신체장애 부모와 자녀로 구성된 요보호 2세대 가족 지원을 위한 탐색적 연구
양희택
(협성대학교 사회복지학과 교수)
*[논문요약]
본 연구는 장애인이 2인 이상 있는 가정 즉, 요보호 2세대(특히 자녀와 부모가 함께 장애 를 가지고 있는 가정) 장애인가족이 필요로 하는 서비스나 욕구 등 실태를 파악하고 지원하 기 위한 방안을 탐색적으로 모색하기 위한 목적으로 수행되었다. 연구결과에 따른 제언으로 첫째, 요보호 2세대 신체장애인 가족을 대상으로 가구중심의 지원체계 구축 및 운영, 둘째, 현실을 감안한 포괄적인 적용, 셋째, 치료기관의 확충과 치료비용의 현실화 및 지원내용과 규정의 상향조정, 넷째, 의료비용에 있어 특례적 지원, 다섯째, 지역사회 활동과 참여 지원을 통한 일상생활이 수행되도록 하는 것, 여섯째, 임대아파트(지원주택 등)의 갱신규정과 갱신내 용의 합리적 개선방안 마련, 일곱째, 주거환경이 이동편의성을 확보하도록 개선, 여덟째, 활 동지원 제도의 특례적 적용, 아홉째, 휴식과 문화여가생활 참여와 활동을 위한 전문적인(또는 전담적인) 인력배치, 열째, 지원체계(주간보호, 낮활동 지원 등) 구축과 지속적이며 통합적인 정보제공 체계 구축 등이 필요하다고 하였다.
■ 주제어 : 요보호 2세대 가족, 탐색적 연구, 해석학 방법, 신체장애인 가족
Ⅰ. 서 론
한 가정에 장애인이 1인이 있는 장애인가정과 달리 장애인이 2인 이상인 경 우에는 (특히 자녀와 부모가 함께 장애를 가지고 있는 가정. 즉, 요보호 2세대 : two-generation geriatric families) 일상 및 사회생활에서 더 많은 제약과 어려움 을 가지고 있어 사회복지 서비스 욕구가 높을 수밖에 없는 상황이다(Wilder·
Ansello, 2004). 이렇게 어려운 상황에 대한 사회적인 인지가 부족하고 지원체계 가 마련되지 않는다면 지속적으로 비극적인 상황이 발생할 것이며, 발생비율은 높아질 수밖에 없는 현실이다(에이블뉴스, 2018).
* kicsos@hanmail.net
장애구성원이 있는 가족 즉, 장애인가족을 지원하기 위해 장애인가족의 경제 영역, 교육영역, 돌봄 및 심리사회적 문제, 물리적 환경 측면에서의 어려움을 파 악하고(백은령 외, 2010), 파악된 어려움을 해결하기 위한 대응된 여러 가지 정 책설계와 제도 구축을 시도하고 있다(특히, 장애인가족지원센터 설립 및 운영, 장애인가족 구성원의 휴식지원 사업 등). 장애인가족을 대상으로 한 사회복지(장 애인복지) 실천에 있어 장애인가족 지원은 가족중심적이어야 하며, 개별화, 보편 성, 지속성, 포괄성, 통합성, 주류화, 강점중심과 역량강화지향의 원칙을 적용하 여야 하며, 특히, Putnam(2016)은 고령화된 장애인을 대상으로 한 지원에 있어 서비스 통합과 연계(bridging)가 필요함을 주장하고 있다.
그러나 이러한 접근방안과 지원체계 안에서도 특히 자녀와 부모가 함께 장애 를 가지고 있는 장애인 2인 이상 특히, 부모와 자녀의 2세대가 장애를 가지고 있는 가족의 서비스 욕구나 실태에 관한 관심은 국내외를 막론하고 매우 미미 하다고 할 수 있다. 이렇게 2세대가 장애를 가지고 있는 장애인 가족에 관한 무 관심은 이들 실태에 대한 조사 또한 현재 거의 전무한 상황이라고 할 수 있다.
노화 또는 질병으로 인하여 거동 또는 일상생활에 어려움을 겪고 있는 부모세 대가 청장년층의 장애자녀에 대한 양육부담감으로 인한 삶의 포기 등 최근 이 슈화되고 있는 기사(에이블 뉴스, 2017; 2018; 2021)들을 볼 때, 이들을 위한 사 회적인 정책설계와 제도 구축을 시도하기 위해서는 최소한 이들의 욕구가 무엇 인지를 파악하는 것이 급선무라고 판단된다. 하지만, 이들이 직면하고 있는 문 제가 무엇인지, 현황이 어떻게 되어 있는지를 횡단적으로 조사하는 것은 일정 부분 한계가 있다.
우리 사회에 분명하게 존재하는 가정(families)이지만, 이들에 대하여 알려진 것은 없고, 실제적으로 비극적인 문제가 발생한 후에 사후적인 접근이 단편적 또는 간헐적으로 이루어지기에 이들의 목소리를 파악하여 이들의 어려움을 경 감시킬 수 있는 제도적이고 정책적인 접근 방안을 구축하려는 시도는 시의적으 로 매우 필요한 것이라 판단된다. 그러나 이들은 존재자체가 숨겨져 있는 대상 이기에 탐색적인 차원에서 이들의 목소리를 알아보고, 기초자료를 구축하기 위 해 목소리를 대변할 수 있는 대표적인 케이스를 선정하여 인터뷰를 실시하는 것이 유의미하다고 할 수 있다.
이에 본 연구는 장애인가족의 형태 중 장애인이 2인 이상 있는 가정에서(특히 자녀와 부모가 함께 장애를 가지고 있는 가정) 장애인가족이 필요로 하는 서비 스나 욕구 (교육적 지원, 고용 및 취업지원, 경제적 지원, 의료적 지원, 정서적
지원, 보호지원, 비공식적 지원 등)와 이들 장애인가족이 겪고 있는 위기 관련 경험 등 실태를 파악하여 위기가족을 지원하기 위한 구체적인 전달체계 빛 방 안을 모색하였다. 장애의 대표적인 장애특성을 반영하기 위하여 장애유형을 신 체적, 감각적, 발달 장애 등으로 대별하여 3분류를 하였고, 이러한 대별 중에서 신체장애유형에 따른 가족의 욕구를 조사하여 장애유형을 고려한 맞춤형 가족 지원 체계구축과 제도 설계, 서비스 지원과 적용 및 확대하는 방안을 검토하고 자 한다.
가족지원서비스의 방향은 통합적인 서비스, 가족의 욕구를 중심으로 한 서비 스, 지역사회 내 공식적·비공식적인 지원체계를 활용하는 지역사회 기반의 서 비스들이 중요하다고 볼 때(Grassman, 2016), 이번 연구를 통해 복지사각에 놓인 위기장애인 가족을 발굴 연계하고 위기장애인가족이 지역사회에서 소외되지 않 도록 위기가정의 욕구에 부합되는 서비스 개발과 제공방법을 모색해보는데 의 의가 있다. 특히 요보호 2세대 장애인 가족을 지원하기 위한 기초자료로써 향후 장애인가족 지원의 방향과 역할을 정립하는 계기가 될 수 있으리라 생각된다.
그러나 전 장애유형을 포괄하여 지원하는 방안을 제시하기에는 너무 광범위하 여 장애유형을 장애인구와 표출되는 특성을 감안하여 신체장애, 감각장애, 발달 장애로 대별하고 대별된 3가지 유형 중 가장 출현빈도가 높은 장애유형인 신체 장애 유형을 본 연구의 대상으로 선정하였다.
