병원학교

병원학교란 장기 입원이나 장기 치료로 인해 학교교육을 받을 수 없는 학생들을 위해 병원 내에 설치된 학교를 말한다(교육인적자원부, 2006a). 병원학교는 장기 치료를 받는 학생들에게 학업을 지속할 수 있는 기회를 주고, 또래 관계를 유지시 켜줌으로써 심리ᆞ정서적 안정으로 인한 치료효과 증진에 목적을 두고 운영되고 있다(김은주, 2008). 즉, 병원학교란 장기간 의료 처치를 받아야 하기 때문에 학교 생활에 어려움이 있는 학생들에게 병원에서 의료적 처치를 받으면서 공부할 수 있 도록 최소한의 교육환경을 구비하고 교사를 파견하여 교육함으로써 지속적인 학교 생활이 가능하도록 도와주는 교육시설이라고 할 수 있다.

건강장애학생의 교육지원을 위해 운영중인 병원학교는 19개교이며(2007. 08) 이 중 13개 병원학교는 교육청 소속으로 운영되고, 나머지 6개 병원학교는 평생교 육시설 및 교육청 협약 형태로 운영중이며 월평균 이용학생수는 1,156명이다(교육 인적자원부, 2007a). 병원학교의 운영현황은 <표Ⅱ-2>와 같으며, 병원학교별 이 용학생 현황은 <표Ⅱ-3>과 같다.

구분 학교수 월평균학생수 교사수

병 원 명

교육청 소속 병원 자체운영*

2007 19 1,156 15

경상대병원,부산대병원,인제대부산백병원, 동아대의료원, 국립부곡병원, 국립암센터, 대구영남대의료원,가천의대부속길병원,충 남대병원,건양대병원,화순전남대병원,단국 대천안병원,울산대병원

서울대병원,세브란스병원, 한양대병원,서울아산병원, 삼성서울병원,국립서울병원

<표Ⅱ-2> 병원학교 운영현황

※ 병원 자체운영 : 교육청과 협약을 통한 자체운영

출처: 교육인적자원부, 2007a. 2007년 특수교육 연차보고서

구 분(설치연도) 월평균 이용학생수

특수교사수 (기타인력)

교육과정 및

프로그램 비고

서울

서울대병원(’99) 300 (평생교육사 1) 주요교과 및 특별활동 평생교육시설인가 세브란스병원(’00) 182 (일반교사경력자 1) 교과, 미술, 음악,

놀이활동 등

교육청과 협약․지원 한양대병원(’05) 158 (직원 1) 일반교육과정 수준별 운영 〃

서울아산병원(’06) 73 (사회복지사 1) 〃 〃

삼성서울병원(’06) 219 (사회복지사1) 〃 〃

국립서울병원(’06) 31 (치료교사3) 〃 〃

부산

부산대병원(’04) 19 1(보조원1) 〃 교육청 소속

인제대백병원(’05) 23 1(보조원1) 〃 〃

동아대의료원(’05) 29 1(보조원1) 〃 〃

대구 영남대의료원(’06) 15 1 〃 〃

인천 가천의대병원(’06) 5 1 〃 〃

대전 건양대병원(’06) 5 1 〃 〃

충남대병원(’06) 12 1(보조원1) 〃 〃

울산 울산대병원(’07) 15 1(보조원1) 〃 〃

경기 국립암센터(’06) 29 2 〃 〃

충남 단국대천안병원(’⁰⁶⁾ 10 1(보조원1) 〃 〃

전남 화순전남대병원(’⁰⁶⁾ 18 2(보조원1) 〃 〃

경남 경상대병원(’04) 9 1 〃 〃

국립부곡병원(’05) 4 1(보조원1) 〃 〃

계 19개 1,156 15(16) ᆞ ᆞ

<표Ⅱ-3>병원학교별 이용 학생 현황

(단위 : 명)

출처: 교육인적자원부, 2007a. 2007년 특수교육 연차보고서

3. 3. 3. 3. 건강장애 건강장애 건강장애 학생의 건강장애 학생의 학생의 학생의 학교 학교 학교 복귀 학교 복귀 복귀 복귀 관련 관련 관련 관련 선행 선행 선행 연구 선행 연구 연구 연구

