서 론
caBIG (cancer Biomedical Informatics Grid) 프로젝트는 미국 암연구소(NCI, National Cancer Institute)에 추진 중인 사업 중에서 가장 규모가 큰 것으로 NCI와 협력관계를 유지하
고 있는 미국 내 50여개 암센터 간 원활한 암 관련 연구 자료를 교환 및 공유하기 위한 기반환경을 조성하는 사업 이다.1∼3)연평균 1천 600만 달러가 투입되고 있는 이 사업 은 미국 내에서도 정부기관의 주도로 진행되는 첫 의료정 보 통합환경 구축사업이라는 의의를 가지고 있으며 향후 국가의료정보망 구축에 있어 정부가 하는 역할에 대한 하 나의 중요한 모델이 될 수 있다고 여겨진다.4,5)
특히 이 사업은 개발된 모든 프로그램의 소스코드와 산출물들을 인터넷을 통하여 대부분 공개하는 이른바 오픈소스의 정책을 취하고 있기 때문에 향후 국가의료 정보망의 구축 및 운영에 중요한 변화의 단초를 제공할
미국 caBIG 사업을 통해서 본 국가의료정보망 기반조성에서 정부 역할에 대한 고찰
미국국립암연구소 의료정보센터
엄 기 성
An Inquiry into Government Roles for Establishing a Basis of National Medical Information Network from the Angle of caBIG Project
Ki Sung Um
Center for Bioinfomatics, National Cancer Institute, National Institute of Health, USA
caBIG project was initiated by NCI (National Cancer Institute) from 2004 for sharing cancer study information in nation wide. This project has many differences of managerial concepts from other government managed study projects till now and can be a model of government roles as not only a biggest project manager but also a most important vision provider in the country. This study describes the ‘differences' and explains why it can be a model of other government controlled project in the medical information fields. caBIG is not a simple national wide information system developing project but a kind of constructing a national SOC (Social Overhead Capital) in the medical information field through its ‘open source' policy. Because of using cutting-edge technologies such as SOA (Service Oriented Architecture), Grid computing and OOP (Object Oriented Programming), it can be predicted that this project hugely influences not only following similar projects but also whole fields of medical informatics in the world. First of all, it is important that government provides obvious visions which are helpful for all and shows clear technical requirements which can be accepted by all medical institutes.
Then, the products of the project can be expect to become a new national standards (formal or informal) for every medical information system without special struggles for them. (Cancer Prev Res 12, 1-13, 2007)
Key Words: caBIG, Grid, SOA, Government project
Correspondence to： Ki Sung Um, NCICB, 2115 E Jefferson St., Suite 5000, Rockville, MD 20852, USA
Tel: 1-202-492-4309, Fax: 1-301-480-6641 E-mail: [email protected]
접수일：2007년 1월 4일, 게재승인일：2007년 2월 28일
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것으로 생각되어지는데 그 이유는 향후 개발되어지는 관련 사업에서 이미 개발되어 기술적으로 공개된 체계 를 활용하는 것이 비용이나 효율적인 측면에서 아무래 도 유리할 수밖에 없기 때문이다.
현재 우리나라도 2000년대 들어서면서부터 국가적으 로 의료정보를 원활하게 공유 및 교환하는 국가 의료정 보망에 대한 필요성이 대두되고 있고 이를 위한 여러 형 태의 사업이 진행 중에 있다. 그러나 문제는 이러한 일련 의 사업들이 대부분 정부의 예산을 지원받아 진행되고 있음에도 사업 주관자로서의 정부역할이 예산관리나 용 역관리 등 기본적인 행정지원 외에는 별 역할이 없다는 것이다. 사업의 원천적인 주관자로서 분명한 기술적, 환 경적 요구사항을 충분하게 제시하지 않은 채 각 사업마 다 제각기 별도의 개발환경 하에서 각자의 개발개념에 입각하여 개발이 진행되고 있기 때문에 향후 다른 체계 에서 후속적으로 연계되어 원활하게 활용되어질 수 있 는 가능성은 그만큼 줄어들게 되고 그 활용성은 국지적 인 영역에만 머물게 될 수 있다.
본 연구는 caBIG 사례를 통해서 국가의료정보망을 구 축 및 운영하는데 있어 정부는 어떠한 역할을 수행하여 야 하는지를 고찰하고자 한다. 이를 위하여 첫째, caBIG 사업에 대한 현황 및 개요를 파악하고, 둘째, 이 사업에 서 미국의 관련 정부기관이 보여준 역할을 분석, 조명하 며 셋째, 이러한 정부의 역할이 우리나라의 의료정보 개 발환경에서는 어떻게 적용되어야 하는지를 연구한다.
이를 위하여 본 연구팀에서는 caBIG 프로젝트 내에 HL7 및 QA 분석업무를 담당하는 과정에서 정상적인 업 무활동 목적으로 수집된 정보와 NCI 내 관련 홈페이지 및 각종 세미나 등을 통하여 취득된 자료를 토대로 취합, 정리하였다. 특히 지난 2006년 4월에 개최된 제2차 caBIG Annual Meeting 당시 발표된 자료가 중요한 기초 자료로 서 활용되었다.
caBIG 사업의 내용 1. 개요
이 사업 착수할 당시의 NCI 원장이었던 Dr. von Es- chenbach와 정보센터(CB, Center for Bioinformatics) 센터장 인 Dr. Buetow는 caBIG 사업을 소개하면서 바벨탑의 문 제(‘Tower of Babel’ Problem)를 의학연구에 있어서 가장 심각하고 근본적인 문제점으로 거론하고 있다.1) 이것은 성경 창세기에서 언급된 바벨탑 사건을 계기로 민족간 서로 다른 언어를 가지게 된 것을 비유한 것으로 산하 암 연구소간 같은 질병에 대해서 같은 수준의 의료인 및
연구자가 작성한 데이터를 상호 이해되지 못하는 현상 을 비유적으로 언급한 것이다. 물론 이러한 문제는 NCI 만이 느끼는 문제가 아니라 전 세계 의료분야 연구자들 이 동일하게 느끼고 있는 문제 일 것이다. 이러한 출발점 에서 caBIG 사업이 암 연구 분야뿐 아닌 의료계 전반에 걸친 보편성의 의미를 갖고 있음을 암시하고 있다.
caBIG 사업은 미국립암연구소 의료정보센터(NCICB, National Cancer Institute, Center for Bioinformatics)를 주관부 서로 하여 2004년 2월부터 착수되어 현재 3년째를 맞이 하고 있다.6) 2007년까지의 처음 3년간은 시범사업(Pilot project)으로서 사업의 타당성, 기술적 가능성 및 시제품 (Prototype)을 제작하게 되면 이후부터는 본격사업(Pro- duction project)으로 전환할 계획으로 있다. 참여인력은 총 500 이상이며 여기에는 NCICB 직원 뿐 아니라 용역 업체 직원 및 관련 기관 연구 인력이 포함된 인원이다.
