발달지체아동의 가족생태학적 요인과 삶의 질 연구

발달지체아동의 가족생태학적 요인과 삶의 질 연구

Effect of Family Ecological Factors on the

Children with Developmental Disabilities and Quality of Life

한 상 일

¹⁾

²⁾

1) 통합경북대학교 상주캠퍼스 사회복지과 겸임교수

Department of Social Welfare, Kyungbook National University, Sangju Campus 2) 대구대학교 가정복지과 교수 교신저자( : [email protected])

Department of Family Welfare, Daegu University 요 약

< >

본 연구에서는 가족생태학적 요인들의 유기적 관계를 토대로 아동의 발달지체유형에 영향을 미치는 요인과 이들 발달지체아동 가족의 삶의 질의 결정요인을 분석하였다 분. 석 결과 가족의 삶의 질에는 발달지체유형 부모성향 가족응집력 상대적 박탈감 등이, , , , 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났다 아동의 발달지체유형이 중증인 가족에 비해 경. 증인 가족이 그리고 가족응집력이 약한 가족보다 강한 가족의 삶의 질이 더 높았다 이. 는 가족 문제를 긍정적으로 수용하고 공유하는 가족일수록 가족의 삶의 질도 높아진다는 것을 의미한다 가족의 삶의 질과 밀접한 관계가 있는 변수들 중 부모성향이 부정적인. 경우 발달지체 치료교육에 바람직하지 않은 것으로 나타났고 타인과 비교한 상대적 박, 탈감을 더 많이 느낄수록 가족의 삶의 질이 떨어지는 것으로 파악되었다 발달지체아동. 의 문제는 가족의 생태학적 체계와 밀접한 관계를 가지고 있으므로 발달지체아동 가족에 대한 정책적 지원이 뒤따라야 할 것이다 무엇보다 발달지체아동 출현은 발달지체 자녀. 양육 및 보호를 전담하기 위해 직업을 포기함으로써 발생하는 수입 감소와 장애로 인한 추가비용으로 절대적 빈곤 뿐 아니라 상대적 박탈감을 심화시키게 된다 따라서 발달지. 체아동 가족에게 직접적으로 공공부조나 사회보험제도를 통해 발달지체자녀를 위한 치료 교육을 보조할 필요가 있다 특수교육과 사회복지단체 지역사회 등은 발달지체아동과 그. , 가족에 대한 지역사회의 인식개선을 위해 노력하여야 하며 가족의 정서적 심리적 부담, ㆍ 을 경감시켜 주기 위한 다양한 프로그램을 적극 개발 시행해 나가야 할 것이다.ㆍ

핵심어 : 발달지체아동 가족생태학적 요인 삶의 질, ,

Ⅰ 서 론 .

가족은 아동의 성장 발달에 지대한 영향을 미치는 곳이며 가장 먼저 그리고 가장 오래 접, 하게 되는 곳으로 삶의 지지 기반이 되는 장소이다 이러한 면에서 가정에서 발달지체를 지. 닌 자녀의 존재는 가족 모두에게 영향을 미쳐 각자의 역할에 변화를 주게 된다 최근 들어. , 발달지체에 대한 지식과 정보가 보편화되면서 적용 개념도 확장되어 과거에는 단순히 미성 숙으로 간주된 것도 그 상태가 장기간 지속되어 발달 지연이 초래될 경우 발달지체로 보고 있다 특기할 사항은 발달상 장애 판별 도구가 보다 전문화 되고 범문화적 기준에 따라 개. 념의 적용범위를 확대할 경우 그 숫자는 더욱 많아진다는 것이다.

조사에 의하면 일만 명 아동 중, 10~15%가 발달지체 문제를 지니고 있는 것으로 나타났다 여기서 제기되어야 할 이슈는 발달지체 (New York State Department of Health, 2000).

잠재성을 지닌 아동을 최대한 빠른 시기에 발견해야 하고 이 경우 아동에게 제공되는 조기, 중재나 치료교육이 긍정적인 방향으로 작용하여 아동발달과 가족복지로 연계 된다는 점이 다.

발달지체아동 문제는 그 가족을 둘러싼 생태학적 체계와 밀접한 관련이 있다 일반적으로 어. 떤 아동이 발달지체 문제를 지니고 있을 경우 부모는 심각한 양육문제에 직면하게 된다 여. 기에 친인척관계 사회적 유대관계 그 밖의 활동에서 장애자녀 못지않게 부모 역시 일상생, , 활 및 대인관계의 장애를 아동과 함께 경험하게 된다 이들 가족이 직면하는 또 다른 환경적. 요인은 경제문제이다 가족이 발달지체아동 보육을 위하여 추가적으로 부담하는 비용은 일반. 아동 보육에 비해 두 세배 더 든다는 것은 널리 알려진 사실이다 또한 어머니는 발달지체아. 동 양육으로 인해 경제활동 참여를 제한적으로 하거나 참여가 불가능한 것으로 인해 취업에 대한 동기가 약하고 기존의 경제활동도 줄이거나 포기하게 된다 이는 아동의 발달지체문제. 가 가족의 빈곤으로 이어질 개연성이 높다는 것을 말해 준다.

아동의 발달지체문제 치료교육 환경 부모 아동간의 정서적 불일치 부모의 양육문제와 가, , , 족 간 갈등 경제문제 등의 환경적 요인은 각각 독립적인 요인으로 작용하는 것이 아니라, 상호 연관성을 가지고 내재적으로 구조화되는 특성을 지닌다 즉 각각의 환경적 요인은 통. 합된 전체의 부분이므로 유기적 관계를 가지면서 다른 요인에게 영향을 주며 상호작용한다.

따라서 장애아동에 대한 문제는 그 가족의 사회ㆍ심리적 요인과 경제적 요인을 통합적으로 고려하는 시각으로 가족 생태학적 측면에서 파악해야 한다.

본 연구의 목적은 다음과 같다.