Ⅱ. 연구방법
1. 참여자의 선정과정 및 특성
신체 장애부모와 장애자녀로 이루어진 요보호 2세대 신체장애인 가족이 겪는 어려움을 감소시키고, 효과적이고 효율적인 지원 방안을 제시하고자 초점집단 인터뷰(Focus Group Interview)조사를 실시하였다. 본 연구에 참여하는 대상자 선정은 경기도** 지원센터에 의뢰하여 센터에 등록된 요보호 2세대 장애인 가 족 중 신체장애인 가족을 소개받았다. 이들을 대상으로 연구 참여에 관한 세부 내용을 설명한 후 면접에 참여여부를 본인이 스스로 결정하도록 하였으며, 참여 를 선택한 가족만을 대상으로 면접을 진행하였다.
본 연구에 참여한 초점집단은 **시에 거주하는 1개 그룹의 신체 장애부모와 장애자녀 가족과 **시에 거주하는 1개 그룹의 신체 장애부모 장애자녀 가족으 로 구성하였다.
<표 1-1> 연구 참여자 현황
구분 이름 장애유형 장애정도 연령 성별 비고
A 부 이○○ 뇌병변장애 심하지 않은 장애 50대 남
자녀 이○○ 뇌병변장애(지적중복) 심한 장애 20대 남
B 모 이○○ 지체장애 심하지 않은 장애 40대 여
자녀 김○○ 뇌병변장애(지적중복) 심한 장애 10대후반 여
2. 조사일정 및 참여자의 윤리적 고려
자료 수집을 위한 인터뷰는 2019년 11월 4일과 6일에 실시하였다. 초점집단 참여자에게 인터뷰 조사의 취지를 설명하고 의뢰하였으며 자신의 의사에 의한 참여를 원칙으로 하였다. 이를 위해 사전에 전화통화를 통해 초점집단 인터뷰의 취지와 목적·내용·방법을 설명하여 구두허락을 받고 일시를 결정하였다. 인터 뷰 진행은 연구자가 초점집단 인터뷰 지침을 가지고 실시하였으며, 시간은 약 90분에서 120분 내외로 가정으로 직접 방문하여 이루어졌다.
인터뷰 참여자에 대한 윤리적 고려는 참여자에게 본 연구의 목적과 취지를 설명하여 서면동의를 받았으며, 인터뷰 도중 또는 연구기간 중 언제든지, 본인 이 희망하면 거부 가능함을 전달하였다. 또한 초점집단 인터뷰에서 진술된 내용 에 대한 비밀유지와 익명보장, 연구 목적 외에는 사용하지 않을 것을 전달하고 이에 대한 연구자와 참여자 상호 서명한 동의서(관련 양식은 부록으로 첨부하였 음)를 작성하였다. 참여자의 동의를 얻은 후 인터뷰 시작부터 녹음하였으며, 녹 음과 동시에 주요 인터뷰 내용 또한 기록하였다.
3. 인터뷰 내용
인터뷰는 비구조화된 면담과 개방형 질문을 사용하여 연구 참여자들이 자신들 의 경험을 자유롭게 이야기 할 수 있도록 하였으며 연구자가 의도하는 대답을 암 시하거나 유도하지 않도록 하였다. 다만, 인터뷰가 요보호 2세대 장애인 가족의 어려움과 어려움을 경감하기 위한 지원 방안들과는 상이한 내용으로 흐를 것을 대비하여 사전에 연구자(인터뷰어)가 큰 틀에서 질문의 방향성(소득, 의료, 일상생 활, 주거, 문화와 여가, 기타 등)을 염두에 두고 면접을 진행하였다. 그러나 이러 한 방향성은 연구 참여 대상자가 인지하지 못하도록 미리 고지하지는 않았으며, 연구 참여 대상자의 생각이나 논의의 흐름이 자연스럽게 흘러가도록 노력하였다.
이는 연구자가 인터뷰 참여자의 발화내용 이면에 잠재되어 있는 의미(구조)를 파 악하여 요구하고자 하는 것이 무엇인가를 정확하게 파악하기 위함이었다.
4. 분석방법
본 연구는 연구 대상자의 특성을 감안하여 대상자와의 인터뷰 내용을 심층적 으로 분석하는 해석학을 활용하였다. 우리는 우리가 처해있는 상황을 해석하고, 미래의 목표를 설정하고 계획을 세우며 과거에서부터 수행하여왔던 관습이나 전통을 따른다. 이러한 것들을 기초로 하여 서로 의사소통하며 상대방을 이해한 다. 결국, 이러한 과정과 의미에 대한 해석을 고려하지 않고 인간존재를 연구할 수 없다. 더욱이 인간과 관련된 학문분야에서 통찰의 직접성뿐만 아니라 편견과 선입견의 위험 또한 반드시 고려되어야 한다. 이러한 고려의 일환으로 인간의
상호주관성에 관심을 갖고 인간의 규칙에 대한 이해의 필요성을 강조하며 인간 경험의 의미에 대해 이해하려는 방법 중의 하나가 해석학이며, 본 연구는 해석 학 방법을 활용하였다. 해석학은 분석대상이 되는 행위주체에 대한 감정이입이 나 분석자가 분석대상의 위치에서 보는 것이 아니라 주체의 행위규칙 또는 주 체들 간의 상호작용의 규칙으로서 실제 작용하는 ‘의미구조’를 드러내는 방식을 취하는 것이다(양희택 외, 2013).
해석학의 목적은 숨겨진 의미구조를 발견하는 것인데, 의미구조는 우리가 인 식할 수 없는 사회적 실재로서 존재할 뿐만 아니라 행위를 하는 행위주체의 주 관적 의도로부터도 독립되어 있기에 연구자는 행위주체 의도의 이면에 있는 의 미구조를 밝혀냄으로써 왜 이러한 행위(발화)를 할 수 밖에 없었던 것인가라는 의미를 찾아내는데 있다(Oevermann et al., 1979; 양희택 외, 2013 재인용). 즉, 단순하게 개인의 의도를 재구성하는 것이 아니라 사회적 실천과 주관적 의미의 기저에 잠겨 있는 의미구조를 재구성한다는 것이다. 이 구조는 의미맥락의 산물 이며 실천의 사회적 조정을 위해 의미맥락을 제공하는 것이다. 외버만(2001)은 행위자들이 그들의 행위 디자인의 구성요소이며, 이해할 수 있도록 하기 위해 이끌어내는 ‘발생규칙’을 주장하고 있다. 즉, 깔려 있는 규칙을 재구성하는 해석 학적 과정에서 진행하기 위한 모든 가능한 선택과 전체적으로 본래적 의미 잠 재성을 다시 여는 것이 필요하며, 실제로 취해진 선택에 집중함으로써 특정한 상황의 특징을 되찾는 것이 필요하다고 하였다. 영향력 있는 행위에 대해 상호 작용 과정과 깔려 있는 지식구조가 매우 중요하다고 할 수 있다는 것이다 (Lueger et al., 2005; 양희택 외, 2013 재인용.)