2006년 4월 현재 caBIG에 참여하고 있는 기관으로는 미 전역에 산재된 50여개 NCI 협력 암센터를 비롯하여 대 학, 연구소 등의 30여개 기관이 참여하고 있다.6)
특히, 이 사업은 2006년 6월 미국 컴퓨터에 관련된 학 계 및 산업계를 대상으로 정보 활용의 가치를 극대화 시 킨 개발 체계에 대하여 시상하는 ‘The Computerworld Honors Program’에서 ‘21st Century Achievement Award’부 문을 수상한 바 있다.7)
2. 비전(Vision)
caBIG 사업의 사상적 기반은 ‘2015년까지 암으로 인한 죽음과 고통으로부터 자유로운 나라를 이루자(A Nation free from the suffering and death due to cancer by 2015 with dramatic reduction in cancer incidence).’라는 NCI의 비전에 바탕을 두고 있다.8)
현재 세계의 수많은 병원과 의과대학, 연구소, 기업 등 에서 인류의 암 퇴치라는 동일한 목표로 연구가 진행 중 에 있고 병원역시 임상에서 암 진단과 치료에 관한 방대 한 임상 데이터를 축적시켜 가고 있다. 그러나 동일한 목표에도 불구하고 개별 기관이 갖는 정보의 형태와 이 를 관리하는 방식이 제각각으로 상호 연구정보의 교환 을 통하여 이룰 수 있는 시너지 효과는 국지적인 경우를 제외하고는 기술적으로 기대하기 힘든 현실에 있는 것 이 사실이다.
caBIG사업의 비전은 바로 전 세계의 암과 관련된 정보 를 하나의 틀(Common infrastructure)안에 묶어(Cross-over) 연구자 누구나가 자신의 연구에서 활용하고 및 의료인 누구나가 임상에서 적용할 수 있도록 하게 하는 데 있 다.2) 여기에서 ‘암과 관련된 정보’는 구체적으로 임상에
서의 진료데이터, 병리학에서의 조직 및 각종 검사데이 터, 기초의학의 연구 데이터, 정부나 국제기구 등에서 보 유한 각종 통계 및 역학정보 데이터, 현대의 유전생물학 의 소산인 DNA 및 단백질 유전자 정보 등을 망라하고 있고 활용 역시 임상에서의 진료와 조기검진사업, 신약 개발, 정부기관 및 각종 단체의 암예방사업과 정책수립, 여타 연구사업 등 암 퇴치와 관련된 일체의 활동에 활용 될 수 있도록 하는 것이 목표이다. 이러한 개념을 가장 간단명료하면서도 정확하게 표현한 것이 ‘World Wide Web of Cancer Research’이다.3)
Fig. 1은 이러한 비전을 잘 보여 주고 있는데 격자형 (Grid)의 바탕무늬로 표현된 caBIG 환경 안에서 암과 연 관된 일체의 데이터가 환자, 의료인, 연구자들에게 공급 되고 활용되는 것을 개념적으로 표현한 것이다.9)
3. 원칙과 사상
이러한 비전을 이루기 위해 caBIG 사업은 본격적인 추 진에 앞서 몇 가지 원칙을 세웠다.2)그중 첫 번째가 ‘자 유로운 접근(Open Access)’으로서 모든 산출물은 누구나 접근하여 이를 활용할 수 있게 한다는 개념이고, 두 번째 가 ‘자유로운 개발사업의 참여(Open Development)’로서 비록 참여 개발자가 아니더라도 누구나가 개발에 관한 자유로운 의견개진 및 아이디어의 제안을 할 수 있고 또 한 공개된 산출물과 각종 개발 기술들은 비 영리성 사업 에 한하여 자유로이 활용할 수 있고 심지어 기능의 추가
및 변경이 가능하다. 세 번째 원칙은 ‘원천기술의 공개 (Open Source)’로서 개발된 프로그램의 소스코드 및 관련 산출물, 개발 know-how 등 일체를 공개하는 것으로서 다 른 장에서 추가적인 설명이 있을 예정이다.
마지막으로 네 번째 원칙은 ‘연합화(Federation)’로서 caBIG 환경을 통하여 개별 연구 기관 또는 연구자들을 공통관심 그룹으로의 합종연횡(合從連衡)을 가능하게 만들어 상호 정보공유를 통한 공동연구 작업을 활성화 하게 한다는 개념이다.
이러한 원칙은 Stallman 등이 주창한 자유 소프트웨어 운동인 GNU 프로젝트의 사상을 따르고 있다.10)이에 따 라 개발에 동원되고 소요되는 소프트웨어나 도구 등은 유상 소프트웨어의 활용을 최대한 억제하고 있으며, 이 러한 사상을 추구하고 있는 Java 언어 및 그 계열의 도구 들이 사업 전반에 걸쳐 개발 도구로 활용되고 있다.11)
4. 세부사업 분류
caBIG 사업은 크게 실무분야 사업영역(Domain Work- spaces), 공통 사업영역(Cross-Cutting Workspaces), 전략수 준 사업영역(Strategic-Level Workspaces) 등 세 부분으로 나 누어진다.2,12)각 사업영역은 또다시 분야(WS: Workspace) 로 나뉘어 지는데 각 분야마다 실무그룹(Working Group) 과 개발 사업을 추진하고 참여 기관간의 역할 분담을 조 정하기 위한 조정 위원회(Steering Committee)가 구성되어 있고 이와 별도로 특별히 전문적이거나 기술적인 추가
Fig. 1. The conceptual overview of caBIG.