첫째 발달지체아동을 지체정도에 따라 유형을 분류하여 유형별로 아동의 프로파일을 비교, 해 보고자 한다.

둘째 분류된 발달지체유형에 영향을 미치는 가족생태학적 요인이 무엇인지 파악하고 유형, , 별 가족의 정책적 욕구를 분석하고자 한다.

셋째 발달지체유형과 가족생태학적 요인이 발달지체아동 가족의 삶의 질에 어떤 영향을 미, 치는지를 분석하여 이들 발달지체아동 가족의 교육 및 복지정책 수립방안을 설정하기 위한 자료를 제시하고자 한다.

Ⅱ 이론적 배경 .

최근 아동을 위한 가정 밖의 개별 보육시설이 증가하고 있음에도 불구하고 가족은 여전히, 아동의 정서 행동발달과 인지발달이 이루어지는 중요한 장이다 가족이 초기에 아동에게ㆍ . 제공하는 사회 물리적 환경은 아동 후기의 사회성 및 인지발달과 밀접한 관계가 있다 김동ㆍ ( 배 외, 2005; 윤종희 외, 2006). 이러한 가족생태학적 요인은 상호 복합적인 체계로 구성되․ 어 있어 한 체계에 변화가 생기면 이러한 변화가 다른 체계에 영향을 미친다 이러한 생태. 학적 체계 내에서 다수의 요인은 아동발달에 긍정적 또는 부정적인 영향을 미친다 정영숙( ㆍ 이상복 정보인ㆍ , 2003). 아동에게 영향을 미치는 가족생태학적 요인은 부모성향 대처능력, 부재 가족응집력 약화 경제적 빈곤 정서적, , , ㆍ심리적 부담감 등인데 이러한 요인들이 아동 의 성장 발달에 부정적 결과를 초래하게 된다 특히 아동이 복합적인 위험요인들이 작용하. 는 생태적 환경 속에서 살게 될 때 더욱 그러하다.

와 는 아동발달을 논함에 있어서 생태적 위험요인의 중요성을 특히 Sameroff Fiese(2000)

강조하고 있다 이들은 가족의 정신건강 상태 사회계층 어머니와 아동의 상호작용 정도. , , , 가족의 경제적 자원 등은 아동의 성장과 발달에 결정적인 영향을 미친다고 보았다 아동의. 발달지체는 낮은 사회계층과 함수관계에 있으며 일반적으로 환경적 위험요인의 복합성은, 낮은 계층 집단에 속하는 가족에게서 나타날 개연성이 크다. 이러한 점을 염두에 두고 등은 다양한 가족생태학적 요인을 검증하였다 어머니의 정신건강 근심 및 불안

Sameroff . ,

등과 같은 부모성향 부모의 가치관과 직업 교육 수준 가족적 지지 정서적 심리적 부담, , , , ㆍ 감을 유발하는 삶의 사건 등이다 이들 연구팀은 아동의 발달지체는 사회경제적 수준 그 자. 체보다 노출된 위험요인의 수가 결정요인으로 작용한다고 주장한다 즉 소득수준이나 부모. 의 결혼 상태 등을 단일 요인으로 볼 때는 영향력이 크지 않으나 이 두 요인이 다른 요인과 복합적으로 작용할 경우 아동의 성장 발달에 지대한 영향을 준다는 것이다.

발달지체를 지닌 아동이 가족구성원이 된 상황을 어떻게 인식하고 수용하는가에 따라 아동 뿐 아니라 가족이 경험하는 스트레스 수준은 차이가 있다 발달지체 자녀의 존재는 여러 측. 면에서 가족에게 위협적 요소로 인식될 수 있다 일반적으로 발달지체 자녀를 둔 부모는 사. 회생활의 상당부분을 희생해야 하는 경우가 많다 예를 들어 부모가 장애 자녀를 돌보기. , 위해 직장을 포기해야 하고 그로 인한 저소득을 감수해야 한다 부부생활에 갈등이 초래될. 수도 형제간에 상대적 박탈감이 형성될 수도 있다 부모는 자신에 대한 부정적인 생각으로, . 부모 역할에 자신감을 잃거나 상실감을 가질 수 있고 이러한 정서가 오래 갈 경우 대처능력 이 저하되고 아동의 발달지체 정도 역시 더불어 심각해 질 수 있다 그러나 좌절이나 상실. 감으로 받아들이지 않고 도전으로 받아들인다면 가족구성원의 힘은 문제해결을 위한 방향을 설정하는데 결집될 것이다 이러한 결집은 아동의 성장 발달에 도움이 되는 경험을 제공하. 게 된다.

가족생태학적 요인이 어떻게 상호작용 하는지를 가장 잘 나타내는 것이 경제상황이다 통계. 에 의하면 고소득층에서는 5%의 유아가 출생 시 발달지체 문제를 안고 있는데 비해 저소득 층은 동 비율이 15%에 달하고 있다(U.S. Bureau of the Census, 1993). 발달지체 아동들 중 빈곤층에 속하는 아동은 더 허약하고 병을 더 자주 앓으며 신경학적 문제를 더 많이 노 출하는 경향이 있고 이러한 경향은 아동의 학습능력을 저하시킨다 그리고 이들 아동은 영. 양실조 열악한 주거환경 불충분한 부모의 보살핌 부족한 자원 및 치료교육 등으로 인해, , , 고소득층 아동들보다 시간이 지날수록 발달지체 정도가 더 심각한 경향을 띄게 된다.

가족은 주어진 대처능력 범위 내에서 방안을 세운다 대처능력과 방안은 부모의 가치관 경. , 제수준 상황에 대한 인식 가족응집력 등과 같은 가족체계에 따라 다르다 적절한 대처방안, , .