이러한 목적을 달성하기 위하여 첫째, 연구관심사와 연관된 질문을 결정해야 하고, 둘째, 연구관심사와 목적이 정해졌으면 자료가 되는 상황이 무엇인지를 분석하게 되는 텍스트 유형을 확정하여야 한다. 셋째, 해석이 줄마다, 절마다, 종종 단어마다 연속적 순서에 의해 실행되어야 하는 연속분석의 단계, 넷째, 연 구자들이 ‘일반화된 타자’의 보편적 언어, 논리, 도덕적 구조를 가져야 하는 확 장적 의미해석의 단계, 마지막으로 의미구조의 일반화를 시도하는 구조가설의 단계의 과정을 거친다(양희택 외, 2013). 따라서 본 연구에서도 연구관심사와 연 관된 질문을 잠정적으로 결정하였고, 자료가 되는 상황이 무엇인지를 확정하는 단계를 거쳤으며, 해석을 줄마다 연속적 순서로 실행하였고, 해석된 내용에 대 한 확장적 의미해석의 단계를 거쳤다. 더 나아가 가능하면 구조가설를 통해 일 반화 단계를 거치려고 노력하였다.
Ⅲ. 분석 결과
1. 혼자만의 소득(지원)으로는 (가족의)생계유지가 불안정함
장애당사자 개인의 소득보장은 매우 시급한 과제임에 틀림없다. 장애당사자를 대상으로 한 대부분의 욕구조사(실태조사)에서도 가장 우선적인 욕구로 나타나 는 영역이 소득보장 영역이다. 본 연구에서도 소득보장 방안에 관한 내용이 가 장 절실하게 표출되고 있다. 그러기에 장애당사자의 소득보장을 위한 지속적이 고 안정적인 정부 정책과 제도가 마련되어져야 한다.
그러나 본 조사를 통해 나타나고 있는 현상은 단순하게 장애개인에 대한 지 원만 이루어질 경우 요보호 2세대 장애인 가족은 가정의 해체로 이어질 수 있 다는 것을 알 수 있다. 대부분의 요보호 2세대 장애인 가족은 부모 중 한 사람 (대부분 어머니)이 전담으로 장애인 자녀를 돌보며, 나머지 한 사람(대부분 아 버지)이 가계를 책임질 수밖에 없다. 더 나아가 장애자녀를 전담하여 돌보거나, 가계 소득을 전담하여 책임지는 부모님 중에서 한 사람은 장애를 가지고 있기 에 돌봄 전담이나 가계 소득 창출에 있어서 일정 정도 어려움이 나타날 수밖에 없게 된다. 즉, 어느 영역을 담당하던 개인으로써 담당한 일을 완전하게 수행하 기가 매우 어려운 조건이자 현실이라는 것이다. 더구나 의료나 재활의 치료에 대부분의 소득이 지출되는 현상도 동시에 나타나고 있다. 따라서 장애 개인을 위한 지원방안만 실행하는 경우 나머지 가족구성원들의 역할 부담 경감은 이루 어지지 않기에 여전히 가족전체 구성원들의 어려움은 낮아지지 않게 되고, 결국 가족 해체의 수순으로 전락할 가능성이 매우 높게 나타나고 있다.
“지금은(어머니) 직장에 다니고 있어요. 아이 아빠가 뇌출혈로 쓰러지기 전에는 아 이 아빠의 수입에만 의존하였습니다. 그게 2008년이었고, 그 후로 1-2년이 지나고 나서 부터는 아이들 돌보는 활동 도우미(장애인 활동 지원사)로 일을 하기 시작하여 지금도 일하고 있습니다.”(B:23-26)
“제가 혼자 버는 것만으로는 너무 빠듯하고, 아이 아빠가 벌어야 훨씬 풍족하니까 요. 아이 아빠가 기간제가 되느냐, 공공근로가 되느냐 하는 부분이 저한테는 중요합니 다.”(B:31-33)
“지금은 거의 제 소득이고, 아이 아빠도 지금은 기간제로 일하고 있습니다. 가장
어려운 점은, 소득이 들쑥날쑥 하다는 점입니다. 물론 다른 사람들도 마찬가지로 직장 을 잃고 할 수 있는 것이지만, 저로서는 그 부분이 가장 부담이 됩니다.”(B:39-43)
2. 최저생계비와 장애정도 기준 미 충족 시 경제적 지원이 없음
우리나라 장애인복지 관련 대부분의 제도와 정책이 장애정도(심한장애와 심하 지 않은 장애)에 초점을 맞추어 설계되어 운영되고 있기에 심한장애가 아닌 장 애인의 경우 실질적으로 근로, 소득활동, 지역사회 참여 등에 있어서 무시하지 못할 장벽이 있음에도 불구하고(장애인의 낮은 취업비율), 지원 대책은 매우 미 미한 실정이다. 더구나 가족 내 장애구성원이 2세대가 있어서 사회적으로 지원 이 반드시 필요함에도 불구하고 실질적인 지원은 거의 없다는 것을 볼 수 있다.
결국, 장애인 가족 지원 방안의 경우 모든 정책과 제도 적용에 있어 장애정도에 근거하여 실행하는 것보다는 요보호 2세대 장애인가족의 실정에 맞게 지원할 수 있는 탄력적인 적용이 필요하다는 것이다.
“경제적 지원은 없어요. 정말 없어요. 그래서 뭘 받는 줄 아나 봐요(비장애인들).
근데 전혀 없거든요. 혜택 받는 건 아까 말씀드린 전기요금, 방과후에서 나오는 9만원 뿐이에요.”(B:49-51)
“경제적인 지출은 너무 많은데. 아빠가 지금은 기간제로 일하고, 한 해는 장애인 행정도우미로 1년 기간 제 근무를 했고, 연이어 2년을 잘 안 해줘서 또 한 해는 공공 근로를 하구, 지금은 제(어머니) 수입으로 의존하고 있어요.” (B:57-61)
3. 심리적 안정을 위해라도 치료를 받고 싶지만 부족한 치료기관과 고가의 치료비용, 보조(지원) 없는 제도
상기한 것과 같이 장애정도에 근거한 또는 기초생활수급자(최저생계비) 중심 의 재활치료 또는 서비스(프로그램) 이용 요금의 보조가 이루어지기에 장애정도 가 심하지 않은 장애 특히, 장애정도가 심하지 않은 대상의 재활치료 또는 서비
스(프로그램) 이용하려는 요보호 2세대의 경우 지원(보조)이 없으며, 낮은 가격 의 제공 기관 이용이 어려울 경우 재활치료 또는 서비스 자체를 이용하는데 있 어 원천적으로 제한을 받는 현상이 나타나고 있다. 또한, 치료와 서비스를 제공 하는 기관들이 기회와 비용으로 인한 제한이 되어 있어 재활치료나 서비스를 이용하고자 하는 당사자들이 매우 힘들어 하고 있음을 알 수 있다. 기회와 비용 에 있어서 다양한 유형의 치료나 서비스 제공기관의 확충이 필요하다.