만성질환 아동들은 자신에게 내려진 진단으로 정상적으로 손상 받고 충격을 받 은 기간 동안 잃어버린 자아 감각(sense of self)과 정상아동들이 누리는 것과 같 은 생활의 평형을 되찾기 위해 가능한 빨리 정상 학교생활로 복귀해야 한다 (Deasy-Spinetta, 1997). 학교는 여러 가지 이유에서 학령기 소아암 생존 아동 의 치료에서 재활에 이르기까지 결정적인 역할을 하는 영역이다. 그 이유로 첫째, 생존 아동이 자신의 질병 전의 정상 학업성취 수준으로 복귀, 유지하는데 그 중요 함이 있고 둘째, 정상적인 또래친구와 접촉하며 사회적으로 성숙하게 성장하는데 학교가 기여하며 셋째, 학교에서 정상적인 지적, 사회적 활동에 참여함으로써 생명 을 위협하는 질병으로 진단 받은 후 만성 질환 아동이 경험하는 불안이나 우울에 보다 더 효과적으로 대처해 나갈 수 있다(Cairns, Klopovich, Hearne & Lansky, 1982).

위에서 살펴보았듯이 건강장애 학생에게 학교 생활은 중요한 의미를 가지고 있 는데, 연구들에서는 만성적(Chronic) 질환을 가진 아동들은 오랜 치료와 질병으로 인하여 치료 후 학교 생활로 복귀하는데 있어서 어려움을 가지고 있다고 보고하고 있다(Baskin, Saylor, Furey, Finch, & Carek, 1993; Sexson &

Madan-Swain, 1993). 건강장애 학생들이 오랜 치료와 병원 생활로 인해 정신적, 인지적, 신체적 기능에 어려움을 가질 수 있으며, 이러한 어려움으로 인한 학습 문 제와 사회적 적응의 문제가 있다는 것이다.

이와 같은 건강장애 학생의 교육적 필요를 감안하여 현재 국내에서는 병원 내 에 있는 병원학교를 통해 입원한 학생들을 대상으로 그들의 개별적인 교육적 필요 를 충족시키며, 입원 기간동안 또래들과 같은 교육을 받을 수 있도록 하는 목표를 가지고 병원학교를 운영하고 있으나 치료 기간이 끝나서 학교로 돌아가는 학생들 의 학교 복귀를 돕는 지원 서비스가 없어서 완치한 아동들이 학교 생활할 때 많은 어려움들이 야기되고 있다. 만성질환으로 휴학 및 중퇴한 병ᆞ허약학생들의 대부분 은 장기 입원 치료나 통원치료를 위해 학업을 포기하고 있고, 병ᆞ허약학생의

97%는 치료 이후 학교에 복귀해도 장기간의 학습 결손 및 학교생활 공백으로 학 교생활에 잘 적응하지 못하고 있다(교육인적자원부, 2004; 박은혜, 2004.) 즉, 학 교 결석이 장기간 지속될 경우, 학교에서의 학업 수행에 영향을 받을 수 있고, 당 뇨나 소아암과 같은 만성적 질병을 가지고 있는 아동의 경우, 질병 자체 뿐만 아니 라, 약물 치료과정에서 생기는 부차적인 결과로 인해 학습에 어려움을 겪게 된다.

또한 아동이 이미 학습에 문제를 가지고 있었다면, 만성적 질병은 학습 문제를 가 중시키게 되고, 이 문제로 인해 학교 복귀 시 적절한 학습 프로그램이나 지원이 필 요하게 된다(교육인적자원부, 2006b).

이에 따라 학교 복귀를 위한 프로그램의 필요성이 대두되었다(Brown, 1993).

만성질환으로 인해 학교에 오랫동안 출석하지 못했던 건강장애학생들의 성공적인 학교생활 복귀는 학생의 삶을 정상적으로 만드는데 가장 크게 작용하므로 건강장 애학생이 성공적으로 학교에 복귀할 수 있도록 도울 수 있는 다양한 프로그램이 필요하다(박은혜 등, 2004; 박은혜, 박지연, 노충래, 2005).