이 있는 가족은 스트레스를 경감하고 안정된 생활을 유지하며 위기를 방지할 수 있으나 적 절한 방안이나 능력이 결여된 가족은 위기 시 상대적으로 더 심각한 스트레스를 경험하게 된다 이러한 상황은 아동에게 긍정적 영향을 미치지 못한다 가족 대처방안은 발달지체아. . 동의 치료교육을 위해 두 가지 측면에서 절대적으로 필요하다 첫째 가족이 아동으로 인한. , 스트레스에 효율적으로 대처하지 못하는 경우가 많고 대처방안도 적절하지 않아 점진적으로 사회로부터 위축되거나 격리되고 현실적이지 못한 기대와 희망으로 좌절하는 경향이 있다.

이런 상황이 장기간 지속될 경우 일부 가족은 장애아동의 보호를 포기할 수도 있다 따라서. 이들 가족이 외부로부터 지지와 정보를 획득할 수 있고 그것을 적절히 활용할 수 있는 적극 적인 대처방안을 세운다면 문제해결 능력이 강화되고 정서적 고통도 완화될 수 있을 것이 다.

둘째 가족이 문제행동을 지닌 자녀를 위해 치료의 협력자로 기능 할 필요가 있다 왜냐하, . 면 이들 아동의 치료와 발달은 전문가의 노력만으로는 사회적 재활을 기대하기 어렵기 때문 에 가족이 보이는 적극적인 대처는 아동의 치료와 발달에 중요한 요소로 작용하게 된다 이. 러한 적극적 대처방안은 특성에 따라 장애아동의 가족과 환경간의 문제를 해결해주는 문제 지향적 대처로서의 도구적 기능이 내포되어 있을 뿐 아니라 스트레스에 의해 발생하는 정서 적 반응을 조절해주는 정서 지향적 대처로서의 완화기능을 동시에 가지므로 효율적이다 정( 영숙ㆍ이상복 정보인, 2003).ㆍ

일반적으로 부모는 자녀의 발달지체로 인한 두려움 좌절감 등의 심리적 불안을 경험하게, 되고 양육 과정에 비롯되는 경제적 부담으로 인하여 정서적 긴장과 슬픔 자녀의 장래에 대, 한 염려 자녀가 장애인이라는 사회적 낙인 등의 정서적, ㆍ심리적 어려움에 직면하게 된다. 이러한 어려움은 가족구성원 간 가족과 친척 이웃 간의 대화 단절 장애아동을 돌봄으로, , , 인해 겪어야 하는 시간부족과 과중한 역할 부담은 어머니의 심리적 고통을 조장하여 가족관 계 또는 부부관계에 부정적인 영향을 미칠 수 있다 또한 어머니는 항상 양육에 부담을 안. 고 생활하며 특히 장애아동 양육에서부터 치료 교육 등에 이르기까지 장기간 부과되는 심, , 리적 압박으로 인해 부담감이 더욱 가중될 수 있다.

가족체계 관점에서 어머니의 심리적 고통은 어머니 혼자에만 국한 되는 것이 아니라 가족전 체에 영향을 미친다 즉 어머니의 심리적 고통은 배우자와의 관계에 영향을 미치고 배우자. , 와의 관계는 부모의 양육활동을 통하여 아동발달에 영향을 미친다 순환적으로 다시 아동발. 달은 부모의 부부관계에 영향을 미치게 된다 본 연구에서는 부모의 심리적 부담감 및 성. 향 가족응집력 등을 비롯하여 가족생태학적 요인들이 발달지체아동의 성장에 어떤 영향을, 미치는지를 규명하고자 한다.

Ⅲ 연구방법 .

연구대상 1.

본 연구에서는 대구ㆍ경북 지역에 거주하는 30명의 발달지체아동과 그 가족을 대상으로 탐 색조사를 실시하여 측정도구를 수정 보완한 후ㆍ 2006년 1월에 본 조사를 완료하였다 연구. 대상 아동 수는 전문인의 선별작업 부모와의 심층면담 등을 단계적으로 거치고 아동의 발, 달지체 정도를 질적ㆍ양적 연구방법을 복합적으로 적용할 필요가 있기 때문에 조사의 특성

상 표본 수를 크게 잡는 것은 실행상의 문제를 야기할 수 있고 그로 인해 자료에 오차가 개 입할 수 있다고 판단하여 174명의 발달지체아동과 어머니를 대상으로 자료를 수집하였다. 조사대상 아동은 전반적 발달지체가 출생 후부터 나타나기 시작하므로 1세부터 만 세 이하7 의 아동을 대상으로 하였다 이들 아동 중. 80.5%(140 )명 는 남아이고 그 나머지 19.5%(34 명 는 여아로 남아의 비율이 상대적으로 더 높았다 형제간 서열은) . 49.1%(85 )명 가 첫째이 고 둘째인 경우가, 42.5%(74 )명 로 첫째인 경우가 다소 높게 나타났다.

어머니의 학력은 고졸이 65.5%로 가장 많고 그 다음이 대졸로 전체의 24.6%를 차지하고 있다 부모의 결혼 상태는 대부분. (95.3%)이 결혼생활을 하고 있고 일부분(4.7%)이 이혼 별, 거 사별 등으로 인해 배우자가 없는 한부모 가족인 것으로 나타났다 이들의 상당부분은, . 빈곤계층에 속하고 4.7%의 가족 모두가 모자가족인 것으로 파악되었다 부모 중 응답자가. 어머니이기 때문에 직업도 대부분이 전업주부로 나타났으며 그 나머지는 서비스직 전문직, , 기능직 사무직 판매직 등에 종사하는 것으로 나타났다 주택소유유형은, , . 51.7%가 자가 보 유자들이고 가계소득은, 92.5%가 본인 및 배우자의 근로소득이라고 응답하였다 정부의 보. 조금에 의존하는 가족도 3.5%였다.

