보 도 참 고 자 료

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배 포 일 2021. 5. 13. / (총 3매) 담당부서 질병정책과

과 장 한 상 균

전 화 044-202-2510

담 당 자 양 진 혁 044-202-2515

- 행정예고 기간 (5월 13일 ∼ 6월 1일) -

□ 보건복지부(장관 권덕철)는 ｢가명정보의 제공절차 및 국가암데이터 센터 지정·운영 등에 관한 고시｣ 제정안과 ｢암환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시｣ 일부개정안 행정예고를 5월 13일(목) 부터 6월 1일(화)까지 실시한다고 밝혔다.

○ 이번 고시 제·개정안은 지난 4월 8일 개정·시행된 ｢암관리법｣에서 고시로 위임한 내용을 구체적으로 정하기 위한 것이다.

□ 이번 행정예고안의 주요 내용은 다음과 같다.

① 가명정보의 제공절차 및 국가암데이터센터 지정·운영 고시

○ 국가암데이터에 구축된 자료(가명정보를 포함)를 제공받으려는 사람은 서면 또는 전자적 방법으로 신청하도록 규정하고

- 자료를 제공받은 신청자가 해당 자료를 외부로 반출하려는 경우 국가암데이터가 구성하는 반출심사위원회의 심의를 받도록 하였다.

- 또한 자료를 제공받은 신청자는 개인정보보호법 등 관련 규정을 준수하여야 하며, 이를 위반한 경우 국가암데이터센터는 제공 한 자료의 폐기 또는 반환을 요구할 수 있도록 규정하였다.(안 제3조, 제4조, 제5조)

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○ 국가암데이터로 지정받으려는 기관은 암데이터 관련 분야(정보통신, 의학, 생물정보학 등)별 전문가 10인을 포함한 20인 이상의 담당 조직을 구성하여야 하며,

- 개인정보보호법에 따른 ｢가명정보의 결합 및 반출 등에 관한 고시｣(개인정보보호위원회 고시)에 규정된 결합전문기관의 지정기준도 준수하여야 한다.

- 그리고 데이터센터 관련 필수시설^*과 기술적·관리적·물리적 조치가 된 분석공간과 사무실 등도 갖추어야 한다.(안 별표1)

* ｢데이터센터 구축 및 운영 활성화를 위한 민간 데이터 필수시설 및 규모에 관한 고시｣(과학기술정보통신부 고시)

② 암환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시

○ 현행 암환자의료비지원사업^*에서 의료급여수급자 및 건강보험 가입자 중 차상위본인부담경감대상자인 성인 암환자에 대한 지원 금액 한도를 연간 최대 220만 원에서 300만 원까지 확대한다.

* 저소득층 암환자의 암 치료에 소요되는 건강보험 급여 본인부담금과 비급여 부담금을 지원하는 사업

- 특히 기존에는 급여 본인부담금(한도 120만 원)과 비급여 부담금(한도 100만 원)을 구분하여 지원받을 수 있었으나 7월 1일부터는 급여·

비급여 구분 없이 최대 300만 원까지 지원받도록 개편한다.

○ 다만, 국가암검진(6개 암종)을 통해 암 판정을 받은 성인 암환자 중 건강보험료 하위 50% 대상자는 건강보험 급여 본인부담금에 대해서만 연간 최대 200만 원까지 지원(신청 후 3년간)하고 있었으나, - 건강보험 보장성 강화를 통해 암 치료에 대한 본인부담이

크게 낮아진 점, 유사한 의료비지원 사업(재난적의료비지원사업 등)이 있는 점 등을 고려하여 7월 1일부터 신규 지원은 중단하되, - 올해 6월 30일까지 국가암검진을 통해 암 판정을 받은 경우는

기존과 동일한 기준으로 지원이 가능하도록 경과조치를 두었다.

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□ 보건복지부는 행정예고 기간 중 국민의 의견을 폭넓게 수렴한 후 고시 제·개정안을 확정할 예정이다.

○ 이번 제·개정안에 대하여 의견이 있는 단체 또는 개인은 2021년 6월 1일(화)까지 보건복지부 질병정책과로 의견을 제출하면 된다.

○ 개정안에 대한 상세한 사항은 보건복지부 누리집(홈페이지)

(www.mohw.go.kr) → 정보 → 법령 → “입법·행정예고 전자공청회”에서 확인할 수 있다.

< 의견 제출방법(우편) >

○ 제출처

- 주소 : (30113) 세종특별자치시 도움4로 13, 4층, 보건복지부 질병정책과 - FAX : (044) 202 - 3928

○ 기재사항

- 행정예고 사항에 대한 항목별 의견(찬반 여부와 그 의견)

- 성명(법인 또는 기타 단체인 경우에는 그 명칭과 대표자의 성명), 주소 및 전화번호

- 기타 참고사항 등

<별첨> 1.「가명정보의 제공절차 및 국가암데이터센터의 지정·운영 등에 관한 고시」제정안

2. 「암환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시」일부개정안