2 말기 만성폐쇄성폐질환자의 간호(Nursing Care for COPD Patient)
3) 좋은 죽음을 위한 준비
좋은 죽음이란 무엇이며 환자들에게 있어서 좋은 죽음이라는 것이 과연 존재하는 것일까? 하는 질문을 스스로 던져 본다. 대부분의 만성폐쇄성폐질환자들은 자신의 질병이 자신을 사망에 이르게 할 거라고 생각하지 못하기 때문 에 죽음을 준비하지 못하고 죽음을 맞이하게 된다. 이와 관련된 의료진들도 마찬가지로 죽음에 대해 이야기하기를 꺼려하기 때문에 이에 대한 준비가 부족하다5.
말기 만성폐쇄성폐질환자 케어에 있어서 의료진의 장벽은 불확실한 예후 때문에 이야기할 타이밍을 잡기가 어렵 고, 상담할 시간적 여유가 부족하며, 환자의 희망에 대해 누가 될 것을 염려하며, 환자가 아직 죽음에 대해 준비하지 못했을 거라는 믿음 등이다. 환자의 장벽은 의료진이 먼저 말기 케어에 대해 검토 해 줄 것을 기대하며, 죽음에 관해 거론하는 것이 사회적 금기이고 임종시기에 함께 할 의료진이 누구일지 불확실하다는 것, 좋지 않은 상황일 때 원하는 치료를 받을 지에 대한 확실성의 부족 등이 있으며, 이들 중 환자와 가족, 그리고 의료진과의 부적절한 의사소통이 말기 환자 케어의 가장 큰 장벽이다19.
환자측면과 의료진 측면의 장벽들에 대해 알고 하나 하나씩 대처함으로써 좋은 죽음을 준비할 수 있으며, 무엇보다 좋은 죽음을 준비하기 위한 가장 중요한 것은 환자와 의료진간의 질 높은 의사소통이며20, 이를 통해 환자가 주도적으 로 치료 방법에 대해 명확하게 의사를 결정할 수 있다. 환자와 가족, 그리고 의료진간의 완전한 신뢰 속에서 질 높은 의사소통은 가능하며, 환자와 가족들은 죽음에 대한 공포에 대해 완전히 터놓고 표현하고, 스스로 죽음의 공포를 이결 낼 수 있음을 주도적으로 시사하며, 이러한 과정을 통해 죽음을 사전에 계획하여 맞이할 수 있게 되는 것이다21. 결과적으로, 환자는 자신의 질병 치료 과정 속에서 죽음을 예견하며 준비하고, 살아온 삶에 대해 회상하며 가족과 친구들과 함께 시간을 보내면서 갈등을 해결하고 작별을 고하는 과정으로 죽음은 완성된다. 아울러, 가족들과의 여행을 계획한다거나 멀리 있는 친척이나 친구, 지인들과의 교류를 계획할 수 있도록 배려하는 것도 필요하겠다21. 진행된 만성폐쇄성폐질환자는 누구나 당연하게 여기는 호흡을 가장 소중히 여기며, 호흡으로 인하여 자신이 살아 있다는 것을 매 순간 인식하고 있고 호흡곤란으로 인하여 항상 죽음을 염두에 두며 살아간다는 점에서 다른 만성질환 자의 삶과 다르다. 그렇다면 의료진은 어느 시점에서 환자와 가족에게 죽음을 준비해야하는 말기 상태라고 이야기 해 주고 죽음에 대해 준비하게 하는 것이 적절한 지 고민하게 된다. 질 높은 의사소통을 위해 과연 어느 시점부터
죽음에 대해 터놓고 편안하게 서로의 생각을 나눌 수 있는 것일까? 암진단 후 병식을 줄 것인지, 말 것인지에 대해서도 의견이 분분한 우리나라의 의료 현실에서 죽음에 대해 자연스럽게 서로의 생각을 이야기한다는 것은 어려운 숙제일 것이다.
Curtis22는 산소요법을 하면서 1년 동안 1회 또는 2회의 입원을 한 경우, 예측된 FEV1이 30% 미만이면서 체중감소, 심한 영양장애 또는 심한 기능적 감소, 수명이 얼마 남지 않은 합병증을 동반한 70세 이상과 같은 세가지 경우 중에 하나만 해당하더라도 임상적으로 6개월에서 12개월 안에 죽음을 예견할 수 있으며 이에 대한 준비가 필요하다고 하였다.