표

< 3-1> 조사대상 가족의 일반적 특성

항 목 %(n) 항 목 %(n)

결혼상태 : 결혼

이혼 별거 사별, ,

95.3(163) 4.7 (8) 부모 학력 :

중졸 이하 고졸 대졸 대학원 이상

9.3 (16) 65.5(112) 24.6 (42) 0.6 (1)

부모 직업 : 전업주부 서비스직 전문직

기능직 판매직 사무직 등, ,

80.9(140) 4.0 (7) 3.5 (6) 11.6 (20) 주택소유유형 :

자가

타가 전세 월세( , , 사글세) 기타

51.7 (90) 44.7 (78) 3.4 (6)

주된 수입원 :

본인 배우자의 근로소득ㆍ 정부보조금

가족 친척 지원 등ㆍ

92.5(160) 3.5 (6) 4.1 (7)

측정도구 2.

발달지체아동을 대상으로 표준화된 진단도구와 개인 면접법을 적용하여 아동의 발달지체 발 생여부와 정도를 판별하였다 진단도구는 현재 보편적으로 사용되고 있는. Buck의 행동평정 척도(

Behavior Rating Scale

가족생태학적 요인으로는 부모가 경험하는 정서적 심리적 부담감 부모성향 상황적 대처인· , , 식 및 가족응집력 상대적 박탈감 경제적 빈곤 등이며 이들 요인에 대한 자료는 부모 면담, , , 지를 이용한 심층면담을 통하여 조사하였다 이들 요인들은. 5점 리커트형 척도로 구성되어

전혀 그렇지 않다

‘ ’에 1 ,‘점 항상 그렇다’에 5점으로 부여하였다 이들 문항들은 상호간에 유. 의한 상관관계가 있었으며 문항들의 내적일관성을 검증한 α값들은 표에 제시된 바와 같이 지수로 사용될 수 있는 수준이다.

삶의 질 척도는 개인이 현재 영위하고 있는 삶에 대해 느낄 수 있는 감정을 중심으로 측정 하였다 구성요인을 불행하다. ‘ → 행복하다’ 비관적이다,‘ → 희망적이다’ 지루하다,‘ → 재미있 다’ 보잘 것 없다,‘ →가치 있다’ 공허하다,‘ → 충만하다’ 불만스럽다,‘ → 만족스럽다 의’ 6가지 어의차이 척도로 구성하였으며, 5점 리커트 척도에 나타난 문항들을 지수화 하였다 이들. 문항들의 Cronbach α 값은 0.93으로 나타났다.

분석방법 3.

아동의 발달지체 정도에 따른 유형 분류는 군집분석(

cluster analysis

표

< 3-2> 가족생태학적 요인 척도의 신뢰도

요 인 문항수 Cronbach α

부모의 정서적 심리적 부담감 10 0.88

부모 성향 11 0.95

가족응집력 14 0.97

가족적 대처인식 15 0.91

상대적 박탈감 10 0.87

삶의 질 6 0.93

를 기초로 하였다. 요인점수의 동질성을 측정하는 데는 유클리드 거리자승법(

squared euclidean distance

Ward’s method

fusion coefficient

dendrogram

그 다음 군집분석 결과를 토대로 파악된 아동의 발달지체유형에 영향을 미치는 가족생태학 적 요인이 무엇인지를 파악하기 위해 로지스틱 회귀분석(

logistic regression

Dp = b ₀ + b x + b x + b x + b ₁ ₁ ₂ ₂ ₃ ₃ ․․․

x

+ e

여기서

Dp

b ₀

X = ₁

X₂

X = ₃

X₄

X ₅

e =

Dp

i

i

log odd ratio

linear regression

QOL = a ₀ + a

Dp + a x ₂

+ a x ₃

+ a

x

+ a ․․․

x

+ e

여기서

QOL

Dp

X = ₁

X₂

X = ₃

X₄

X ₅

X

correlation analysis

multicollinearity

Ⅳ 결과 및 해석 .

발달지체유형 분류 1.

발달지체 정도에 따른 유형을 분류하기 위해 아동의 문제행동이 나타내는 요인점수의 동질 성을 토대로 군집분석을 적용한 결과 두개의 유형으로 구분되는 것으로 나타났다 군집. 1에 해당되는 중증은 조사대상 아동의 27.0%가 속하는 것으로 나타났고, 군집 2인 경증은

로 나타나 중증보다 경증에 해당되는 아동이 더 많았다

73.0% .

군집별로 아동의 프로파일을 비교해 본 결과 경증 유형은 중증에 비해 어느 한 문제행동에, 극단적으로 노출되어 있지 않고 전반적으로 모든 행동에서 다소 발달지체 문제를 지니고, 있다 그 중 상대적으로 좀 더 위축된 행동성향을 보이는 부분은 자아강도결여 지적능력. , 부족 주의력 결여 등인 것으로 파악되었다, .

중증 유형에 속하는 아동은 기억을 잘 못하거나 상상력이 부족하고 부적절한 반응을 보이며, 아동이 쓰는 용어가 한정되어 있는 등의 지적능력 결여를 반영하는 요인 점수가 3.58로 경증 의 2.43에 비해 상당히 높았다 집중력이 없고 쉽게 산만해 지며 가만히 앉아 있지 못하고 지. 나치게 많이 움직이는 주의력 결여는 3.75로 나타나 다소 심각한 수준임을 보여 주고 있다.

자신을 통제할 수 없고 쉽게 또는 지나치게 흥분하는 충동성 성향을 나타내는 점수도, 3.66으 로 경증 1.92에 비해 두드러진 특성을 보여주고 있다 이 외에 쉽게 화를 내고 스트레스를 받. 으면 감정을 폭발하는 울화억제력결여와 모든 일을 자기 마음대로 하고 고집이 세며 나무라, 거나 벌을 주면 대들거나 저항하는 경향이 강하게 드러나고 있다.

가족생태학적 특성 2.

경제적 특성 1)

월평균 소득을 포함하여 사회계층 경제적 안정성 등과 같은 경제적 특성을 살펴본 결과, , 월 평균소득은 중증 아동 가족이 177만원이며 경증인 경우가, 196만원으로 유의한 차이를 보여주고 있다 주관적 사회계층에 대한 질문에는 두 집단 모두 중산층 또는 중하층에 속한. 다고 인식하고 있다.