“아이를 위해 치료를 더 받고 싶은데, 치료할 수 있는 기관이 많아져서 아니면 가 격이 조금 저렴했으면 좋겠어요.” (A:23-24)
"경제적으로는 치료를 좀 다니고 싶어도 나라에서 보조라는 게 기초생활수급자 위 주로 조금 혜택을 받지, 그렇지 않으면 거의 없어요. 보조가 진짜 하나도 없어요. 치료 를 더 다니고 싶어도 이런 복지관이나 금액이 싼 곳, 개별적으로 개인이 하는 센터는 금액이 너무 비싸서 어쨌든 좀 그런 거죠. 경제적인 문제나...” (A:34-39 )
"경제적인 부분이 제일 그렇죠. 치료할 수 있는 기관이 많아져서, 아니면 가격이 조 금 저렴하게 되어서 다방면에서 그런...” (A:43)
“재활하기 위한 운동이나 인지...혹은 물리적 치료로 받을 수 있는 시설들이 많아졌 으면 해요, 우리 아이는 지금 성장기인데 이거라도 하면 좀 낫겠지 라는 자기위안과 더 도태되지 않도록 해주고 싶은데...여건이, 경제적으로도 부담이 되고, 움직이는 이동 수단도 부담이 되고,”(B:65-69)
4. 부적절한 산정특례의 적용과 고가의 병원 수술(치료) 비용
장애와 직접적이든, 간접적이든 관계된 의료비용의 경우 장애인 가구의 특성 을 적용하여 현실적으로 지원하는 것이 필요한 것으로 보인다. 즉, 장애인 가구 의 특성 중 근로세대에서 소득을 유지하거나 공적으로 소득보장 체계에 남아있 는 경우가 비장애인 가구보다 많이 떨어지기에 이에 대한 실질적인 의료적 지 원 또는 보장이 필요할 것으로 보인다. 상기한 것과 같이 정부에서 지원하는 의 료비용 지원 또는 보장의 경우 기초생활수급 여부와 밀접하게 연계되어 있거나 장애정도에 근거하고 있기에 이에 해당하지 않은 장애인 가구 특히, 요보호 2세 대 장애인 가구의 경우 실질적인 의료비용의 부담은 매우 크게 나타날 수밖에
없다. 따라서 장애정도와 기초생활수급 여부와 직접적인 연계에 한정하여 의료 비용을 지원하는 것이 아니라 요보호 2세대 장애인 가구의 경우 의료비용을 지 원하거나 보장할 수 있는 방안을 마련하는 것이 시급하다고 할 수 있다.
장애로 인하여 소득유지나 가처분소득의 확대 구축 및 자본축적이 매우 어렵 기 때문에 의료적인 비용 감당이 큰 부담으로 작용하는 요보호 2세대 장애인가 족에 대한 실질적이고 탄력적인 지원방안을 마련할 필요가 있다.
“가장 어려웠던 건 수술할 때 돈이 없었던 거죠.” (A:52)
“S대학병원은 엄청 비싸더라고요, 그 때 수술을.. 수술도 아니라고 하는데 개복만 하면은 300이 들었어요, 그 때 개복을 두 번인가 몇 번 하고 입원하고 하니까 천만 원 넘게 나왔던 것 같아요.” (A:55-58)
“그때 당시엔 없었어요, 지금 같은 경우는 산정특례가 됐다고 하셨잖아요, 그래서 지금 수술을 한다면 받을 거예요. 근데 그 때 당시며 S병원에 처음 왔을 때도 수술을 했는데도 산정특례가 안됐기 때문에 없었어요. 아무튼 병원인데도 여기는 3차고 여기 는 2차고 하니까 수술비가 다르더라고요, 여기는 300, 여기는 200 이더라구요, 혜택은 지금 약값이나 이런 건 받아도 수술에 대한 혜택은 없었어요.” (A:62-68)
“약제비 혜택은 5년 전부터 받은 것 같아요. 2011년도에 수술을 하고 2013년인가 2014년쯤에 산정특례가 됐어요.” (A:71-72)
“경제적으로도 병원비도 많이 비싸요. O대학병원은 더 비싸고, 보통 선생님까지 만 나면 진료비해서 한 타임에 3-4만원씩 하는 것 같아요. 다행히 제가 태아보험 들은 게 있어서 보험회사에 청구하지 나라에서는 아무 것도 없어요.” (B:77-80)
5. 차별 없는 직장생활 유지, 외출과 치료 활동 등 일상생활 수행
장애 발생 전후에 장애로 인한 차별을 인지하지 않고, 직장생활을 유지하는 것은 장애인 더 나아가 인간으로써의 기본권이자 생존권의 영역이다. 따라서 장 애로 인한 불합리한 대우(처우)를 받아서는 아니 되며, 이를 금지하기 위한 법령 (장애인차별금지법 등)도 제정하여 적용하고 있다. 이러한 노력에도 불구하고 실
제적인 삶의 현장에서는 장애로 인한 차별이 발생하고 있음을 인터뷰를 통하여 알 수 있다. 법령의 강력한 적용이든, 사회적 인식개선이든 시급하게 우리 사회 에 장애인차별금지가 정착될 필요가 있다.
장애로 인하여 기존의 직장생활 유지가 어려울 경우 어려운 내용을 정확하고 신속하게 파악하여 이를 보완할 수 있도록 지원하는 제도와 과정 또한 신속하 게 구축할 필요가 있다. 물론, 장애인고용공단 등을 통하여 이러한 제도를 이미 실행하고 있다면 동 제도 등에 대한 장애 당사자들의 인지를 높이기 위한 홍보 를 더 많이 수행해야 할 것이다.
장애 당사자 특히, 요보호 2세대 장애인가족의 경우 이들의 주요 부양자의 부 담감을 감경할 수 있는 지역사회 내 활동을 지원할 수 있는 서비스를 더욱 확 충할 필요가 있다. 주 부양자의 지역사회 활동 및 외출, 장애 당사자의 지료활 동 등 일상생활이 안정적이고 지속적으로 유지될 수 있도록 지원할 수 있는 제 도 구축과 운영이 필요하다.
“그리고 제가 볼 때는 사장님도 그냥 빨리 복귀했다가 빨리 그만두었으면 하는 생각이셨던 것 같아요. 제가 너무 힘들어서 사장님을 한 번 찾아가서, 산 재 처리를 해주었으면 좋겠다고 말씀드린 적이 있어요. 쓰러질 당시에 일을 너 무 과중하게 한 것은 아닌가 싶기도 했구요. 그랬더니 사장님께서 본인도 도와 주려고는 했지만 본인이 해줄 수 있는 것은 여기까지라고 선을 그으시더라구요.
그리고, 1차적으로는 산재 판정이 기각되었습니다.”(A:76-86)
“제 남편은 아마도 직장에서 차별적인 대우를 받은 부분 때문에 그만둔 것이라고 생각해요. 말은 안 해도, 직장을 늘 나오고 싶어 했어요. 사장님의 대우도 다르고 같이 일하던 사람들도 아빠가 원래 하던 일을 업무적으로도 체력적으로도 제대로 처리하지 못하니깐 힘들었던 것 같아요.”(A:89-93)
“토요일 같은 경우에는 거의 집에 있고요. 잘 외출을 안 해요. 아빠가 이제 토요일 까지 일을 하시고, 월요일 날 쉬세요. 그래서 토요일 경우에 저랑 동생이 있으면 동생 은 나가 놀고 저랑 둘이 있으면 그냥 밥 세 끼 먹고 TV 많이 보죠. 저 혼자 데리고 나가는 걸 꺼려하는 입장이고, 힘이 들고 버거우니까. 어디 잠깐 끌고 나갈 땐 괜찮 은데 차로 이동할 때는. 요즘은 커서 제가 마트 같은 데 잠깐 가면 집에 혼자 있어요.
