장애아 가정과 비장애 형제

가족 중 한 구성원이 장애를 가짐으로 해서 다른 구성원과의 관계는 어 떻게 달라지는가? 구성원간의 관계가 그렇게 달라지는 데 영향을 주는 변 인은 무엇인가? 이러한 질문에 대한 답을 구하기 위해 실시되어 온 장애 아의 형제와 관련된 연구 문헌들은 형제관계를 알기 위해서는 형제간의 상호작용에 관여하게 되는 가족 전체를 이해해야 한다고 강조하고 있다 (Benson과 Turnbull, 1986; Turnbull과 Turnbull, 1986; Simpson, 1990).

Powell & Ogle(1985) 또한 형제관계를 개념화하는데 있어서는 무엇보다 도 형제가 커다란 가족체제의 상황 속에서 고려되어야 한다고 강조한다.

따라서 본 연구에서는 장애아 가정의 형제관계를 알아보기 위하여 먼 저 형제간의 상호작용이 기능하는 몸체로서의 가족을 이해해야 한다는 선 행연구들의 주장(Benson과 Turnbull, 1986; Turnbull과 Turnbull, 1986)에 따라 가족을 특성과 요구를 지닌 하나의 사회체제로 보는 가족체제이론에 근거하여 장애아 가정의 특성을 살펴보려고 한다. 가족체제이론은 한 가 족을 구성하는 개인 각자가 서로 연관되어 한 구성원에게 영향을 주는 사 건은 다른 모든 구성원에게도 영향을 미치게 된다고 본다(Carter와

McGoldrick, 1980; Hoffman, 1980). 그래서 이전까지는 부모, 특히 어머니 에게, 그리고 장애가 있는 아동에 대한 부모들의 참여 문제에 초점을 두 어 왔지만, 이제는 각 가족 구성원들의 다양한 요구에 응하는데 더 많은 관심이 모아지고 있다(Turnbull과 Turnbull, 1986). 그리고 장애아를 위한 교육․교정 서비스가 아동의 독특한 요구에 따라 개별화되어야 한다고 요 구하는 것처럼 가족에 대한 접근에서도 이런 개별화 개념이 적용되어야 한다고 주장하고 있다(Benson & Turnbull, 1986; Simpson, 1990).

1) 장애아 가정의 가족 구조와 비장애 형제

가족 구조란 가족이 어떻게 보이는지를 의미하는 하나의 모습이다 (Benson과 Turnbull, 1986). "가족"하면 부부와 그들의 자녀로 구성된 모 습을 떠올리나, 현대사회에서는 여러 가지 사회․경제적 변천에 따라 가 족의 특징도 변화하여 전형적인 가족의 모습을 찾기가 매우 어렵다(유영 주, 1984).

또한 산업혁명 이후 두드러지게 나타나는 사회․경제적 발달로 인해 농촌에서 도시로의 가족 이주가 잦아지고 여성의 산업 진출이 증가하는 등 커다란 변화가 일어났는데 이 여파로 인하여 사회의 기본 단위인 가족 내에서도 여러 가지 변화가 일어났기 때문에 교육적 측면에서 아동의 가 족을 바르게 알고 아동과 가족의 요구에 응하기 위하여 사회 변화 추세, 가족 모습의 변화를 파악해야 한다(Simpson, 1990). 이런 의미에서 장애 아의 비장애 형제를 이해하기 위해 장애아 가정의 가족 구조 특성을 아는 것이 필요하다고 하겠다. 가족의 구조는 가족구성원의 특징, 문화양식, 이 념의 특징으로 이루어지고, 이 구성체들에는 또 다시 여러 가지 하위 구

주, 1993).

가족 구성원의 특징은 가족의 규모, 개개인의 특성, 가족의 체제의 본 질에 의해 형성되며, 장애아 가정의 경우 일반 가정과 비슷한 가족 규모 와 특성을 지녔더라도 장애아의 존재로 인해 또 다른 요구나 특성을 나타 냄을 알 수 있다. 그중 장애아 가정의 비장애 형제는, 특히 맏딸은 장애 형제에 대한 책임을 맡음으로 해서 정서장애나 일탈을 나타내기 쉽다고 한다(Benson과 Turnbull, 1986). Murphy(1979)는 가족 중 장애인이 있는 비장애 형제들은 자신의 결혼이나 출산에 대해 걱정하고 불안해한다고 했 다. 즉, 가족 구성원 중 장애아가 있다고 하는 구조적 특성은 가족 요구의 변화를 가져오고 한 구성원이 비장애 형제에게 영향을 주게 됨을 알 수 있다.