경제적 안정성은 중증과 경증 가족 간에 유의한 차이가 있는데 경증 가족의 그저 그렇다‘ ’에 비해 중증 가족은 다소 불안정‘ ’하다고 응답한 경우가 많아 아동이 경증인 가족에 비해 중증 인 가족의 현재 소득이 일상생활을 영위하는데 부적절하며 경제적 위기가 닥칠 때 적절하게 대처할 능력이 없고 경제적으로 불안정한 측면을 지니고 있다는 것을 말해 준다.

자녀의 발달지체로 인한 경제적 어려움의 원인은 절반 이상(51.4%) ‘이 치료교육비 때문’이라 고 응답하였고 그 다음이 자녀를 돌보느라 취업을 할 수 없기 때문‘ ’(37.6%)으로 나타났다. 이는 일반아동 가족에 비해 발달지체아동 가족이 이중고를 겪고 있다는 것을 반영하고 있 다 즉 제한된 소득으로 일반가정에서 지출하지 않는 치료교육비를 지출해야 할 뿐 아니라. 발달지체 자녀를 돌보아야 하기 때문에 경제활동이 제한적인 상황에 직면해 있다.

표

< 4-1> 발달지체유형 : 군집분석결과

구 분 중 증 경 증

(N=47, 27%) (N=127, 73%) 자 책

불 안 위 축 의 존 성

2.24 2.25 2.84 2.94

1.85 2.01 2.12 2.26

자아강도결여 체력부족 협응력결여 지적능력결여 주의력결여 충 동 성 현실감결여 정체감결여 피해의식 울화억제력결여 자 학 공 격 성 저 항 감 사회적응력부족

3.42 2.41 2.80 3.58 3.75 3.66 2.69 3.06 2.75 3.49 1.93 2.19 3.43 2.89

2.40 1.80 2.03 2.43 2.40 1.92 1.67 1.88 1.66 1.93 1.49 1.49 2.06 1.79

이러한 결과는 발달지체아동을 둔 가족의 경우 전체 가구의 62% 정도가 경제적 어려움을 호소하고 있는 것과 맥락을 같이 한다 이들 가족이 발달지체 자녀를 돌보느라 취업 할 수. 없는 상황에서 일반가정에서 지출되지 않는 치료교육비가 과다하게 지출됨으로 인해 가정의 경제 상황을 어렵게 만드는 요인으로 작용하고 있으며 이는 타 항목 지출에도 영향을 미쳐, 가족 내 불평등을 초래할 뿐 아니라 발달지체아동 가족의 경제적 복지에 지대한 영향을 미 친다.

경제적 어려움은 중증아동 가족이 경증에 비해 매우 어렵다‘ ’고 응답한 분포가 더 높아 자녀 의 발달지체 정도가 치료교육비 및 주 양육자의 취업에 어떤 형태로든 영향을 미치고 있음 을 보여주고 있다 경제적 어려움을 경험하는 정도에 있어서도. 67.3%가 그렇다고 응답했다. 이러한 상황은 발달지체아동 가족의 문제가 구조적인 특성을 지니고 있다는 것을 시사한다.

즉 소득수준을 넘어선 지출과 제한된 경제활동은 발달지체아동 가족을 빈곤계층으로 전락시 키거나 상대적 빈곤층을 형성하는 요인으로 작용한다는 것이다.

표

< 4-2> 월평균 소득과 경제적 안정도

변 인 평 균 표준편차 t

월평균소득 중증

단위 만원

( : ) 경증

177.25 196.20

105.48

94.56 1.98*

사회계층인식 중증 경증

3.60 3.56

0.81

0.85 0.38 경제적 안정성 중증

경증

2.52 3.24

0.90

0.98 2.68**

*p<0.05, **p<0.01

표

< 4-3> 경제적 어려움과 경제문제 경험도

항 목 중증(%) 경증(%) 전체(%)

경제적 어려움의 이유 아동의 치료교육비

자녀를 돌보느라 취업 할 수 없어서 기타

34.5 51.7 13.8

57.5 32.5 10.0

51.4 37.6 11.0 경제 문제 경험

매우 자주 경험 자주 경험 보통 이다

별로 경험하지 않음 전혀 경험하지 않음

30.0 46.7 13.3 10.0 0.0

21.7 42.2 22.9 10.8 2.4

23.9 43.4 20.4 10.6 1.8

발달지체 원인 및 치료교육 환경 2)

아동의 발달지체 원인은 질병 영양부족 약물중독 등과 같은 후천적 원인이, , 36.0%로 가장 높 고 유전성에 기인한 선천적 원인이 27.9%인 것으로 파악되었다 조산 난산 출산 시 외상 등. , , 과 같은 출생 시 원인도 33.3%로 높은 비율을 보이고 있다 출생 시 원인은 엄밀하게 구분하. 면 후천적 원인으로 볼 수 있는데 이럴 경우 선천적 원인과 후천적 원인에 대한 비율분포는 더욱 큰 차를 보여 태아기를 포함한 유아에 대한 부모교육 및 보건 정책적 측면에서 시사하는 바가 크다.

발달지체 발생 시기는 만 1~2세가 48.2%로 가장 높고 그 다음이 돌 이전이거나 만 3~4세 이며 만, 5~6세 이후는 2.7%에 불과하다 그리고 출생 이전이나 출생 시 발달지체가 파악. 된 경우도 13.4%로 적지 않은 분포를 보이고 있다 여기서 아동의 절반 정도가 만. 1~2세 에 발달지체가 발생했다는 분석결과는 아동을 위한 조기중재 및 치료교육 차원에서 중요한 정보를 제공해 주고 있다.