연구가 필요한 경우 각 분야별로 분과모임(SIG: Special Interesting Group)이 구성되고 개별 산출물을 구현 및 개 발하는 개발팀이 구성되어 있다. Fig. 2는 caBIG 내의 각 분야별 상호 의존성을 블록도표(Block Diagram)로 표현한 것이고 Fig. 3은 전반적인 사업의 운영 형태를 각 분야가
어떻게 다른 분야와 연관되어 작용하는지를 설명하고 있다.9,13)
1) 실무분야 사업영역:실무 분야별 사업영역은 각 NCI
및 각 암센터에서 암 연구 수행에 필요한 고유 업무 영역 을 지원하는 것으로 세부적으로는 임상시험 관리(CTMS:
Fig. 2. Introducing the structure of the caBIGTMprogram.
Fig. 3. The workspaces matrix of caBIG.
Clinical Trial Management System), 영상자료 공유(IMAG: In Vivo Imaging), 종합 암 연구 지원(ICR: Integrative Cancer Research), 병리검사 및 조직 은행 지원(TBPT: Tissue Banks and Pathology Tools) 분야가 있다.
2) 공통 사업영역:공통 사업영역은 caBIG 프로젝트 전
반에 걸쳐서 적용되는 총괄적인 정책, 기준 및 표준, 기 술규격, 평가 등을 제정하고 종합하는 영역으로서 기술 적인 사항에 있어서 일종의 Headquarter 역할을 한다고 볼 수 있다. 분야는 기본 구조 관리(Architecture)와 용어 및 데이터 요소 관리(VCDE: Vocabularies and Common Data Elements)가 있다.
3) 전략수준 사업영역:전략수준 사업영역은 caBIG 사
업 전반에 관한 전략 및 계획 수립, 목표설정, 각 분야간 조정과 자원분배 등의 역할을 수행하며 부수적으로 수 반되는 행정, 교육, 자원관리 등을 관할한다. 분야는 정 보공유 및 활용(DSIC: Data Sharing and Intellectual Capital), 전략기획(Strategic Planning), 교육훈련(Training) 등으로 분 류된다.
5. 주요 산출물(Products)
사업 규모나 범위가 넓은 만큼 그 산출물의 종류도 무 척 다양하다. 본격적으로 착수가 된지 2년 밖에 되질 않 았고 현재 시범사업의 형태로 진행 중임에도 불구하고 아직 완성품이라고는 볼 수 없으나 이미 중간 산출물로 서 많은 결과물이 현재 공개 및 발표되어 있다. 지면 관 계상 몇 가지만을 간추려서 소개하고자 한다. 여기에 소
개되는 산출물 뿐 아니라 모든 caBIG 사업의 결과물은 Open Source 원칙에 의하여 인터넷상에 공개되어 있고 통하여 무상으로 다운로드받아서 사용할 수 있다.14)
1) caGRID:caBIG이라는 사업 명에서부터 알 수 있듯
이 이 사업은 인터넷 기반의 분산 컴퓨팅 기술인 그리드 (Grid) 환경 하에서 운용되는 것을 표방하고 있다. 그리 드 컴퓨팅은 인터넷으로 연결된 여러 대의 컴퓨터가 메 모리 및 메인 프로세서 등의 잉여자원을 공유함으로서 마치 하나의 거대한 컴퓨터가 작동하는 것과 같은 효과 를 보는 가장 최신의 분산 컴퓨팅 기술 중의 하나이다.15) 현재 천문학 연구나 기상예측과 같이 계산 및 처리가 많 이 요구되는 분야에서 하드웨어 구입비용을 획기적으로 절약할 수 있는 방안으로 인정받고 있다. caGRID는 이러 한 그리드 컴퓨팅 환경에서 웹 기반 상호 연동 기술인 서비스지향 구조(SOA: Service Oriented Architecture)를 더 한 분산 운용환경을 제공하는 일종의 미들웨어(Middle- ware)이며 모든 caBIG 사업에서 개발되는 대부분 소프트 웨어의 기반 환경 역할을 하며 현재 버전 1.0이 공개되어 있다.16)
Fig. 4는 이러한 caGRID를 기반으로 하는 NCI와 암센 터 네트워크의 설치와 그 운영개념을 예시적으로 보여 주고 있다.17) 중요 기능은 서비스 색인 및 등록(Indexing and Registry Services), 메타데이터 관리(Metadata Manage- ment), 공통 자료요소(Common Data Elements) 관리, 용어 관리(Controlled Vocabulary Semantics), XML 스키마 관리 (XML Schema Management), 보안관리(Security Services), 서
Fig. 4. caGRID deployment dia- gram.
비스 검색 및 호출(Discovery and Invocation), 데이터 서비 스 도구제공(Data Service Toolkit), 분석 서비스 도구제공 (Analytical Service Toolkit) 등이 있다.
2) caCORE (A Common Framework for Cancer Data Management):caCORE는 각 참여 암센터나 연구 자가 자료 교환 또는 공유와 관련된 각자의 프로그램을 개발할 때 공통적으로 적용되어야 하는 프로그래밍 및 데이터베이스의 구축 작업 등에 있어서 일종의 틀 (Framework)이다.18)핵심을 뜻하는 ‘CORE’라는 용어로 명 명된 것을 보아 알 수 있듯이 caBIG 프로젝트의 여러 산 출물 중에서 가장 핵심이 되고 기본적인 역할을 하게 된 다. 왜냐하면 caBIG 프로젝트의 목표가 되는 암 연구 및 임상진료 자료의 교환이 바로 이 caCORE 틀 안에서 이 루어지고 다른 caBIG의 산출물 역시 이러한 틀에 맞춰 개발되어지고 사용되어지기 때문이다.
이러한 중요한 역할을 담당하는 caCORE는 다음과 같 은 하부 체계 및 산출물들을 두고 있다.