또한 건강장애 학생들은 여러 가지 이유로 학교생활에서 어려움을 경험한다(진 주혜, 2001). 건강장애 학생들이 학교생활에서 어려움을 겪는 원인에 대한 연구들 은 중요한 요인으로 장기 결석, 또래관계에서의 어려움, 교사와의 관계에서의 문제, 결석 및 치료로 인한 학업 지체 등을 지적하고 있다(Brown & Dupaul, 1999).

즉 이들이 성공적인 학교생활을 통해 자신의 능력을 최대한 발휘할 수 있는 교육 이 되도록 하기 위해서는 이와 같은 여러 가지 측면에서 이들을 지원해야 할 필요 가 대두되는 것이다. 뿐만 아니라 건강장애 학생들은 병원과 학교가 긴밀한 협력관 계를 가질 때 적절한 교육적 지원을 받을 수 있는 것으로 보고되었다(Mukherjee et al., 2002). 즉 치료중인 소아의 학교생활을 용이하게 하기 위해서는 부모, 의 사, 교사 간에 의사소통이 이루어져야 한다(Van Dongen-Melman &

Sanders-Woudstra, 1986). 의료진은 교사 및 부모에게 학생의 신체적 상태에 대한 정확한 정보를 제공함으로서 학교로의 복귀를 도와야 하며(Andrews, 1991), 교사는 병에 대한 정확한 정보를 가지고, 학생의 신체적 정서적 인지적 상 태에 적합한 교육을 제공하도록 노력해야 한다(Norris & Closs, 1999). 또한 암

에 관한 오해를 불식시키고 소아의 실제적 처치에 관한 조언을 제공하기 위해서는 교사를 위한 프로그램이 따로 만들어져야 할 것이다(고경봉, 1992).

국내 연구에서도 건강장애 학생의 교육 서비스에 대한 요구 중 학교복귀에 대한 지원서비스의 필요성을 대부분의 부모들이 절실하게 요구하고 있는 것으로 조사되 었다(박은혜, 2004).

외국의 학교 복귀 지원 서비스로는 소아암 학생을 위한 학교 지원 프로그램 (Katz, Varni, Blew, & Hubert, 1992; Rynard, Chamber, Klinck, & Gray, 1998), 만성질환 학생의 학교생활을 위한 교사지원 프로그램-의료/교육적 리더쉽 프로젝트(Thies & McAllister, 2001)등이 있다. 그 주요 내용은 부모, 학생, 및 교사 상담, 부모와 학교ᆞ병원간의 체계적인 연계, 교사 및 급우들에 대한 정확한 정보 제공, 등이 포함된다(Farmer & Peterson, 1995; Katz & colleagues, 1988; McCormick, 1986; Ross, 1984; Sachs, 1980).

병원학교를 포함하여 건강장애학생의 교육지원을 제공해야 하는 담당자들이 학 생의 학교 복귀를 사전에 준비해야 건강장애학생들이 학교생활에 쉽게 적응하고 긍정적인 학교생활을 경험하게 된다. 건강장애학생의 학교 복귀 지원에는 학생의 건강상태나 학력 수준에 맞게 개별화된 교육계획 수립, 보건실 기능 강화나 급식 개선 등을 포함하는 학교의 물리적 환경 개선, 질병 관리 및 신체 변화 수용을 위 한 상담, 학교 적응을 위한 상담, 지역사회 자원 연계, 교사 및 또래를 대상으로 한 정확한 정보 제공과 건강장애학생에 대한 인식 개선 교육, 부모 및 학생 삼담, 학 교와 병원 간의 체계적인 연계 등이 포함된다(박은혜 등, 2004; 박은혜, 박지연, 노충래, 2005; 유일영, 2006; Katz et al., 1992; Rynard et al., 1998; Thies