다음으로 가족 구조에는 가족 나름대로의 독특한 배경에 근거한 가족 의 관습, 전통, 신념들로 구성된 문화 양식이 있는데 이런 요인들은 장애 아에 대한 가족의 반응을 나타내는 데 중요한 역할을 한다고 한다 (Turnbull과 Turnbull, 1986). 즉 문화 양식 중 가족의 종교적 믿음은 장 애아에 대한 부모․형제들의 수용에 주요 요인이 되어 장애아를 더 많이 수용하는 것으로 나타났다(Vadasy, 1984).

또 사회․경제적 지위도 가족이 장애아의 출생에 대해 반응하는 데 영 향을 미친다고 한다(Grossman, 1972). 즉 SES가 높은 경우 대개 성취지 향적이어서 장애아의 출생을 비극으로 여기고 자신들의 야망이 좌절되었 다고 느끼는데 이러한 가족의 형제는, 특히 남아는 장애라고 하는 좌절에 대한 보상으로 지나치게 성공해야 한다는 압박감을 받는다. SES가 낮은 가족에서는 장애아 출생을 비극적인 위기로 여기기보다 일생동안 져야하 는 장애아 보호 책임에 대처할 가족 자원의 문제 때문에 스트레스를 받게

되는데 이러한 가정에서는 특히 맏딸이 장애아 보호에 대한 책임을 일부 혹은 전부 맡고 있어서 중압감을 느낀다는 것이다.

가족구조의 주요 요소에는 가족의 이념도 있는데 이것은 가족의 신념, 가치관, 대처 행동에 근거를 두고 있다(Benson과 Turnbull, 1986). 이러한 가족 이념은 장애아 출생에 대한 부모의 태도를 만들어 내는데 그것은 비 장애 형제의 태도를 예언하는 변인이 된다고 한다(Grossman, 1972;

Trevino, 1979). 즉 장애아에 대한 부모의 태도는 비장애 형제가 장애아 형제를 가족으로 수용하는데 크게 영향을 미친다는 것이다.

이와 같이 가족 구성원의 특성과 가족의 문화적․이념적 특성들은 장 애를 보는 시각을 결정하며, 장애아에 대한 태도나 반응에 영향을 주게 된다. 따라서 가족 구조에서 설명되는 구성원으로서의 장애아의 특성, 즉 장애 유형과 장애 정도, 형제의 성별이나 출생순위와 같은 형제 구성형태, 그리고 가족 나름의 독특한 문화적․이념적 특성에 의해 형성되는 부모의 태도 변인들이 비장애 형제의 태도에 영향을 미친다.

2) 장애아 가정의 가족 기능과 비장애 형제

가족 기능이란 가족이 스스로 존속과 유지, 그리고 사회에 의하여 주어 진 역할과 임무를 수행하기 위하여 기능하는 것을 말한다(최재율, 1988).

그런데 장애아 가정의 경우 장애아로 인한 의료적 보호, 교육 및 기타 서 비스 등의 소비가 증가할 뿐 아니라 장애아 보호를 위해 시간이 많이 소 모되어 생산을 위해 요구되는 시간을 빼앗기게 된다고 한다(Skrtic, 1984).

그래서 장애아 가족은 여러 면에서 경제적 문제에 당면하게 되고 장애 아의 비장애 형제는 바로 이런 문제 중 전부 혹은 일부를 해결해야 하기

겨진다고 한다. 또 장애아 가족은 장애아 보호의 책임이 부모로부터 비장 애 형제에게 넘겨질 것이라는 무언의 혹은 명백한 동의를 하게 되어 (Seligman, 1983) 어떤 경우 비장애 형제는 성인 장애자 형제에 대한 보 호 책임을 싫어하거나 저항하기도 한다고 지적되고 있다(Skrtic, 1984). 또 한 장애 형제를 또래나 이웃들의 차별 대우로부터도 보호해야 한다는 것 때문에 강압감을 느낀다고 한다(Skrtic, 1984). 장애아 가족 중에서도 맏딸 이 이런 책임이 자신들의 시간을 빼앗아서 싫다고 보고했다(Seligman, 1983).