(1) caCORE SDK;SDK (Software Development Kit)라는 이름에서부터 개발도구라는 것을 알 수 있다. Java 기반 의 이 개발 도구는 각 참여기관에서 관련 프로그램을 개 발할 때 개별 개발자 간의 프로그래밍의 안목차이로 인 한 프로그램의 異形性 (Heterogeneous)으로 인한 비호환 성의 문제를 방지하고자 제공되는 도구이다. 정해진 원 칙과 제공되는 틀 안에서 개발이 진행되면 시스템 간의 의미적 결합(semantically integrated)이 가능하도록 설계되 어 있다.19)
(2) caBIO (Cancer Bioinformatics Infrastructure
Objects);caBIO는 개별 참여 암센터에서 다른 기관과의
정보공유를 위하여 구축해 놓는 일종의 관문서버(Portal server)의 역할을 하게 된다. 따라서 정보요청의 접수와 실질적인 제공 등 구체적인 정보 교환의 행위가 이곳에 서 이루어지게 된다. 여기에서 오해하지 말아야 할 것은 caBIO 자체가 이러한 서버역할을 하는 것이 아니라 그러 한 서버를 구축하기 위한 도구라는 사실이다. 따라서 가 장 우선적으로 caCORE 인터페이스 규격이 철저하게 적 용되어야하고 교환되어질 정보의 유형에 따라(마이크로 어레이 데이터, 조직검사 또는 영상정보 등) 적용되는 서 비스유형과 지원도구를 보유하고 있고 BIOgopher라고 하는 검색도구가 함께 제공된다.20)Fig. 5은 caBIO 서버들 간의 연동 과정을 통하여 BIOgopher를 이용한 정보검색 및 제공기능이 어떻게 작동되고 있는지를 보여 주고 있 다.
(3) EVS (Enterprise Vocabulary Services);아무리 정 보교환이 원활하게 된다고 하더라도 용어사용상의 차이 로 인한 의사소통의 장애가 있다면 그 효과는 반감될 것 이다. EVS는 이러한 용어상의 혼선을 방지하기 위해 caBIG 사업에서 별도로 구축 운영하고 있는 용어체계이 다.21)
(4) caDSR (Cancer Data Standards Repository);
NCICB에서 중앙집중적으로 관리 운영되는 암연구정보 데 이터베이스와 부수되는 관리 및 검색도구들이다. caDSR에 서 모든 데이터는 CDE (Common Data Elements)라고 하는 개체(Object) 형태로 관리되어지고 CDE Browser라고 하는 전용검색도구를 통하여 제공되어진다.22)
(5) CSM (Common Security Module);caBIG 환경 전 반에 걸쳐 적용되는 보안 및 사용자관리 체계이다. 개개 Fig. 5. Mechanism of BIOgopher searching through caBIO server netwok.
의 서비스와 데이터베이스 그리고 응용프로그램별로 접 근권한을 관리하고 관련 프로그램을 개발할 때 사용할 수 있는 도구들이 함께 제공된다.23)
(6) caAdapter;caBIG 내에서 정보 및 트랜젝션 교환 에 사용되어지기 위하여 개발 중에 있는 세계최초의 HL7 version 3.0 전용 개발 및 매핑 도구이다. 현재 지원되 고 있는 기능으로는 HL7 메시지와 데이터베이스 간 간 접경로를 통한 매핑(Mapping) 및 메시지 생성, 파싱(Par- sing), 유효성 검증(Validation) 등이다.24)그러나 인터페이 스 엔진으로서 갖추어야할 메시지의 송수신 및 전송관 리 기능은 아직 구현되지 않은 상태에 있다.
특히, caAdapter에는 caBIG 전체 산출물 중에서 유일하 게 한국에서 개발된 프리웨어가 적용되고 있는데 경북 대학교에서 개발 공개한 HL7V2Tree 도구가 HL7 version 2.x 계열 메시지 해석 기능을 위해 활용되고 있다.25)
3) caArray:참여하고 있는 암센터 또는 연구자 간
DNA 또는 아미노산 배열 등의 마이크로어레이(Micro- array) 데이터를 원활하게 교환하기 위한 가장 기본적인 개발 도구로서 각각의 세부 연구 분야의 데이터 성격에 맞게 확장 될 수 있다. 지원되는 도구는 마이크로어레이 데이터베이스와 이의 분석 및 시현도구(data analysis and visualization tools) 그리고 개발을 지원하기 위한 API (Ap- plication Programming Interface)등이 있다.26)
Fig. 6는 종합 암 연구 지원 분야(Integrated Cancer Re- search)에서의 각 산출물간의 ‘이상적인’ 연동되는 과정 과 정보의 흐름을 보여 주고 있는데 그 중심적인 역할을 caArray가 하고 있는 것을 볼 수 있다.27)
4) caIntegrator:caIntegrator는 caBIG의 각 부속 체계 를 통하여 수집된 데이터를 최종적으로 취합 정리하여 연구 및 분석에 용이한 기초 자료 형태로 재편성하여 연 구자에게 공급하기 위한 기술적인 방법을 개발하는 사 업이며 아울러 웹(World Wide Web) 환경을 기반으로 한 Fig. 6. “Idealized” integrated cancer research (ICR) data flow.
정보의 분석 도구를 제공하고 있다.28)
CGEMS (Cancer Genetic Markers of Susceptibility)는 구체 적으로 암을 유발 가능성을 가진 유전인자 정보를 수집 공급하기 위한 caIntegrator의 부속 사업으로서 2006년도 후반부터 실제로 연구자에게 유용한 기초 연구 자료를 인터넷을 통하여 무상으로 공급하고 있는데 현재 전립 선암 관련 유전인자 데이터(약 112 MByte 분량)가 공개 되어 있고 2007년 상반기 중에는 유방암 관련 자료를 공 개할 예정으로 있다.29)
REMBRANDT (Repository of Molecular Brain Neoplasia Data)는 특히 뇌종양과 관련된 유전학적, 분자생물학적 인 인자에 관한 자료를 수집하는 사업으로서 아직 데이 터 공개 일자는 확정되지 않았지만 이 역시 공개할 예정 으로 있다.30)
5) 기타:본 절에서는 지면 관계상 극히 일부분의 산출
물만을 설명하였다. 이외에도 임상병리 검사정보를 위 한 caLIMS (cancer Laboratory Information Management Sys- tem), 조직은행을 위한 caTissue, 영상정보 공유를 위한 NCIA (National Cancer Imaging Archive), 암관련 유전자 정 보 등을 분석 및 시현(Presentation)할 수 있는 공통적인 기능들을 제공하는 일종의 툴킷(Toolkit)인 caWorkbench 등 많은 산출물들이 현재 개발 중에 있다.31,32) 또한 caBIG 프로젝트는 개방형 사업의 성격을 갖고 있기 때문 에 누구나가 사업 목표에 기여를 할 수 있는 새로운 아 이디어를 제안하여 채택이 된다면 추가적으로 개발 사 업을 시작할 수 있기 때문에 지금도 새로운 개발 분야가
계속 생겨나고 있다.2) 6) 홈페이지 서비스
‘Open Access’ 원칙에 따라 모든 caBIG의 산출물과 세 부 사업들은 각자의 개발 Know-how를 공유하기 위한 홈 페이지를 갖고 있다. 여기서는 그 모든 것을 소개 할 수 는 없고 두 곳의 caBIG 관문 서비스페이지(Portal Service Page)를 소개하고자 한다.