& McAllister, 2001). Sexson과 Madan-Swain(1993)의 연구에서는 학교 복귀 를 위한 지원을 언급하고 있는데, 구체적으로 1) 병원측에서 학교 복귀에 대해서 가족과 아동과 의논하고, 2) 부모의 동의를 얻은 후에는 학교와 연락하여 접촉하 며 아동의 질병에 관한 일반적인 정보를 전달한다. 3) 아동이 학교로 돌아가기 전 에 가능한 학업성취에 대해 진단을 받고, 4) 학교 복귀 약 한 달쯤 전에 병원측과 교사가 만나 아동의 교육적 수행에 관한 상세한 정보를 전달하며, 이 때 아동의 주

치의와 병원측의 연락할 사람의 전화번호도 교사에게 알려준다. 5) 교사는 학급 아동들을 준비시키고, 아동이 학교로 돌아온 후 바로 병원측에서 학교로 와서 급두 들에게 강의를 해줄 수도 있다. 6) 마지막으로 병원측 연락담당자는 수시로 아동 의 출석 상태를 체크하여, 만일 학교에서 아동의 결석이 잦다는 보고가 있으면 바 로 아동의 가족과 연락하여 문제(예: 건강, 학교 공포증)를 점검하고 해결하도록 노력할 것을 제시하고 있다.

학교 복귀를 지원하기 위해서는 학교생활을 위한 지속적인 지원도 필요하다. 즉, 학교 내에서 필요한 건강 관리 서비스를 제공(Orelove & Sobsey, 1996), 의료진 과 학교와의 원활한 의사소통 절차를 확립해야 한다(Mukherjee, Lightfoot, &

Sloper, 2002).

우리나라에서도 교육청, 학교 병원 건강장애학생 및 부모에 대해 각각 어떤 역할 을 해야 하는가에 대한 지침을 개발하였으나(박은혜, 이정은, 2003), 위에서 언급 한 다양한 지원내용이 추가적으로 개발 되어야 할 것이다.

Ⅲ Ⅲ

Ⅲ Ⅲ. . . . 연구 연구 연구 방법 연구 방법 방법 방법

1. 1. 1. 연구대상 1. 연구대상 연구대상 연구대상

본 연구에서는 건강장애 학생의 교육 및 학교 생활 실태를 알아보고 학교 복귀 에 대한 요구 사항을 파악하여 학교 복귀 프로그램에 대한 기초 자료를 제공하기 위해 광주광역시와 전라남도에 거주하는 건강장애 학생의 부모를 대상으로 설문조 사를 하였다. 여기서 말하는 건강장애란 시ᆞ도 교육청 특수교육운영위원회에서 특 수교육대상자로 선정한 아동으로 현재 건강장애가 있거나 건강장애에 해당되는 질 병을 겪은 경험이 있는 아동 및 청소년들이다.

설문대상의 표집을 위해서 도교육청과 지역교육청의 도움을 받아 2007년 10월 15일 현재 광주광역시 초ᆞ중ᆞ고 21명의 건강장애 학생과 전라남도 초ᆞ중ᆞ고 41명의 건강장애 학생을 유목적적인 표집(sample)을 하였다.

설문지는 광주광역시와 전라남도를 합한 전체 62명의 건강장애 학생의 부모 61 명과 조부모 1명을 대상으로 발송하여 52부가 회수되었으며 회수율은 85.2%였다.

이 중 설문지 발송 후 2명의 아동이 사망하여 실제 회수율은 88.1%였다. 회수된 설문지 중 분석이 곤란한 2부를 분석대상에서 제외하고 50부를 분석하였다.

건강장애 자녀를 둔 대부분의 부모들이 개인적인 접촉을 원하지 않았으므로 설 문지의 배부와 수거를 위해서 설문대상 부모들과 직접 연락이 가능한 중간관리자 (원적학급 담임교사, 특수학급 담임교사, 병원학급 담임교사 등)들의 도움을 받았 다.

본 연구의 주 대상인 건강장애 학생의 배경 변인을 성별, 연령, 학교급, 교육형 태, 진단명, 진단시기, 입원기간, 현재 건강상태, 결석 일수 등에 따라 나누어 보면

<표 Ⅲ-1>과 같고, 건강장애 학생의 부모와 가족에 관한 배경 변인으로 아동과 관계, 연령, 학력, 종교, 월소득, 가족수, 부모여부, 형제여부 등에 따라 나누어 본 결과는 <표 Ⅲ-2>와 같다.