 HIV 감염 관련 경험3: HIV에 대한 주위사람들의 태도 때문에 나 자신이 더욱 나쁜 사람처럼

아래의 각 질문에 대해 어떤 경험이 있으며 어떻게 생각하십니까?

나의 감염사실을 누군가에게 말하는 것은 위험하다

고용주(사장 또는 상사 등)가 감염사실을 알게 되면 감염인은 해고된다

나는 감염사실을 숨기기 위해 애쓴다

나는 내가 감염인이기 때문에 좋은 사람이 아닌 것 같다

나는 내가 감염된 사실이 전혀 부끄럽지 않다

감염인들은 부랑자처럼 취급받는다

대부분의 사람들은 감염인이 더럽다고 믿는다

나의 감염사실을 타인이 알게 될까봐 걱정하느니 차라리 새로운 친분관계를 피하는 것이 더 낫다

감염 대문에 나는 내가 불결한 것 같다

감염사실을 안 이후로 내가 세상으로부터 동떨어진 것 같고 고립된 것 같다

대부분의 사람들은 감염인을 역겨워한다

감염 때문에 내가 나쁜 사람인 것 같다

나는 나의 감염사실을 말할 때 매우 조심스럽다

나의 감염사실을 아는 몇몇 사람들은 점점 거리를 둔다

감염인들은 감염사실이 노출되었을 때 거절당한다

나는 감염사실을 안 이후로 줄곧 주위 사람들이 나를 차별할 것 같아서 걱정이다

감염인 주위에 있는 대부분의 사람들은 불편해한다

나는 나의 감염사실을 숨길 필요를 못 느낀다

나는 내가 감염인이라서 역겹다

나의 감염사실에 대한 사람들의 반응 때문에 상처받았다

나의 감염사실을 알고 있는 사람들이 다른 사람들에게 말할까봐서 걱정이다

나의 감염사실을 타인에게 말한 것이 후회스럽다

나의 감염사실을 타인에게 말했던 것은 주로 실수에 의해서다

나의 감염사실을 안 후, 사람들이 나와의 접촉(악수 등의 신체적 접촉)을 피한다

사람들이 말하기를 내가 감염된 것은 그 동안 살아온 방식에 대한 자업자득이라고 한다

가족이나 친구와 같이 가까운 사람들은 다른 사람들이 내가 감염된 것을 알면 그들(가족과 친구 자신)을 독점적으로 치료할 것을 두려워합니다.

가족, 친구 등의 가까운 사람들은 다른 사람들이 나의 감염사실을 알게 되었을 때, 그들을(가족 및 친구 본인을) 배타적으로 대할까봐 두려워하고 있다

사람들은 일단 나의 감염사실을 알면 내 주위에 아이들을 두고 싶어하지 않는다

어떤 사람들은 내가 감염된 것이 마치 나의 잘못인 것처럼 행동한다

내가 감염인이라는 것에 대한 사람들의 반응 대문에 사람들과 사귀는 것을 중단했 다

나는 감염사실을 말하고 나서 친구들을 잃었다

HIV 감염 경험38: 나의 감염에 대해 아는 사람들은 나의 장점을 무시하는 경향이 있습니다.

나는 주위사람들에게 나의 감염사실을 비밀로 유지해 달라고 말했다

나의 감염사실을 아는 사람들은 나의 장점마저도 무시하는 경향이 있다

나의 감염사실을 안 후, 사람들이 나를 두려워한다

지난 4주 동안 다음과 같은 상황을 얼마나 자주 느꼈습니까?

살아가는데 정신적·신체적으로 감당하기 힘들다고 느낀 적이 있다

최근 4주 동안, 다음의 상황을 얼마나 자주 느낀 적이 있으신지 말씀해 주십시오

자신의 생활 신념에 따라 살려고 애쓰다가 좌절을 느낀 적이 있다

사람들이 나의 감염사실을 알게 되면 내 성격의 결함을 찾으려 한다

한 인간으로서 기본적인 요구가 충족되지 않았다고 느낀 적이 있다

미래에 대해 불확실하게 느끼거나 불안해 한 적이 있다

현재 감염된 그룹의 구성원으로 활동하고 있습니까? 지난 1년간 2주 이상 우울하여 일상생활이 불가능할 정도로 우울한 적이 있습니까?

최근 4주 동안, 경험하셨거나 느끼셨던 육체적·심리적 상태에 대해 말씀해 주십시 오

나의 개인적인 걱정거리나 두려움을 나눌 만한 사람이 없다고 느낀다

가족 간에 문제가 생겼을 때, 도움을 요청할 수 있는 사람을 알고 있다

나의 개인적인 문제를 어떻게 해결해야 할지에 대해 이야기 해주는 사람이 있다 최근 4주동안 경험한 육체적/심리적 상태5: 저녁에 영화를 보러 갈 계획을 오후에 세우더라

나는 다른 사람들과 함께 초대되는 경우가 많지 않다

다른 사람과 식사를 하려고 할 때 적당한 사람을 찾는 것은 쉬운 일이다

집에서 꽤 멀어진 곳에서 오도가도 못 하게 되었을 대 나를 데리러 올 사람이 있다

내가 이사를 할 때, 도움을 줄 수 있는 사람을 찾는 것은 어렵다

최근 1년간, 죽고 싶다는 생각을 해 본 적이 있습니까?

최근 1년간, 실제로 자살시도를 해 본 적이 있습니까?

평소 술을 마시는 횟수는 어느 정도입니까?

하루 이상 술을 마시지 않을 경우 불안함을 느끼십니까?

귀하께서는 귀하의 종합적인 신체적 건강 상태를 10점 만점에 몇 점이라고 생각하 고 계십니까? 생각하시는 곳에 √를 하여주십시오