첫 번째로 Fig. 7은 caBIG에 참여하고 있는 기관들 (caBIG community)에게 사업진행 및 각각의 산출물에 관 한 정보를 제공하고 공유하기 위한 커뮤니티 관문 서비 스페이지의 초기화면으로서 caBIG에 대한 상세한 대부 분의 정보는 이곳에서 쉽게 얻을 수 있다.33)
두 번째로 Fig. 8은 caBIG 사업을 홍보하기 위한 페이 지로서 홍보동영상, 홍보자료 및 전략 계획서 등의 Over- view 자료를 얻을 수 있다.34)
6. 연례모임(Annual Meeting)
각 분야 및 참여 연구기관에서 1년간의 성과와 실적을 평가하고 know-how를 공유하기 위하여 매년 1회의 연례 모임을 갖는다. 이 모임은 각 분야 및 사업팀 별로 지난 1년간의 산출물을 발표하는 일종의 실적 발표회의 성격 을 갖고 있고 동시에 발표된 산출물에 대한 사용법교육 이 이뤄지는 교육행사로서의 성격도 갖는다. 개방형 사 업이라는 원칙에 따라 참가자의 자격제한은 전혀 없기 때문에 관심을 갖는 누구나가 참석할 수 있다. 워싱턴 DC에서 지난 2월에 개최된 2007년도 행사에는 미국 전 Fig. 7. Initial screen of caBIG community website.
역과 세계 여러 나라로부터 약 1,000여명이 참석하였으 며 매년마다 참가자 수가 큰 폭으로 증가하는 추세를 보 이고 있어 지속적으로 높아져 가는 의료계의 관심을 엿 볼 수가 있다. 이번 행사에서 발표되었던 자료는 현재 인터넷에 공개가 되어있어 누구나 열람이 가능하다.35)
caBIG 사업의 개념적 특성과 그 예상되는 파급효과
1. 정부 주도의 암 연구를 위한 의료정보 기반기술 구축 사업
세계적으로 caBIG과 같은 정부 주도의 국가 연구지원 망 체계의 사례는 몇 가지 찾아볼 수 있다.36)그 대표적 인 것이 영국에서 2001년도부터 시작된 생물학 연구정 보 공유 네트워크인 myGrid로서 Grid 컴퓨팅을 추구하는 것까지 유사하다.37) 캐나다에서는 이와 비슷한 시기에 myGrid를 근간으로 하여 유사한 목적의 BioMoby가 구축 되기 시작하였고,38) 유럽의 EBI(European Bioinformatics Institute),39) 일본의 DDBJ (DNA Data Bank of Japan)40) 등 도 유사 사례로 거론할 수 있다.
특히, 영국은 caBIG 사업에 자극받아 국립암연구소 (NCRI, National Cancer Research Institute)를 중심으로 이와 유사한 개념의 사업을 계획하고 있으면 관련된 준비작 업이 진행 중에 있다.41)
그러나 NCRI의 경우를 제외한 이들 사업은 대부분 생 물학 기반의 유전자정보를 위한 것으로서 의료 및 임상
분야와는 직접적인 연관관계를 갖고 있다고는 볼 수는 없다. 따라서 caBIG 사업은 임상정보, 생물학적 유전자 정보, 기초의학 연구정보 및 국가 단위의 통계 및 정책 정보 등을 총괄 적으로 아우르는 암 연구를 위한 국가적 인 의료정보망을 구축하는 시도로서는 다른 나라에서는 쉽게 찾을 수 없을 것으로 생각되어진다.
더욱이 우리가 주목하여야 하는 것은 이 사업은 완성된 정보공유체계를 개발하는 것이 아니라 정부기관(NCI)에 서는 기반환경과 필요한 도구를 제공함으로서 민간기관 인 개별 암센터에게 자발적으로 자신들의 공유체계의 구축을 유도하는 방식이라는 사실이다. 그만큼 정부로 서는 완성체계를 개발하는데 소요되는 비용을 절감 할 수 있고 참여 민간기관 역시 기반기술개발에 드는 비용 을 절약하고 정해진 가이드라인을 따라서 개발을 하게 됨으로서 양질의 정보체계를 손쉽게 개발 할 수 있다는 것이다.
이러한 방식의 사업진행은 이보다도 더 중요한 부수 적인 효과를 기대할 수 있는데 그것은 자연스런 의료정 보 공유에 대한 국가적인 표준이 이를 새로이 제정하고 관리하기 위한 특별한 노력 없이도 자연스럽게 형성될 수 있다는 것이다. 암 연구정보라고 해서 다른 의료정보 와 아주 동떨어진 형태를 갖고 있는 것은 아니기 때문에 취급되어지는 정보가 얼마든지 의료정보 전반으로 확장 이 가능할 것으로 여겨진다. caBIG에서 제공하는 정보공 유의 틀이 개별 기관의 정보시스템의 異形性으로 인한 Fig. 8. Initial screen of caBIG information website.
문제점을 크게 줄일 수 있는 형태로 개발되어지고 있고 또한 무상이라는 경제적인 이점까지 갖고 있기 때문에 충분한 가능성이 있으며 이는 어떠한 제도나 법보다도 강력한 의료정보의 공유에 대한 표준으로 작용하게 될 것으로 여겨진다.