왜냐면 말썽 피울 일이 없잖아요...(중략)... 다행히 말썽 피우는 일이 없으니까, 몸이 움 직여서 어디 가서 이러지 않으니까.”(B:84-103)
“저는(장애아동의 어머니) 뭘 할 수도 없고, 등하교를 같이 해야 하니깐, 뭔가 중간 에 할 수도 없고, 이후에는 또 치료를 다녀야 하니까. -중략, 한 명은 매여 있어야 하 니까 환경이 열악하잖아요. 그래도 좀 당당하게 살려고 노력해요. 저도 모르게 위축 이 되는 게 있어, 아이가 아프다보니깐.”(B:105-109)
6. 장애 가산점 없는 임대아파트 규정, 부적절한 갱신과 임대료 상승
정부는 기초생활수급자나 독거노인 또는 장애인 등 저소득층에게 임대주택을 제공하고 있다. 그러나 자격조건이 까다로워 임대주택을 분양받기는 어려운 실 정이며 장애인이라고 해서 특별한 가산점이 제공되는 것도 아니며 또한 경제적 인 부담도 무시할 수 없는 상황이다. 임대아파트 이용에 있어 갱신을 하여야 하 는데 갱신기간이나 시점이 합리적으로 설계된 것이 아니라는 것을 알 수 있다.
2년에 한 번 갱신을 하는데 갱신하는 일정 기간의 가구소득을 산정하여 임대료 를 가감하기에 일정 기간 산정을 합리적으로 책정하여야 하는데 그러한 기간 책정이 임대아파트를 이용하는 장애인들이 모두 받아들이는 합리성을 갖추지는 못하는 것으로 나타나고 있다.
“근데 여기 임대아파트에 들어올 때 장애가 있기 때문에 플러스 가산점은 없었어 요. 혜택 하나 없고 경제적으로 밑으로 떨어졌기 때문에 들어온 거예요. 2년에 한 번 씩 갱신을 해서 임대료가 올라가요. 어떻게 보면 영구적인 주택지원이 있으면, 그런 제도가 있었으면 좋겠어요.”(A:99-103)
“여기 들어오기 전부터 했는데 그래서 여기에 적합했어요, 2011년인가에 넣었는데 3년을 기다렸어요. 넣는 시점에 조건이 됐는데도 예비 순위자라고 뽑아 놓은 거라 계 셨던 분이 나가셔야 들어오는 거예요. 그래서 3년 정도 기다렸어요.“ (A:105-108)
“월세가 이번에 갱신기간 이었는데, 이번해가 저희 수입이 제일 많이 잡히거든요.
아빠 벌고 저도 벌고 딸도 10월달 부로 사직서를 냈지만, 올해 갱신기간에 수입이 많 이 잡혔어요.”(B:111-113)
“2년에 한 번씩 갱신을 해요. 갱신이 아빠가 공공근로 할 때만 갱신이 잡히면 다행 인데, 갱신이 3개월 정도를 보거든요, 올해 5월이었는데 그때 저희가 최절정일 때 갱 신이 잡혀가지고 임대료가 꽤 많이 올랐어요, 원래는 13만원 내던 걸 지금 19만원 얼
마... 거의 20만원 돈을 내고 있어요.”(B:114-119)
7. 지하주차장까지 연결된 아파트 엘리베이터, 이동이 편리한 아파트 내부구조
우리나라의 거주환경도 예전에 비해 좋아지고 있는 것은 사실이다. 대부분의 아파트가 장애인을 위하여 턱을 없애고 지하 주차장을 설치하여 우천 시에도 장애아동을 이동하기에 편리해지고 있다. 그러나 장애인은 아파트에 입주하기가 경제적으로 어렵기 때문에 연립주택, 민간주택 등을 사용하는 경우가 대부분이 다. 장애인이 거주하고 있는 모든 주택에는 무상으로 장애인을 위한 시설을 정 부에서는 설치해주는 것이 그들의 주거를 보장하는 방안이 될 것이다.
“네 여기 아파트가 좋은 점은 지하에 엘리베이터가 연결 되어있어요, 대부분 어느 아파트는 최근에 지은 건데도 지하까지 엘리베이터가 연결이 안 되어 있으면 비 오는 날 차를 타러 돌아서 가야해요. 그래서 제가 여기 오기 전에 한 번 왔었어요. 지하가 엘리베이터가 연결이 되어 있는지. 여기 아파트는 전부다 그렇게 되어 있더라고요, 모 건설회사에서 지은 아파트엔 턱이 없는 것 같아요, 잘 모르겠는데 아는 언니네 놀러갔 는데 거기도 턱이 없었어요.” (A:111-119)
“전에는 계단으로 된 단독주택에서 살았는데 그 땐 애기 때였으니까 상관이 없었 어요. 근데 여기는 다른 아파트보다 지하 주차장까지 엘리베이터가 있어요. 다른 곳도 있긴 한데 거의 1층, 지하에는 엘리베이터가 안 되고 계단을 올라와서 1층부터 있더라 고요. 그런데 여기 아파트는 너무 감사한 게 지하까지 있어서 비 오거나 눈 올 때 주 차장에서 아이를 이동할 수 있어서 너무 좋거든요. 안 그러면 비 다 맞고 1층에서 다 옮기고 해야 해서. 그게 너무 감사하고, 어쨌든 엘리베이터가 있으니까 참 좋더라고 요.” (A:121-130)
“진짜 편하고 요즘은 턱도 많이 높지 않아요. 방과 방 사이는 없는데 이 화장실만 좀 턱이 내려와서 워낙 좁기도 하고 올라올 수 없는 거고 턱이 높지 않아서 방 이동할 때도 편해요.”(B:122-124)
“살기가 편하고 어쨌든 뭐 이동할 때도 좋고, 요즘은 빌라에도 엘리베이터가 있긴 하지만 아파트만큼은 좋지는 않더라고요.”(B:125-126)
8. 지속하기 힘든 활동지원, 공동(봉사자, 돌봄서비스 제공자, 활동지원사 등)으로 지원하는 활동지원
장애인에게는 활동지원사에 의한 돌봄 서비스가 제공되고 있다. 그러나 돌봄 서비스 제공자와 활동 지원사의 잦은 교체와 프로그램의 다양화의 부족으로 인 한 일률적인 서비스만 제공되고 있다. 장애인에게도 욕구를 분석하여 맞춤서비 스를 제공받을 수 있는 방안이 마련되어야 한다. 지속적인 서비스의 보장과 획 일적인 서비스가 아닌 장애아동에게 알맞은 계획된 서비스의 제공이 이루어져 야 한다. 보건과 의료 연계 서비스, 생활과 교육 연계 서비스 등 다양하고 통합 적인 서비스 제공 구축을 위한 방안의 마련이 시급한 실정이다.