장애아 가족은 장애아로 인해 지역사회에서 하는 여가 활동에 접근하 기가 힘들거나 기회 부족으로 제한을 받게 되고, 가족전체가 참여하는 여 가 활동도 드물게 된다고 지적했다(Skrtic, 1984). 또 그는 장애아 가정의 부모가 장애아를 위해 시간과 돈을 소비했기 때문에 비장애 자녀로 하여 금 다른 여가 활동을 하게 하거나 강습을 받게 할 형편이 되지 않을 뿐 아니라, 장애아에게 있어서 비장애 형제는 유일한 놀이 친구가 되기 때문 에 장애아의 여가를 위해 비장애 형제가 자신의 여가를 즐기도록 할 수 없게 한다고 밝혔다.

한편 가족 구성원은 사회 생활을 하는데 필요한 사회적 역할을 수행하 거나, 집단, 가족, 사회의 기대에 적절하게 반응하면서 적응할 수 있는 사 회적 능력을 키워 나가게 되는데(송성자, 1987), 장애아 가정의 비장애 형 제는 가족이 가족성원에 대해 사회화 기능을 하는 과정에서도 어려움을 겪는다는 지적이 있다. 즉 비장애 형제는 장애 형제에게 짓궂게 하는 부 정적인 사회성을 나타낸 후 죄책감을 느끼기도 하고, 친구를 집에 데려오 기 꺼려하는 위축성 내지 당황을 나타내기도 한다. 가족은 또 가족원들이 정서적 안정감을 느낄 수 있도록 도와주는 기능을 하게 되는데, 장애아

가족에 있어서 장애아보다 어린 일반 형제는 자신만 정상적인 존재라고 하는 것에 대해 비합리적인 죄책감을 느끼고 이런 감정으로 인해 무거운 부담감을 해소하려고 일부러 성취면 에서 뒤쳐지기도 한다고 지적되고 있 다(Trevino, 1979). 장애아 가정의 비장애 형제는 또 부모가 장애 형제에 게 더 많은 관심을 쏟는다고 인식하면서 시기와 질투를 느낀다고 한다.

한 가족내의 형제들은 동일화 과정을 통해서 서로 그들의 자아상을 형 성하는데 강한 추진력을 지니는데 장애아 가족에 있어서 이런 형제간의 강한 동일시에 대한 추진력은 비장애 형제들로 하여금 그들이 비장애 형 제와의 관계 속에서 어느 면에서는 장애인일지도 모른다는 의심을 하게 만든다고 보고하였다(Zetlin, 1986). 또 장애아 가정의 부모는 대개 그들의 비장애 자녀가 장애아의 한계를 보충하길 바라면서 성취에 대한 책임을 과도하게 부과하여 형제들에게 강한 압박감을 준다는 보고도 있다 (Trevino, 1979). 이런 부정적인 감정들은 구체적으로 장애 형제에 대한 부정적인 행동으로 연결될 잠재성을 지니고 있지만 장애아의 존재가 가족

한 가족내의 형제들은 동일화 과정을 통해서 서로 그들의 자아상을 형 성하는데 강한 추진력을 지니는데 장애아 가족에 있어서 이런 형제간의 강한 동일시에 대한 추진력은 비장애 형제들로 하여금 그들이 비장애 형 제와의 관계 속에서 어느 면에서는 장애인일지도 모른다는 의심을 하게 만든다고 보고하였다(Zetlin, 1986). 또 장애아 가정의 부모는 대개 그들의 비장애 자녀가 장애아의 한계를 보충하길 바라면서 성취에 대한 책임을 과도하게 부과하여 형제들에게 강한 압박감을 준다는 보고도 있다 (Trevino, 1979). 이런 부정적인 감정들은 구체적으로 장애 형제에 대한 부정적인 행동으로 연결될 잠재성을 지니고 있지만 장애아의 존재가 가족