2. 최신 기술의 집약
이미 전술한 바이지만 caBIG 사업은 GRID 컴퓨팅과 SOA 구조, XML, UML 기반 등 최신의 기술들이 집약되 어있는 것을 볼 수 있다. 특히, 지금까지 의료분야의 기 술적 현실에 비해서 지나치게 앞서나간다는 인상을 받 고 있었던 HL7 version 3에 대한 도구를 자체적으로 개발 하여 이를 본격적으로 적용을 하게 되기 때문에 이의 보 급과 운영경험 축적에 좋은 계기가 만들어질 것으로 예 상된다. 우리나라도 마찬가지겠지만 미국도 기존 병원 정보체계는 대부분 80년대 또는 90년대의 기술이 적용 되어있다. 어느 분야의 업무이건 일단 한번 구축된 정보 체계를 운용하게 되면 업무 자체가 그 정보체계에 의존 적이 되어버려 기술적으로 쉽게 고착되고 이후의 기술 적인 진전을 위한 시도에는 막대한 비용과 노력이 수반 되는 것을 많이 보게 된다. 그러한 좋은 예가 HL7 3.0으 로서 누구나가 미래지향적이고 발전적인 형태라는 것에 는 모두들 공감을 했지만 기존의 2.X 계열을 주로 사용 하고 있는 기존체계를 바꾸는 것이 쉽지 않아 지금까지 쉽게 보급이 되질 못했던 것이 사실이다.
이러한 현상은 비단 HL7만의 현상이 아니라 전체 의 료정보분야, 더 나아가서는 전산기술 분야 전체에 공통 적으로 나타나는 현상일 것이다. caBIG 사업은 이러한 기술지체현상을 타파하기 위해서 정부가 어떤 역할을 할 수 있는지를 보여주는 좋은 사례로 작용하게 될 것으 로 여겨진다. 즉 개별 민간기관이 진보적인 기술도입을 위하여 원치 않게 부담하여야 할 부분을 상당수준 경감 시킴으로서 국가 전반적인 정보체계 구축 및 운영에 있 어서 한 단계 도약을 시킬 수 있을 것이다.
3. 원천기술의 공개(Open Source)
caBIG 사업의 또 다른 두드러진 특징 중의 하나가 오 픈소스 정책으로서 개발된 모든 산출물은 그 내역까지 도 공개되고 누구나가 이를 자유로이 사용할 수 있다는 것이다. 이러한 정책은 정부기관 등의 공공기관이 아니 면 감히 생각해 내기 힘든 정책일 것이고 국가적인 사회 간접자본을 구축하고 이를 유지할 책임을 지고 있는 정 부로서의 당연한 역할로 바라 볼 수도 있다. 그런데 그 기술의 공개 범위가 미국 내로 한정되어 있는 것이 아닌
전 세계에 대하여 열려 있다는 것에 더 큰 의의가 있는 것으로 여겨진다. 하지만 아직 공개된 기반체계를 도입 하거나 자국의 의료정보망 등에 적용하려는 움직임은 아직 뚜렷하게 보고된 바 없으며 올해의 연례모임에서 도 해외 참석자가 그렇게 많지 않아 아직 국제적인 커뮤 니티는 활성화되지 않고 있지만 개발상의 직접적인 비 용절감 효과를 기대할 수 있기 때문에 향후 보다 많은 나라에서 관심을 보일 것으로 예상된다.
비록 각각 다른 국가에서 다른 의료제도의 환경 하에 있다 하더라도 의료정보 및 의학연구 정보는 전 세계적 인 보편성을 갖고 있다. 이러한 보편성은 전 세계적인 범위에서의 정보의 수요를 예상할 수 있고 각 나라의 연 구 기관에서도 caCORE의 가이드라인에 맞추어 공유체 계를 개발하고 이를 caGRID망에 연결하면 물리적으로 는 최소한 미국 50개 암센터와의 정보공유를 위한 환경 은 확보가 되는 것이다(물론 이것이 전부가 될 수는 없 을 것이다). 막대한 비용과 노력을 들여 개발한 caBIG 프 로젝트의 산출물들을 이렇게 무상으로 전 세계에 공개 를 하는 것은 caBIG 사업에서 노리는 정보공유의 도메인 이 전 세계를 지향하고 있음을 알 수 있다.
고 찰
1. 국가 사회간접자본으로서의 의료정보 표준
지금까지 일반적인 것으로 인식되어온 정보기술 분야 에서의 사회간접자본은 다분히 하드웨어 또는 물리적인 네트워크 구성으로 그 인식의 폭이 스스로 갇혀져 있었 다고 볼 수 있다. 또한 표준이라는 개념은 단순히 문서상 으로만 존재하고 제도에 의하여 뒷받침되고 시행되어야 한다는 것이 기존의 관념이었다. 하지만 caBIG 프로젝트 를 통해서 의료정보의 국가적인 표준 역시 하나의 사회 간접자본으로서 국가가 제공 및 관리될 수 있고 그 효과 가 입증되는 하나의 사례로서 남겨지게 될 것으로 예상 된다.
한 가지 예로 국가에서 서울에서 부산으로 가는 도로 를 만들었다고 가정하자. 서울과 부산간 물자를 수송하 는 업체의 입장으로 봐서는 다른 경로를 스스로 개척해 서 물건을 옮기는 것보다는 국가에서 이미 만들어 놓은 길을 이용하는 것이 경제적으로 훨씬 이익이 되기 때문 에 그 길을 이용할 수밖에 없게 된다. 즉, 국가가 서울-부 산간의 도로를 건설함으로써 서울-부산간 물자이동의 표준이 공식적이던 비공식적이던 간에 만들어졌다고 볼 수 있다. 그러나 그 도로가 이미 많은 개별 기업체에서 각기 자체적인 운송경로를 충분히 확보하고 있는 상태
에서 만들어 졌다면 그 도로는 표준이라는 성격보다는 서울에서 부산가는 여러 가지 경로 중의 하나일 뿐인 것 으로 머물 수밖에 없게 되고 개별 기업체에서는 각기 자 신들의 경로를 유지하고 관리하는 비용을 중복적으로 지출할 수밖에 없어 국가적인 비용낭비를 초래할 수밖 에 없게 된다.