“근데 좀 죄송한 건, 선생님들이 많이 배려하는데. 이 녀석이 워낙 최중증이잖아요, 그러니까 오래 붙어있기가 쉽지가 않아요, 다 들어야 되고 그러니까 제가 엄청 신경이 쓰여요. 허리가 아프다고 하시면 괜히 우리아이 때문인거 같고, 실제로 우리아이 때문 일 때도 있고 그래서... ”(A:133-137)
“우리아이를 보고서 그냥 못하겠다고 가시고 다른 선생님이 오시죠. 한 선생님은 힘들어서 그만두신 분도 있고, 꾸준히 지금선생님은 1년 정도 하신 것 같아 요.”(A:142-144)
“제가 아이를 목욕 시킬 때라던 지 그럴 때 오셨으면 하고 요청을 하거든요. 어떤 때는 4시간도 있으시고, 제가 일이 생기거나 그러면 맡기고 나갈 수가 있죠. 일주일 에 네다섯 번은 오시는 것 같아요, 하루에 3시간에서 4시간정도 조금 있을 때는 2시간 정도 있으시고 한 선생님이 계속 오시는 게 좋죠.” (B:130-135)
“서비스는 지금 봉사단이랑 활동보조 선생님 그거 쓰고 있고, 시간은 1년에 600시 간, 활보는 거의 제가 하고, 선생님이 와서 2-3시간 같이 하는 것이기 때문에 아직은 필요 없더라고요. 우선 그 선생님 쓰고 제가 너무 힘들다 싶으면 다시 활보 전화를 하 던가 하려고요. 그거 정도 밖에 없어요.”(B:138-143)
“일반학교에서 사랑반이 있는 초등학교로 가요. 아침에는 제가 할 때도 있고 선생 님이 할 때도 있고요. 돌봄 선생님이나 활동지원사선생님 등원을 할 때도 있어요. 1-2 교시는 통합 반에서 정상적인 아이들과 수업하고, 3-4교시는 사랑반가서 얘에 맞춰서 개별화 수업을 하고 있어요. 한 7명 정도 있어요. 1학년부터 6학년까지 통틀어서. 너무 많다 보면 선생님이 감당을 못 하시더라고요. 특수반 선생님 한 분, 보조 선생님 한
분 계시는데 여건이 선생님이 많이 투여되는 게 아니어서. 현장학습 갈 때는 다른 선 생님 보조 또 받고 하더라고요.” (B:146-158)
9. 장애당사자 전담지원이 가능하다면 여행가고 싶고, 문화생활도 향유하고 싶음
문화 여가생활의 충족을 위한 정책서비스 방안도 마련되어야 한다. 장애인에 게 문화 여가생활은 현실적으로 불가능에 가깝기 때문이다. 예를 들면, 지역사 회복지계획에 장애인 가족을 위한 힐링 캠프 프로그램의 개발을 위한 계획을 입안할 수 있도록 장려하고 장애인의 문화 여가생활의 활성화를 위한 계획주체 에 대한 인센티브 부여 등 문화 여가생활을 위한 방안들을 마련하여 장애인에 게도 기회를 주어야 할 것이다.
“그러니까 외식문화도 사실상 힘들고, 못하는 부분에서 다른 거 때문은 아니고 섭 취하는 게 힘들고 이동하는 게 힘들고 등등이요.”(A:146-147)
“여행 같은 거 가고 싶어요. 올해는 못 갔어요, 예전에는 네 식구가 갈 수 있었는 데 애가 크니까 누나가 친구들하고 가고, 세 식구가 올해는 못가고 작년에는 갔어요, 언니네 빌붙어서 주체적으로 간 건 아닌데 주체적으로 여행을 가고 싶어 요.”(A:149-151)
“분리해서 부모는 부모끼리 시간을 주고, 아이는 아이끼리 프로그램을 하겠다고 하 면 참여할 생각이 있어요.” (A:152-153)
“문화생활은 거의 힘들어요. 그래서 동생 때문이라도 어디를 가고 싶은데 여행도 제대로 가본 적이 없고 장애인 부모회에서 휴먼 프로그램을 하는데 한 번도 간적이 없 어요.” (B:162-165)
“근데 거의 아빠도 쉴 때도 남편들이 직장 생활 하다가 쉬고 싶잖아요...(중략)... 문 화생활을 그래서 많이 못하고 있는 게 사실이에요. 차라리 인지가 안 되고 지체가 아 무 문제가 없으면 끌고 갈 텐데 하나부터 열까지 다 해야 하거든요. 전 방학이 그래서 더 편해요. 학교 갈 땐 일찍 일어나서 씻겨서 밥 먹이고 옷 입히고 휠체어 앉히고 보 조기 신발 신기고 모든 게 하나부터 다 제 손으로 해야 하니까 아침부터 매우 바쁘거 든요. 둘째는 거의 스스로 하게끔 내버려두니까 잘해요. 그런 게 어떤 때는 힘들더라
고요. 체력이 안받쳐주는 게 가장...”(B:171-179)
“밖에 활동을 많이 했죠. 단지 부모와 같이 하는 여행 이런 건 없지만 시골 가는 거, 할머니네 가는 거, 웬만한 학교에서 나가는 거 보내는 건 다 보내고, 그렇다고 집 에만 틀어박혀 있는 건 아니고요. 요즘에는 좀 적어진 거지 예전에는 많이 나갔어요.
전에는 휠체어 아니고 유모차인데 나라에서 보조해 준거 가벼운 거 있었거든요. 그게 굉장히 유용했어요. 휠체어는 너무 무거워가지고. 경량으로 나와 있는 유모차가 있었 어요. 한 1학년 때까지는 그걸 사용했었어요. 가볍고 접어서 가지고 다니기도 편하고 요. 부담이 덜 해서 그거 타고는 잘 나갔는데 휠체어가 너무 무거워가지고. 차에 싣고 얘가 키도 큰 상태라서 아무래도 이동하는 것이 가장 힘들더라고요.”(B:181-192)
“문화생활을 할 수 있는 프로그램이 생기면 누군가 아이를 책임지고 케어 할 수 있는 분이 있으면 함께 프로그램 참석을 할 하실 의사가 있어요.”(B:194-196)
10. 반드시 필요한 지역사회활동 참여(주간보호 등), 개별화된 교과서 개발, 지속적이며 통합적인 정보제공 시스템 구축
인터뷰를 통해 장애인에게는 위의 사항 외에도 교육 관련부분의 어려움과 정 보의 부재 등이 심각하게 나타나고 있다. 교육 부분으로 학생인 경우, 일반학교 의 통합반 사랑반 수업의 병행으로 사랑반이 있는 초등학교만이 가능하고 고등 학교를 졸업한 후에는 전적으로 가정에서 교육을 책임지고 있는 현실이다. 장애 자녀의 교육에 대한 결과 평가를 교육기관과 부모가 공유할 수 있는 시스템의 확립이 필요하며, 장애인 학생만을 위한 특수교육기관의 확충과 더불어 맞춤교 육서비스의 제공 등이 필요하다고 본다.
또한 장애인 가족에게는 정보의 비대칭성이 발생하고 있다. 아예 정보가 없는 장애인은 어떤 혜택도 받을 수 없는 것이 현실이다. 주변에서 듣고, 또는 기껏 해야 동사무소 같은 곳에서 얻는 정보만을 접할 뿐이다. 장애인 가족을 위한 정 보제공사이트를 항시 운영하여 홍보하고, 지속적인 문자메시지의 제공 등 정보 를 속히 접할 수 있는 방안들이 제고되어야 할 것이다.