임상 현장에서 말기 간호를 필요로 하는 대상은 호흡곤란으로 일상생활 유지를 위해 지속적인 산소요법 적용이 필요한 환자, 스스로 호흡이 어려워 인공호흡기에 의존하게 되는 환자, 다양한 기관지확장제 사용으로도 호흡조절이 안되는 환자, 급성 악화로 일년에 응급입원을 2회 이상 하게 되는 환자, 재원 30일이 넘어도 증상이 조절되지 않아 퇴원을 계획할 수 없는 환자, 조절되지 않은 증상 때문에 집으로의 퇴원이 어려워 보존적 치료를 위해 지속적인 입원이 필요하여 1, 2차 병원으로의 전원을 계획해야하는 환자 등을 포함할 수 있다.
대부분의 환자들은 질병을 치료하면서 악화되는 과정 속에서 가족에게 부담이지만 의미 있고 싶은 사람으로 자신 을 지각하며, 자신들이 살아야 할 이유를 자식들이 섭섭해 할 것이기 때문에, 혹은 아직은 자신이 가족에게 필요한 존재이기 때문이라고 생각하기도 한다. 이러한 점을 고려할 때 말기 간호는 급성 악화 시 대처방법에 대한 적절한 교육 제공과 가정간호서비스와 같은 응급 상황에 대한 연계 체계를 갖춘다면 의료기관보다는 가정에서 가족과 함께 생활하며 지낼 수 있는 방안이 적극 검토되어야 한다. 아직은 효를 중시하고 가족을 중시하는 한국의 가족문화는 주요 간호제공자가 적절하게 준비된다는 조건 하에서 말기 환자를 가정에서 관리할 수 있음을 기대할 수 있다고 생각한다5.
말기 만성폐쇄성폐질환자는 삶과 죽음의 경계를 서성이며 조마조마한 마음으로 살얼음판 위를 걸어가야만 하는 삶이며, 환자들은 실제적으로 이러한 자신의 심적인 갈등을 표현하기 어려워하기 때문에 죽음을 두려워하고 공포로 인식한다. 언제나 자신의 죽음을 인식하고 있지만, 때로는 거부하고 때로는 부정하고, 때로는 자포자기하는 마음으로 죽음을 맞이할 준비를 하기도 한다. 그러나 이것은 좋은 죽음을 위한 준비가 아니다. 환자와 가족, 의료진 모두가 치료의 과정 속에서 죽음은 사전에 준비하고 맞이하는 것으로 인식하고, 환자는 증상에 대해 적극적으로 표현하고 가족과 의료진은 조절되지 않는 증상이 없는 지에 대한 세심한 관심과 배려가 필요하다.
특히, 신체적인 증상 뿐 아니라 불안이나 우울과 같은 정서적인 문제를 자유롭게 표현할 수 있도록 지지하고 사회 적 고립과 외로움에 대해서도 중재가 필요한 지 관심을 갖고 확인한다. 그리고 의료진이 놓치지 않아야 하는 것은 환자와 함께 환자의 가족, 특히 주요간호제공자도 환자와 동일하게 죽음을 준비하는 과정에서 정서적, 신체적, 사회적 지지간호를 제공 받도록 배려하는 것이 필요하다. 환자가 떠난 이후에 준비하는 것은 이미 너무 늦기 때문에 환자와 함께 죽음을 준비하고 맞이해야 한다.
3. 결론
말기 만성폐쇄성폐질환자는 반복되는 신체적인 증상 문제뿐 아니라 사회적, 심리적 또한 영적인 문제를 모두 포함 하고 있고, 점점 진행하는 질병의 악화를 경험하게 된다. 이러한 환자를 간호함에 있어 환자가 경험하는 삶에 대한 의료진의 총체적인 이해가 뒷받침 되어야 하며 환자들이 겪는 고통을 완화시키기 위해서는 이러한 모든 측면을 고려한 다학제적인 접근이 필요하리라 생각된다.
이를 위해 다양한 건강관리요구를 충족시킬 수 있는 체계적인 말기 케어를 포함한 사전 계획이 필요하다. 환자와 가족을 포함한 치료 팀은 구성원 모두가 신뢰를 바탕으로 장벽이 없어야 하며, 유기적인 관계를 유지하면서 활발한 의사소통이 이루어져야 한다. 특히, 의료진과의 상호협력 체제를 통한 증상에 대한 총체적인 관리, 치료 요구에 대한 신속하고 적극적인 대응, 환자와 가족이 치료 결정에 참여하여 자신의 질병의 진행 과정에 대한 올바른 인식을 할 수 있어야 한다. 또한, 환자가 원하는 곳에서 가장 편안하게 충분히 치료받고 좋은 죽음을 맞이할 수 있도록 사전에
충분히 사정하고 계획하는 것이 필요하다.