현재 우리나라는 국가적인 의료정보의 공유에 대해서 매우 활발한 토론이 이뤄지고 있고 지금도 물리적으로 적지 않은 자원이 투입되고 있다. 그러나 그 관심은 하나 의 통합된 개념이나 통합된 체계만을 지향하고 있을 뿐 구체적으로 개별 의료기관이 누릴 수 있는 경제적인 이 점을 설득력 있게 제시하지 못하고 있다. 아무리 목적이 나 의지가 좋은 것이라도 종국적으로는 창출되는 이익 이 없으면 결국 묻혀지고 마는 것을 우리는 수 없이 보 아왔다. 어떤 종류의 목적이나 형태를 갖든지 의료기관 간 정보를 교환 또는 공유를 목적으로 하는 시스템은 참 여하는 개별 의료기관이 정보 제공자 즉, 단말 센서 (Sensor)의 역할을 하게 되고, 이러한 단말 센서가 제대로 역할을 하질 않는 이상은 그 시스템의 정상적인 작동은 보장할 수가 없다.
경제적인 측면과 별 접촉점이 없는 의학연구 정보와 관련된 사업이라 추구할 수 있는 경제적인 이점은 현 단 계에서는 제시할 수 있는 것이 없지만 caBIG 사업에서는 개별 암센터에서 운영환경과 개발 도구를 무상으로 제 공함으로서 개발비용을 절감할 수 있는 방향으로 접근 하고 있다. 물론 개별 암센터에게는 나머지 자신들의 체 계는 자신들의 비용으로 개발하여야 하는 부담이 없을 수는 없겠지만 전에는 감히 시도할 수 없었던 다른 기관 에서 수집된 다양한 양질의 연구정보를 확보할 수 있다 는, 연구기관으로서는 무시할 수 없는 이점을 제시하고 있다. 이렇게 개별암 센터의 자발적인 참여로 연구정보 가 원활하게 교환이 이루어지게 되면 국가는 상대적으 로 손쉽고 확실한 방법으로 의료정보공유와 관련된 표 준과 그 제도를 자연스럽게 확보하게 될 것이다. 이것이 연간 2천만불 가까이를 투자하고서도 그들의 산출물을 원천기술까지 고스란히 무상으로 공개하는 것에는 이러 한 고도의 전략이 숨어있다. 그럼으로써 caBIG체계는
‘누구만’을 위한 것이 아닌 ‘누구나’를 위한 국가적인 사 회간접자본으로서의 역할을 하게 되는 것이다.
2. 새로운 기술적인 시도
전술한 바와 같이 caBIG 사업은 전 세계 의료정보관련 체계에서 그동안 시도되지 못했던 새로운 기술을 과감 히 적용하고 있다. 개발 사업을 추진하고 기획하는 입장
에서는 친숙하고 경험을 갖고 있는 기존 기술을 사용하 는 것이 훨씬 실패에 대한 부담감도 적고 계획을 수립하 기에도 편하다. 신기술을 적용하기 위해서는 개발 요원 들의 학습소요량도 많아지게 되고 인력 확보가 상대적 으로 쉽지 않게 되어 비용과 위험성(risk)은 증가하게 된 다. 그럼에도 불구하고 개발자가 새로운 기술을 도입하 려하는 의도는 전술한 바 있는 기술지체 현상을 타파하 기 위한 의도가 크게 작용하기도 할뿐더러 기존 기술에 서는 불가능하거나 실현되는데 많은 장애가 있는 새로 운 시도를 할 때는 그것을 용이하게 지원하는 신기술을 채용할 수밖에 없게 된다.
그 대표적인 예가 그리드 컴퓨팅과 서비스지향구조 (SOA)라는 기술인데 개별 암센터가 정보의 창출에서부 터 최종 소비에 이르기까지 마치 생명체의 개별 세포조 직처럼 독립적으로 활발하게, 그렇지만 상호 유기적으 로 움직여야하는 개념의 분산체계에서는 이상적으로 들 어맞는 기술로 여겨진다. 반면 기존의 대부분의 미들웨 어는 기업체같이 일종의 중앙 집중식 운영에 적합한 개 념이기 때문에 이를 caBIG같은 개념의 체계에서는 적용 이 불가능한 것은 아니지만 체계를 운영유지 하는데 있 어 많은 노력이 필요하게 될 것으로 여겨진다.
3. 개별 암센터의 적극적인 참여
우리가 눈여겨봐야 할 것은 민간기관인 개별 암센터 가 정부사업인 caBIG 프로젝트에 매우 적극적인 자세로 참여하고 있다는 사실이다. 사실 개별 암센터야 말로 사 업의 성공과 실패를 결정짓는 가장 중요한 역할을 하게 될 것이 분명하다. 왜냐하면 대부분의 기초 데이터가 이 곳에서 나오게 되고 최종적인 소비 역시 이곳에서 이루 어지게 될 것이기 때문이다. 즉, 정보의 단말 센서로서의 역할과 동시에 수요자의 역할을 하게 된다. 하지만 caBIG 사업에서는 정보체계의 완제품을 그들에게 주지 는 않는다. 그들도 그들 나름대로 자신들의 비용을 써가 면서 자체 시스템을 개발하여야 한다. caBIG의 무엇이 그들로 하여금 기꺼운 마음으로 그들의 자원을 사용하 면서까지 이렇게 적극적으로 참여를 하게 만든 것일까?
그것은 caBIG 프로젝트가 개별 암센터의 필요(Needs)를 정확하게 파악하고 시기적으로도 정보공유의 필요성이 시대적으로 대두된 시점에서 시작된 사업이라는 것이 다.
지금까지의 의료정보체계는 개별 의료기관별로 독립 적인 기술 기반위에 발전되어 왔고 기관 간 의료정보의 교환은 의료보험이나 수가지급에 관련된 필수 불가결한 몇 가지 사항만을 제외하고는 핵심적인 진료에 관한 정
보는 거의 없다고 해도 과언이 아니다. 즉, 정보가 순환 되어지질 않고 개별 의료기관에 계속 고이기만 하는, 정 보개념으로 봐서는 매우 독특한 현상이 나타났던 것이 다. 사용되어지지 않는 정보는 정보체계에서는 다룰 필 요가 없다는 Yourdon과 DeMarco의 이론과는 많은 면에 서 어긋난다. 이것은 의료정보가 갖는 민감성과 기타 매 우 독특한 정보적인 특성으로 인한 것인데 이렇게 분산 축적된 의료정보의 연구적인 가치와 다른 의료기관간의 정보교환을 통하여 그 가치가 기하급수적으로 증대됨을 개별 의료기관들이 깨닫기 시작했다는 점이다. 하지만 의료정보가 갖는 복잡성이나 서로 상이한 기술적 환경 으로 말미암아 서로 생각만 갖고 있을 뿐 감히 시도를 하지 못하고 있는 상황에서 caBIG 프로젝트가 제안되었 던 것이다. 즉, 개별 민간 기관에서 필요를 인지하고 있 는 시점에서 정부가 나서서 길을 만들어 준 것이다.