“이 아이들은 활동 도움 시간이 많이 나와요. 그래서 활동 도움 시간을 올인을 하 려고 해요. 아직 주간 보호가 되진 않았어요. 주간 보호가 되면 25-30만원만 내면 되 는데, 지금은 정부 지원을 받지 못하고 있어요, 고등학교 졸업은 했고. 계속 집에만 둘
수도 없구요. 학교에서 친구들 소리도 듣고 선생님 소리도 듣고 좋든 싫든 생활했으니 까요. 방학만 해도 집에 눕혀놓고 하면 벌써 가래소리 부터 달라지더라구요. 근데 학 교를 보내면 아무튼 묶여서 짜증을 부릴 때도 있겠지만 귀로 듣고 하니까. 그래서 저 는 무조건 밖에서의 생활이 필요하다고 생각해요. 그래서 활동 시간을 주고 다니고 있 어요.”(A:161-174)
“교육은 어쨌든 사랑 반에서 특수 교육을 받긴 하지만 교과서가 따로 없어요, 교과 서를 주긴 하지만 무의미한 거예요. 그래서 안타까운게 학교를 안 보낼 수는 없는 거 고, 가면 뭐라도 보니까. 인지를 배우는 것도 중요하지만 사회생활, 정상적인 아이들과 대화하고 생활하는 것 그것 때문에 중요하다고 생각하는 건데 선생님들이 개별적으로 뭘 하긴 하시는 것 같아요. 애들에 맞춰서. 그런데 전체적으로 우리나라 모든 통합 반 사랑반 아이들이 지적으로 안 되는 아이들을 위한 교과서가 만들어졌으면 좋겠다는 생 각을 해요. 왜냐하면 자폐 아이들은 다 해서 일반아이들처럼 수업이 가능한데 지체는 지적도 거의 오더라고요. 몸이 안 따라가니까 지능도 안 가는지, 그래서 그 아이들을 통계적으로 해서 특수반 아이들만을 위한 교과서가 있었으면 좋겠는 거예요. 선생님들 이 개별적으로 그 아이에 맞춰서 수업을 하긴 하는데 부모 입장에서는 선생님은 하지 만 우리는 어떻게 나중에 평가하는 것, 보여주긴 하지만 무의미하더라고요. 교과서 자 체가 없으니까, 1년 동안 뭘 하긴 했는데, 서류도 보내주시고 하시는데 그냥 보고 마 는 거예요. 그리고 바로 좋아지지도 않으니, 안되니까 계속해서 1년 동안 1,2,3,4를 하 는 경우도 있고. 너무 안타깝죠.”(B:199-216)
“저는 아무래도 장애 쪽에서 일을 하다 보니 주변 사람들이 일자리 관련 정보가 많이 뜬다면서 시청 홈페이지 같은 곳을 자주 들어가 보라고 알려주더라고요,”
(A:182-184)
“저 같은 경우는 엄마들과의 모임이 없다보니까 동사무소 같은 곳에서 뜨지 않나 요? 그런 어떤 정보가 있을 때 메시지로 보내준다든지 그런 담당이 있으면 좋겠어요.
그때그때 필요한 점들에 대해 주면 저에게 너무 유익할 것 같아요. 또한 어떤 부분들 은 보조가 된다던가, 이런 부분들이 주기적으로 새로 나왔을 때 문자를 넣어 주시면 필요할 때 사용하면 되니까 감사할 것 같아요.”(B:219-226)
Ⅳ. 결론 및 제언
가족구성원 중 부모와 자녀가 모두 신체장애가 있는 가족 즉, 요보호 신체장 애인 2세대 두 가족을 대상으로 탐색적인 차원에서 심층인터뷰를 시행하였다.
심층 인터뷰한 내용을 해석학 방법을 활용하여 발화된 내용의 의미를 분석하였 다. 분석한 연구결과를 토대로 논의 및 제언을 하면 다음과 같다.
첫째, 장애인 당사자에 대한 개별적 지원을 기본으로 요보호 2세대 신체장애 인 가족을 대상으로 가구중심의 지원체계 구축 및 운영이 필요하다. 연구결과 요보호 2세대 신체장애인 가족의 경우 단순하게 장애당사자 개인의 지원으로만 어려움이 해결되지 않는 것으로 나타났다. 장애당사자만 지원하는 것으로 체계 가 운영된다면, 가족 내 또 다른 장애당사자에 대한 부양부담감은 증폭될 수밖 에 없고, 장애로 인한 부양능력이 일정 부분 한계가 있기에 주 부양자의 부담감 가중은 스스로 감당하가 어려운 단계에까지 이를 수 있다. 따라서 가구중심의 지원체계를 구축하여 운영하지 않는다면, 이들 가구의 가족해체까지도 이를 수 있는 부작용이 나타날 수 있기에 개별적인 지원에 더하여 가구중심의 즉, 가족 유지를 위한 지원체계의 구축 및 운영이 필요하다는 것이다.
둘째, 요보호 2세대 신체장애인 가족의 경우 기존의 최저생계비 대상자 선정 규정과 장애정도만의 기준 적용보다는 현실을 감안한 포괄적인 적용이 필요하 다. 기존의 생계비 대상자 기준과 장애정도만의 장애 구분 기준의 적용은 우리 나라 사회보장체계의 특성(극빈자 중심, 심한 장애 중심 등의)을 감안한다면 요 보호 2세대 신체장애인 가족의 경우 지원대상자에서 누락될 가능성도 존재하며, 2세대 요보호라는 특성으로 인하여 개인적인 차원에서는 대상자 선정기준이 합 치되지 못한 경우도 발생할 수 있기에 현실적인 차원에서는 매우 어려운 현상 이 나타날 수 있기 때문이다. 따라서 2세대 요보호 대상 가족의 경우 개별적인 차원의 규정 적용이 아닌 어려움이 가중되는 특성을 감안하여 포괄적인 규정 적용과 지원이 필요하다고 할 수 있다.
셋째, 치료기관의 확충과 치료비용의 현실화 및 지원내용과 규정의 상향조정 이 필요하다. 본 연구결과 아직까지도 장애관련 치료와 재활치료 또는 서비스 (프로그램)를 제공하는 기관들이 부족한 것으로 나타나고 있다. 치료나 서비스를 이용하고자 하는 소비자(이용자)들은 많은데, 이를 제공하는 기관들은 이용하고 자 하는 욕구에 미치지 못하기에 치료기관을 확대할 필요가 있다. 또한, 장애특
성에 적절한 치료를 받거나 서비스를 이용할 경우 지원내용과 규정이 이용수준 과 내용에 미치지 못하기에 실질적으로 이용하기가 매우 어려운 것으로 나타나 고 있다. 특히, 요보호 2세대 신체장애인 가족의 경우는 가족 구성원 중 2명 이 상의 치료 또는 서비스 이용에 있어 가족의 부담감은 매우 크기에 이에 관한 현실화 또는 규정의 상향조정이 필요하다.
넷째, 의료비용에 있어 특례적으로 지원이 필요하다. 이는 장애특성을 감안하 여 볼 때 반드시 적용되어야할 필요가 있다고 본다. 장애특성 상 근로시기에 근 로를 통한 자산형성과 유지에 일정부분 한계를 가지고 있다. 이러한 한계가 2세 대 통한 지속되기에 자산형성과 유지, 그리고 이를 통한 의료비용의 지급에 있 어 한계가 분명하게 나타나고 있다. 따라서 요보호 2세대 장애인가족의 경우 의 료비용만이라도 공적인 영역에서 전체적으로 부담할 수 있는 지원 정책이 필요 할 것이다.
다섯째, 장애유무와는 상관없이 2세대 모두 지역사회 활동과 참여 지원을 통 한 일상생활이 수행되도록 하는 것이 필요하다. 장애 또는 2세대 요보호 즉 장 애로 인하여 세대구성원의 일상생활이 유지되지 못하거나 부정되었을 경우 이 는 가족해체로 이어질 수 있기에 세대 또는 장애여부와는 상관없이 지역사회 참여와 활동 등을 통해 일상생활을 영위할 수 있도록 지원체계를 구축하여야 한다.