아동의 발달지체를 최초로 진단한 시기는 23.2%가 3년 후라고 응답하여 가장 높은 비율을 보였고, 1~2년이 21.4%, 2~3년이 20.5%의 분포를 보였다 이를 아동의 발달지체발생 시. 기와 연결시켜 살펴보면 발달지체 발생 시기는 만 1~2세가 48.2%로 가장 높은 분포를 보 이고 있는데 비해 진단 시기는 3년 이후가 높은 분포를 보이고 있어 발달지체 발생 확인이 진단 및 치료로 바로 연결이 되지 않고 있다는 것을 말해 준다 이러한 시간적 격차는 아동. 의 성장과 발달에 직접 간접적으로 영향을 미칠 것이며 이는 부모의 인식 및 정보의 부재, 를 포함하여 경제적 어려움에서 기인된 것으로 보인다.

표

< 4-4> 발달지체 원인과 진단 시기

항 목 중증(%) 경증(%) 전체(%)

발달지체 원인 선천적 출생시 후천적

담배나 술 의약품 남용, 기타

27.6 37.9 31.0 3.4 0.0

28.0 31.7 37.8 0.0 2.4

27.9 33.3 36.0 0.9 1.8 발달지체 발생 시기

출생 전 또는 출생 시 만 1세 이전

만 1~2세 만 3~4세 만 5~6세 만 7세 이후

13.3 26.7 43.3 13.3 3.3 0.0

13.4 14.6 50.0 19.5 1.2 1.2

13.4 17.9 48.2 17.9 1.8 0.9

발달지체 치료교육 시기는 34.8%가 3년 이후라고 응답하여 가장 높은 비율을 보였고, 1~2 년이 17.9%, 2~3년이 16.1%의 분포를 보였으나 발견직후, 3개월 이내, 6개월 이내는 각각 에 그치고 있다 아동이 발달지체를 지니고 있다할지라도 가급적 빠른 시기에 5.4%, 6.3% .

적절한 치료교육 기회를 부여한다면 아동의 발달지체 정도가 경감되어 정상적인 발달과정으 로 연결될 개연성이 크다는 점을 고려할 때 조기 치료교육을 위한 제도적 장치가 시급히 마 련되어야 할 것이다.

발달지체아동을 발견한 후 즉시 치료하지 않은 이유를 살펴보면 그대로 둬도 괜찮을 것 같‘ 아서’가 39.8%로 가장 높았고 그 다음이 곧 나을 것 같아서‘ ’로 29.6%의 분포를 보이고 있 다 경제적 어려움.‘ ’이 원인이라고 응답한 경우도 13.0%로 나타났으며 치료 교육을 해도 나,‘ ㆍ 을 것 같지 않아서 치료를 받거나 교육을 시키지 않았다 는 응답도’ 7.4%에 달하고 있다 이. 는 아동의 발달지체와 관련된 제반 문제에 대한 사회적 인식부재와 더불어 동양적 양육문화 의 전통성에 기인된 결과로 보이는데 즉 아이가 늦된다 크면 괜찮다 등 전수된 양육에 관한‘ ,‘ ’ 그릇된 인식이 발달지체를 부르는 치명적인 결함으로 나타날 수도 있음을 보여주고 있다.

이는 발달지체에 대한 부모교육 및 보건 정책적 차원에서 고려해야 할 사안이다.

치료교육의 적절성에 대해 아동이 경증인 경우 30.1% ‘가 적절한 편 이었다’라고 평가하고 있 는 반면 중증인 가족은 16.7%만이 적절한 편 이었다‘ ’라고 응답했고, 40.0%는 그저 그랬다‘ ’ 고 평가하고 있어 경증에 비해 중증이 치료교육기관으로부터 적절한 서비스를 받지 못하고 있다는 것을 보여주고 있다 이는 발달지체아동 전담 보육 및 교육기관이 부족한 현 실정을. 반영해 주고 있으며 이에 대한 정책적 지원이 시급함을 말해 주고 있다, .

발달지체 진단 시기 증상을 보인 직후

개월 이내 3

개월 이내 6

개월 이내 12

년 1~2

년 2~3

년 이후 3

6.7 6.7 3.3 6.7 26.7 30.0 20.0

11.0 7.3 9.8 11.0 19.5 17.1 24.4

9.8 7.1 8.0 9.8 21.4 20.5 23.2

가족의 정서적 심리적 부담감

3) ㆍ

자녀의 발달지체로 인한 차별 경험은 전체 가족의 51.3% ‘가 많은 편이다 내지는 매우 많다’ ‘ ’고 응답했고 그저 그렇다,‘ ’가 33.6%,‘없는 편이다’와 전혀 없다‘ ’는 15.0%에 그치고 있어 일상생 활에서 상당한 차별을 경험하고 있는 것으로 나타났다 발달지체아동에 대한 일반인의 인식. 에 대해서도 81.4%가 매우 또는 약간 배타적이라고 느끼고 있어 발달지체아동에 대한 사회 적 인식이 상당히 부정적이라는 것을 말해 준다 이러한 상황에서 부모는 다른 사람이 그들. 자녀를 기피하는 것을 경험하게 될 것이며 이는 부모로 하여금 부끄러움 수치심 위축감, , , 등을 불러일으키고 이들 가족들로 하여금 사회적 격리감이나 가족스트레스를 더 깊이 경험, 하게 하는 요인으로 작용할 것이다.

표

< 4-5> 발달지체아동의 치료교육 지연 이유 및 치료교육의 적절성

항 목 중증(%) 경증(%) 전체(%)

치료교육시기 : 발견 직후

개월 이내 3

개월 이내 6

개월 이내 12

년 1~2

년 2~3

년 이후 3

치료교육을 하지 않았음

0.0 6.7 6.7 6.7 23.3 10.0 43.3 3.3

7.3 6.1 6.1 11.0 15.9 18.3 31.7 3.7

5.4 6.3 6.3 9.8 17.9 16.1 34.8 3.6 치료교육 지연이유 :

경제적 곤란 곧 나을 것 같아서 나을 것 같지 않아서 그대로 둬도 괜찮을 듯해서 근처에 치료 교육 기관이 없어서·

17.2 17.2 13.8 43.4 10.3

11.4 34.2 5.1 39.2 10.1

13.0 29.6 7.4 39.8 10.2 치료교육의 적절성 :

매우 적절했다 다소 적절했다.