4. 발상의 전환 - 물과 같은 정보
물은 아무렇게나 흘러가는 것처럼 보여도 결국은 가 장 깊고 넓게 패인 곳으로 모여드는 것이 자연의 이치이 다. 정보를 물로 비유하는 것이 적절할지는 모르겠으나 결국 흐르고 고인다는 공통된 성질을 두고 보면 아주 틀 리지만은 않은 것 같다. caBIG은 암 연구 정보 나아가서 는 의료정보 분야에서 아직까지는 세계에서 가장 규모 가 큰 웅덩이를 파고 있는 공사로 비유할 수 있다. 지금 까지 우리가 흔히 보아왔던 인위적으로 정보의 흐름을 제어하고 관리하려는 시도가 아니라 일정한 규격과 원 칙을 갖고 있는 큰 웅덩이만 만들어 놓음으로써 정보의 흐름을 그쪽으로 자연스럽게 유도하는 개념이다. 큰 호 수와 강물은 인근 지역에 생태계와 생물들에게 있어서 는 생명유지에 필수적인 요소가 되듯이 모여진 caBIG에 모여진 정보는 세계 암연구와 의료정보 분야에 가장 중 요하고 필수적인 것으로 작용하게 될 것이다.
또 다른 물의 성격은 물은 하찮게 보여도 누구도 소유 권을 주장할 수 없다는 것이다. 우리 집 물탱크에 저장되 어 있는 물은 지금 이 순간은 ‘내 것’으로 보이지만 그냥 그곳에 고여 있는 물은 물의 역할을 할 수 없는 무용(無 用)의 상태에 있다. 물은 결국엔 적절하게 사용되어지고 하수구를 통해 배출되어야 한다. 배출된 물 역시 그냥 버려지는 것이 아니라 적절한 과정을 거쳐 다른 곳에서 활용되어진다. 물탱크에 머물러 있던 잠시 동안만 ‘내 것’이었을 뿐 결국 누구의 것도 아닌 ‘누구나의 것’이 되 는 것이 물의 속성이다.
caBIG의 네 가지 원칙 중 첫 번째인 ‘Open Access’는 의료정보를 이러한 물의 속성의 관점으로 추구하는 것
처럼 보여 진다. 지금도 caBIG에서는 NCI산하 각 연구소 에서 그들 나름대로 각고의 노력을 통하여 얻어진 방대 한 양의 연구정보와 데이터를 아무조건 없이 무상으로 공개하고 있고 앞으로 이를 더욱 확장해 나갈 계획에 있 다. 지금까지 대부분의 의료분야 연구기관들이 자신들 의 연구 데이터를 꼭꼭 걸어 잠그기만 했던 모습과는 근 원적으로 달라진 개념이다. ‘내 것’임을 포기함으로서
‘모든 것’을 얻을 수 있다는 것을 caBIG의 기획자는 추구 하고 있는 것으로 여겨진다. 사실 이것은 프리소프트웨 어를 주창한 Stallman의 GNU 운동의 철학이기도 하다.
요약 및 결론
지금까지 본 논문에서 거론한 내용을 요약하면 다음 과 같다.
첫째, caBIG 사업은 미 NCI에서 추진하는 그리드 컴퓨 팅을 기반으로 암센터 간 연구정보 공유를 위한 정보망 구축사업이다.
둘째, caBig 사업은 실무분야 사업영역과, 공통사업영 역, 전략수준 사업영역으로 분류할 수 있으며 각 사업 영역마다에는 세부적인 사업분야로 나뉘어지고 각각의 고유한 산출물을 개발 중에 있다.
셋째, caBIG 사업의 특성으로 거론할 수 있는 것은 정 부가 주도 하되 개별 암센터가 주인공이 되는 국가적인 암연구정보 공유체계라 할 수 있고 각종 최신의 전산기 술이 적용되고 있다.
넷째, 또 다른 특징으로는 모든 개발품 또는 산출물들 이 인터넷을 통하여 무상으로 공개되고 있으며 참여가 자유로운 개방형 사업구조를 갖고 있다는 것이다.
다섯째, caBIG 사업은 다른 정부 주도의 사업과는 달 리 여러 가지 새로운 시도와 독특한 개념을 갖고 있는 것이 많아 다른 정부사업 또는 다른 나라 정부에게 시사 하는 바와 교훈으로 삼을 만한 사항이 상당히 많을 것으 로 여겨진다.
거듭하여 언급하는 내용이지만 caBIG 사업은 완제품 의 네트워크나 정보체계를 개발하는 사업은 아니다. 단 순히 환경을 조성하고 필요한 도구만을 제공해주는 사 업으로서 나머지 부분은 민간 기관의 몫으로 남겨두는 형태의 사업이다. 즉, 민간기관이 적극적으로 참여하지 않으면 실패할 수밖에 없는 사업개념을 가지고 있다. 그 리고 환경과 도구를 구성하는 사업조차도 순수한 정부 사업이 아닌 개별 참여기관과 상당부분 협력하여 공동 으로 개발하고 있다. 지금까지의 정부 주도의 사업은 정 부가 예산 등의 자원을 전적으로 지원하고 책임도 스스
로 지는 일종의 중앙집중형의 사업을 우리는 주로 보아 왔다. 아직 성공과 실패를 거론하기에는 이른 단계이지 만 caBIG 사업은 여러 가지 형태 면에서 새롭게 시도되 는 개념이 많아 우리에게는 새로운 본보기로 삼을 만한 것이 많고 아직까지는 그 반응도 좋은 편이다.
전 국민 의료정보망에 대한 이야기가 거론되기 시작 하는 이즈음에 기초정보의 제공자가 되고 따라서 사업 의 중요한 열쇠를 쥐고 있는 개별 의료기관의 적극적인 참여가 없이는 성공을 보장하지 못한다는 것을 전제로 그들의 원하는 바가 무엇이고 또한 그것을 채워주는 형 태로 추진하고 있는 지를 우리는 caBIG 사업을 본보기로 되돌아 볼 수 있을 것이다.
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