여섯째, 임대아파트(지원주택 등)의 갱신규정과 갱신내용의 합리적 개선방안을 마련하여야 하고, 이용용이성 향상 방안이 필요하다. 장애특성 상 현재 이용하 기 가장 용이한 주거구조가 아파트임에는 틀림없다. 특히, 비교적 저렴한 비용 으로 이용할 수 있는 임대아파트의 경우 장애당사자들의 선호도와 만족도는 매 우 높은 것으로 나타나고 있다. 그러나 임대아파트의 이용에 있어 적용되는 규 정이나 갱신내용 등은 아직까지 합리적인 차원에서 적용되고 있지는 못한 것으 로 나타나고 있다. 이용자의 욕구를 파악하여 더 현실적인 규정과 내용이 되도 록 개선되어야 할 것이다.
일곱째, 임대아파트 등 주거환경이 이동편의성을 확보하도록 개선되어야 한 다. 건물 내외의 이동편의성 확보는 일상생활 영위에 기초가 되기에 이를 확보 하기 위한 개선방안을 마련해야 할 필요가 있다.
여덟째, 2세대 요보호 신체장애인 가족의 경우 활동지원 제도의 특례적 적용 이 반드시 필요하다. 현실적으로 검토할 때, 2세대 요보호 신체장애인 가족의 경우 대체로 가족구성원의 지원이 일정부분 한계가 존재하거나 아예 독거와 유
사한 형태라고 보는 것이 현실적이다. 물론, 주 부양자의 노령화의 경우도 이와 유사하다고 할 수 있다. 이러한 상태에 기존 규정만을 단순하게 적용하게 된다 면 이는 매우 불합리한 현실을 초래하게 된다. 따라서 2세대 요보호 장애인 가 족의 경우 장애상태의 심각성을 한 단계 상향조정하여 적용할 필요가 있다.
아홉째, 2세대 요보호 신체장애인 가족의 구성원들의 휴식과 문화여가생활 참 여와 활동은 본 연구결과 요보호 장애인에 대한 전문적인(또는 전담적인) 인력 배치 한시적이라도 이루어진다면 가능하다고 나타나고 있다.
열째, 지역사회 활동 및 참여를 위한 지원체계(주간보호, 낮활동 지원 등) 구 축과 지속적이며 통합적인 정보제공 체계 구축이 필요하다. 특히, 요보호 2세대 신체장애인 가족의 경우 부양에 집중되기에 관련 정보를 쉽게 접하거나 찾기가 쉽지 않은 현실이다. 따라서 이들에게 지속적이고 통합적인 정보를 제공할 수 있는 조직 구축 및 운영이 필요하다는 것이다.
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Abstract
An Exploratory Study on Support System for two-Generation Geriatric Families by Person with Physically Disability
Yang, Hee-Taek
(Professor, Hyupsung University)
The purpose of this exploratory study is to collect basic information two-generation geriatric families by person with physically disability and to establish support system for them. For this end, conducted interviews with 2 families two-generation geriatric families by person with physically disability and their traits analyzed by hermeneutics method.
Regarding on the result, suggested First, to establish support system on a family, Second, application of comprehensive regarding on reality, Third, expands on treatment agency and to reduced the cost of treatment, Fourth, supported of the cost of treatment, Fifth, supported of everyday life to participated community, Sixth, changed to the regulations in force of a rental apartment, Seven, ensured on right to access in/out environment of residential, Eight, expands of personal assistance services, Nine, put the right man in the right place to leisure, rest etc, Ten, provides of comprehensive information
■ Key words : two-generation geriatric families, exploratory study, hermeneutics method, families by person with physically disability
게재신청일 : 2021.02.13.
수정제출일 : 2021.03.16.
게재확정일 : 2021.03.17.
(부록 1)
연구대상자 동의서
안녕하십니까?
저는 경기도 ************* 센터에서 수행중인 연구의 연구원( )입니다.
본 연구는 장애부모와 장애자녀세대로 구성된 가정의 경험을 연구하여 장애 부모와 장애자녀로 구성된 가정의 어려움을 해소하기 위한 실천적인 면과 정책 적인 방안을 제시하고자 하는 데 목적을 두고 있습니다.
본 연구를 위해 연구자는 참여자와 90분 ~ 120분 정도의 면담을 할 예정이며, 면담 내용은 녹음되며, 녹음 내용은 본 연구의 목적을 위해서만 사용할 것이며, 참여자는 익명으로 인용할 것입니다.
본인은 본 연구에 참여하는 동안 어떠한 비용이나 위험이 없는 것을 연구자 를 통해 들었고, 면담 내용은 녹음되어 사용하는 것을 허락합니다. 연구가 끝난 후에는 녹음 내용과 기록물은 폐기되는 것이며, 본인의 이름은 연구에 익명으로 사용되며, 면담하는 동안 특정 질문에 답변을 거부할 수 있으며, 도중이라도 원 하지 않을 경우 연구 참여를 언제라도 철회할 수 있음에 대해 이해하였습니다.
년 월 일
▮연구참여자 : (인)
▮연구자 : *******************************
만일 어느 때라도 연구대상자로서 귀하의 권리에 대한 질문이 있다면 다음의 경기도 ***************** 에 연락하십시오.
경기도 ***************** 전화번호 : 031-***-****
(부록)
동의서
연구제목 : 장애부모와 장애자녀 가족 실태 조사
연구책임자명 : 양 희 택 (소속 : 협성대학교 직위 : 교수)
1. 나는 본 연구의 설명문을 읽었으며 담당 연구원과 이에 대하여 의논하였습니다.
2. 나는 위험과 이득에 관하여 들었으며 나의 질문에 만족할 만한 답변을 얻었 습니다.
3. 나는 이 연구에 참여하는 것에 대하여 자발적으로 동의합니다.
4. 나는 이 연구에서 얻어진 나에 대한 정보를 현행 법률과 연구윤리심의위원회 규정이 허용하는 범위 내에서 연구자가 수집하고 처리하는데 동의합니다.
5. 나는 담당 연구자나 위임 받은 대리인이 연구를 진행하거나 결과 관리를 하 는 경우 생명윤리위원회가 실태 조사를 하는 경우에는 비밀로 유지되는 나의 개인 신상 정보를 직접적으로 열람하는 것에 동의합니다.
6. 나는 언제라도 이 연구의 참여를 철회할 수 있고 이러한 결정이 나에게 어떠 한 해도 되지 않을 것이라는 것을 압니다.
7. 나의 서명은 이 동의서의 사본을 받았다는 것을 뜻하며 연구 참여가 끝날 때 까지 사본을 보관하겠습니다.
8. (법정대리인) 나는 연구대상자의 법정대리인으로서 연구대상자가 이 연구에 참여함에 동의하며, 연구대상자의 정보가 이 연구 및 학술 목적으로만 사용 되는 것에 동의합니다.
연구대상자 성명 : 서명 : 서명일 :
법정대리인 성명 : 서명 : 서명일 :
(필요시) 연구대상자와의 관계 :
입회인 성명 : 서명 : 서명일 :
(필요시)
동의획득자 성명 : 서명 : 서명일 :
