1) 연구 참여자의 선정
본 연구의 참여자 선정기준은 자발적으로 연구에 참여한 중증 만성 질환 아동의 청소년기 형제로, 자신이 만성질환을 가지고 있지 않은 중 학교 1학년부터 고등학교 3학년에 재학중인 학생이다. 본 연구에서는 심각한 건강 문제가 있어 생체기능을 유지하기 위해 특별한 기술적 도움 이 필요하거나(Buescher et al., 2006), 타인의 도움 없이 생활할 수 없 는 만 20세 미만의 아동을 중증 만성질환 아동으로 정의한다. 자세한 참여자 선정기준은 아래와 같다.
첫째, 중증 만성질환 아동과 동거해야 한다.
둘째, 중증 만성질환 아동이 진단받은 지 6개월 이상 경과해야 한다.
셋째, 중증 만성질환 아동이 추적 관찰 및 약 처방 등의 목적을 가 지고 정기적으로 병원 방문을 해야 한다.
넷째, 중증 만성질환 아동의 주 양육자가 부모이다.
다섯째, 위의 기준을 충족한 자들 중에서 연구 목적에 대해 상세한 설명을 들은 후 자신의 경험을 적극적으로 나누기에 동의하고, 한글을 이해하며 자신의 의견을 표현하는데 어려움이 없는 자이다.
참여자 제외 기준으로는 중증 만성질환 아동이 가족 내에 2명 이상 있을 경우이다.
본 연구의 참여자를 선정하기 위해 서울 소재 일개 종합병원 소아청 소년과 병동에 입원하거나 외래를 방문하는 중증 만성질환 환아의 가계 도를 통해 청소년기 형제의 유무를 확인하며 목적적 표본 추출 (purposeful sampling) 하였다. 추가적인 참여자 모집을 위하여 한 보 호자로부터 다른 보호자를 소개받는 방법인 눈덩이 표집법(snowball sampling)을 사용하였다. 참여자인 형제가 병원에 직접 방문하지 않기 때문에 선정기준에 부합하는 만성질환 아동의 보호자에게 연구의 목적과 방법에 대해 설명한 뒤 보호자가 연구에 동의한 경우 형제의 참여 의사 는 보호자를 통해 확인하였다. 최종적으로 형제가 연구 참여를 희망한 경우에 연구 참여자로 선정하였다. 보호자에게 참여자인 형제의 연락처 를 확보하여 연구자가 직접 형제와 카카오톡 및 문자메세지를 통해 연락 을 취하여 참여자가 편하게 생각하는 시간과 장소로 약속을 잡아 대면 면담 또는 화상회의 앱(zoom)을 이용한 화상 면담을 진행하였다. 면담 은 참여자의 진술이 포화될 때까지 진행하였으며 자료 수집과 분석을 동 시에 시행하는 순환적 분석 방법을 시행하였다. 최종적으로 이론적 포화 가 된 표본의 크기는 7명이었다. 5명의 참여자와 대면 면담을 진행하였 으며 2명의 참여자와는 화상회의 앱(zoom)을 통해 면담을 진행하였다.
2) 연구 참여자의 윤리적 고려
음 파일 및 필사 자료는 연구자 소유의 컴퓨터에 보안 잠금 장치를 이용 하여 저장하였으며 관리 책임자는 연구자 본인으로 한정하였다. 연구에 사용된 모든 자료는 연구 논문이 발표된 이후에 폐기할 예정이다.
3) 연구자의 준비
연구자는 소아청소년과 병동에서 간호사로 8년간 근무하며 여러 만성질환 환아 및 그 가족을 접하고 소통한 경험이 있으며 지속적으로 그 가족 및 형제에게 관심을 가지고 기존의 문헌과 연구를 통해 깊이 있는 시각을 갖추고자 노력하였다. 또한 대학원 과정에서 ‘질적 간호 연구방법론’을 수강하였으며 질적 연구자로서의 자질을 갖추기 위해 다양한 질적 연구들을 탐독하였다. 대한질적연구학회가 주관하는 학술세미나에 참석을 하며 계속하여 질적 연구 방법을 학습하여 내실을 다지도록 하였다.