어머니의 양육경험의 핵심범주는 ‘미로를 헤쳐나가는 과정’이었다. 이는 어머니들이 자녀의 헌터증후군이라는 병을 진단받고 주어진 환경과 여건을 수용하고 적응하며 살아가는 과정을 함축적으로 드러내고 있으며 낯선 세계로의 진입, 벗어나기 위한 발버둥, 낯선 곳에 정착하기라는 세 단계로 확인되었다. 권은경 et al.(2008)의 연구에서 희귀유전대사질환 아동 어머니는 상당한 정도의 양육 스트레스를 나타냈으며, 특히 모계 유전인 헌터증후군 아동의 어머니는 다른 유전질환의 어머니에 비해 높은 수준의 죄책감을 나타냈다. 이러한 결과와 관련해 병원에 유전상담전문 간호사를 배치하여 필요하고 정확한 정보를 제공하며, 환아 어머니를 포함한 가족치료를 설계하여 모계 유전에 대한 부정적 인식을 전환할 수 있는 간호 중재가 필요하다고 하였다(강성례, 2012).
김미영(2008)은 다운증후군 자녀를 둔 어머니의 적응 과정을 탐색하였으며, 연구 결과 자녀의 눈높이에 맞추어 기대감 조정해가기의 핵심범주가 도출되었다. 다운증후군 아동을 키우는 것이 부담이 되지만 어머니가 아이를 수용하는 정도와 주위 사람들의 지지를 통해 만족감, 성숙함 및 감사함의 결과가 나타났다. 이 과정은 다운증후군 아동 출산 후의 충격기, 끌어안기, 혼신 다하기, 기대감 조정하기, 또 다른 삶 인정하기의 다섯 단계로 확인되었다. 곧, 다운증후군 아동의 어머니는 자녀의 발달 단계에 따라 위기에 직면하고 극복하며 적응하는 과정에서 긍정적, 부정적 측면이 공존하였다. 이와 유사하게 만성질환아동의 부모되기 경험(박은숙 et al., 2015)의 특성이 정서적 고충으로 표현되는 부정적 경험 뿐 아니라 극복력을 증진시켜 가족의 재정상화를
탐색한 연구(박지선, 2020)에서 아버지들은 질병을 가지고 태어난
가족의 경험을 체계적 문헌고찰 한 연구(Nelson et al., 2015)에서 아픈 아동은 부모 뿐 아니라 가족 모두에게 영향을 미치는 것으로 확인되었으며, 공통적으로 모든 가족구성원은 아픈 아동의 미래에 대해 걱정하고 있었다.
이를 요약하면 국내외를 막론하고 만성질환 아동의 부모는 양육에 대한 신체적, 정서적 부담뿐만 아니라 경제적 부담을 호소하는 것을 확인할 수 있었다. 국내 문헌에서는 만성질환 아동이 가족 전체에 미치는 영향을 찾아보기 어려웠으나 외국의 선행연구를 확인하였을 때 건강한 형제는 아픈 형제를 걱정하며 짐처럼 느끼기도 함을 알 수 있었다. 지금까지의 연구가 주양육자인 부모의 경험에 집중되어 있지만 가족 구성원으로 함께 생활하는 건강한 형제에게 미치는 영향을 확인하는 것 또한 중요하다. 건강한 형제의 경험이 부모의 경험과 어떤 부분에서 유사점과 차이점이 있는지에 대해 건강한 형제의 관점에서 구체적인 사례를 통해 이해하는 것이 필요할 것이다.