참 고 문 헌
1. Nici L, Donner C, Wouters E, Zuwallack R, Ambrosino N, Bourbeau J, et al; ATS/ERS Pulmonary Rehabilitation Writing Committee. American Thoracic Society/European Respiratory Society statement on pulmonary rehabilitation. Am J Respir Crit Care Med 2006;173:1390-413.
2. Spathis A, Booth S. End of life care in chronic obstructive pulmonary disease: in search of a good death.
Int J Chron Obstruct Pulmon Dis 2008;3:11-29.
3. Kendall M, Harris F, Boyd K, Sheikh A, Murray SA, Brown D, et al. Key challenges and ways forward in researching the "good death": qualitative in-depth interview and focus group study. BMJ 2007;334:521.
4. Au DH, Udris EM, Fihn SD, McDonell MB, Curtis JR. Differences in health care utilization at the end of life among patients with chronic obstructive pulmonary disease and patients with lung cancer. Arch Intern Med 2006;166:326-31.
5. Kim SR, Kim YO, Kwon KM. Living as severe COPD patient: life of stepping on the thin ice. J Korean Acad Adult Nurs 2010;22:663-75.
6. Solano JP, Gomes B, Higginson IJ. A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage 2006;31:58-69.
7. Byock I, Twohig J, Merriman MK. Promoting excellence in end-of-life care: a report on innovative models of palliative care. Journal of Palliative Medicine 2006;9:137-51.
8. Gore JM, Brophy CJ, Greenstone MA. How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer. Thorax 2000;55:1000-6.
9. Maurer J, Rebbapragada V, Borson S, Goldstein R, Kunik ME, Yohannes AM, et al; ACCP Workshop Panel on Anxiety and Depression in COPD. Anxiety and depression in COPD: current understanding, unanswered questions, and research needs. Chest 2008;134:43S-56S.
10. Bailey PH. The dyspnea-anxiety-dyspnea cycle--COPD patients' stories of breathlessness: "It's scary /when you can't breathe". Qual Health Res 2004;14:760-78.
11. Booth S, Wade R, Johnson M, Anderson H, Swannick M, Kite S. The use of oxygen in the palliation of breath-lessness A report of the expert working group of the Scientific Committee of the Association of Palliative Medicine. Respiratory Medicine 2004;98:66-77.
12. Uronis HE, Currow DC, Abernethy AP. Palliative management of refractory dyspnea in COPD. Int J Chron Obstruct Pulmon Dis 2006;1:289-304.
13. Carrieri-Kohlman V. Non-pharmacological approaches. In: Booth S, Dudgeon D, editors. Dyspnoea in advanced disease: a guide to clinical management. Oxford: Oxford University Press; 2006. p. 171-203.
14. Carrieri-Kohlman V, Stulbarg MS. Dyspnea: assessment and management. In: Hodgkin JE, Celli B, Connors G, editors. Pulmonary Rehabilitation. New York: Lippincot Williams and Wilkins; 2000. p. 57-90.
15. Kunik ME, Braun U, Stanley MA, Wristers K, Molinari V, Stoebner D, et al. One session cognitive behavioural therapy for elderly patients with chronic obstructive pulmonary disease. Psychol Med 2001;31:717-23.
16. George R, Regnard C. Lethal opioids or dangerous prescribers? Palliat Med 2007;21:77-80.
17. Jennings AL, Davies AN, Higgins JP, Gibbs JS, Broadley KE. A systematic review of the use of opioids in the management of dyspnoea. Thorax 2002;57:939-44.
18. COPD Guideline Revised 2014. COPD Guideline Revision Committee. Seoul: The Korean Academy of Tuberculo-sis and Respiratory Diseases; 2014. p. 63-82.
19. Curtis JR, Engelberg RA, Wenrich MD, Au DH. Communication about palliative care for patients with chronic obstructive pulmonary disease. J Palliat Care 2005;21:157-64.
20. Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, McIntyre LM, Tulsky JA. In search of a good death: