1) 장애인 가족의 삶의 질의 정의에 관한 연구
장애인 정책 및 서비스 분야에서 가족의 삶의 질을 연구한 학자들은 다차원적 영역에 대해 가족의 삶의 질을 살펴보고 있다.
Schalock, Brown, et al. (2002)는 삶의 질이 정서적 복지(Emotional Well-being), 인간 관계(Interpersonal Relationships), 물질적 복지 (Material Well-being), 개인의 발전(Personal Development), 신체적 복 지(Physical Well-being), 자기 결정(Self-determination), 사회적 소속 (Social Inclusion), 권리(Rights)라는 8개의 주요 영역으로 구성된 다차 원적 개념이라고 주장했다.
Brown과 Brown (2003)은 삶의 질이 사회적 복지, 객관적, 주관적 (지각적) 측면, 우정과 가족을 포함한 삶의 다차원적 측면, 기본적인 욕 구의 충족, 개인적 목표를 성취할 수 있는 능력, 개인이 바라는 삶의 조 건을 포함한다고 강조했다.(Wang, 2014, 재인용)
Arthaud et al.(2005)는 삶의 질을 주관적 안녕감으로 이해하는 관점 에서는, 주관적 안녕감이 정적ㆍ부적 정서를 포함하는 정서적 요인과 생 활만족도와 같은 인지적 요인의 두 가지로 구성된 것으로 본다. 으로서, 주관적 안녕감의 수준이 높다는 것은 삶의 만족도가 높고, 부적 정서를 적게 경험하며, 정적 정서를 많이 경험하는 상태로 보고 있다.
Poston et al. 은 장애 가정과 서비스 제공기관의 관리자에 대한 면 담을 통해 가족의 삶의 질 영역을 구분하고, 각 영역의 삶의 질을 측정 하는 지표를 구성하였다. 각 영역은 가족 상호 작용, 일상생활, 양육, 재 정적 복지, 정서적 안녕, 건강, 물리적 환경, 생산성, 사회적 관계, 옹호 등 10가지로 나뉜다.
국내의 연구들은 장애가 장애인 가족에게 미치는 영향을 주로 양육 스트레스, 부양 부담, 돌봄 부담감의 측면에서 분석하고 있으며, 가족의 삶의 질 측면에서 분석한 연구는 드물다.
이창미(2005)는 장애아동 가족의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 크게 전체로서의 가족 측면과 가족구성원으로서의 개인 측면에서 살펴보 았다. 가족구성원으로서의 개인 측면에서 장애아동 가족의 삶의 질에 영 향을 미치는 요인을 살펴보면 긍정적인 사고, 개인적 조화, 자신만의 시 간, 적응, 스트레스, 적응전략, 자기정체성, 정서적지지, 소속감, 영성, 존 경하고 존경받고자 하는 욕구 요인이 존재한다.
유혜경(2007)은 장애아동 가족의 삶의 질을 생활만족도의 측면에서 살펴보고 이에 영향을 미치는 요인에 관한 연구를 실시하였다. 이러한 논의에는 Pavot과 Diener(1993)가 논의한 생활만족도 척도가 이용되었 다. 이들은 삶의 만족을 자신이 갖고 있는 기준과 지각된 삶의 환경을 비교하여 일치되는 정도로 보고, 생활 만족도가 개인의 주관적 요소를 내포하고 있는 것으로 해석하였다.
김재웅(2010)은 장애인 가족의 삶의 질을 '신체, 정신, 사회, 경제적 영역에서 각 개인이 지각하는 주관적 안녕(subjective wellbeing)으로 간 주'하고 삶의 질을 노유자(1988)가 개발한 측정도구로 측정하였다. 여기 에서 사용된 노유자(1988)의 삶의 질 척도는 삶의 질을 정서 상태, 경제 생활, 자아존중감, 신체 상태와 기능, 이웃 관계 및 가족관계의 영역으로 구분하여 살펴보았으며 삶의 질에 영향을 미치는 요인이 성별, 연령, 교 육, 직업, 수입, 결혼상태, 자가 간호역량, 자아존중감, 상황적 요인(사회 적지지), 질병관련 요인(통증유무, 기능손상정도, 질병단계, 질병기간)이 라고 밝혔다.
살펴본 바와 같이 선행연구에서는 장애인 가족의 삶의 질의 영역을 정서적 안정, 신체적 안정, 경제적 안정, 가족관계, 사회적 지지, 삶의 만 족 등 다차원의 측면에서 논의하고 있다. 본 연구는 그 중에서도 삶의 질의 주관적 영역을 인지적 측면과 정서적 측면으로 구분하는 견해를 따
르고자 한다.(Arthaud et al., 2005; 이수정ㆍ안신호, 2005; 김명소 외, 2001) 이 경우 정서적 요인의 정적 정서는 자아존중감으로, 부적 정서 는 우울로 살펴보고자 하며, 인지적 요인은 삶의 만족도로 살펴볼 것이 다.
삶의 만족이란, 자신이 갖고 있는 기준과 지각된 삶의 환경을 비교 하여 일치되는 정도이다(Diener,1993; 유혜경, 2007). 성인장애인의 주돌 봄자의 삶의 만족도에 관한 연구는 거의 없으나, 장애 아동의 양육자의 삶의 만족도에 관한 연구를 살펴보면 다음과 같다. 장애 아동의 양육자 는 신체적·정서적 부담을 느끼고 여가와 사회활동 등에 제약을 받아 삶 의 만족도가 낮은 것으로 나타났다(유혜경, 2007). 또한 양육스트레스와 갈등, 사회적 활동과 여가활동에서의 어려움으로 삶의 만족도가 낮다(이 현지 외, 2010).
정서적 요인의 정적 정서로서 자아존중감이란, 자신에 대한 평가로 서 자신을 유능하고 가치있다고 보는 개인적 가치 판단이다 (Coopersmith, 1967; 유혜경, 2007). 성인장애인의 주돌봄자의 자아존중감 에 관한 연구는 거의 없으나, 장애 아동 및 청소년의 돌봄자의 자아존중 감에 관한 연구를 살펴보면 다음과 같다. 장애인의 돌봄자는 사회적·경 제적 활동에 제약을 받게 됨에 따라 자신의 정체성에 의구심을 받게 된 다(이복실 외, 2013). 또한 장애아동의 어머니의 양육 스트레스는 이들의 자아존중감을 낮추며, 낮은 자아존중감은 사회적 관계망을 위축시켜 양 육부담을 증가시키고, 가족 기능을 악화하는 결과를 초래한다(조인숙 &
류현숙, 2015).
우울은 개인의 적응능력과 스트레스에 따라 나타나는 부정적 정서 상태이며 슬프고 불행한 감정을 느끼는 장애상태를 말한다(송미순, 1991;
김고은, 2011). 장애인의 주돌봄자는 돌봄에 대한 부담으로 인해 우울감 이 큰 것으로 나타나고 있다(김고은, 2011). 최해경(2010)의 연구에 의하 면 성인발달장애인의 부모는 조사대상 중 40% 이상이 우울을 경험하고 있었으며, 보호부담이 높을수록 우울 수준이 높은 것으로 나타났다.
2) 장애인가족의 삶의 질에 영향을 미치는 요인에 관한 연구
장애인 가족의 삶의 질을 구성하는 영역인 삶의 만족과 정서적 안정 에 영향을 미치는 요인에 대해 연구한 선행연구들을 살펴보면 다음과 같 다. 우선 가족관계에 대한 만족이다. Hong, et. al.(2012)는 발달장애아동 의 주돌봄자인 어머니가 인지하는 가족관계 만족도가 높을수록 전반적인 삶의 만족도의 질 또한 높아졌다고 분석했다. 최지선 외(2010)는 발달장 애아동 부모의 양육 부담감 영향 요인을 분석하여 결과 발달 장애아동의 사회적 능력과 가족응집성 수준이 높을수록 양육 부담감 수준이 낮다고 밝히며 따라서 사회적 능력과 가족 응집성을 높이는 프로그램이 강화되 어야함을 주장하였다.
사회적지지 또한 중요한 영향 요인으로 나타났다. 김진(2015)은 서울 시 만 20세 이상 등록장애인의 주돌봄자를 대상으로 분석한 결과, 전문 가의 정보적 지지와 공동체의 정서적 지지수준이 높을수록 성인 발달장 애인 주돌봄자의 돌봄부담이 감소했다. 또 다른 삶의 질 변수인 삶의 만 족도에는 가족 및 공동체의 정보적 지지와 전문가의 정서적 지지가 정적 으로 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 따라서 성인 발달장애인 주돌봄자의 삶의 질을 높이기 위해서는 정보적 지지와 정서적 지지를 강 화하기 위한 정책 및 프로그램의 확대가 필요하다고 분석하였다.
경제적 요인 역시 삶의 만족도에 영향을 미치는 중요한 요인으로 보 고되고 있다. McKernan & Sherraden(2008)은 자산은 경제적 안정을 향 상시킴으로써 갑작스러운 소득손실을 경험하게 될 때, 개인이 겪게 되는 스트레스를 감소시키며, 궁극적으로 자산축적은 만족감과 효능감을 제공 한다고 언급하였다.
김자영, 한창근(2016)은 장애인 가구주의 삶의 만족도에 영향을 미치 는 요인으로 사회적 배제와 자산 수준으로 밝혔다. 사회적 배제는 삶의 만족도와 자산수준에 각각 부적으로 영향을 미치고, 자산수준은 삶의 만 족도에 정적으로 영향을 미쳤다. 이를 토대로 본 연구에서는 장애인이
경험하는 사회적 배제로 인하여 저하된 삶의 만족도를 향상시키기고 또 그들의 삶의 만족도가 낮아지는 것을 예방하기 위해 자산관리 및 금융교 육의 활성화를 제안하였다.
장애의 특성 역시 장애인 가족의 삶의 질에 영향을 미치는 요인이 다. 강우진(2010)은 시각장애인 주부양자의 부양부담에 미치는 영향 요 인을 연구에서 시각장애인의 특성 중 장애등급과 일상생활 수행능력이 유의미한 영향을 미친다고 분석했다. 심석순·김성천(2013), 심석순·남정 휘(2016)는 성인발달장애인 부모의 심리적 부양 부담을 '돌봄 스트레스' 로 정의하고 여기에 미치는 영향 요인을 자녀의 연령, 일상생활 수행능 력, 장애유형 등이 영향을 미치는 것으로 밝혔다.
장애인 가족의 경제적 활동 참여 여부 역시 삶의 질에 영향을 미치 는 요인으로 나타났다. 이복실 외(2013)는 장애인의 어머니들은 자녀를 돌보는 데 대부분의 시간을 할애하면서 사회구성원으로의 자신의 정체성 에 의구심을 갖게 된다고 분석했다. 또한 경제적으로 힘든 상황을 경험 하고 있어 장애자녀의 어머니들이 경제적 활동 및 활동을 통한 존재성 확인 등이 필요하다고 주장하였다.
이처럼 장애인 가족의 삶의 만족도, 자아존중감, 우울에 영향을 미치 는 요인은 인구사회학적 요인, 경제적 요인, 심리적 요인, 장애 요인 등 매우 다양한 것으로 파악된다. 향후의 연구에서는 이러한 요인들을 통제 하여 정책이 가족의 삶의 질에 미치는 영향을 보다 정확히 파악하고자 한다.