그저 그랬다.

다소 부적절했다 매우 부적절했다

0.0 16.7 40.0 23.3 20.0

3.6 30.1 31.3 30.1 4.8

2.7 26.5 33.6 28.3 8.8

자녀의 발달지체로 인한 정서적ㆍ심리적 부담감은 중증인 가족이 매우‘ 부담스럽다’가 다소 부담스럽다

76.7%,‘ ’가 23.3%로 가족구성원 모두가 상당한 정서적ㆍ심리적 부담감을 갖고 있는 것으로 나타났으며 경증의 경우에도 매우 부담스럽다, ‘ ’가 43.4%,‘다소 부담스럽 다’도 50.6%로 나타났다 이는 발달지체아동을 돌보는데 있어 일반아동에 비해 많은 주의력. 과 노력이 필요하며 또 발달지체아동이 오랜 기간 가족에게 더 의존적일 수밖에 없어 가족 에게 지속적인 부담을 주고 있다 또한 경증에 비해 중증 아동은 외출 시 시각적으로 노출. 되거나 신체적으로 정상적인 활동을 할 수 없는 경우가 많아 상대적으로 더 많은 부담감을 주고 있다.

표

< 4-6> 자녀의 발달지체로 인한 부모의 정서적 심리적 부담감ㆍ

항 목 중증(%) 경증(%) 전체(%)

자녀의 발달지체로 인한 차별경험 매우 많다

많은 편이다 그저 그렇다 없는 편이다 전혀 없다

20.0 46.7 26.7 6.7 0.0

9.6 31.1 36.1 13.3 4.8

12.4 38.9 33.6 11.5 3.5 발달지체에 대한 일반인의 인식

매우 배타적 약간 배타적 그저 그렇다 다소 수용적 매우 수용적

36.7 43.3 13.3 6.7 0.0

27.7 54.2 12.0 6.0 0.0

30.1 51.3 12.4 6.2 0.0 자녀의 발달지체로 인한 부담감

매우 부담스럽다 다소 부담스럽다 그저 그렇다 부담스럽지 않다 전혀 부담스럽지 않다

76.7 23.3 0.0 0.0 0.0

43.4 50.6 3.6 1.2 1.2

52.2 43.4 2.7 0.9 0.9

발달지체유형의 결정요인 3.

발달지체유형과 가족생태학적 요인과의 관계 1)

가족생태학적 요인이 발달지체유형과 어떤 관계를 갖는지를 검증하기 위해 로짓 분석(

logit analysis

대처인식은 발달지체유형과 정적 관계가 있는 것으로 나타나 적극적 대처인식을 가진 가족 의 아동이 경증유형을 지닐 확률이 더 높다는 것을 말해 준다 이는 발달지체를 지닌 아동. 이 가족구성원이 된 상황을 어떻게 인식하고 받아들이는가가 발달지체아동의 성장 발달에, 중요한 영향을 미친 다는 것을 시사한다 즉 발달지체를 지닌 아동이 가족구성원이 된 것이. 불안과 고통을 수반한 위협적인 상황으로 인식될 수도 있고 실패나 상실감을 주는 가족사, 건으로 비쳐질 수도 있다 그러나 아동의 발달지체를 하나의 도전으로 받아들이는 마음으로. 현 상황에서 가능한 문제해결을 위한 대책을 세우고 최선을 다하는 등 적극적인 대처방안을 모색할 수도 있다 따라서 발달지체아동의 존재를 위협이나 좌절 상실감이 아닌 하나의 도. , 전으로 받아들이는 적극적 대처인식을 가지고 있을 경우 아동은 경증에 머물 개연성이 크 다.

빈곤 역시 아동의 발달지체에 유의한 영향을 미치고 있는데 소득수준이 높은 가구 일수록 조기중재 및 치료교육 등으로 경증에 머물 개연성이 큰 반면 저소득층에 속하는 아동은 상 대적으로 중증 유형을 지닐 확률이 더 큰 것으로 나타났다 이러한 결과는 실업 빈곤한 주. , 거환경 생활비 부족 치료교육비 부족 등과 같은 경제문제가 단순한 물질부족에 그치는 것, , 이 아니라 부모의 우울증과 스트레스 상대적 박탈감 등의 환경과 연결되어 가족의 기능적, 측면이나 체계와 연계성을 가지며 복합적인 문제를 야기한다는 것을 시사한다.

부모의 정서적 심리적 부담감은 발달지체유형과 부적관계가 있는 것으로 나타났는데 이는ㆍ 부모의 정서적 심리적 부담감이 클수록 아동이 중증을 보일 위험이 많아진다는 것을 의미ㆍ 한다 발달지체유형의 결정모델은 적중률. (

hit ratio

가족의 정책적 욕구 2)

발달지체아동 가족의 정책적 욕구를 분석한 결과 특수교육 확대 및 개선‘ ’이 중증 및 경증에 관계없이 가장 높게 나타났는데 이는 우리나라의 특수교육 현실을 잘 반영하고 있으며 발달 지체 정도에 관계없이 조기 중재교육이 확대 실시되어야 한다는 부모들의 강한 의지를 반영 하는 것이다 그 다음으로 높은 분포를 보이는 욕구는 중증과 경증 가족이 다소 차이를 보. 였는데 중증 가족은 복지시설 확충‘ ㆍ개선’ 생계보장‘ ’ 발달지체에 대한 인식 개선‘ ’의 순으로 나 타났고 경증 가족은 발달지체에 대한 인식개선, ‘ ’ 의료혜택 확대‘ ’ 복지시설 확충‘ ㆍ개선’의 순으 로 욕구가 분포되어 있다.

중증아동 가족에게서 상대적으로 복지시설 확충 개선에 대한 욕구가 높은 것은 주변에 양육ㆍ 부담을 경감시켜줄 수 있는 주간보호센터 같은 시설에 대한 욕구와 향후 자녀가 생활시설에 입소해야 할지도 모르는 상황을 염두에 둔 것이다 생계보장에 대한 욕구가 경증에 비해 높. 은 것도 자녀의 치료교육비에 따른 과다 추가지출과 자녀를 돌보느라 취업을 할 수 없는 이 중 어려움을 반영하고 있다.

주택보장에 대해 중증 및 경증 가족 모두 욕구 순위에서 최하위를 차지하고 있는데 이는 일 반 저소득층 가구에서 주택보장에 대한 욕구가 높게 나타나는 것과 대조적인 모습이라 할 수 있다 이유는 그 만큼 발달지체 자녀를 둔 가족은 구성원 모두 일상적인 삶의 욕구로부. 터 발달지체 자녀에 대한 문제로 초점이 집중되기 때문이다.

표

< 4-7> 발달지체유형의 결정요인 : 로지스틱 회귀분석(

Logistic Regression

변 인 로 짓 계 수

(

Logit Coefficient

대처인식 가족응집력 빈곤

정서적 심리적 부담감ㆍ 상수

모델 적합도(Goodness of Fit) 모델 적중률(Hit Ratio)

Nagelkerke R²

-0.339 0.747*

0.405 -5.428***

-1.287**

2.011 105.44*

83.0 0.35

*p<0.05, **p<0.01, ***p<0.001

아동의 발달지체를 위해 선호하는 교육환경에 대해 다수의 부모들(65.5%)은 일반학교에서 교육시키고 별도의 개별교육을 병행하는 통합교육을 희망하고 있다 아동의 교육을 전문기. 관에만 맡기고 싶다고 응답한 부모는 21.2%이고 부모용 교육자료 및 도구 등을 포함한 가 능한 자료나 방법이 있으면 가정에서 개별교육을 시키고 싶다는 부모도 11.5%의 분포를 보 이고 있다.

가족의 삶의 질 결정요인 4.

가족생태학적 요인들이 상호 작용하여 가족의 삶의 질에 어떤 영향을 미치는지를 알아보기 위해 회귀분석을 실행하였다 가족의 삶의 질에는 발달지체유형을 비롯하여 부모성향 가족. , 응집력 상대적 박탈감 등이 유의한 것으로 나타났다 회귀함수의 설명력을 나타내는 결정, . 계수(

R

그리고 가족응집력이 강할수록 가족의 삶의 질 수준이 높아진다는 것을 알 수 있는데 이는 발달지체아동으로 인한 어려움을 가족 간의 사랑과 배려로 이해하고 협조해 줌으로써 가족 응집력이 강화되고 이런 가족일수록 가족의 삶의 질이 향상된다는 것을 말해 준다.

반면 가족의 삶의 질과 밀접한 관계가 있는 항목들 중 부모성향과 상대적 박탈감은 부적 관 계를 가지는 것으로 나타났다 이는 부모성향이 부정적 일수록 즉 기분이 쉽게 상하고 의욕. 이 없으며 신경이 예민하고 다른 사람이 자신을 이해하지 못한다고 생각하거나 모든 일이, ,

표

< 4-8> 발달지체아동 가족의 정책적 욕구

항 목 중증(%) 경증(%) 전체(%)

발달지체아동에 대한 정책적 욕구 생계보장

의료혜택 확대 세제혜택 확대 주택보장

발달지체에 대한 인식개선 특수교육 확대 개선ㆍ 복지시설 확충 개선ㆍ 가정 내 교육방안 강구

13.3 6.7 0.0 0.0 10.0 36.7 26.7 6.7

6.0 16.9 1.2 0.0 18.1 41.0 10.8 0.0

8.0 14.2 0.9 0.0 15.9 39.8 15.0 6.2 선호하는 치료교육 방법

개별교육 전문교육 통합교육 기타

6.7 33.3 60.0 0.0

13.3 16.9 67.5 2.4

11.5 21.2 65.5 1.8

힘들게 느껴지는 성향을 가지고 있는 경우 가족구성원들과 발달지체아동의 치료교육에도 부 정적인 영향을 미치게 된다 또한 타인과 비교한 상대적 박탈감을 더 많이 느낄수록 가족의. 삶의 질 수준이 떨어지는 것으로 나타났다.

여기서 한 가지 언급할 사항은 아동의 발달지체유형을 비롯하여 부모의 정서적ㆍ심리적 부 담감 부모성향 대처인식과 가족응집력 상대적 박탈감 등이 동일하다고 가정할 때 빈곤 그, , , 자체는 삶의 질과 직접적인 관계가 없다는 것이다 가족의 삶의 질을 종속변인으로 빈곤을. 독립변인으로 두고 단순회귀분석을 했을 때는 빈곤이 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났 다 그러나 빈곤을 포함하여 다른 독립변인들과 같이 투입할 경우 상대적 박탈감을 비롯한. 다른 변인들은 삶의 질과 유의한 관계를 가지는 것으로 나타난 반면 빈곤은 <표 4-9>에 제시된 바와 같이 유의하지 않은 것으로 나타났다 이러한 결과는 빈곤 그 자체보다는 타인. 과 비교되는 상황에서 나타나는 상대적 박탈감 정서적 심리적 부담감 대처인식 가족응집, , , 력 등이 발달지체아동 가족의 삶의 질에 더 중요한 영향을 미친다는 것을 말해 준다.

삶의 질 함수에서 변인들의 중요도를 나타내는 β값은 발달지체유형 값(β =0.216)이 가장 높았 고 그 다음이 가족응집력, ( =0.175)β 인 것으로 나타나 이들 두 변수가 가족의 삶의 질에 미치 는 상대적 영향력이 크다는 것을 알 수 있다.